Klinik wechseln?

[Mai2013]

Hallo zusammen, 

Ich weiß das ich hier eigentlich nicht mehr richtig bin. Den Hodgkin hat mein Mann ja überstanden. Aber vielleicht könnt ihr mir trotzdem helfen. Ich möchte gern wissen wie bei euch die Kommunikation mit eurem Arzt klappt.

Mein Mann hat T-PLL und ist seit Anfang März in Behandlung. Federführend ist eine Uniklinik, die Vorbehandlung findet in einem Krankenhaus in unserer Nähe statt. Die Kommunikation zwischen den beiden Kliniken funktioniert meiner Meinung nach so gut wie gar nicht. Ich habe das Gefühl das die Verantwortung von einem auf den anderen geschoben wird.

 Seit einer Woche hat mein Mann Fieber, so dass die Therapie für diese Woche abgesagt wurde. Die aktuellen Blutwerte habe ich zur Uniklinik gefaxt mit der Bitte um Rückmeldung wie weiter verfahren werden kann. Das war am Dienstag, bis heute haben wir keine Antwort trotz mehrfacher Nachfrage. Ich würde jetzt morgen früh einfach in eine der Kliniken fahren und auf eine Antwort bestehen. Mein Mann ist da sehr zurückhaltend, er möchte warten bis der Arzt sich meldet. Nur was passiert am Freitag noch ... Ich habe Angst das es ihm noch schlechter geht und dann ist Wochenende. 

Ich muss dazu sagen das mein Mann sich glaube ich aufgegeben hat. Er sagt das es ihm mittlerweile egal ist was passiert. Was soll ich denn machen? In Köln gibt es eine spezielle Abteilung für die seltene Erkrankung. Dort waren wir auch schon mal zum Gespräch. Da wir aber 8 Wochen auf den Arztbericht warten mussten, sind wir zwischenzeitlich in eine andere Uniklinik gegangen.

 Vielleicht war das ein Fehler. Bin ich zu ungeduldig? Ich habe einfach Angst das uns die Zeit davon läuft. Liebe Grüße Susan

[Simi]

Liebe Susan,

es tut mir sehr leid, dass Ihr Euch nach der erfolgreichen Hodgkin-Therapie Deines Mannes nun mit einer so seltenen Leukämieform auseinandersetzen müsst. Das ist so traurig. Ich finde Deine Ungeduld und Dein Drängen bei so einer Diagnose, die schnelles Handeln erfordert, mehr als angebracht. Soweit ich das verstanden haben steht vor allem die Therapie mit dem Antikörper Alemtuzumab im Vordergrund. Wie geht es Deinem Mann und hat mittlerweile eine Therapie begonnen? Haben die Ärzte sich dahingehend geäußert, ob es sich bei der Erkrankung Deines Mannes um eine Folge der Chemotherapie handelt? Welches Behandlungsschema hat er damals erhalten?

Ich wünsche Euch von ganzem Herzen alles erdenklich Gute und viel Kraft!

Liebe Grüße, Simi

[Mai2013]

Hallo Simi,

vielen Dank für deine Nachricht. Da Alemtuzumab leider nicht mehr gewirkt hat, hat mein Mann mittlerweile zwei weitere verschiedene Chemos erhalten. Die erst hat leider auch nur Nebenwirkungen hervorgebracht, die zweite ist jetzt knapp eine Woche her, so dass wir bislang noch nichts zu den Wirkungen sagen können.

Im Moment geht es meinem Mann sehr schlecht und einen weiteren Chemoversuch wird es nicht geben, er kommt in 10 Tagen in die Uniklinik und wird dort auf die Stammzelltransplantation vorbereitet.

Beim Non-Hodgkin wurde er mit R-Chop behandelt, (5x Chemo, 8x Antikörper), mittlerweile haben wir auch von nicht nur einem Arzt die Aussage erhalten, dass es sich vermutlich schon damals nicht nur um einen reinen Non-Hodgkin gehandelt haben wird.

Eine Folge der Chemo ist die Leukämie (T-PLL) nicht, eher ist sie schon damals mit im Spiel gewesen.

Aber das hilft jetzt auch alles nichts, wir können nur positiv denken und hoffen das die Allogene funktioniert.

Dir wünsche ich alles Gute, liebe Grüße
Susan