Progress nach 4 Zyklen BAEACOPP jetzt DHAP + Beam

[Frankfurter]

ich bin im Moment total durch den Wind sorry wenn das hier irgendwie wirr geschrieben ist.

09/14 wurde bei mir ein Hodgkin Lymphom diagnostiziert mit dem Stadium IIIA E. Ich bekam bis Mitte Januar 4 Zyklen BEACOPP esk. und hatte alles gut vertragen. PET CT nach zwei Zyklen war negativ und nach vier Zyklen waren alle Lymphknoten auf dem Rückzug und fast alle Normalgroß laut meinem Onkologen war ich auf einem guten Weg. Die noch auf dem CT erkennbaren Verdickungen auf der Lunge wurden als Pleuralschwarte bewertet.

Bei der ersten Nachuntersuchung 2 Monate später war nur noch ein einziger Knoten leicht vergrößert. Pleuralschwarte weiter unverändert zu diesem Zeitpunkt laut Arztbrief. Schon zur Zeit dieser Nachuntersuchung hatte ich einen hohen CRP Wert der auf einen bakteriellen Infekt zurück geführt wurde. Antibiotikum hat nicht angeschlagen und mein allgemein Zustand wurde immer schlechter. Hier nachzulesen: http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=6602

Am Karfreitag ging nichts mehr und ich musste in die Notaufnahme. Direkt aufgenommen worden und es wurde direkt eine CT Aufnahme der Lunge gemacht. Drainage gelegt weil sie einen Pleuraerguss fanden. Dazu Vermutung schwerer Lungenentzündung. Flüssigkeiten um die Lunge herum etc. Ärzte meinten meine linke Lunge sieht sehr "abenteuerlich" aus. Um die ganzen Flüssigkeiten, Eiter wurde vermutet, abzusaugen und einige Verkapselungen zu entfernen wurde ich einige Tage danach an der Lunge operiert.

Dabei gefiel dem Chirurgen die Verdickungen überhaupt nicht und machte einen Tumorschnelltest der auch positiv war und danach gewann er genug Material für eine ausführliche Untersuchung. Ergebnis einige Tage später: Morbus Hodgkin!!!!!

Weiteres Staging ergab, dass kein Lymphknoten gewachsen war. Alles spielt sich in und um die Lunge ab. Das Lymphom hat wohl die ganzen Lungenbeschwerden verursacht. Laut jetzt meiner Onkologen handelt es sich um eine ordentlich große Tumormasse.

Ich kanns halt einfach nicht verstehen, warum 2-3 Wochen vorher das bei der NU vor allem im CT nicht erkannt wurde bzw. zumindest merkwürdig vorkam, Ärzte hatten auch keine wirkliche Erklärung. Erhebliche Veränderungen gab es nur im Vergleich zu den Bildern vom Januar.

Jetzt habe ich schon die erste Chemo DHAP hinter mir und bin nach drei Wochen KH, vor allem wegen der OP, endlich wieder mal daheim. Sie vermuten das wegen der Tumormasse drei DHAP Zyklen notwendig sein werden. Danach dann BEAM.

Bin halt total verunsichert warum nur die Lunge jetzt im Prinzip befallen ist. War ich einfach untertherapiert? Ein richtiges Rezidiv ist es ja nicht oder? Kann ich das jetzt positiver einschätzen wenn etwas in progress ist, als wenn nach so kurzer Zeit ein Rezidiv auftaucht? Ich kann das im Moment alles nicht einschätzen und bin total durch den Wind.

[Wintermute]

Hey Frankfurter,

tut mir leid so etwas lesen zu müssen. Ist natürlich ganz großer Mist!
Ich hatte ja auch sehr schnell ein Rezidiv bzw. eine sekundäre Erkrankung.
Diese wurde bei der ausführlichen Nachsorge auch nicht direkt erkannt.
Erst als ich spürte, dass etwas nicht stimmt wurde man fündig.
Das bei der nur die Lunge befallen ist doch gut. Warum, wieso, weshalb das ganze jetzt passiert ist, ist doch am Ende egal.
Du hast gute Aussichten wieder gesund zu werden. Fokussiere dich doch eher auf das Jetzt und die Zukunft. Wenn es dir keine Ruhe lässt, solltest du die offenen Fragen mit deinen Ärzten diskutieren. Ich glaube nicht, dass man das so pauschal beantworten kann. Ich wünsche dir eine ganze Menge Kraft für die Therapie und alles Gute!

Viele Grüße,
wintermute

[maikom]

Die noch auf dem CT erkennbaren Verdickungen auf der Lunge wurden als Pleuralschwarte bewertet.

Vielleicht lag hier der Fehler ?