Morbus Hodgkin-Diagnose was nun?

[snipex5292]

Hallo alle zusammen
Mein Name ist Jan, bin 26 Jahre alt und ich komme aus dem Münsterland. Leider habe ich seit letzter Woche die Diagnose Morbus Hodkgin. Es haben zwar alle Ärzte, Onkologen von den ausgezeichneten Heilungschancen gesprochen, aber irgendwie ist man trotzdem ganz schön beunruhigt. Ich habe Stadium IIB mit einem RF (mehr als 3 befallene Areale). Ich soll mit der Standardtherapie für intermediäre Stadien behandelt werden. Also 2 x BEACOPP esk., 2 x ABVD mit anschließender Bestrahlung. Den ersten Zyklus werde ich auf eigenen Wunsch stationär bekommen. Mein Onkologe spricht von einer Heilungschance von 90-95 Prozent. Ist das denn realistisch?

Ich habe auch ein wenig Angst vor den Nebenwirkungen der Chemo. Wenn ich nicht wie gerade einen Fieberschub (B-Symptom) geht's mir körperlich sehr gut und meine Blutwerte waren bisher auch immer top. Ertrage ich das alles dann besser oder kann man das so pauschal gar nicht sagen?

Weitere Ängste sind Rezidivängste und auch das Nichtanschlagen der Therapie. Das ist aber echt selten oder? Die Angst vor Zweittumoren ist auch groß. Natürlich überwiegt der zu erwartende Behandlungserfolg. Ist es denn so, vor allem weil ich so jung bin, dass ich mich fest darauf einstellen muss, eine Zweitkrebserkrankung in 10-30 Jahren zu bekommen?

[ClaudiaE.]

Hallo Jan,
meine beiden Söhne sind 2017 an M.Hodgkin erkrankt. Die Therapie haben beide gut überstanden.Die kommende Zeit ist nicht leicht aber du wirst sehen es geht schneller vorbei als du denkst.
Wichtig ist dass du positiv denkst und es dir gut gehen lässt. Mach Dinge die dir Spaß machen!

Die Nebenwirkungen waren wirklich erträglich. Aber dies wird immer unterschiedlich empfunden.

Die Angst vor einem Rezidiv wird dich wahrscheinlich noch lange begleiten. Aber was in 20—30 Jahren vielleicht sein wird muss dir heute egal sein! Du weißt es nicht und kannst es auch nicht beeinflussen!

Es wird alles gut!
LG Claudia

[DARO]

Hallo alle zusammen
Mein Name ist Jan, bin 26 Jahre alt und ich komme aus dem Münsterland. Leider habe ich seit letzter Woche die Diagnose Morbus Hodkgin. Es haben zwar alle Ärzte, Onkologen von den ausgezeichneten Heilungschancen gesprochen, aber irgendwie ist man trotzdem ganz schön beunruhigt. Ich habe Stadium IIB mit einem RF (mehr als 3 befallene Areale). Ich soll mit der Standardtherapie für intermediäre Stadien behandelt werden. Also 2 x BEACOPP esk., 2 x ABVD mit anschließender Bestrahlung. Den ersten Zyklus werde ich auf eigenen Wunsch stationär bekommen. Mein Onkologe spricht von einer Heilungschance von 90-95 Prozent. Ist das denn realistisch?

Ich habe auch ein wenig Angst vor den Nebenwirkungen der Chemo. Wenn ich nicht wie gerade einen Fieberschub (B-Symptom) geht's mir körperlich sehr gut und meine Blutwerte waren bisher auch immer top. Ertrage ich das alles dann besser oder kann man das so pauschal gar nicht sagen?

Weitere Ängste sind Rezidivängste und auch das Nichtanschlagen der Therapie. Das ist aber echt selten oder? Die Angst vor Zweittumoren ist auch groß. Natürlich überwiegt der zu erwartende Behandlungserfolg. Ist es denn so, vor allem weil ich so jung bin, dass ich mich fest darauf einstellen muss, eine Zweitkrebserkrankung in 10-30 Jahren zu bekommen?

