Hallo,
jetzt melde ich mich (gezwungermaßen) auch mal wieder. Ich hatte MH Stadium IV b mit großem Mediastinaltumor, habe bis Ende Dezember acht mal BEACOPP bekommen, danach war noch ein relativ großes Restgewebe, das nach PET (15.02.05) als Narbengewebe eingestuft wurde.
Jetzt war ich bei meiner ersten Nachuntersuchung, laut CT hat sich das Gewebe hinter dem Sternum etwas vergrößert. Mein Arzt geht davon aus, dass es sich nicht um ein Rezidiv handelt, er meint, dass solche Veränderungen gerade bei jungen Frauen (bin 24) zu 10 bis 15% vorkommen. Er möchte abwarten und in 3 Monaten wieder ein CT machen. Was meint ihr?
Ich fühle mich gesund, bin allerdings noch nicht so fit wie vor der Therapie. Ich war mir eigentlich auch sicher, dass ich auf gar keinen Fall ein Rezidiv habe, bin ganz entspannt zur Untersuchung gegangen. Jetzt kommen allerdings schon so Fragen wie: schwitze ich nachts wegen der Hitze (wie angenommen, da es nur sehr wenig ist) und ist es normal, dass ich beim Fahrradfahren bei leichten Steigungen doch außer Atem komme?
Ganz herzlichen Dank für Eure Antworten!
Liebe Grüße,
Susanne
Nachuntersuchung
Nachuntersuchung
Diagnose MH Stadium IVb im April 2004, 8* BEACOPP eskaliert (21-Tage Zyklus) von Mai 04 bis Jan 05; Komplikationen: bakterielle Portinfektion und daraufhin Lungenentzündung Juni - Aug 04
Hallo Susanne!
Ich kann deine Angst verstehen. Ich habe auch so einen Haufen Restgewebe hinterm Brustbein übrig. Hatte allerdings kein PET bekommen. So kann man nur "hoffen", dass es inaktives Gewebe ist. Meine größte Sorge ist auch jedes Mal, dass sich dieses Gewebe vergrößert. Bisher hat es dieses zum Glück nicht gemacht. Irgendwie habe ich immer die Hintergedanken, dass, wenn Rezidiv, sich das daraus entwickelt. Das stimmt aber nicht. Wenn sich ein Rezidiv ankündigt, dann wohl erfahrungsgemäß meistens an einer anderen Stelle, dort, wo noch kein MH war.
Falls sich das Restgewebe vergrößern sollte, müßte ich auch erst mal 3-monatig zum CT. Es würde dann erst mal beobachtet und abgewartet. Das Rezidiv soll sich dann erst mal "austoben". Denn es steht dann ja nur die KMT zur Verfügung, eine andere Wahl hätte ich dann erst mal nicht.
Schwitzen-ich denke mal das ist von der Hitze. Oder schwitzt du so doll, dass du nachts neue Bettwäsche und neues Nachtzeug brauchst? Und beim Fahrradfahren kommen auch die gesunden ins Schnaufen. Besonders bei der Wärme und bergauf.
Wenn der Arzt einräumt, dass so eine Vergrößerung bei jungen Menschen vorkommen kann, dann glaub ihm das mal, auch wenn es dir schwer fällt. Wichtig ist, wie du dich fühlst. Aber. Mir fällt gerade ein, hier im Forum ist auch jemand, bei dem das Restgewebe bei einem CT schon mal größer war. Junger Kerl von 21, 21 Jahren. Vielleicht schreibt der hier auch was dazu. Jedenfalls hat er dann ein PET bekommen und KEIN Rezidiv. Also muß an der These irgendwie was dran sein, dass sich das Narbengewebe bei euch jungen Hüpfern vergrößern kann. Wär direkt mal interessant zu wissen, warum das so ist.
