Hallo,
ich bin jetzt in Zyklus 6 von 6 BEACOPP eskaliert und möchte grundsätzlich schon eine AHB nach dem Endstaging machen, wird auch von meiner Beihilfe unterstützt, ich weiss aber nicht wie das klappen soll mit meinem inzwischen 5 Monate altem Baby, hat da jemand Erfahrung? Ich möchte ihn natürlich gerne mitnehmen, kennt jemand eine Klinik, wo die Kinderbetreueung auch möglich ist?
Vielen Dank
Marianne
AHB mit Baby
Hallo Marianne,
ich habe erst vor 2 Tagen deinen Vorstellungsthread gelesen und ich war mal wieder ganz schön baff. Entweder schwanger oder gerade entbunden und dann noch MH, das mehrt sich ja langsam. Aber:
wie du das alles schaffst. So ein Baby animiert doch sicher gleich noch mal so gut zum durchhalten.
Grundsätzlich find ich Mutter-Kind-Kur immer gut. Ich war ja in Lübben im Spreewald bei der Kur und da waren einige Kinderwagen mit. Nun weiß ich nicht, wo du wohnst. An deiner Stelle würd ich mich bei deiner Krankenkasse erkundigen, was die dir empfehlen, wo ihr beide hinfahren könnt. Auf alle Fälle ist es möglich, das Baby mitzunehmen. War doch der kleine vom 05.05.05.
Alles Gute und erholt euch gut! Petra
ich habe erst vor 2 Tagen deinen Vorstellungsthread gelesen und ich war mal wieder ganz schön baff. Entweder schwanger oder gerade entbunden und dann noch MH, das mehrt sich ja langsam. Aber:

Grundsätzlich find ich Mutter-Kind-Kur immer gut. Ich war ja in Lübben im Spreewald bei der Kur und da waren einige Kinderwagen mit. Nun weiß ich nicht, wo du wohnst. An deiner Stelle würd ich mich bei deiner Krankenkasse erkundigen, was die dir empfehlen, wo ihr beide hinfahren könnt. Auf alle Fälle ist es möglich, das Baby mitzunehmen. War doch der kleine vom 05.05.05.
Alles Gute und erholt euch gut! Petra
MH II a,RF Bulk mediastina Diagnose 11/03
2 BEACOPP esk.+ 2 ABVD 12/03 - 03/04
Bestrahlung 04-05/04
Rest-LK: 3x5,7x5 cm
CT 04.07.2006: Restgewebe nur noch im Durchmesser 2,3 cm übrig *freu*
CT 10/2008 Restgewebe \\\\\"verkalkt\\\\\"
06/2014: Zungengrundkarzinom als Bestrahlungsfolge
Ich lebe seit 08.07.2014 ohne Zunge, ohne Kehlkopf.
kann nicht sprechen, nicht essen, ernähre mich künstlich.
ICH LIEBE MEIN LEBEN UND LEBE ES GERN. IMMERNOCH.
2 BEACOPP esk.+ 2 ABVD 12/03 - 03/04
Bestrahlung 04-05/04
Rest-LK: 3x5,7x5 cm
CT 04.07.2006: Restgewebe nur noch im Durchmesser 2,3 cm übrig *freu*
CT 10/2008 Restgewebe \\\\\"verkalkt\\\\\"
06/2014: Zungengrundkarzinom als Bestrahlungsfolge
Ich lebe seit 08.07.2014 ohne Zunge, ohne Kehlkopf.
kann nicht sprechen, nicht essen, ernähre mich künstlich.
ICH LIEBE MEIN LEBEN UND LEBE ES GERN. IMMERNOCH.
Hallo Marianne!