Hallo Jan,

tut mir Leid das es dich auch erwischt hat. Möchte dir hier ein paar Antworten auf deine Fragen und Ängste geben. hatte selbst erst Ende letzten Jahres die Diagnose bekommen und war bis vor kurzem in Behandlung.

Ich war im fast gleichen Stadium wie du, bekam ebenfalls 2x beacopp und 2x abvd sowie 30gy Bestrahlung. Wie es dir während der Bestrahlung gehen wird kann man nicht pauschal sagen. Ich selbst hatte auch immer top Blutwerte, war sportlich und aktiv aber der 1. Tag jedes Zyklus (vor allem beacopp) war für mich trotzdem ziemlich anstrengend, die anderen Tage waren nicht mehr so schlimm und vor allem abvd war ich nur an dem 1. Tag etwas müde und erschöpft und einen Tag später ging es schon wieder. Ich war ebenfalls den 1. Zyklus stationär und würde es auch wieder tun und jedem empfehlen, einfach sicherheitshalber.

Zu dem Thema zweite Krebserkrankung kann ich nicht viel sagen, da hab ich keine Ahnung, würde mir darüber jetzt aber keinen zu großen Kopf machen an deiner Stelle. Rezidivquote liegt laut dem Onkologen bei unter 5% und bei mir wurde anfangs auch von etwa 95% gesprochen, ein weiterer Onkologe sprach kurz darauf sogar von selbstbewussten 100%.

Mit der Angst vor einem Rezidiv muss man auch erst lernen umzugehen. Ich selbst hatte es auch schon seit ich offiziell in Remission bin das es irgendwo im Körper geschmerzt oder gezwickt hat und ich direkt dran denken musste und letztlich war es nur eine Muskelverhärtung, Verspannung oder sonst was worüber man sich eben früher nie Gedanken gemacht hätte.

Du bist noch jung, du wirst das wie viele anderen auch schaffen, da bin ich mir sicher.

Viel Erfolg und alles Gute

Daro

[snipex5292]

Erstmal Danke für die schnellen Antworten und die lieben und netten aufmunternden Worte

Das Thema Langzeitfolgen habe ich inzwischen aus meinem Kopf verdrängt. Es bringt wirklich nichts sich darüber jetzt Gedanken zu machen. Wer weiß wie es in 10, 20 oder 30 Jahren aussieht.

Das mit den Rezidivängsten kriege ich mit Sicherheit auch in den Griff. Es bleibt mir auch nichts anderes übrig, da ich mir fest vorgenommen habe positiv an die ganze Sache heranzutreten.

Ich bin jetzt nur noch etwas aufgeregt vor Mittwoch und die folgenden Tage. Das Implantieren des Ports an sich macht mir eigentlich keine Sorgen, aber an dem Donnerstag soll dann noch ein PET-CT gemacht werden (nur zur Sicherheit, da ich ne Schissbuchs bin und ein 100%iges Staging haben möchte). Ich habe nämlich ein bisschen Angst untertherapiert zu werden. Die haben halt bis jetzt "nur" Ganzkörper-CT (Befund: Geschwollene Lymphknoten in der Leiste und im Bauchraum aber noch auf der gleichen Zwerchfellseite). Blutuntersuchung war komplett ohne Befund. Knochenmark haben sie auch biopsiert. Da wurde bei 2/3 Tests nichts gefunden. Ausschlaggebend wäre wohl der 3. Test, aber da meine Blutwerte völlig i. O. sind geht mein Onko davon aus, dass da nichts ist. Keine vergrößerte Milz, keine vergrößerte Leber, keine sichtbaren Verwachsungen, Verknotungen, die auf Metastasen hindeuten. 100%ig sicher ist man ja aber nur nach einem PET-CT.

