Brentuximab und allogene Transplantation.................

[Schneider1983]

Katja, ich hatte bereits 2 falsche PETs mit 2 großen Operationen verbunden... vielleicht haste Glück so eins bekommen zu haben.

SUV von 14 ist allerdings schon ein ordentlicher Wert... meine falschen PETs hatten ein SUV von 4-7, aber dafür kenne ich mich damit zu wenig aus.
Die sollen son scheiss Ding rausholen. Alles andere ist Abra Kadabra...

Ich gönn dir mal ne große Portion Glück!!!

[3fachmama]

sie haben alle Stellen schon biopsiert, ohne Erfolg.

Warum wird da was kleiner und der Milzherd ist ganz weg, spricht doch dafür das es anspricht, aber warum wächst auch wieder neues????

LG Katja

[Elisabeth]

Hallo Katja,

ich halte Dir aus der hintersten Ecke des Forums natürlich auch immer die Daumen.


Das Leuchten heißt ja immer nur, dass es einen aktiven Stoffwechselprozess gibt. Der Rest ist Interpretationssache, der nur in einer Gesamtschau zu einer Annahme führen kann.
Bei meinen ganzen falsch positiven PETs hab ich mir das immer so erklärt, dass bei meinem geschundenen (auch nimmer so jungem) Körper natürlich alles mögliche los ist und auch entzündet sein kann. Ein Arzt hatte auch mal etwas von "Umbauprozessen" gesagt. Die Tatsache, dass dann mal irgendwo was weg war, und es dafür an einer anderen Stelle geleuchtet hat, hatte mich stutzig gemacht und mich in meinem Glauben bestärkt, dass es eben irgendetwas anderes als der Hodgkin sein muss. Die Histologie hatte dann ja auch nie was ergeben.
Meine Suvs kann ich Dir leider nicht sagen, weil damals irgend eine andere Maßeinheit angegeben war.

Ich wünsche Dir ganz viel Nervenkraft.
Elisabeth

[Schneider1983]

Was besagt denn die Biopsie oder noch keine Ergebnisse? Wie lang ist die Biopsie her?

[3fachmama]

zweimal Leber vor Igev nach brentuximab und Lunge (9 Proben zur gleichen Zeit zeigten keine Tumorzellen es wurde nichts gefunden

LG Katja

[J.ST.]

Ich weiß gar nicht was ich schreiben soll.
Warum hat man immer nur biopsiert und keinen ganzen entnommen? Es gibt einige falsch positive PET Ergebnisse hier im Forum. Ich verstehe halt nicht wirklich, warum einiges gut auf die Behandlung anspricht und einiges gar nicht oder es wächst sogar während der Behandlung.
Ich hoffe für Dich so sehr, dass es noch Möglichkeiten gibt.

Gruß Jürgen

[J.ST.]

Durch die Biopsie / Punktion hat man halt auch nie eine 100 prozentige Gewissheit. Aber wenn das schon mehrmals gemacht wurde und nichts gefunden wurde ist doch kein schlechtes Ergebnis.

[Schneider1983]

Ich würde ein weiteres Krankenhaus aufsuchen, wie per PM bereits vorgeschlagen und definitiv operativ nochmal den größten rausnehmen oder wo man am besten dran kommt, damit der Eingriff klein bleibt.

Nach Brentuximab, hatte es da auch noch geleuchtet?

[3fachmama]

bis dato gab es keine Pets, nur Cts. Das CT im August war so gut wie sauber, Rückgang von über 90%.
Dann noch 2 Zyklen und Pet danach, da war dann wieder deutliches Wachstum.

LG Katja

[Wintermute]

So schlimm das auch alles klingt, so möchte ich Dich auch ermuntern, die Flinte nicht ins Korn zu werfen. Gib nicht auf und schöpfe alle verbliebenen Möglichkeiten aus, bevor Du die Hoffnung auf eine kurative Therapie aufgibst. Es scheint doch noch einige Fragezeichen zu geben.

Ich wünsche Dir viel Kraft.

Gruß,
Wintermute

[J.ST.]

Wurde das Wachstum durch ein CT bestätigt, oder wurde sich nur aufs PET verlassen?

[3fachmama]

es ist auch ohne PET sichtbar. Komisch finde ich das der fast 6cm große Herd in der Milz komplett weg ist weder im Pet noch im CT mehr sichtbar.

LG Katja

[J.ST.]

Wenn ich das so lese, gibt es für mich nur Hodgkin 2 logische Erklärungen:
1. In deiner Milz war es der klassische Hodgkin, dieser wurde mit der Chemo bekämpft und ist deshalb nicht mehr sichtbar. Der sichtbare Rest ist kein reiner Hodgkin sondern eine Mischform z.B. mit NHL und reagiert auf diese Art der Chemo nicht.
2. In deiner Milz war es der klassische Hodgkin, dieser wurde mit der Chemo bekämpft und ist deshalb nicht mehr sichtbar. Der Rest ist zum Beispiel Narbengewebe, dass ggf. entzündet ist und deshalb leuchtet.

Bei beiden Varianten wäre aus meiner Sicht als Patient die Entnahme des größten oder bestmöglichst erreichbaren Knoten sinnvoll. Wenn man dann das Ergebnis hat, eröffnen sich vielleicht neue Möglichkeiten.

[Mariii]

Mich wundert auch so einiges. Mein Onko hat sich schon immer skeptisch gegenüber PETs ausgesprochen, weil es ja am Ende noch gar nicht so belegt ist, was da wirklich im Körper abgeht. Was wäre denn, wenn du drauf bestehen würdest, jetzt die BEAM incl. Stammzelle zu bekommen? Gäbe es gar nicht die Möglichkeit? Was wäre, wenn man einfach nur noch mal ein Vergleichs CT machen würde? Auch nochmal biopsieren wäre doch ne Maßnahme, ich weiss, es ist müßig, aber du siehst, wir wollen dich alle nicht einfach so im Regen stehen lassen. Es ist so ungerecht und so grottenschlecht gelaufen, wenn man bedenkt, dass es hier nur um ein freies Bett ging/geht, das ist unbegreiflich...! Viel viel Kraft für euch alle Katja!

[3fachmama]

es gibt nur keinen Lyphknoten der befallen ist. Doch einen in der Leiste der Leuchtet auch noch schwach, aber ist nur knapp 1cm, der Doc sagt den finden sie in der Leiste nicht. Sonst habe ich "nur" Organbefall.

Selbst wenn es NHL oder eine Mischform wäre, wäre die Therapie die selbe.....

LG Katja