Na, das ist doch direkt mal ne Frage für mich
Als meine Therapie vorbei war, war meine Tochter gerade sieben Monate alt. Eine absolut perfekte Mutter-Kind-Klinik für Mütter mit Babies ist die Klinik Bad Oexen. Guck mal bei www.badoexen.de. Dort bekommst du ein speziell eingerichtetes Zimmer mit Wickelkommode u. Babybett. Du bekommst die Babynahrung, die du für deinen Sohn brauchst, egal ob Mittagsbrei, Früchtebrei oder Milchpulver. Es gibt im kurklinikeigenen Kindergarten eine spezielle Gruppe nur für Babies, so dass du ganz entspannt zu deinen Anwendungen gehen kannst. Ich wurde damals gleich von der BfA aus (über die lief meine AHB) nach Oexen geschickt und kann nur sagen, es ist super genial dort - eben vor allem für Mütter mit kleinen Kindern. Und da es sich leider im Moment wirklich häuft, dass Schwangere oder junge Mütter Krebs bekommen, ist man dort viel unter Gleichgesinnten.
Soviel zur tollen Theorie - jetzt kommt das große ABER. ICH würde mit so einem kleinen Wurm nicht nochmal zur AHB fahren. Emily (wie gesagt gerade 7 Monate alt damals) hat in den Nächten kaum geschlafen. Sie konnte die neue Umgebung, die vielen Leute usw. irgendwie überhaupt nicht verarbeiten und hat teilweise wirklich die Nächte durchgeschrien
Dazu kam, dass dort natürlich auch sämtliche Viren durch die Gegend flogen, so dass wir dort erst eine Magen-Darm-Grippe und dann gleich zwei Tage später noch eine Bronchitis mitgemacht haben. In der Zeit durften wir natürlich nicht in den Kindergarten (somit fielen meine Anwendungen flach), auch nicht in den Speisesaal (es waren auch viele krebskranke und abwehrschwache Kinder dort, die man nicht anstecken sollte - ganz klar!!!) und sind sozusagen nur zwischen unserem Zimmer und dem Park hin und her gependelt. Nach drei Wochen war unser Rythmus total durcheinander und ich war noch kaputter als vorher. Wir haben dann die AHB abgebrochen und sind nach Hause gefahren.
Ich war jetzt mit Emily im April nochmal dort. Mittlerweile war sie ja schon 3 1/2 und es war diesmal super. Sie hat sich im Kindergarten wohl gefühlt, hat kleine Freunde gefunden und durfte sogar an einem Schwimmkurs und am Reiten teilnehmen. Ich konnte alle meine Anwendungen machen und alles in allem haben wir uns super erholt. Es waren auch diesmal wieder viele Babies dort und vielen Müttern hat es so gefallen. Die Kinder sind gesund geblieben und haben wohl auch einigermaßen gut geschlafen. Also meine Erfahrungen kann man nun nicht als das Non plus Ultra ansehen. Aber ich würde es wohl nicht wieder tun. Es sei denn, du hast die Möglichkeit, deinen Mann mitzunehmen. Der kann dir dann dort noch einiges abnehmen und der Kleine braucht nicht in den Kindergarten während deiner Anwendungen (dadurch verringert sich die Ansteckungsgefahr für Erkältungen oder so).
So, ich hoffe, ich habe dich nicht zu sehr verschreckt. Falls du noch Fragen hast, frag einfach. Wie gesagt - solltest du fahren, fahr nach Bad Oexen, die Vorraussetzungen für eine schöne AHB sind dort auf jeden Fall super.
Liebe Grüße Jeanine
Na, das ist doch direkt mal ne Frage für mich

Soviel zur tollen Theorie - jetzt kommt das große ABER. ICH würde mit so einem kleinen Wurm nicht nochmal zur AHB fahren. Emily (wie gesagt gerade 7 Monate alt damals) hat in den Nächten kaum geschlafen. Sie konnte die neue Umgebung, die vielen Leute usw. irgendwie überhaupt nicht verarbeiten und hat teilweise wirklich die Nächte durchgeschrien

Ich war jetzt mit Emily im April nochmal dort. Mittlerweile war sie ja schon 3 1/2 und es war diesmal super. Sie hat sich im Kindergarten wohl gefühlt, hat kleine Freunde gefunden und durfte sogar an einem Schwimmkurs und am Reiten teilnehmen. Ich konnte alle meine Anwendungen machen und alles in allem haben wir uns super erholt. Es waren auch diesmal wieder viele Babies dort und vielen Müttern hat es so gefallen. Die Kinder sind gesund geblieben und haben wohl auch einigermaßen gut geschlafen. Also meine Erfahrungen kann man nun nicht als das Non plus Ultra ansehen. Aber ich würde es wohl nicht wieder tun. Es sei denn, du hast die Möglichkeit, deinen Mann mitzunehmen. Der kann dir dann dort noch einiges abnehmen und der Kleine braucht nicht in den Kindergarten während deiner Anwendungen (dadurch verringert sich die Ansteckungsgefahr für Erkältungen oder so).
