Hallo Karin,
dein Mann kann sich ja mal " randomisieren " lassen und wenn das zugeloste Schema nicht vereinbar ist mit eurer gedanklichen Erwartungshaltung, kann er immer noch die Standardtherapie machen also 2xABVD. Man kann jederzeit -- ohne Angabe von Gründen mit sofortiger Wirkung aussteigen, also auch noch am Tag des Beginns des 1ten Zyklus.
LG Armin
Befund MH seit gestern und Fragen über Fragen, alles nur chi
Hallo Karin,
ich würde auch empfehlen an der HD13 Studie teilzunehmen. Ich selbst nahm übrigens an der HD14 im Versuchsarm teil. Zum einen, weil die Befunde deines Mannes nochmals von der Studiengruppe in Köln beobachtet würden, die ja nix anderes machen, als sich mit MH zu beschäftigen. Zum anderen haben wir doch alle von den Menschen profitiert und tun es heute noch, die vor uns an Studien teilnahmen und mit dafür sorgten, dass die Heilungsaussichten so extrem gut sind. So kann man auch etwas davon zurückgeben. Man muss sich auch frei machen von dem Gedanken, dass man ein "Versuchskaninchen" ist. Dem ist ja nicht so. Die Medikamente sind alle seit Jahren zugelassen und die Wirkungen kalkulierbar.
Was eure Bedenken betrifft, dass dein Mann vielleicht untertherapiert werden könnte, muss man sagen, dass bisher allgemein eher stark übertherapiert wurde, weil man kaum Erfahrungen hatte, welche Dosierungen denn nun am sinnvollsten wären. Da nahm man eben auch z.T. extreme Nebenwirkungen in Kauf. Bei den heutigen Studien geht es ja nicht allein darum, die Heilungsraten zu erhöhen, das ist ja kaum noch möglich bei über 90%. Nun will man ganz einfach die Lebensqualität während der Therapien erhöhen und das Risiko von späteren Rezidiven und Zweitkarzinomen minimieren. Seht es mal so: je geringer die Chemodosierung, desto geringer das Risiko, später an einem anderen Krebs zu erkranken. Und ihr braucht keine Angst zu haben, dass die Chemo nicht ausreichen wird. Vor der Bestrahlung wird eh noch ein Zwischenstaging gemacht. Da wird man sehen, wie weit MH zurückgegangen ist und durch die Erfahrungen, die man bisher hat, kann man, denke ich, einschätzen, ob das Ergebnis bis dahin schon optimal ist. Was dann, wenn überhaupt, noch da ist, brutzelt die Bestrahlung weg. Die ist nämlich nicht zu unterschätzen. Früher wurden viele mit MH IA nur bestrahlt. Übrigens haben hier auch andere Leute Erfahrungen damit, dass mindestens ein Medikament aus Unverträglichkeitsgründen weggelassen wurde, ohne irgendwelche Nachteile erlitten zu haben. Vielleicht sagt noch jemand was dazu.
Wenn ich mich recht entsinne, werden ca. 90% der Hodgkis in den jeweiligen Studien behandelt.
Ich wünsche euch die richtige Entscheidung, viel Glück und wenige Nebenwirkungen während der Therapie. Haltet uns auf dem Laufenden.
LG Alty
ich würde auch empfehlen an der HD13 Studie teilzunehmen. Ich selbst nahm übrigens an der HD14 im Versuchsarm teil. Zum einen, weil die Befunde deines Mannes nochmals von der Studiengruppe in Köln beobachtet würden, die ja nix anderes machen, als sich mit MH zu beschäftigen. Zum anderen haben wir doch alle von den Menschen profitiert und tun es heute noch, die vor uns an Studien teilnahmen und mit dafür sorgten, dass die Heilungsaussichten so extrem gut sind. So kann man auch etwas davon zurückgeben. Man muss sich auch frei machen von dem Gedanken, dass man ein "Versuchskaninchen" ist. Dem ist ja nicht so. Die Medikamente sind alle seit Jahren zugelassen und die Wirkungen kalkulierbar.
Was eure Bedenken betrifft, dass dein Mann vielleicht untertherapiert werden könnte, muss man sagen, dass bisher allgemein eher stark übertherapiert wurde, weil man kaum Erfahrungen hatte, welche Dosierungen denn nun am sinnvollsten wären. Da nahm man eben auch z.T. extreme Nebenwirkungen in Kauf. Bei den heutigen Studien geht es ja nicht allein darum, die Heilungsraten zu erhöhen, das ist ja kaum noch möglich bei über 90%. Nun will man ganz einfach die Lebensqualität während der Therapien erhöhen und das Risiko von späteren Rezidiven und Zweitkarzinomen minimieren. Seht es mal so: je geringer die Chemodosierung, desto geringer das Risiko, später an einem anderen Krebs zu erkranken. Und ihr braucht keine Angst zu haben, dass die Chemo nicht ausreichen wird. Vor der Bestrahlung wird eh noch ein Zwischenstaging gemacht. Da wird man sehen, wie weit MH zurückgegangen ist und durch die Erfahrungen, die man bisher hat, kann man, denke ich, einschätzen, ob das Ergebnis bis dahin schon optimal ist. Was dann, wenn überhaupt, noch da ist, brutzelt die Bestrahlung weg. Die ist nämlich nicht zu unterschätzen. Früher wurden viele mit MH IA nur bestrahlt. Übrigens haben hier auch andere Leute Erfahrungen damit, dass mindestens ein Medikament aus Unverträglichkeitsgründen weggelassen wurde, ohne irgendwelche Nachteile erlitten zu haben. Vielleicht sagt noch jemand was dazu.