Ich bin jetzt auch nicht in irgendeiner Spezialklinik, sondern in der Onkologie unseres Krankenhauses hier. Die sind aber unter anderem spezialisiert auf Lymphome. Fühle mich dort bisher auf jeden Fall professionell und gut aufgeklärt und vorbehandelt. Mein Onko war früher auch beim UKM Münster in der MH-Studie als Arzt und hat viel Kontakt zu denen. Apropos Studie. Die hatte er mir auch angeboten. Grundsätzlich habe ich ja nichts gegen diese Art der Behandlung. Alle Studien die ich bisher im Internet gefunden habe, kamen mir auch nicht sehr riskant rüber. Diese jedoch schon irgendwie. Ich weiß leider nicht mehr wie die Studie heißt. Die läuft wohl seit Anfang des Jahres 2018. Sind erst 7 Leute drin und das ist halt eine Chemo mit einer total abgespeckten Kombi. Da hat sogar mein Onko gesagt, dass das eine ziemlich riskante Studie ist. Natürlich sind die Studien unheimlich wichtig, aber an erster Stelle steht für mich, dass ich wieder gesund werde und deswegen habe ich mich für die Standardtherapie entschieden.

Ich werde Ende dieser Woche, sonst Anfang nächster Woche wieder berichten. Dann habe ich meinen ersten Rutsch Infusionen des lieben BEACOPP-Schemas intus

Euch auch nochmal alles alles Gute für die Zukunft! Auf das der böse Hodgkin nimmer wiederkommt!

[NVMacKenzie]

Hey Jan,

Ich bin auch aus Münster und bekomme die gleiche Therapie wie du, allerdings hab ich kein richtiges Stadium..

Zu der Prognose kann ich mich Daro nur anschließen, bei mir sprach man ebenfalls von 90-95% und auch von 100% war die Rede! Und dies gilt für alle Stadien!


Im UKM hat mir die Oberärztin gesagt, dass in 5 Jahren die Bestrahlung beim Hodgkin sogar ganz weg fallen wird, weil immer bessere Chemotherapie entwickelt wird.
Auch bei der Bestrahlung wird nur noch punktuell bestrahlt was die Spätfolgen deutlich geringer hält, als noch vor 30 Jahren. Die Dosis bei einer Bestrahlung wurde um ganze 30 Prozent reduziert.

Ich habe auch meine Bedenken wegen Brustkrebs, Rezidiven usw., aber ich in 20 oder 30 Jahre ist die Medizin auch 30 Jahre WEITER. Das ist immer etwas was ich mir sage und dazu kommt das man regelmäßig zur Kontrolle geht. Ein früh erkannter Krebs ist kein Todesurteil. Ein MUSS sind Spätfolgen schon gar nicht und es muss auch nicht gleich ein Tumor sein.

Ich wünsche dir alles Gute und viel Kraft für die Therapie

Lg Nellen

[Blechmeister]

Hi,

ich bin 25 & habe letzten Monat mit meiner Therapie begonnen.

Deine Ängste und Sorgen kann ich absolut verstehen. Bei mir war es nicht anders.

Ich bin im Stadium 3 und kriege 4xBeacopp bzw. 6xBeacopp, es kommt darauf was mein PET-CT nächste Woche aussagt.

Zu der Studie, der HD21-Studie die Anfang 2018 ins Leben gerufen wird. Du hast alles richtig gemacht mit der Beacopp meiner Meinung nach. Ich habe gefühlt sämtliche Berichte auf Englisch und Deutsch gelesen inkl. sämtlicher Nebenwirkungen, die die neue Studie besitzt. Bin dabei auch Ingenieursmäßig vorbelastet und habe es differenziert betrachtet und kam zum Entschluss die Beacopp-Therapie ist gut und bewährt!

Aber da du dich entschieden hast, denke ich nicht das ich das noch auführen soll, welche Vor- oder Nachteile die einzelnen Therapien besitzen.