So, ich hoffe, ich habe dich nicht zu sehr verschreckt. Falls du noch Fragen hast, frag einfach. Wie gesagt - solltest du fahren, fahr nach Bad Oexen, die Vorraussetzungen für eine schöne AHB sind dort auf jeden Fall super.
Liebe Grüße Jeanine
MH Stadium IIa im August 2001, damals im 6. Monat schwanger, HD 11 (4xABVD, 15 Bestrahlungen) - seit Mai 2002 in Vollremission / seit November 2005 Verdacht auf Mulitple Sklerose
Hallo Jeanine,
lieben Dank für die schnelle Antwort. Ich habe auch gerade gelesen, was Du Anna-Mareike geschrieben hast. Irgendwie hat es mir gut getan, zu lesen, dass ich nicht die Einzige mit MH und Baby bin. Hat mir viel zu schaffen gemacht, nicht zu stillen, anstatt bei dem Kleinen zu sein im Krankenhaus an der Chemo zu hängen. Zum Glück konnte meine Schwiegermutter gleich von Anfang an als Mama einspringen, aber ich habe so oft auf meinem Krankenhausbett gelegn und geweint. Das einzige Glück sag ich mir war, dass ich es nicht vor der Entbindung wusste, obwohl ich es schon länger hatte, da ich ja mit Stadium IIIa gestagt wurde. Ich bin dafür sehr dankbar. Die Chemo ist seit heute fertig. 6. Zyklus BEACOPP eskaliert, ich warte auf steigende Leukozyten in 2 Wochen ist Endstaging, das Zwischenstaging war schon sehr vielversprechend.
Der kleine Mann ist ein richtig glückliches Kind und hat mir so viel Kraft gegeben in dieser Zeit, ich wollte ursprünglich relativ schnell wieder arbeiten, aber ich möchte jetzt so viel Zeit mit ihm verbringen wie es geht. Ich habe immer den Eindruck mir ist die Anfangszeit gestohlen worden, er wächst wirklich so schnell, ich bekoche ihn, spiele ihm etwas auf dem Klavier vor, ich bin in jeder Minute mit ihm einfach glücklich. Ich glaube auch in ein paar Jahren werde ich den MH verarbeitet haben, aber der Gedanke zum Beispiel, dass ich nicht Stillen konnte, hat mir vor allem bis die Hormone sich wieder umgestellt hatten, viele Depressionen verschafft und jeder Satz von anderen Müttern, ich konnte auch nicht stillen, half mir eigentlich überhaupt nicht. Ich habe immer wenn ich mit dem Taxi ins Krankenhaus bin zur Chemo voller Tränen in den Augen andere Mütter mit Kinderwagen auf der Straße nachgeschaut. Aber es ist so, Jeremy hatte das Glück, dass meine Schwiegermutter für ihn da sein konnte und nicht zu Fremde musste, sie ist selber dreifache Mutter und jetzt auch das erste Mal Großmutter und hat ihn mit so viel Liebe überhäuft.
Wie war das bei Dir hattest Du auch Unterstützung in der Zeit?