Wenn ich mich recht entsinne, werden ca. 90% der Hodgkis in den jeweiligen Studien behandelt.
Ich wünsche euch die richtige Entscheidung, viel Glück und wenige Nebenwirkungen während der Therapie. Haltet uns auf dem Laufenden.
LG Alty
Hallo Alty !
Vielen Dank für Deine ausführliche Antwort. Wir fühlen uns bei unserem Doktor sehr gut aufgehoben und mein Mann wird an dieser Studie teilnehmen. Da der MH nur an der rechten Leiste war und ihm dort alles ´rausgenommen wurde, denke ich es wird ausreichend Medizin sein, zumal wir ja noch nicht wissen, welchen Arm der HD 13 Studie er bekommt, da in dieser Studie, wie Armin schon schrieb, randomisiert wird. Wir denken mal, daß Alles gut gehen wird und wir halten Euch auf dem Laufenden!
LG Karin
Vielen Dank für Deine ausführliche Antwort. Wir fühlen uns bei unserem Doktor sehr gut aufgehoben und mein Mann wird an dieser Studie teilnehmen. Da der MH nur an der rechten Leiste war und ihm dort alles ´rausgenommen wurde, denke ich es wird ausreichend Medizin sein, zumal wir ja noch nicht wissen, welchen Arm der HD 13 Studie er bekommt, da in dieser Studie, wie Armin schon schrieb, randomisiert wird. Wir denken mal, daß Alles gut gehen wird und wir halten Euch auf dem Laufenden!
LG Karin
Chemo hat begonnen !
Hallo !
Wie versprochen melde ich mich wieder, da mein Mann heute seine 1. Chemo bekommen hat. Er ist in der HD 13 Studie und bekommt jetzt 2 Zyclen ABV, also nur 3 Medikamente anstatt 4 bei ABVD. Die Chemo war von 13.45 Uhr bis 15.00 Uhr und jetzt seit ca. 20 Uhr fühlt er sich, als ob er eine Grippe kriegen würde. Ist das normal und wie lange hält das an mit Gliederschmerzen und so ? Gegen Übelkeit hat er Vergentan Tabletten bekommen.
LG Karin
Wie versprochen melde ich mich wieder, da mein Mann heute seine 1. Chemo bekommen hat. Er ist in der HD 13 Studie und bekommt jetzt 2 Zyclen ABV, also nur 3 Medikamente anstatt 4 bei ABVD. Die Chemo war von 13.45 Uhr bis 15.00 Uhr und jetzt seit ca. 20 Uhr fühlt er sich, als ob er eine Grippe kriegen würde. Ist das normal und wie lange hält das an mit Gliederschmerzen und so ? Gegen Übelkeit hat er Vergentan Tabletten bekommen.
LG Karin
Hallo Karin,
ich kann Dich beruhigen, ich hatte auch Gliederschmerzen (ich bekomme ABVD), es steht auch unter den möglichen Nebenwirkungen in der Patienteninfo der HD13. Bei mir war das von Tag zu Tag wechselnd, was gezwackt hat. Mal mehr Glieder, mal mehr Gelenke, mal mehr Übelkeit, mal mehr Geschmacksverstimmungen, mal mehr schlapp. Nach ner Woche war fast alles davon wieder weg.Ich hatte die verschieden Sachen aber eher wechselweise, nicht alles gleichzeitig. Es ließ sich aushalten.
Also, Kopf hoch, da muss man durch, das wird auch wieder besser! Grüße mir auch Deinen Mann!
Michi
ich kann Dich beruhigen, ich hatte auch Gliederschmerzen (ich bekomme ABVD), es steht auch unter den möglichen Nebenwirkungen in der Patienteninfo der HD13. Bei mir war das von Tag zu Tag wechselnd, was gezwackt hat. Mal mehr Glieder, mal mehr Gelenke, mal mehr Übelkeit, mal mehr Geschmacksverstimmungen, mal mehr schlapp. Nach ner Woche war fast alles davon wieder weg.Ich hatte die verschieden Sachen aber eher wechselweise, nicht alles gleichzeitig. Es ließ sich aushalten.
Also, Kopf hoch, da muss man durch, das wird auch wieder besser! Grüße mir auch Deinen Mann!
Michi
Diagnose Mai 2005: MH Stadium IIa, kein RF; Therapie mit 2xABVD + 30 Gy Bestrahlung. 26.9.05: FERTIG!!!!!
seither alle Nachsorgen: OK!
seither alle Nachsorgen: OK!
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