Ich selbst habe auch die Beacopp. Der Erste Tag jeder Therapie war schon relativ heftig. Man fühlt sich so als hätte man einen extrem starken Kater. Aber als Student bin ich da ja gut trainiert gewesen

Ansonsten waren nur heftige Rückenschmerzen ab und an vorhanden, die mir manche Nacht schlaflos gemacht haben.
Aber grundlegend ist es nicht so schlimm wie ich es mir vorgestellt habe. Es fühlt sich eher wie eine langanhaltende Grippe an. Was mir widerum Bedenken gibt, ob die Chemo überhaupt anschlägt..

Und mach dir bloß keine Gedanken über Nebenwirkungen oder spätere Erkrankungen. Manche Antibiotika haben mindestens genauso krasse Nebenwirkungen wie Herzflimmern etc.. Es gibt tausend Wege ins Gras zu beißen. Und die Methode die du gewählt hast ist eines der ausgereiftesten Chemos die es auf der Welt gibt.

Ich sag mir immer man muss das auch differenziert sehen.

Wir jungen Menschen rauchen Shisha, was völilg normal für uns ist, aber andererseits wenn wir Medikamente nehmen stellen wir uns die Frage über die Gesundheit #healthylifestyle

Weil dann darf man keine Cola mehr trinken. Nicht rauchen. Nicht aus dem Haus.

Kopf hoch das wird! Gibt ja auch keine Alternative

Lieben Gruß
Patrick

Nachtrag:
Sehr gut, dass du eine PET zum Staging machst! Weil NUR! durch die PET kann man sagen in welchem Stadium du bist. Bei dem Lymphdrüsenkrebs sieht man ebi einem nur durchgeführten CT das Stadium NICHT! Nur durch das PET-CT. Das liegt daran, weil es sich beim Lymphdrüsenkrebs nicht um einen Organkrebs handelt sondern um einen Systemkrebs/Systemerkrankung. Die Krebszellen können schon an Stellen im Körper angesiedelt sein die befallen sind, aber müssen noch keinen "Krebsherd" erzeugt haben. Nur Krebsherde sieht man im CT. Durch das PET sieht man genau wie groß die Ausbreitung ist. Ich hatte damals eine Fehldiagniose. Am CT sah man an der Milz und Leber nichts. Im PET dann doch und kam ins Stadium 3. Zum Glück hatte ich es damals gemacht.

[Jules0905]

Hey Jan,

auch von mir herzlich Willkommen im Forum! Ich wünsche Dir für die Implantation und den ersten Zyklus alles Gute! Habe BEACOPP esk. bekommen über 6 Zyklen. Tag 1 war kein Zuckerschlecken und mit der Übelkeit haben sie es bei mir leider nicht hinbekommen, ansonsten ging es mir an den anderen Tagen eigentlich ganz gut, nach dem 1. Zyklus hatte ich sogar wieder richtig viel kraft, das war enorm. Hat dann allerdings irgendwann nachgelassen.
Bei mir wurde damals vor Therapibeginn auch ein PET-CT gemacht, was auch irgendwo gut war, weil dort festgestellt wurde, dass ich doch "nur" im Stadium 2 und nicht 3 war (lt. normalen CT war die Milz vergrößert und das war ein Anzeichen für das Stadium 3).
Ich habe damals an der HD 17 Studie teilgenommen und hätte so wie du 2 x BEACOPP und 2 x ABVD bekommen sollen. Nach dem 2. Zyklus wurde mir jedoch gesagt, das Köln gesagt hat, das mein Medaistinaltumor zu groß wäre und deswegen die Chemotherapie geändert werden müsse in 6 Zyklen BEACOPP. Ich war froh, dass nicht nur die Ärzte aus dem UKM, sondern auch die Spezies aus Köln über meine Befunde geguckt haben und das auch noch nachdem ich aus der Studie geflogen bin....
Der Arzt der früher mal am UKM war ist der erst vor ca. 2 Jahren zu der anderen Klinik gewechselt und war Chefarzt im UKM?!

