Bin neu hier und habe einige Fragen ....

[Sigi13]

Hallo, bei mir wurde im April MH diagnostiziert, Stadium IIb. Nun habe ich meinen ersten Chemozyklus hinter mir und heute waren meine Blutwerte im Keller, Leukos unter 1000, muss jetzt spritzen. Wer hat damit Erfahrung ???? Auch kommt es immer öfter vor, dass ich Muskelzucken im li. Arm habe. Wäre event. Magnesium sinnvoll ???

Erst mal vielen Dank, werde sicherlich mich noch öfter hier melden und einige Fragen stellen, lerne aber erst gerade das Internet und bin noch nicht damit so vertraut.

Viele Grüße

Sigi13

[Florence]

Hallo sigi,

welche chemo bekommst du denn??? Wahrscheinlich Beacopp, ansonsten würden die Leukos ja nicht bis auf 1000 runtergehen, zumindest waren sie bei mir nie so niedrig.

Deshalb kann ich dir im Moment leider nicht wirklich weiterhelfen, ich habe ABVD bekommen und meine tiefsten Leukos waren 2300, musste auch nie spritzen oder so....

Aber es meldet sich bestimmt bald jemand, der sich auskennt....

alles gute wünsch ich dir!!!

[Sigi13]

Hallo,

erst mal Danke für Deine netten Worte. Ich bekomme folgende Chemo:

BEACOPPgast., 1. Zyklus habe ich bereits erhalten. Zuerst bekam ich die leichtere Variante (ABVD), dann aber beim nächsten Mal wurde es geändert, wäre angeblich zu schwach für mich, die Heilungschancen wären bei der jetzigen besser und ich bin ein Grenzfall.

Gruß
Sigi13

[alty]

Hallo sigi,
erstmal ein liebes hallo von mir und prima, dass du Axels Forum gefunden hast. Denn das ist eine sehr gute Hilfe während des Kampfes gegen MH.
Stelle einfach alle Fragen, die dir auf der Seele brennen.
Ja, um das spritzen kommst du nicht drum rum, wenn die Leukos in den Keller gehen. Aber das ist ein ganz normaler Vorgang. Das zeigt ja auch, dass die Chemo wirkt. Nach ein paar Tagen sind die Leukos wieder da, wo sie hingehören und dann brauchst du erstmal nicht weiterzuspritzen. Das geht aber beim näxten Zyklus wieder los. Die Muskelzuckungen sind auch eine Nebenwirkung der Chemo, hatte ich auch. Ob Magnesium hilft kann ich dir nicht sagen, vielleicht fragst du da einfach mal deinen Arzt. Einige Nebenwirkungen wird man während der Therapie einfach ertragen müssen, gegen die heftigsten bekommst du ja sicher auch Medikamente, wie z.B. Zofran oder Navoban gegen die Übelkeit. Kannst ja einfach mal aufschreiben, wie du das alles so verträgst.
Erzähle doch mal etwas mehr von dir. Welche Chemo bekommst du, wirst du in der Kölner Studie therapiert, wie alt bist du usw.
Auf jeden Fall bist du hier sehr gut aufgehoben. Ich wünsche dir erstmal für die weitere Therapie viel Kraft.

Bis später Alty

[Sigi13]

Hallo Alty,

vielen Dank für Deine netten Worte, ich bin erst seit heute hier im Forum, bin durch die Suchmaschine darauf gekommen. Bei mir dauert halt alles länger, da ich erst mit dem PC vertraut werden muss, gerade schreibt meine Schwägerin schneller für mich. Ich bekomme die BEACOPPgast Chemotherapie und etliche Medikamente für alle Nebenwirkungen (Kevatril 2mg, Metoclopramid PB, Natulan, Prednisolon, Uromitexan, Pantozol + Antibiotika und die Spritzen). Ob ich alles vertrage kann ich nicht genau sagen, so wohl fühlt man sich eh nicht und man kann nicht genau sagen ob es von der Chemo kommt oder von all den Medikamenten. Nun aber zu mir, ich bin 42 Jahre alt und sonst immer recht agil und immer auf einen guten Spruch aufgelegt. Habe zwei süße Kinder (13+15) und der MH wurde bei mir im April diagnostiziert, nachdem mein Husten nicht besser wurde eher schlechter. Es war ein Schlag für alle, erst wurde mir gesagt ich hätte einen Lungen-Tumor, was sich aber nicht bestätigte nach der Lungenbiopsie.
Wenn ich noch Fragen habe, melde ich mich einfach hier im Forum, ist schön, dass es so etwas gibt - auch wenn es Neuland ist

Wünsche noch einen schönen Abend.

