Fühle mich von den Ärzten verschaukelt....

[Icke-nico]

Hallo Leute. Erstmal wünsche ich einen schönen guten Tag und würde mich gerne an euch wenden.

Nach einer Bewerbung im öffentlichen Dienst wurde ich nach der Blutauswertung darauf hingewiesen das etwas mit meinem Blut nicht in Ordnung sein und ich es bitte bei meinem Hausarzt abklären lassen solle. Was ich natürlich auch tat... meine Ärztin meinte wir bleiben erstmal ganz ruhig und schauen mal. Dabei stellte sie fest das mein Herz wohl sehr am ackern ist da was verschlepptes ausf Herz übergegangen sein. Ok puh Glück gehabt, Medikation und alles wird super. Die Ärztin nahm nochmal Blut für ein differenzial Blutbild und am nächsten Tag begann ich mit den Antibiotika. Nach einer Woche der Anruf von der Ärztin ich möge bitte kommen : bin dann hin und sie meinte sie habe ein Verdacht weil einige Dinge nicht hin hauen , also nochmal Blut und wieder warten . Eine Woche später dann wieder der Anruf mit Nachdruck ich möge bitte heute noch kommen. Also hin und gewartet: als ich dann drin war blickte ich in ein trübes Gesicht und sie meinte ich werde sie jetzt an einem Onkologen überweisen weil ich den Verdacht auf auf einen sehr frühen Beginn auf Hodgkin habe. Ok dann machen wir das jetzt auch noch. Gestern dann den Termin bei der Onkologie gehabt und von da an fühle ich mich verarscht.... Blutbild wieder etwas schlechter wie zwei Wochen zuvor doch die Aussage der Ärztin war (wortwörtlich): ihre Werte sind NOCH nicht schlecht genug so das ich denke sie sind hier falsch. Sie hat dann noch ein Röntgen des Thorax angeordnet was gleich ausgewertet wurde auf dem wohl eine verschleppte Lungenentzündung zu sehen sei. Hmmm ok das hätte ich doch aber merken müssen oder?! Sie meinte dann nur nicht Fisch nicht Fleisch ich schicke sie zur Notaufnahme um weiteres abzuklären. Also da hin und da wurde wieder Blut genommen wo sich die Verschlechterung bestätigte es aber abgetan wurde. Dann zur Vorgeschichte befragt , und körperliche Untersuchung wo der Arzt wohl 6 leicht vergrößerte Lymphdrüsen fand . Zwei im vorderen Hals zwei im Nacken und zwei in der Leiste . Dann wurde ich wieder ohne Befund nach Hause geschickt und bin kein bisschen schlauer aber dafür sehr verunsichert. Ich habe das Gefühl das alle nicht auf den Verdacht von meiner Hausärztin eingehen wollten und mich schnell abarbeiten wollten. Natürlich wäre ich sehr sehr froh wenn alles iO wäre aber laut Blut ist es ja nicht .bericht vom Krankenhaus an den Arzt sagt aus :Eosinophilie und Leukozytose. Ich vermisse halt die ganzen Untersuchungen um es auszuschließen oder zu bestätigen. Am Montag soll ich wieder zu meiner Hausärztin und dann mal weiter sehen . Ich komme mir vor als ob ein Spinner bin obwohl ich den ganzen schei.... noch nicht mal eingeleitet habe...

[Icke-nico]

Mir ist da durch die Autokorrektur ein Fehler aufgefallen, meinte natürlich Lymphknoten nicht Lymphdrüsen....

[thomasz]

Betrachte es mal so: Alles was bislang an Symptomen aufgeschlagen ist, lässt sich hinreichend mit einer Infektion erklären. Klarheit kann man nicht mit Blutuntersuchungen oder bildgebenden Verfahren gewinnen, sondern nur durch eine Untersuchung von Gewebeproben. Da deine Lymphknoten viel zu klein für eine Biopsie sind, bliebe nur eine Operation. Lass dir mal aus bitterer Erfahrung gesagt sein: Das willst du nicht, es sei denn es gibt ganz klare Hinweise auf ein Lymphom.