Zum eigentlichen Thema: über die Problematik AHB mit Baby habe ich mir auch Gedanken gemacht, auch wenn alles vor Ort gegeben ist, soll ich mich ja erholen und wenn er eher krank wird und völlig aus seinem Umfeld gerissen ist, bringt das wenig. Mein Mann kann wahrscheinlich nicht solange mit, meine Schwiegermutter hatte selbst vorgeschlagen mitzukommen. Die Frage ist wie lange so eine AHB überhaupt dauert, mein Onkologe sagte etwas von drei Wochen! Ich frage mich, ob ich eine AHB auch in ein paar Monaten genehmigt bekomme, bis dahin ist Jeremy auch älter. Ich hatte nämlich bei meiner Beihilfe gefragt, ob ich auch ein Mutter-Kind-Kur machen könnte, aber irgendwie ist das ein wenig Jungle mit AHB, Kur, Mutter-Kind-Kur. Ich blicke da nicht ganz durch. Ich mache mich weiterhin schlau, ich wäre eigentlich gerne nach St. Peter Ording gefahren, da ich in München wohne würde ich mich aufs Meer freuen.
So ich freue mich auf die nächste Antwort.
Liebe Grüße
Marianne
lieben Dank für die schnelle Antwort. Ich habe auch gerade gelesen, was Du Anna-Mareike geschrieben hast. Irgendwie hat es mir gut getan, zu lesen, dass ich nicht die Einzige mit MH und Baby bin. Hat mir viel zu schaffen gemacht, nicht zu stillen, anstatt bei dem Kleinen zu sein im Krankenhaus an der Chemo zu hängen. Zum Glück konnte meine Schwiegermutter gleich von Anfang an als Mama einspringen, aber ich habe so oft auf meinem Krankenhausbett gelegn und geweint. Das einzige Glück sag ich mir war, dass ich es nicht vor der Entbindung wusste, obwohl ich es schon länger hatte, da ich ja mit Stadium IIIa gestagt wurde. Ich bin dafür sehr dankbar. Die Chemo ist seit heute fertig. 6. Zyklus BEACOPP eskaliert, ich warte auf steigende Leukozyten in 2 Wochen ist Endstaging, das Zwischenstaging war schon sehr vielversprechend.
Der kleine Mann ist ein richtig glückliches Kind und hat mir so viel Kraft gegeben in dieser Zeit, ich wollte ursprünglich relativ schnell wieder arbeiten, aber ich möchte jetzt so viel Zeit mit ihm verbringen wie es geht. Ich habe immer den Eindruck mir ist die Anfangszeit gestohlen worden, er wächst wirklich so schnell, ich bekoche ihn, spiele ihm etwas auf dem Klavier vor, ich bin in jeder Minute mit ihm einfach glücklich. Ich glaube auch in ein paar Jahren werde ich den MH verarbeitet haben, aber der Gedanke zum Beispiel, dass ich nicht Stillen konnte, hat mir vor allem bis die Hormone sich wieder umgestellt hatten, viele Depressionen verschafft und jeder Satz von anderen Müttern, ich konnte auch nicht stillen, half mir eigentlich überhaupt nicht. Ich habe immer wenn ich mit dem Taxi ins Krankenhaus bin zur Chemo voller Tränen in den Augen andere Mütter mit Kinderwagen auf der Straße nachgeschaut. Aber es ist so, Jeremy hatte das Glück, dass meine Schwiegermutter für ihn da sein konnte und nicht zu Fremde musste, sie ist selber dreifache Mutter und jetzt auch das erste Mal Großmutter und hat ihn mit so viel Liebe überhäuft.
Wie war das bei Dir hattest Du auch Unterstützung in der Zeit?
Zum eigentlichen Thema: über die Problematik AHB mit Baby habe ich mir auch Gedanken gemacht, auch wenn alles vor Ort gegeben ist, soll ich mich ja erholen und wenn er eher krank wird und völlig aus seinem Umfeld gerissen ist, bringt das wenig. Mein Mann kann wahrscheinlich nicht solange mit, meine Schwiegermutter hatte selbst vorgeschlagen mitzukommen. Die Frage ist wie lange so eine AHB überhaupt dauert, mein Onkologe sagte etwas von drei Wochen! Ich frage mich, ob ich eine AHB auch in ein paar Monaten genehmigt bekomme, bis dahin ist Jeremy auch älter. Ich hatte nämlich bei meiner Beihilfe gefragt, ob ich auch ein Mutter-Kind-Kur machen könnte, aber irgendwie ist das ein wenig Jungle mit AHB, Kur, Mutter-Kind-Kur. Ich blicke da nicht ganz durch. Ich mache mich weiterhin schlau, ich wäre eigentlich gerne nach St. Peter Ording gefahren, da ich in München wohne würde ich mich aufs Meer freuen.
