Mehr oder Weniger Neues von Hubi und Sigi...und schon wieder

[Sigi]

Hallo Ihr Lieben,
zunächst mal danke für Eure Zuschriften was meine Fragen bezügl. Iris anging. Werde die Tipps weiterleiten, bis jetzt habe ich sie noch nicht erreicht.
Bei meinem Mann war gestern CT und Knochenstanze angesagt.
*naivwieichbin* dachte ich immer bei CT Untersuchungen kriegt man gleich was mitgeteilt, also ob nun gut oder schlecht. Aber nun heißt es halt wieder auswerten und warten. Ich denke aber es ist eher ein gutes Zeichen, weil wenn da was Grösseres gewesen wäre was da nicht hingehört, hätten die Ärzte das sicher gleich gesehen, ODER?
Die Knochenstanze hat Hubi sehr gut weggesteckt.
Null Problemo!!
Was sein ewigschmerzendes Schienbein betrifft. Da habe ich mal wieder nicht locker gelassen. Die behandelnde Ärztin meinte ja das hätte ziemlich sicher nichts mit NHL zu tun. Gestern also noch mal rüber zur Sportorthopädie. Wir haben dem dortigen behandelten Arzt von der NHL Diagnose erzählt, die man beim letzten Besuch dort ja noch nicht wußte. Der Orthopäde hat einen Zusammenhang als gar nicht so abwegig angesehen.
Also gehts weiter mit 31.05. CT--Hals und Magenspiegelung.
02.06. MRT--Bein.
Nun noch eine Frage:
Wahrscheinlich ist nun bald eine Bestrahlungs Therapie vorgesehen. Da diese ja am Ohr gemacht wird frage ich Euch nach Euren Erfahrungen zwecks Problemen, Nebenwirkungen und natürlich irgandwelchen Vorsichtsmaßnahmen. Zum Beispiel muß oder kann man seine Zähne mittels einer Schiene und viel Elmex Gelee während der Bestrahlung schützen?
Am Montag ist der Termin beim Zahnarzt. Ich weiß nicht ob er es weiß..? Jedenfalls wäre es ganz gut und hilfreich wenn man ihm gezielt Fragen stellen und Hinweise aus der Bevölkerung geben könnte
Ich wünsche Euch bei diesem herrlichen Wetter ein wunderschönes langes Wochenende.
Gaaaanz liebe Grüße
Sigi

[alty]

Hallo Sigi,
klar, sprich das beim Zahnarzt an. Es gibt einige, wie Purmaus, die nach der Bestrahlung Probleme mit den Zähnen bekamen. Ich wurde z.B. nicht auf eventuelle Schäden hingewiesen, obwohl ich auch am seitlichen Hals bestrahlt wurde. Aber zum Glück kam ich "nur" mit einer Zahnfleischentzündung davon.
Ansonsten wünsche ich euch weiter alles Gute.

LG Alty

P.S. Sigi, es wäre vielleicht nicht schlecht, wenn du nicht immer ein neues Thema zu deiner und Hubis Geschichte aufmachst. Da kann man schnell mal den Überblick verlieren. Am besten du setzt einen angefangenen Thread fort, dann kann man auch schneller nochmal nachlesen, wie das alles zusammen hängt.

[Sigi]

sorry!!!!!!gebongt!!!!!!!!

[Purmaus]

Hallo Sigi, hier ist Peti

Ja das mit den Zähnen ist bei mir so ein Fall für sich gewesen... Mich hat auch niemand darauf hingewiesen, dass man Schäden davontragen kann und dass es besser wäre, wenn man vorher mal zum Zahnarzt geht. Deswegen weiß ich auch ehrlich gesagt nicht, ob der Zahnarzt da wirklich vorbeugen kann. Ich muß aber auch dazu sagen, dass mein Gebiß noch nie sonderlich gut in Schuß war und ich schon immer ein gern und viel bgesehener Gast beim Zahnarzt war und bin und bleibe. Da Hubi ja ab Ohr bestrahlt wird, sind die Zähne da sicher mit eingeschlossen (Unterkiefer). Ich hatte im Bestrahlungsgebiet eine Brücke, die ist mir doch ein halbes Jahr später tatsächlich samt Zähnen "abgebrochen" Da habe ich nicht schlecht geguckt, alles morsch. Naja, vor ca. 4 oder 5 Wochen wurde dann der letzte Zahn, der Weisheitszahn gezogen. Ich sag dir, das Loch habe ich immernoch, wächst einfach nicht zu, ich weiß auch nicht, ob das noch normal ist? Glaube kaum. Dabei sollte mittlerweile mit der Wundheilung alles in Ordnung sein. Ha ha. Kannst ja trotzdem mal berichten, was der Zahnarzt im Vorgeld beitragen kann. bin schon sehr gespannt, was ich verpaßt habe. Aber ich sag mir: lieber zahnlos als tot
Schönes, sonniges WE wünscht euch Peti