Gruß Sigi13

[sassi]

hallo sigi13

ja, bei beacopp ist es "normal" dass die leukos in den keller gehen. die spritzen zeigen aber sicher ihre wirkung und die leukos sind bald wieder oben.wieviele zyklen bekommst du denn?(ich hoffe ich hab das nicht überlesen?)

zum muskelzucken kann ich auch nicht wirklich viel sagen. ich hatte das mal am linken auge und alle dachten ich zwinkere ihnen zu . mein arzt meinte damals-das geht wieder vorbei. tja ging es auch-zum glück.
aber du solltest auf jeden fall deinen arzt dazu befragen.

ich wünsch dir alles gute für die therapie.
und meld dich wieder, wie es dir geht und du alles verträgst.

sassi

[Tiffy]

Hallo Sigi13,

auch von mir ein kurzes Hallo und Willkommen.

Bei Fragen zur BEACOPP-Therapie kann ich dir sicher auch den ein oder anderen Tipp geben, hatte es selber lange genug (8 Zyklen). Dabei gab es die ein oder andere Nebenwirkung, wie das von dir beschriebene Muskelzucken, das sich teilweise auch bis zum Krampf verstärken kann.

Aber die meisten Nebenwirkungen geben sich am Ende der Therapie früher oder später wieder.

Was musst du dir gegen die niedrigen Leukos spritzen? Ich hatte teilweise Leukos von 0,1 (entspricht ungefähr 100 nach deiner Bewertung). Dann bekam ich am Anfang Neupogen, so ca. 5-8 Tage lang. Besser war später das Neulasta. Das musste nur 1x gespritzt werden (war aber etwas teurer; wird vielleicht deswegen nicht so häufig eingesetzt). Die Leukos waren schneller wieder auf dem Posten und nicht so sprung-/wechselhaft wie beim Neupogen. Du solltest dich auf jeden Fall auf die Knochenschmerzen bei den Leuko-Spritzen vorbereiten. Das ist ein Zeichen, dass die Neubildung angeregt wird. Dafür solltest du ein paar Schmerztabletten parat haben. Die Schmerzen waren bei mir hauptsächlich im Rücken und in den Rippen zu spüren.

Bei weiteren Fragen helfen dir hier im Forum alle weiter. Mich kannst du bei Bedarf auch gern privat anmailen (siehe Feld zum Anklicken unten).

Liebe Grüße

roro (Robert)

[Anjana]

Hi ich bin auch neu hier....mir wurde am tag der papstwahl gesagt das ich MH habe...also auch nicht solange her...ich weis auch nicht wie meine Therapie heißt(bin erst 16 und die Ärzte denken wohl sie brauchen mir das net sagen) deswegen weis ich nicht ob ich dir helfen kann...
also dieses Muskelzucken habe ich auch...am auge aber besonders an den Händen...es war sehr nervig aber ich habe mich daran gewöhnt.Mit magnesium (calciumusw) habe ich es versucht zu unterdrücken aber geholfen hats nicht wirklich die beste Methode war es zu ignorieren(was schwer ist)...
Nun zu meinen Leukos...ich hatte immer gute werte (so um 4.9), aber nach meinen ersten Block sind sie auf 2.1 zurück...ich machte mir große sorgen dass sie noch weiter sinken, allerdings meinte mein Arzt das eins meiner Mittel das wieder aufpuschen wird und ich mir keine Sorgen machen soll , dass ich ne chemopause machen muss...frag einfach mal deinen Arzt
MFG Anjana

[arminio]

Hallo Anjana,

es gibt hier im Forum die Cocolady, die auch recht jung den Hodgkin besiegt hat -- vielleicht kannst du mal auf ihrer Homepage stöbern
Cocoladys Homepage
Ansonsten kannst du gerne auch uns mit Fragen löchern.