So ich freue mich auf die nächste Antwort.
Liebe Grüße
Marianne
Hallo Petra,
danke für die Antwort. Ja ja, ist nicht so ein tolles Jahr gewesen, endlich Schwanger nach Jahren, Angst das alles gut geht, Angst vor der Geburt, dann 05.05.05 Stunden lange Geburt, man denkt, man hat es überstanden, Stillen klappt auch und dann war doch noch dieser Knubbel, dem man nachgehen sollte. MH und alles bricht erstmal zusammen. Aber kleiner Mann ist gesund, das ist auch das Wichtigste, alles andere schaffen wir auch noch. Auch ich werde wieder fit!
Zur AHB: Ich wohne in München und bin über die Beihilfe von meinem Mann mitversichert. Ich blicke nicht ganz durch mit dem ganzen Zeug. Kur bekomme ich keine, da ich nicht Beamtin bin nur mitversichert, ist nicht so wichtig, dass die Frau wieder gesund ist! AHB geht, ist nur die Frage mit Baby wie es in der Praxis läuft, Mutter-Kind-Kur wäre wohl ideal, da rief ich beim Mutter-Kind-Hilfswerk an, um meine Lage zu schildern, sagen die mir, ich muss eine AHB machen, denn das ist eine schwerwqiegende Erkrankung die ich da habe, ja wie, ist Mutter-Kind-Kur für Mütter die nichts haben und sich langweilen??? Komische Aussage gewesen! Also ich werde bestimmt eine Lösung finden, als erstes wird unsere kleine Familie im Winter mal Urlaub zusammen machen, den ersten gemeinsamen und am besten irgendwo wo man schön entspannen kann und das alles verarbeiten kann.
Liebe Grüße
Marianne
danke für die Antwort. Ja ja, ist nicht so ein tolles Jahr gewesen, endlich Schwanger nach Jahren, Angst das alles gut geht, Angst vor der Geburt, dann 05.05.05 Stunden lange Geburt, man denkt, man hat es überstanden, Stillen klappt auch und dann war doch noch dieser Knubbel, dem man nachgehen sollte. MH und alles bricht erstmal zusammen. Aber kleiner Mann ist gesund, das ist auch das Wichtigste, alles andere schaffen wir auch noch. Auch ich werde wieder fit!
Zur AHB: Ich wohne in München und bin über die Beihilfe von meinem Mann mitversichert. Ich blicke nicht ganz durch mit dem ganzen Zeug. Kur bekomme ich keine, da ich nicht Beamtin bin nur mitversichert, ist nicht so wichtig, dass die Frau wieder gesund ist! AHB geht, ist nur die Frage mit Baby wie es in der Praxis läuft, Mutter-Kind-Kur wäre wohl ideal, da rief ich beim Mutter-Kind-Hilfswerk an, um meine Lage zu schildern, sagen die mir, ich muss eine AHB machen, denn das ist eine schwerwqiegende Erkrankung die ich da habe, ja wie, ist Mutter-Kind-Kur für Mütter die nichts haben und sich langweilen??? Komische Aussage gewesen! Also ich werde bestimmt eine Lösung finden, als erstes wird unsere kleine Familie im Winter mal Urlaub zusammen machen, den ersten gemeinsamen und am besten irgendwo wo man schön entspannen kann und das alles verarbeiten kann.