[Michi]

Hallo Sigi,

ich war ja auch frisch beim Zahnarzt, um nicht Zahnärger während der Chemo zu haben. Ich wurde dann auch gefragt, ob ich denn auch im Gesichtsbereich betrahlt werden würde (bei mir ja nicht der Fall), denn dann gäbe es eine Fluoridbrücke (-schiene? oder so ähnlich, ich hab den Namen wieder vergessen) zum Schutz der Zähne vor Bestrahlungsschäden...
Wie auch immer das Ding heisst, fragt danach, es scheint da irgendwelche Schutzvorrichtungen zu geben. Wenn's keine vernünftige Antwort vom Zahnarzt gibt, dann melde Dich nochmal bei mir, dann frag ich bei meinem Zahnarzt nach, wie das Ding richtig heisst.

Liebe Grüssle, alles Gute

Michi

[alty]

... wollte noch sagen, dass man sich auch schützen sollte, wenn nicht direkt in Kiefergegend bestrahlt wird. Es gibt immerhin noch die sogenannte Streustrahlung, die über das eigentliche Bestrahlungsfeld hinausgeht. Bei mir machte sie sich, wie gesagt, am Zahnfleisch bemerkbar. Diese Schiene ist sicher generell sinnvoll, wenn man am Hals bestrahlt wird. Auf jeden Fall mit dem Zahnarzt reden.

Schönes Wochenende ihr Lieben

[Sigi]

Hallo mal wieder,
ich bins, die Sigi von Hubi und nicht die Sigi 13, die(den) es ja auch hier gibt.
Also noch einmal zur Zahnfrage. Unser Provinz Zahnärztlein wußte natürlich (wie befürchtet) nicht wirklich über diese Probleme bescheid.
Soll heissen wieder nach Freiburg - Uniklinik - dieses Mal Zahnklinik. Da wurde Hubi ein Abdruck genommen und es wird eine Strahlenschutzschiene angefertigt.
Man muß schon einige Zeit vor der Bestrahlung mit der Behandlung anfangen, d.h. in die Schiene kommt ein Streifen Dentsply Fluorid-Gel o.ähnl. Dann sollte man sie täglich abends mind. 10 Min. tragen. Natürlich muß sie auch während und nach den Bestrahlungen benutzt werden. Wir hoffen dass es was nutzt, aber zumindest hat man das Bestmögliche getan.
Nun hätte ich schon wieder eine Frage an Euch, die mir bislang Niemand beantworten konnte.
Ich habe nun schon häufiger gelesen, dass alle NHL Patienten im Rahmen einer Studie behandelt werden sollten. Unsere behandelnde Ärztin ist leider z.Zt. im Urlaub und wir können sie nicht danach fragen.
WIE KOMMT MAN IN SO EINE STUDIE? Kann man das selber veranlassen? Ist es dafür jetzt schon zu spät? Die größten Untersuchungen fürs Staging sind ja nun rum, die Ergebnisse stehen immer noch aus.
Ich weiß zwar dass die Meisten von Euch MH haben, aber ich denke dass es in dem Moment Wurst ist ob NHL oder MH, wenn es darum geht in so ne Studie reinzukommen.
Kann Jemand was dazu sagen?
Danke Euch
Grüßle und tschüssle
Sigi