Laß den Kopf nicht hängen! LG Petra
Ich kann deine Angst verstehen. Ich habe auch so einen Haufen Restgewebe hinterm Brustbein übrig. Hatte allerdings kein PET bekommen. So kann man nur "hoffen", dass es inaktives Gewebe ist. Meine größte Sorge ist auch jedes Mal, dass sich dieses Gewebe vergrößert. Bisher hat es dieses zum Glück nicht gemacht. Irgendwie habe ich immer die Hintergedanken, dass, wenn Rezidiv, sich das daraus entwickelt. Das stimmt aber nicht. Wenn sich ein Rezidiv ankündigt, dann wohl erfahrungsgemäß meistens an einer anderen Stelle, dort, wo noch kein MH war.
Falls sich das Restgewebe vergrößern sollte, müßte ich auch erst mal 3-monatig zum CT. Es würde dann erst mal beobachtet und abgewartet. Das Rezidiv soll sich dann erst mal "austoben". Denn es steht dann ja nur die KMT zur Verfügung, eine andere Wahl hätte ich dann erst mal nicht.
Schwitzen-ich denke mal das ist von der Hitze. Oder schwitzt du so doll, dass du nachts neue Bettwäsche und neues Nachtzeug brauchst? Und beim Fahrradfahren kommen auch die gesunden ins Schnaufen. Besonders bei der Wärme und bergauf.
Wenn der Arzt einräumt, dass so eine Vergrößerung bei jungen Menschen vorkommen kann, dann glaub ihm das mal, auch wenn es dir schwer fällt. Wichtig ist, wie du dich fühlst. Aber. Mir fällt gerade ein, hier im Forum ist auch jemand, bei dem das Restgewebe bei einem CT schon mal größer war. Junger Kerl von 21, 21 Jahren. Vielleicht schreibt der hier auch was dazu. Jedenfalls hat er dann ein PET bekommen und KEIN Rezidiv. Also muß an der These irgendwie was dran sein, dass sich das Narbengewebe bei euch jungen Hüpfern vergrößern kann. Wär direkt mal interessant zu wissen, warum das so ist.
Laß den Kopf nicht hängen! LG Petra
MH II a,RF Bulk mediastina Diagnose 11/03
2 BEACOPP esk.+ 2 ABVD 12/03 - 03/04
Bestrahlung 04-05/04
Rest-LK: 3x5,7x5 cm
CT 04.07.2006: Restgewebe nur noch im Durchmesser 2,3 cm übrig *freu*
CT 10/2008 Restgewebe \\\\\"verkalkt\\\\\"
06/2014: Zungengrundkarzinom als Bestrahlungsfolge
Ich lebe seit 08.07.2014 ohne Zunge, ohne Kehlkopf.
kann nicht sprechen, nicht essen, ernähre mich künstlich.
ICH LIEBE MEIN LEBEN UND LEBE ES GERN. IMMERNOCH.
2 BEACOPP esk.+ 2 ABVD 12/03 - 03/04
Bestrahlung 04-05/04
Rest-LK: 3x5,7x5 cm
CT 04.07.2006: Restgewebe nur noch im Durchmesser 2,3 cm übrig *freu*
CT 10/2008 Restgewebe \\\\\"verkalkt\\\\\"
06/2014: Zungengrundkarzinom als Bestrahlungsfolge
Ich lebe seit 08.07.2014 ohne Zunge, ohne Kehlkopf.
kann nicht sprechen, nicht essen, ernähre mich künstlich.
ICH LIEBE MEIN LEBEN UND LEBE ES GERN. IMMERNOCH.