Liebe Grüße
Marianne
Hallo Marianne,
um Gotte Willen, bloß kein Müttergenesungswerk in deiner Lage!! Das sind wirklich Mutter-Kind-Langweil-dich-Kuren. Dort bekommt man keine Anwendungen und nichts. Man hat da nur den ganzen Tag Zeit. Meine Bekannte hat das mal gemacht, weil bei ihr über die Krankenkasse nichts ging. Sie ist Lehrerein und hat auch keine M-K-Kur bekommen. Also hat sie sich ans Müttergenesungswerk (auch DRK) gewandt. Sie sagte, das würde sie nie wieder tun. Wie gesagt, man bekommt keine Anwendungen, man muß sich den ganzen Tag selbst beschäftigen. Es gibt wohl einen Kindergarten, damit die Mütter Zeit haben für Friseur und Kosmetik. Ein Arzt war dort auch nicht. Ihr Sohn war wegen Neurodermitis bei der Kur. Da sagte man ihr dort, dass sie schon in die näxtgrößere Stadt fahren muß, wenn sie zum Arzt will
Und ich glaube diese Kur war in Damp oder dort in der Gegend. Also Müttergenesungswerk kannst du abhaken.
Dann gibts noch den Unterschied AHB oder Reha. Ich habe AHB auch abgelehnt, weil ich gar nicht so schnell zur Kur fahren wollte. Bin dann weiterhin krank geschrieben gewesen und etwa ein halbes Jahr nach Therapieende hat mir die Krankenkasse einen Kurantrag für eine Reha geschickt. Also du mußt nicht zur AHB. Ich würd vielleicht auch noch etwas warten an deiner Stelle. Du hast ja selber geschrieben, dass du so viel Zeit mit dem kleinen verbrigen willst, wie es nur geht. Also bleib am besten weiter krank geschrieben. Du mußt es aber mit deinem Arzt besprechen, der dich krank schreibt. Der muß schon wissen, wie lang der Hase läuft.
Ansonsten würd ich dir raten, dass du dich direkt in St.Peter Ording informierst, was die für Möglichkeiten haben für Mütter und Kinder.
Liebe Grüße Petra


Dann gibts noch den Unterschied AHB oder Reha. Ich habe AHB auch abgelehnt, weil ich gar nicht so schnell zur Kur fahren wollte. Bin dann weiterhin krank geschrieben gewesen und etwa ein halbes Jahr nach Therapieende hat mir die Krankenkasse einen Kurantrag für eine Reha geschickt. Also du mußt nicht zur AHB. Ich würd vielleicht auch noch etwas warten an deiner Stelle. Du hast ja selber geschrieben, dass du so viel Zeit mit dem kleinen verbrigen willst, wie es nur geht. Also bleib am besten weiter krank geschrieben. Du mußt es aber mit deinem Arzt besprechen, der dich krank schreibt. Der muß schon wissen, wie lang der Hase läuft.
Ansonsten würd ich dir raten, dass du dich direkt in St.Peter Ording informierst, was die für Möglichkeiten haben für Mütter und Kinder.
Liebe Grüße Petra
MH II a,RF Bulk mediastina Diagnose 11/03
2 BEACOPP esk.+ 2 ABVD 12/03 - 03/04
Bestrahlung 04-05/04
Rest-LK: 3x5,7x5 cm
CT 04.07.2006: Restgewebe nur noch im Durchmesser 2,3 cm übrig *freu*
CT 10/2008 Restgewebe \\\\\"verkalkt\\\\\"
06/2014: Zungengrundkarzinom als Bestrahlungsfolge
Ich lebe seit 08.07.2014 ohne Zunge, ohne Kehlkopf.
kann nicht sprechen, nicht essen, ernähre mich künstlich.
ICH LIEBE MEIN LEBEN UND LEBE ES GERN. IMMERNOCH.
2 BEACOPP esk.+ 2 ABVD 12/03 - 03/04
Bestrahlung 04-05/04
Rest-LK: 3x5,7x5 cm
CT 04.07.2006: Restgewebe nur noch im Durchmesser 2,3 cm übrig *freu*
CT 10/2008 Restgewebe \\\\\"verkalkt\\\\\"
06/2014: Zungengrundkarzinom als Bestrahlungsfolge
Ich lebe seit 08.07.2014 ohne Zunge, ohne Kehlkopf.
kann nicht sprechen, nicht essen, ernähre mich künstlich.
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