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3fachmama
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Beitragvon 3fachmama » 01.10.2014 14:07

Hallo ihr Liebe,

mein Professor möchte von mir eine statistische Erhebung, da sich alle meine behandelnden Ärzte nicht einig sind.
Nächste Woche soll ich Pet-Ct machen, der eine sagt nun wenn das Pet schwarz ist gibt es keine T-Zellen vom Spender, wenn es noch leuchtet schon. Der Professor selber möchte auf jeden Fall die Zellen geben, egal wie das Pet ausfällt, die Dritte im Bunde möchte weder Pet noch Zellen, solange keine B-Symtome auftauchen.

Nun soll ich raus finden wie das so bei euch gelaufen ist :lol:

Also;
transplantiert wann?
Pet-CT; wann? positiv? negativ?
T-Zellen vom Spender bekommen?
Wenn ja mit welcher Reaktion?
Gab es vorher eine Gvhd?

Weil allogene Transplantationen beim Hodgkin noch neu sind, gibt es bis jetzt keine Aufzeichnungen darüber. Bei Leukämie werden die T-Zellen fast immer gegeben.
Bis Montag Mittag hab ich Zeit, helft mit damit ich ein paar Daten zusammentragen kann. Danke!

LG Katja
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Morbus Hodgkin 3B
26.02.2009 8xBeacopp esk. HD 18 Studie
Bestrahlung 30 Gray (17mal)
ab April 2011 starke Rückenschmerzen
Juli 2011 Rezidiv Stadium 4 Befall in den Wirbeln Hochdosis, Stammzellentransplantation
ab 12/2011 Bestrahlung 45 Gray
2. Rezidiv 04/2013
6 Zyklen Brentuximab (Sommer 2013)
2x IGEV 2x DHAP (10/-12/2013)
Brentuximab bis Mai 2014 dann plus Bendamustin Juli 2014 allogene SZT

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Schneider1983
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Beitragvon Schneider1983 » 02.10.2014 00:13

transplantiert wann? August 2013
Pet-CT; wann? positiv? negativ? Januar 2014 negativ
T-Zellen vom Spender bekommen? Nein
Wenn ja mit welcher Reaktion?
Gab es vorher eine Gvhd? Nicht wirklich ausser Juckreiz der Stress war...

Diese T Zellen werden wohl keinen negativen Einfluss haben oder? Is doch umsonst, also rein damit. ;-))
_________________
Diagnose Mai 2010
Morbus Hodgkin, 2A , HD 16
2 Zyklen ABVD und Bestrahlung 20 Gy
Mai 2012 Rezidiv mit ähnlichem Stadium
3 x DHAP ---> HD BEAM ---> autologe SZT
PET leuchtet noch was im Medistinum
Bestrahlung 30 Grey in 17 Terminen
PET CT ---> Negativ
PET CT ---> Rezidiv ---> allogene SZT
27.05.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 1
17.06.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 2
10.07.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 3
PET CT ---> nix leuchtet
30.07.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 4

22.08.13 Anfang KMT UKM Münster für 29 Tage
Entlassung
Dez. 13 PET CT ---> leuchten am Hals, aber negativ
Feb. 14 PET CT ---> erneutes leuchten am Hals
Sep. 14 PET CT ---> nix leuchtet
Sep. 15 PET CT, Knochenstanze ---> ALLES BESTENS

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Jean
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Beitragvon Jean » 03.10.2014 09:12

Hallo 3fachmama,

transplantiert wann? Juli 2013
Pet-CT; wann? positiv? negativ? nur vorher zur Diagnose des Rezidivs, vielleicht im November wieder
T-Zellen vom Spender bekommen? Nein
Wenn ja mit welcher Reaktion?
Gab es vorher eine Gvhd? Nur mal einen Hautausschlag, der aber nach ein paar Tagen weg war.

Von Spender-T-Zellen war bei mir nie die Rede.

Liebe Grüße,

Jean
mein Blog: https://isv20.wordpress.com

2001 diffus großzelliges Non-Hodgkin-Lymphom: 3 CHOP + Bestrahlungen
2003 Marginalzonenlymphom: Wait and Watch
2012 Morbus Hodgkin, nodulär-sklerosierender Typ, Stadium IIB:
ABVD (4 Zyklen, d.h. 8 mal)
PET-CT: refraktäre LK
2 DHAP, 2 IGEV, HD-BEAM mit autologer SZT
komplette Remission Dez. 2012
Reha in Oberstaufen Jan. 2013
2013 Rezidiv des MH von 2012
04/13: Bestrahlungen 15*2Gy
ab 05/13: 4 Brentuximab
ab 07/13: HD-FBM + allogene SZT
10/13-01/14: EBV, Lungenentzündung, Reha
02/14: komplette Remission
GdB 100, von 11.2012 bis 07.2015 Erwerbsminderungsrente
seitdem: es geht mir gut!
2018: Ende der regelmäßigen Nachsorgeuntersuchungen

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Schneider1983
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Beitragvon Schneider1983 » 03.10.2014 09:50

Wenn die T Zellen keine Gvhd auslösen können oder sonstige gefährlichen Nebenwirkungen haben würde ICH sie mir geben lassen.
_________________

Diagnose Mai 2010

Morbus Hodgkin, 2A , HD 16

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Mai 2012 Rezidiv mit ähnlichem Stadium

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PET CT ---> Negativ

PET CT ---> Rezidiv ---> allogene SZT

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17.06.2013 - Brentuximab Vedotin Nr. 2

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Jean
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Beitragvon Jean » 03.10.2014 11:53

Ich auch!
Ist das der gleiche Spender wie für die Stammzellen?
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2003 Marginalzonenlymphom: Wait and Watch
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PET-CT: refraktäre LK
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ab 07/13: HD-FBM + allogene SZT
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02/14: komplette Remission
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Beitragvon 3fachmama » 03.10.2014 20:59

ja es ist der gleiche Spender (klar oder :D ) es wird dann eine Gvhd erwartet zumindest ein Kleine.
Bei Leukämie wird das wohl immer gemacht.
Bremen hat vor mir keinen Hodgkin allogen transplantiert.

Meine Sorge ist jetzt schon das frühe Pet, ich denke nicht das es schon schwarz sein kann, denn immerhin habe ich erst vor ein paar Tagen die Immunsuppressiva abgesetzt.
Es geht mir so gut, auch psychisch ich fühle mich seit so langer Zeit endlich gesund, bzw. auf dem Weg dahin. Habe echt Angst das wenn das Pet positiv ist, sich für mich das böse schwarze psychische Loch öffnet.
Ich würde am liebsten im Januar erst ein Pet machen, und jetzt einfach etwas Leben.
Sollten sich die Blutwerte verschlechtern, oder sich wieder B-Symtome zeigen, natürlich eher,
Aber so, versteht ihr das?

LG Katja
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Beitragvon Schneider1983 » 05.10.2014 00:35

Ich kann dich bestens verstehen... das waren auch meine großen Sorgen und das sind jedes Mal die gleichen Sorgen. Am 09.10. steht bei mir auch wieder ein PET an... wäre das erneut schwarz würde ich einiges an seelischem Balast abwerfen können.

Im Prinzip ist es dein Körper mit dem Du tun und machen kannst, was Du willst, nur leider musst Du auch mit allen Konsequenzen rechnen. Warte doch nicht bis Januar, sondern bis Nov. Dez. Lass dir noch 4-8 Wochen Ruhe und entscheide dann. Ein PET Termin ist doch relativ schnell gefunden.

Gruß Jonas
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