An deiner Stelle würde ich auch nicht zu viel in die Formulierung der Ärzte hinein interpretieren. Gerade bei der Onkologie landet oft ein ganz bestimmter Menschentyp, der sich durch hohes Engagement und Gewissenhaftes vorgehen, aber nicht in immer durch übermäßige Einfühlsamkeit auszeichnet. Wenn die Onkologin sagt, die Werte seien "noch" nicht schlecht genug, meint sie mit an Sicherheit grenzender Wahrscheinlichkeit nicht, dass sie bald schlecht genug sein werden, sondern einfach, dass es keine ausreichende Hinweise gibt, die weitergehende, invasive diagnostische Maßnahmen (siehe oben!) rechtfertigen. Das ist gut!

[Icke-nico]

Wie gesagt wenn ich "gesund" bin/ wäre, wäre es für mich selbstverständlich die Freude pur. Nur das doofe ist das von zwei Ärzten aus Handlungsbedarf besteht und zwei darauf pochen wollen was anderes zu finden. Die Onkologin hat ohne große Untersuchung gleich auf Sarkoidose gepocht und darauf das Röntgen angeordnet was sich aber als negativ rausstellte. Und die Aussage da ist was aber wir wissen nicht was ist schon recht wage... Sie ist gefühlt nicht eine Minute auf den Verdacht meiner Hausärztin eingegangen. Wobei ich aber auch zum Verständnis meiner Hausärztin dazu sagen muss das sie gezielt auf eine Untersuchung pocht da meine familiäre Vorbelastung sehr beachtlich ist. Meine Mutter , Tante und Oma an Bauchspeicheldrüsenkrebs verstorben. Mein Opa an Lungenkrebs verstorben. Und meine beiden Schwestern auch an Krebs erkrankt, eine an Hautkrebs und eine an Gebärmutterhalskrebs ( da sind beide zum Glück wieder geheilt) .in wie weit man daraus schließen könnte das dieses gentechnisch auch bei mir Einfluss haben kann weiß ich natürlich nicht. Ich habe auch das googlen gelassen um mich nicht verrückt zu machen jedoch gehe ich davon aus das wenn ein Verdacht besteht das dieses ausgeschlossen werden sollte bevor man vergeblich nach anderen Dingen sucht.Oder sehe ich das falsch?! Ich bin eher damit einverstanden Untersuchungen machen zu lassen die sagen in der Hinsicht gibt es keine Besorgnis als weiter unwissend rumzulaufen .

[thomasz]

Naja, was soll sie machen? Es gibt anscheinend keine Hinweise, die eine invasive Diagnostik rechtfertigen. Der Verdacht deiner Hausärztin hat sich in keiner Weise erhärtet. Das ist übrigens auch nicht besonders überraschend; denn MH ist eine extrem seltene Krankheit. Die meisten Hausärzte dürften damit kaum mehr als eine einstellige Zahl an Fällen in ihrer gesamten Karriere betreuen, und auch dann beschränkt sich ihre Rolle hauptsächlich darauf, den Patienten mit vergrößerten LKs an die entsprechenden Stellen zu überweisen. In deinem Fall hat sie sich vermutlich einfach vertan: Es gibt einfach keine Blutwerte, die MH implizieren. Für die restlichen Symptome gibt es vermutlich tausend mögliche Erklärungen, die alle wahrscheinlicher sind als Hodgkin - angefangen bei einer verschleppten Lungenentzündung. Auch die familiäre Vorbelastung mit soliden Tumoren hat bei MH nichts zu bedeuten.

Ich würde gerne auch noch einmal auf deinen letzten Satz eingehen:

Ich bin eher damit einverstanden Untersuchungen machen zu lassen die sagen in der Hinsicht gibt es keine Besorgnis als weiter unwissend rumzulaufen .