LG und alles Gute für die weitere Therapie.
Armin

[Tiffy]

Hi Anjana & Sigi13,

mir ist noch was eingefallen. Meine Ärztin hatte versucht mit Milgamma (B-Vitamin-Präparat) gegen die Nervenstörungen u.a. das Zucken vorzugehen, weil es bei vielen funktioniert. Ich war leider immun dagegen, aber vielleicht hilft es ja bei euch.

LG roro

[Sigi13]

HI ihr alle, die mir geantwortet haben, finde es einfach stark, was dieses internet so alles ermöglicht.Gegen meine niedrigen leukos spritze ich mir einmal am tag Granocyte 34. Ich wünsche allen ein Wochenende ohne Schmerzen und Nebenwirkungen und mit ganz viel spaß. kussi sigi13

[Boa]

gegen meine niedrigen leukos hab ich am anfang NEUPOGEN bekommen, die knochenschmerzen waren aber dann so stark, dass ich sie nur mit einem schon drogenähnlichen schmerzmittel so halbwegs überstehen konnte. jetzt hab ich NEULASTA bekommen, das chefärztlich genehmigt werden muß, und ich hatte so gut wie keine beschwerden. und die leukos aktivieren sich relativ schnell und stetig (von 600 auf 2.400 in drei tagen)

[Jason]

Hej Sigi13,

Leukos < 1000 sind bei BEACOPP wohl eher der Normalfall (Bei meinen ersten Zyklen waren sie jew. um die 200 rum, später so bei 600). Sie springen normalerweise aber auch schnell wieder an. Bei meinem 2ten Zyklus sind sie innerhalb von 4 Tagen von 300 auf 15.000 hoch gegangen. "Nun hören wir aber langsam auf mit spritzen!" meinte mein Doc.

Und diese Muskelkrämpfe hatte ich auch, meist in der 2ten Zykluswoche. Besonders nervig beim Schuhezubinden und Zigarettendrehen... Ooops "Zigarettendrehen"??? Ich meinte natürlich "Klavierspielen"...
Die Krämpfe sind dann allerdings ohne irgendwelche Zusatzmittelchen auf Nimmerwiedersehn verschwunden.

Viel Glück!

Jason

[ines75]

Hallo Sigi13,

ich bekomme auch BEACOPP.

Meine Leukos waren am Tag 8 immer um die 1000. Und zwei Tage später max. 500. Die letzten zwei Zyklen lag ich bei 200, da habe ich zur Infektprophylaxe ein Antibiotikum bekommen. Aber das Granocyte bringt es ziemlich schnell wieder hoch. Anfangs hatte ich nur leichte Knochenschmerzen, seit dem 5. Zyklus brauche ich auch Schmerzmittel. Mein Doc hat mir 800mg Isoprofen empfohlen.

Die letzten 3 Zyklen sind wegen niedriger Leukos um jeweils 'ne Woche verschoben worden. Und auch auf Zyklus Nr. 8 warte ich schon wieder 'ne Woche (Neulasta habe ich nicht zugestanden bekommen.)

Ich wünsche Dir, dass Du gut durch die Therapie kommst!

Liebe Grüße, Ines

[Kirlew]

Hallo Sigi13, hallo Anjana!

Auch von mir erstmal ein herzlich Willkommen im Forum!

Eigentlich wurde ja schon alles gesagt, ich will das gesagte nur noch mal unterstützen: Bei meinem Freund sind die Leukos auch immer so auf 1000 gesackt, bei einem Zyklus sogar auf 600. Er hat auch Granozyte 34 bekommen, dann waren sie so nach 4-5 Tagen wieder oben.
Mein Freund hat von der Leuko-Produktion zweimal ziemliche Knochenschmerzen bekommen, beim ersten Mal hatten wir schon Angst es ist die Bandscheibe. Der Arzt meinte da kann man nicht viel machen, außer nochmal Cortison (Predison) geben, das schwemmt die Leukos aus. Hat auch geholfen, solltet ihr sowas bekommen, also am Besten gleich mal den Arzt fragen!

Alles Gute weiterhin und wann immer Fragen da sind: fragen!

Liebe Grüße
Kirsten