Ich wünsche dir und allen anderen alles Gute!

LG

Julia

PS: positiv denken ist das WICHTIGSTE!!! Sicher ist das alles nicht super, was da alles so in einen hinein läuft, aber die Alternative ist definitiv schlimmer! Und Spätfolgen kommen später und dann wird die Medizin auch schon weiter sein und es gibt dann bestimmt auch irgendwelche Langzeitstudien dank der ganzen anderen Mitpatienten!! Darüber würde ich mir jetzt keine sorgen machen, habe ich auch nicht. Gut klar ist die Nebenwirkung von einer Chemotherapie Krebs aber naja, Hauptsache man lebt bzw. überlebt und was dann kommt, sieht man dann und kann sich wieder neu wappnen. Aber erst mal einen Schritt nach dem Anderen. Habe ich auch immer so gehandhabt und damit bin ich gut gefahren!! Und ehe du dich versiehst ist die ganze Zeit auch schon vorbei....

[Oliver2507]

Zu der Studie, der HD21-Studie die Anfang 2018 ins Leben gerufen wird. Du hast alles richtig gemacht mit der Beacopp meiner Meinung nach.

Damit kann eigentlich nicht die Studie HD-21 gemeint sein (zu der ich im übrigen eine andere Meinung habe), da sie nur im fortgeschritten Stadium in Frage kommt.

Gruß
Oliver

[ClaudiaE.]

Hallo Oliver,
du hast Recht die HD 21 Studie wird nur im fortgeschrittenen Stadium angewendet. Die Studie wurde schon 2017 angeboten und auch einer meiner Söhne hat daran teilgenommen. Bislang sind ca.200 Patienten in dieser Studie. Mein Sohn stand auch vor der Entscheidung und es ist sicher keine leichte Entscheidung aber nur durch die Teilnahme an den Studien kann man die Therapie weiter entwickeln. Vielleicht sind bald keine Chemotherapien und Bestrahlungen notwendig um den M.Hodgkin zu bekämpfen.

Im intermediären Stadium wird seit Anfang des Jahres die NIVAHL Studie angeboten. Dort sind erst 20 Patienten aufgenommen.
Aktuelle Studien kann man auf Homepage der GHSG German Hodgkin Study Group finden.


Letztlich muss jeder Betroffene die Therapie wählen welche für ihn akzeptabel ist !

VG
Claudia

[snipex5292]

So liebe Leute,

wie versprochen melde ich mich zurück.

1tens! Mir gehts es einigermaßen gut. Die schlimmen Nebenwirkungen habe ich nach den ersten 3 Tagen jetzt nicht gehabt. Ein bisschen Katerstimmung und einen trockenen Mund sind eigentlich alle, die ich bisher hatte. Das lief auch alles ganz angenehm ab, sodass ich den nächsten Zyklus definitiv ambulant machen werde. Ich bin noch gespannt auf die Infusionen an Tag 8! Die können ja angeblich auch ganz schön reinhauen. Hat da jemand Erfahrungen?