Es ist mit den der derzeitigen Medizin zur Verfügung stehenden Mitteln unmöglich, die Abwesenheit von Krebs zu beweisen, und auch der histologische Nachweis von MH ist alles andere als einfach. D.h. wenn die ganze Maschinerie sich erst einem auf MH eingeschossen hat, kommt man aus der Nummer nur noch sehr schwer raus. Das bedeutet dann etliche (PET-)CTs mit erheblicher Strahlenbelastung, und, wenn du richtig Pech hast, richtig fiese diagnostische Maßnahmen. Das tut höllisch weh, und bringt erhebliche Risiken mit sich. Bei OPs und Punktionen kann jede Menge Scheiße passieren, und CTs haben ein erhebliches Krebsrisiko. Man macht das mit gutem Grund nicht ohne einen stichhaltigen Verdacht.

PS, zur Beruhigung: Ich habe wirklich eine ganze Menge MH Patienten kennen gelernt. Keiner davon hat in irgend einer Form darüber geschimpft, das seine Erkrankung zunächst nicht ernst genommen wurde. Bei Ultraschall- und Röntgenuntersuchungen sieht man den Scheiß ziemlich schnell.

[Icke-nico]

Am Ende bleibt mir nichts anderes über wie darauf zu vertrauen was die Ärzte mit mir anstellen und das die Diagnose und Behandlung die vorgenommen wird einfach richtig ist.
Jedoch bleibt halt momentan nen bitterer Beigeschmack wenn ja noch nicht einmal die vermutlich verschleppte Lungenentzündung behandelt wird. Ick werde am Montag ja sehen wie jetzt weiter gemacht wird . Denn wenn mir der ganze scheiss schon die Chance auf einen guten Job genommen hat möchte ich schon wenigstens wissen was das war/ist.... den es geht ja jetzt seit 7 Wochen hin und her... ich weiß das das an sich keine Zeit ist wenn ich lese wieviel Zeit manchmal ins Land zieht. Egal was am Ende dann rauskommt...

[Thomas-D]

Sie hat dann noch ein Röntgen des Thorax angeordnet was gleich ausgewertet wurde auf dem wohl eine verschleppte Lungenentzündung zu sehen sei. Hmmm ok das hätte ich doch aber merken müssen oder?!

Nein, das muß man nicht unbedingt merken. Ich hatte während der Chemo eine Lungenentzündung, die weder von mir noch von den Ärzten bemerkt wurde.

Vor der Chemo war auf den bildgebenden Untersuchungen nichts von einer Lungenentzündung zu sehen. Nach der Chemo wurde auf einem Bild ein Fleck in der Lunge gefunden, der lt. Ärzten wohl Restgewebe einer Lungenentzündung sei. Selbst die Ärzte waren überrascht, daß dies nicht bemerkt wurde obwohl zwischendurch immer wieder Untersuchungen mit CT, Röntgen usw. gemacht wurden.

[Icke-nico]

Vor der Chemo war auf den bildgebenden Untersuchungen nichts von einer Lungenentzündung zu sehen. Nach der Chemo wurde auf einem Bild ein Fleck in der Lunge gefunden, der lt. Ärzten wohl Restgewebe einer Lungenentzündung sei. Selbst die Ärzte waren überrascht, daß dies nicht bemerkt wurde obwohl zwischendurch immer wieder Untersuchungen mit CT, Röntgen usw. gemacht wurden.

Das ist ja echt schon ne Nummer! Oha.
Habe ja auch jetzt schon gelesen das es wohl ne kalte Lungenentzündung gibt. Man denkt halt sowas muss man doch mitbekommen ,scheint aber wohl keine Seltenheit zu sein das es auch mal anders geht....

[Icke-nico]

Heute hat sich dann nochmal das Krankenhaus gemeldet und mich hinbestellt. Teile von der Blutentnahme wurden nach Heidelberg eingeschickt und die haben sich zurück gemeldet. Morgen wollen sie dann den Bauchraum schallen und das Herz und die Umgebung ... mal sehen ob man dann den Spuk näher kommt.

[Icke-nico]

So. Wir sind dann heute der Sache näher gekommen und konnten MH ausschließen. Mein Problem rührt vom Herzen her und wurde nun als Karditis beziffert und behandelt. Ich danke viel mals für die hilfreichen Aussagen und wünsche jedem hier weiterhin viel Kraft und vor allem sehr viel Erfolg im Kampf gegen MH! Seid lieb gegrüßt!

[thomasz]

Es freut mich, das zu hören!