[Monika]

hallo sigi,
auch ich wurde an der uni freiburg behandelt, meine diagnose im nov. 2001 war morbus hodgkin III b. ich wurde von den ärzten auf die studie angesprochen und es gab einen arzt, der sich besonders darum gekümmert hat, das war damals dr. jürgen heinz.
unter lymhome.de finden sich glaub ich die aktuellen studien, sowohl für mh als auch für nh. allerdings kann ich dir nicht sagen, wann es bei nh sinnvoll ist im rahmen einer studie behandelt zu werden. ich fand es für meinen mh gut im rahmen der studie durch die chemo zu gehen, da ich immer das gefühl hatte, da schaut noch jemand auf meine bilder. gleichzeitig haben mir meine ärzte immer das gefühl gegeben, dass die letzte entscheidung über das weitere vorgehen von ihnen und mir getroffen wird, keinesfalls von einer studienzentrale aus, die mich gar nicht kennt.
falls du weitere fragen hast melde dich, ich wünsch euch alles gute
monika

[Sigi]

Hallo Monika,
ich danke Dir für die Antwort. Ich denke mittlerweile daß die Ärztin es nicht für notwendig erachtet meinen Mann in eine Studie aufzunehmen. Sie geht seit unserem ersten Gespräch einfach davon aus daß mit der operativen Entfernung des Tumors der ganze NHL Müll entfernt wurde. Irgendwie ist sie sich ziemlich sicher dass da nichts mehr zu finden ist und es mit ein paar Bestrahlungen dann auch getan ist. Deshalb wird ihr wohl dieser Fall zu lapidar für irgendeine Studie sein.
Nun man wird sehen. Ich hoffe dass mitte des Monats endlich alle Befunde vorliegen. Falls wirklich nichts mehr da ist: UM SO BESSER
Wenn doch, dann werden wir die Ärzte mal drauf ansprechen.
Liebe Grüße
Sigi

[Sigi]

`N Abend allerseits,
Heute haben wir nach all den Wochen endlich mal ein klitzekleines Befündchen bekommen. Das seit Monaten schmerzhaft geschwollene Schienbein hat wohl doch nix mit NHL zu tun .
Das MRT ergab eine Stresssituation der ..??Kante ( Habs schon wieder vergessen). Man kann es zwar nicht gezielt behandeln und es kann noch Monate dauern, aber immerhin wissen wir, dass es nix Dramatisches ist. Zumindest nicht für mich, für Hubi schon, er leidet ganz schön an *täglich2-3stundenlaufen* Entzug.
Mit meinen Fragen bezüglich der Studien bin ich leider noch nicht viel weiter gekommen, eine Antwort einer Studiengruppe steht aber noch aus.
Ist jemand unter Euch der sich auch selbst um eine Studie gekümmert hat, oder sind die Meisten von Ihrem Doc. darauf angesprochen worden?
Vielleicht kann mir ja doch noch wer einen hilfreichen Tipp geben.
Wünsche allen einen schönen Abend und wie immer
ä guäts Nächtle
Liebe Grüße
Sigi

[Sigi]

Halli Hallo Hallöle

Wie Ihr seht bin ich im Moment gut drauf, denn:

BEI HUBI WURDE NIX MEHR GEFUNDEN
Ist doch SUPPI!!!!

Jetzt noch ein paar Bestrahlungen und dann ists geschafft
Oder?
Ich habe in einem Info Blatt auch schon von Fällen von niedrigmalignen B Zell Lymphomen gelesen, die auch im niedrigen Stadium eine Chemo erhalten haben. Nicht dass ich mir die für Hubi wünsche, aber da gibt es halt immer wieder so misstrauische Momente.
Auch dass man bei NHL unbedingt den Kopf auf Befall untersuchen sollt habe ich schon mehrfach gelesen.
Unsere Ärztin aber meinte das wäre völlig untypisch
Ja was denn nu
Weiss jemand darüber Bescheid?
Es nervt mich ehrlich, dass ich immer alles hinterfragen muß was die Ärzte einem so erzählen. Wäre schon schön wenn ich einfach nur mal vertrauen könnte

Aber ich arbeite daran.
Jedenfalls sind wir guter Dinge, dass der ganze Mist noch im Sommer vorbei ist und dann heisst es:





usw. usw.

Alles Liebe für Euch

Sigi