Hallo Susanne,
auch ich kenne dieses problem! Bei mir war es genauso! ICh hatte auch so einen riesen tumor im brustbereich und genau so wie du habe ich auch noch sehr viel restgewebe,was allerdings im PET am rand noch aktivitäten zeigte! SIcherheitshalber wurde ich noch bestrahlt! Dann hatte ich im januar 05 meine erste abschlußunterrsuchung mit CT! Auf diesem CT sah der tumor größer aus als beim letzten CT und er hatte auch an größe zugenommen(rund 1cm)! Der arzt dachte auch sofort an rezidiv da er sowas noch nie gesehen hatte das nach 7 zyklen BEACOPP& Strahlen in so einen gebiet noch was wächst! Ich mußte dann auch 3 monate warten bis zur nächsten nachsorge und in dieser zeit hatte ich auch wieder alle symptome wie vor der therapie(nachtschweiß, kraftlos usw.)! Mein doc hatte mir auch den vorschlag gemacht mir eine probe aus dem narbengewebe zu entnehmen! ABer das habe ich dankend abgelehnt! Als ich dann im april 05 meine 2. nachsorge hatte wurde natürlich wieder ein CT gehabt! Und auf diesem CT war alles gleichgeblieben! Und da wurde dann auch endlich der grund gefunden warum der tumor größer aussah als beim letzten mal! Und zwar hatte sich meine rechte Brustkorb hälfte im volumen verkleinert (keine ahnung wie so was geht)! Und es hat sich also nicht als rezidiv rausgestellt! Das narbengewebe ist gleich groß geblieben und seit april 05 bin ich jetzt endlich auch in remission!
Und zu deiner fitness ich denke mir mal der körper ist noch strak geschaftt von der therapie! Gib ihm ein bißchen mehr zeit und du wirst merken das du mit der zeit wieder fitter wirst!
Also mach dir mal nicht zuviele gedanken ich habe mir auch bis zum geht nicht mehr gedanken gemacht was ist wenn es wieder da ist und soweiter! MAn macht sich durch solche sachen nur noch mehr kaputt als man so oder so schon ist!
Und wie purmaus schon schrieb wenn ein rezidiv irgendwann mal kommen sollte dann höchstwahrscheinlich an einer ganz anderen stelle!
@Purmaus wenn du mich meintest ich bin erst 20!
Mfg Kai
auch ich kenne dieses problem! Bei mir war es genauso! ICh hatte auch so einen riesen tumor im brustbereich und genau so wie du habe ich auch noch sehr viel restgewebe,was allerdings im PET am rand noch aktivitäten zeigte! SIcherheitshalber wurde ich noch bestrahlt! Dann hatte ich im januar 05 meine erste abschlußunterrsuchung mit CT! Auf diesem CT sah der tumor größer aus als beim letzten CT und er hatte auch an größe zugenommen(rund 1cm)! Der arzt dachte auch sofort an rezidiv da er sowas noch nie gesehen hatte das nach 7 zyklen BEACOPP& Strahlen in so einen gebiet noch was wächst! Ich mußte dann auch 3 monate warten bis zur nächsten nachsorge und in dieser zeit hatte ich auch wieder alle symptome wie vor der therapie(nachtschweiß, kraftlos usw.)! Mein doc hatte mir auch den vorschlag gemacht mir eine probe aus dem narbengewebe zu entnehmen! ABer das habe ich dankend abgelehnt! Als ich dann im april 05 meine 2. nachsorge hatte wurde natürlich wieder ein CT gehabt! Und auf diesem CT war alles gleichgeblieben! Und da wurde dann auch endlich der grund gefunden warum der tumor größer aussah als beim letzten mal! Und zwar hatte sich meine rechte Brustkorb hälfte im volumen verkleinert (keine ahnung wie so was geht)! Und es hat sich also nicht als rezidiv rausgestellt! Das narbengewebe ist gleich groß geblieben und seit april 05 bin ich jetzt endlich auch in remission!

Und zu deiner fitness ich denke mir mal der körper ist noch strak geschaftt von der therapie! Gib ihm ein bißchen mehr zeit und du wirst merken das du mit der zeit wieder fitter wirst!
Also mach dir mal nicht zuviele gedanken ich habe mir auch bis zum geht nicht mehr gedanken gemacht was ist wenn es wieder da ist und soweiter! MAn macht sich durch solche sachen nur noch mehr kaputt als man so oder so schon ist!
Und wie purmaus schon schrieb wenn ein rezidiv irgendwann mal kommen sollte dann höchstwahrscheinlich an einer ganz anderen stelle!
@Purmaus wenn du mich meintest ich bin erst 20!