2tens!! Es war so unfassbar wichtig, dass ich auf dieses PET-CT als endgültiges Staging bestanden habe. Laut meines Onkologen war dieses nicht notwendig. Dennoch wurde etwas gefunden. Es ist noch kein klarer Befund, daher ändert sich mein aktuelles Stadium in unbekannt. Ich habe auch im Brustbereich leuchtende Lymphknoten gehabt. Diese waren auf dem CT aber nicht vergrößert sichtbar. Auch diese Stoffwechselwerte sind enorm. In meinem "Haupttumor" ist dieser Wert bei 21,6 und bei denen im Brustkorb um die 3. Die Standorte Münster und Köln (die beide glücklicherweise durch meinen Onkologen involviert wurden) sagen beide, dass das vermutlich nichts ist, aber trotzdem abklärungsbedürftig ist. Der Radiologe der das PET-CT gemacht hat ist der Meinung, dass das nur Hodgkin sein kann .. Hmm denke ich vertraue da eher den Münsteranern und Kölnern. In Köln hatte sich sogar der Leiter dieser Studiengruppe eingeschaltet. Münster, Köln und meine Onkologen haben am Mittwoch eine "Konferenz". Alle Aufnahmen, die von mir gemacht wurden, wurden an die nun beteiligten Onkologen geschickt und am Mittwoch wird entschieden wie es weiter gehen sollte. Vermutlich soll mir durch den Hals/Brustkorb irgendwie ein Lymphknoten da raus geholt werden. Das wird sicherlich auch ziemlich zügig gemacht werden, da ich ja schon therapiert werde. Tatsache ist: Bewahrheitet sich der Verdacht auf einen weiteren Befall oberhalb des Zwerchfells warten auf mich mindestens 3 weitere Zyklen BEACOPP... Naja ich denke ich werde diesen Eingriff dann auch noch über mich ergehen lassen und dann hätte ich absolute Gewissheit. Hauptsache ist und bleibt natürlich gesund zu werden...

Ich werde mal weiter berichten

[Jules0905]

Hallo Jan,

das ist wirklich gut, dass du auf das PET-CT bestanden hast! Was hat die Besprechung ergeben? Hast du schon etwas gehört?!

LG

Julia

[snipex5292]

Also. Ich habe bisher noch nichts gehört. Die Konferenz soll wohl stattgefunden haben. Einer meiner Onkologen hat gestern zu mir gesagt, dass er nicht glaube, dass eine weitere OP nötig sei. Er meint die "Experten" werden wohl anhand des PET-CT´s erkennen können, ob es jetzt auch ein leichter Befall über des Zwerchfells ist. Wenn es so dringend wäre, hätte sich ja auch eigentlich schon jemand gemeldet. Zumal mir gesagt wurde, wenn etwas besonderes heraus kommt bei der Konferenz würde man mir Bescheid sagen. Ich mache daher erst einmal weiter wie geplant.

Zur Therapie kann ich erfreulicherweise berichten, dass es mir sehr sehr gut geht. Ich habe am Mittwoch die letzten Natulan-Tabletten des ersten Zyklus eingenommen und hatte gestern die beiden "Tag-8-Infusionen". Gestern nach den beiden Spritzen habe ich zum ersten Mal gemerkt wie die Chemo einen schaffen kann. Ich habe den ganzen Vormittag geschlafen und war völlig K.O. Aber nach ein paar Stunden, viel Flüssigkeit und einige giftlassende Toilettengänge später war ich wieder putz munter Heute ist also der erste Tag meines ersten Zyklus an dem ich keine Zytostatika nehme bzw. kriege. Ich merke schon wie mein Körper wieder regeneriert. Klar ich bin schneller außer Puste als früher und ich bin auch schneller müde als früher, aber ich konnte heute schön 3-4 km spazieren gehen, habe meine Wohnung geputzt und mein Allgemeinbefinden ist bisher sehr sehr gut!

[snipex5292]

Falls es noch jemanden interessiert

Ich bin gerade sehr froh, dass ich zu Beginn der Behandlung auf dieses PET-CT bestanden habe!! Es ist nämlich tatsächlich so, dass aus dem PET-CT ein geringer Befall des Mediastinums diagnostiziert wurde. Das hat jetzt auch Köln nochmal zweifelsfrei bestätigt. Somit darf ich den BEACOPP-Cocktail noch mindestens 2x mal "genießen". Habe heute auch mit dem zweiten Zyklus begonnen und hoffe, dass ich diesen genauso gut überstehe wie den ersten =)

Ich verabschiede mich hiermit zumindest aus diesem Thread, da ja jetzt alles "ausdiagnostiziert" ist.

Alles Gute an alle hier =)

[Jules0905]

Hey,

ja, das ist wirklich gut, dass du darauf bestanden hast! Alles Gute für deinen 2. Zyklus!

LG