Erfahrungsbericht BEAM

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sternin123
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Erfahrungsbericht BEAM

Beitragvon sternin123 » 11.05.2016 16:37

hallo ihr lieben,
ich habe jetzt schon öfter gelesen, dass viele unsicher sind, was das BEAM angeht. war ich anfangs auch hier haben mir ein paar beiträge auch viel geholfen. wir möchten jetzt auch denen, die noch davor stehen und unsicher sind, ein paar erfahrungen mit auf den weg geben. diese sind nämlich nicht ganz so schlimm, wie wir vorher dachten! :D

also bei dem beam war es bei ihm so, dass er die die ersten tage sehr sehr müde war und immer wieder eingeschlafen ist. die chemo an sich geht 6 tage durch, also immer wieder infusionen danach ist der 7. tag pause. die rechnen das in minustagen, also tag 1. ist -7, tag 2 ist -6, usw... an tag null bekommt man die stammzellen wieder, diese wurden nach dem dhap abgesammelt. ging ganz schnell, ich glaube inerhalb von 3-4 std.
am anfang der chemo hat das mit dem essen gut geklappt, nach n paar tagen machte der bauch leichte probleme, essen ging nicht mehr soooo gut runter, wegen übelkeit. dagegen gab es aber medikamente, die wohl auch ganz gut halfen... (also nicht scheuen, zu fragen!!! ) übergeben musste er sich nicht, durchfall kam aber dazu. das war aber erst in den letzten zügen vom BEAM. er hat n bischen dadurch abgenommen, die ärtze und schwestern boten ihm aber immer auch fortimel an, wenn es nicht ging. das schöne ist, auf der station ist immer was zu futtern da für die patienten, er konnte immer joghurt, salzstangen oder suppe bekommen, je nachdem, was gerade runter ging. gegen das magengrummeln half wohl stilles wasser ganz gut.
als die blutwerte sanken, durfte er sich nicht mehr die zähne putzen, wegen infektionsgefahr im mund, durch verletzungen mit der zahnbürste am zahnfleisch. mundspülung ging aber :) er hat jetzt aktuell den 8. tag die stammzellen wieder, bislang keine infektionen. toi toi toi ! :wink2:
durch das herunterfahren vom immunsystem ist er teilweise müde, körperlich geht es ihm aber wieder besser. der durchfall und die magenprobleme sind weg und er hat wieder etwas zugenommen. jetzt heißt es, abwarten, bis sich die blutwerte wieder erholen :) mundschutz ist wichtig, wenn er das zimmer verlässt, körperkontakt vermeiden wir... das bett wird jeden 2. tag bezogen. besucher tragen im zimmer mundschutz.

ich muss sagen, wir hatten beide anfangs sehr großen respekt vor der HD, ich selbst für meinen teil muss sagen, ich habe es mir schlimmer vorgestellt. gut, ich war damals beim beacopp ja immer da, da war er noch zuhause, ich habe immer alles live miterlebt. damals gab es auch herzprobleme, wegen dem einen medikament, das hatte er bislang gar nicht :) dieses mal ist er in göttingen, ich also nicht immer dabei, aber wie gesagt, von seinen erzählungen her, hört es sich für mich an, als wäre das beacopp schlimmer gewesen.
was er komischer weise essen konnte, war schokolade :0100:

also liebe leute ! pobacken zusammen kneifen und durch! klar, jeder verträgt die sachen anders, aber wo ein wille ist, ist auch ein weg! wichtig ist immer nur, dass man zusammen hält und auch wenn es nicht immer nur rosig ist, daran denkt, wofür man die ganze sache macht! es lohnt sich immer! und was ich persönlich SEHR beruhigend fand, im krankenhaus ist man IMMER unter beobachtung und alle passen auf einen auf!
ich glaube, es kann einem sehr langweilig werden, also wlan ist schon ne coole sache :) immer schön bücher etc mitnehmen, das lenkt ab. und am besten gaaaaanz viel schlafen, wenn es geht. das hat meinem (fast) mann sehr geholfen :)
vielleicht hat mein erfahrungsbericht ja weitergeholfen, ich hoffe es und wünsche allen, die das noch vor sich haben ganz viel kraft und alles gute :) :daumen: :daumen: :cool_wink: :huhu: :winki:
januar2015 MH IIIbes mediastinaler bulk tumor 7,5x5cm plus milzbefall
januar2015 6x BEACOPP esk.
ende juli 2016 PET minimal positiv
August2015 30 gy Bestrahlung
-alles gut
Februar2016 REZIDIV!
März2016
DHAP
April 2016 beam plus autogene SZT
Mai 2016 abwarten, bis die blutwerte sich erholen
Juni 2016 kontroll ct, alles nach plan, der sch...wird kleiner ! :)
Juli 2016 BAM Chemo plus autogener SZT
September 2016 CT - wenig Restgewebe zu sehen, daher PET CT Anfang November
Mitte November : VOLLREMISSION !!!! :shock01: :daumen: :daumen: :daumen: nun Reha

Aleda
Beiträge: 43
Registriert: 18.09.2015 14:01

Beitragvon Aleda » 11.05.2016 17:22

Hi danke für dein Erfahrungsbericht.

leider kann ich das nicht so gut wiedergeben, mein bruder hat hier die hölle durchgemacht. Ich glaube so langsam, dass es an der falschen bestellung lag. Das BiCnu hat er in einer anderen Dosierung als vorgesehen bekommen.. wurde falsch bestellt und es hieß: ach solange es sein herz vertragen kann, wird es schon gehen.

Mein bruder hat auch BEACOPP, DHAP und IGEV hinter sich. DHAP war zuvor am schlimmsten jetzt hat BEAM alles überboten. bei ihm halfen auch jegliche medikamente gegen die übelkeit nicht bis auf das eine am tag wo er die stammzellen wiederbekommen hat und an dem tag hat er fast durchgeschlafen..

nun hat er probleme beim schlucken und muss künstlich ernährt werden :( durchfall steht auf dem programm. stimmbänder und mundschleimhaut sind angegriffen. ihm fällt es schwer zu reden und er ist durchgehend schlecht drauf. Leider wurde das bett von ihm seitdem er da ist nich einmal neu bezogen! es ist echt ne frechheit. da mussten wir nachhaken.

heute ist TAG 2 nach Stammzellenrückgabe.. er schläft im moment viel was ja niht schlecht ist. ich werde ihn mal nachher besuchen und kann vllt mehr berichten. Hut ab an alle, die das durchmachen mussten. klar die anderen vertragen es besser die anderen schlechter. ich glaube dein mann hatte hier glück muss ich sagen. darf ich fragen wie alt er ist? mein bruder wird 46..
Mein Bruder:
Diagnose 09/15: MH, 3.Stadium + Milzbefall
Pathologischer Referenzbericht: Klassischer Hodgkin + zytotoxisch-differenziertes T-Zell Lymphom (Composite Lymphoma)
10/15: Beginn Chemo: 4xBEACOPP esk mit Ziel auf HD-Chemo mit autogener SZT
12/15: CT ergab deutlichen Rückgang an allen LK-Stationen
01/16: 1X Dhap und Stammzellenentnahme
02/16: Erneute Biopsie zeigt zu vitales Tumorgewebe
02-03/16: 3x IGEV
04/16: ein weiteres CT soll entscheiden, ob die autologe SZT folgen kann


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