Mfg Kai
Diagnose 5.2.04->MH 3b 7 von 8 zyklen Beacopp esk.(HD15) bekommen (Abbruch wegen knochennekrosen!)->PET 16.8 negativ trotzdem bestrahlung 30 gy! Dann zweifel ob alles weg ist! Seit april 05 in remission!Jetzt sind wieder beide hüften in Ordnung!:D
erstmal ganz herzlichen Dank für Eure schnellen Antworten. Ihr habt schon recht, alles, was ich momentan so habe, hat wahrscheinlich ganz andere Ursachen... Und wie gesagt, davon war ich auch bis gestern fest überzeugt. Ich hatte es sogar in den letzten Wochen manchmal geschafft, total zu vergessen, dass ich überhaupt krank war (nicht verdrängt, war einfach kein Thema mehr) - aber jetzt, ertappe ich mich ständig dabei, wenn ich in der Uni in einer Vorlesung sitze, dass ich darüber nachdenke und mir überlege, ob nicht doch...
Ach verflixt - und genau vor so einer Situation habe ich Angst gehabt!
Naja, danke erstmal und freue mich natürlich auch noch über weitere Erfahrungen und Ratschläge!!!!
susanne
Ach verflixt - und genau vor so einer Situation habe ich Angst gehabt!
Naja, danke erstmal und freue mich natürlich auch noch über weitere Erfahrungen und Ratschläge!!!!
susanne
Diagnose MH Stadium IVb im April 2004, 8* BEACOPP eskaliert (21-Tage Zyklus) von Mai 04 bis Jan 05; Komplikationen: bakterielle Portinfektion und daraufhin Lungenentzündung Juni - Aug 04
Hallo Susanne!
Ich kann dich total verstehen. Mein Freund hat ziemlich genau zu seiner 1. Nachuntersuchung angefangen nachts ziemlich dolle zu schwitzen.
Das CT zeigte aber keine Veränderung, also sollten wir auch erstmal warten. Das Schwitzen ging wieder weg und auch die zweite Nachsorge war unauffällig
- aber ich hab mir sehr oft Sorgen gemacht in den drei Monaten und auf jeden Scheiß geachtet.
Wie meine Vorschreiber auch schon meinten: erstmal ruhig bleiben, vermutlich ist alles ganz harmlos. Drei Monate warten müsstest du ja anscheinend sowieso - versuch so lange zu verdrängen... klappt selten ich weiß
. Aber es ist bestimmt alles gut!
Schwitzen tue ich in letzter Zeit nachts auch. Ich denke mal das liegt eher am Wetter.
Liebe Grüße
Kirsten
Ich kann dich total verstehen. Mein Freund hat ziemlich genau zu seiner 1. Nachuntersuchung angefangen nachts ziemlich dolle zu schwitzen.
Das CT zeigte aber keine Veränderung, also sollten wir auch erstmal warten. Das Schwitzen ging wieder weg und auch die zweite Nachsorge war unauffällig

Wie meine Vorschreiber auch schon meinten: erstmal ruhig bleiben, vermutlich ist alles ganz harmlos. Drei Monate warten müsstest du ja anscheinend sowieso - versuch so lange zu verdrängen... klappt selten ich weiß

Schwitzen tue ich in letzter Zeit nachts auch. Ich denke mal das liegt eher am Wetter.
Liebe Grüße
Kirsten
Angaben zu meinem Freund:
Krankenhaus: 5.Juli 04 -> Diagnose: MH IIb (18,4 cm hinterm Brustbein) -> Therapie (nach HD15): 6x BEACOPP esk. beendet -> PET am 29.11. -> Ergebnis: kein aktives Gewebe -> 3.Nachsorge am 09.01. -> alles sieht gut aus
Krankenhaus: 5.Juli 04 -> Diagnose: MH IIb (18,4 cm hinterm Brustbein) -> Therapie (nach HD15): 6x BEACOPP esk. beendet -> PET am 29.11. -> Ergebnis: kein aktives Gewebe -> 3.Nachsorge am 09.01. -> alles sieht gut aus

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