Biposie in einer Woche und Fragen

[Mandy70]

Hallo ihr Lieben,
Schon seit etwa 1,5 Jahren habe ich den Verdacht an einemlymphom erkrankt zu sein. Inzwischen geht es mir körperlich ständig schlechter. Ich habe mehrere geschwollenen Lymphknoten am Hals und Leiste, sämtliche B Symthome wie Nachtschweiß ( nur manchmal so, dass ich das Shirt wechseln muss), starker Juckreiz am Kopf und manchmal wirklich am ganzem Körper (Beine, sogar After, Scheide, Augen und Ohren)und bei Alkoholgenuss habe ich nun schon mehrfach ein leichtes Zwicken in den Lymphknoten gespürt, nicht ein richtiger Schmerz, eher ein brennen/ziehen, manchmal auch in den Schultern. Kennt das jemand so? Blutwerte sind seit 1,5 jahren nicht ok, Lymphozyten erniedrigt, EBV Werte erhöht. Ich habe abartige Knochen und Muskelschmerzen. Es wurde wirklich alles untersucht, CT, Skelettszintigraphie; Beckenkammbiopsie, nur keine Entnahme des LK.
Im letzten CT Bericht steht, multiple, aber keine pathologisch vergrößerten LK. Der eine LK ist allerdings 2 cm groß und von der ersten Untersuchung an um 1 cm gewachsen, kann sowas denn übersehen werden, war in einer großen Uniklinik. Es wurde zig Mal Ultraschall gemacht und man schob mich dann in die Psychoecke und ich wollte es fast glauben. Nun kam meine Hausärztin auf die Idee, es könne ja auch eine ch. Mandelentzündung sein, ich solle mal zum HNO. Dieser sagte dann und das obwohl ich gar nix weiter erzählt habe über meine anderen wehwechen, das Ding muss raus. So, nun habe ich übernächste Woche den Termin zur Entnahme und bin gschockt. Der LK liegt sehr tief im Hals. Es ist ein kleines Krankenhaus, die HNO hat aber einen guten Ruf. Nun meine Frage, auf der rechten Seite ist ein LK der etwa 1,4 cm groß ist, dieser ist eigentlich schon Jahre geschwollen und auch nicht gewachsen. Er liegt aber nicht so tief wie der andere. Wenn es jetzt ein lymphom wäre, wovon ich leider ausgehe, wäre das dann auch in diesem, bzw. jedem LK festzustellen? Oder auch in denen an der Leiste? Da ich gelesen ahbe, das so eine Biopsie nicht ohne ist wg den Gesichtsnerven, mache ich mir da schon Sorgen. Bekommt man nach der OP eine Tendenz oder muss man dann 10 Tage warten? Wie geht es dann weiter? In diesem KH möchte ich nicht weiter behandelt werden, sondern dann eher in eine Uniklinik. Kennt jemand eine gute Klinik in Frankfurt, Mainz oder Wiesbaden.
Kennt jemand diese fiesen Muskel und Knochenschmerzen obwohl die Knochen nicht befallen sind? Ach ja, dann habe ich noch diverse Knoten an den Unterschenkel, die schmerzen manchmal auch arg, Lipome sagte man mir, aber die tun doch nicht weh?!
Bin irgendwie ziemlich geschockt, da ich ja nun wirklich schon bei zig ärzten war und da sagt dann einer, das Teil muss raus...
Danke euch

[maikom]

Hallo Mandy,

ich werde aus deinem Schreiben nicht ganz schlau und auf dem ersten Lesen vermute ich auch KEINEN Morbus Hodgkin.

Also fangen wir hinten an, ein Knoten der seit einem Jahr nicht gewachsen ist, wird keine Tumorzellen enthalten, denn diese haben nun mal die Eigenart sich schnell zu teilen und so schnell zu wachsen. Des weiteren sagt der CT-Bericht eindeutig "keine pathologisch vergrößerten LK." 2 cm ist zwar grenzwertig aber nun auch nicht sonderlich groß und kann auch infektiöse Ursachen haben.

Ich bleibe mal hinten: Knochen und Muskelschmerzen kenne ich ganz gut, an manchen Tagen so stark, das jeder Schritt weh tut, wenn man sich etwas "eingelaufen" hat wird es etwas besser - nun das ABER. Die kommen nicht vom Hodgkin sondern sind psychosomatisch. Die Ursache ist bei mir dort nicht Krebs, sondern eine kaputte Psyche, Depressionen und Stress / Burn-Out. Dazu passen auch gut die Symptome wie Juckreiz und nachts schwitzen, diese sind nicht hodgkin-exclusiv, sondern auch in psychischen Erkrankungen wieder zu finden.

Du schreibst die Blutwerte sind seit 1,5 Jahren nicht okay - aber welche ? Wenn es Hodgkin oder was wäre müsstest du eventuell eine erhöhte BSG oder einen hohen CRP haben. Schlechte Blutwerte hat man aus verschiedenen Gründen, das fängt bei einfachen Dingen wie falsche Ernährung oder falscher Lebensweise an.

Wie gesagt ich will dir den Hodgkin nicht ausreden, viel mehr ersparen, von dem was du so schreibst würde ich dich auch eher in die Psychoecke schieben, weil ich dort teilweise auch zu Hause bin. Am Ende kam der Hodgkin bei mir dazu, aber völlig ohne Symptome.

Lass es abklären, ein guter Chirurg schneidet nur dort, wo er sich es auch fehlerfrei zu traut, ansonsten bleibt noch die Punktion an schwierigen Stellen, diese ist aber nicht immer so aussagekräftig, wie die Entnahme eines ganzen Knoten. Den alten nicht gewachsenen Knoten würde ich aber nicht nehmen.

Maik

[tanja]

Hallo Mandy,

Auch ich bin der Meinung das es sich bei dir nicht wirklich nach Hodgkin anhört.
Ich denke wenn du dich schon so lange Zeit damit rumschlägst und deine Vermutung stimmt müsstest du deutlichere Symptome / lymphknoten zeigen.

Hast du denn über deinen Verdacht mit einem Arzt gesprochen?
Auch finde ich ein c't schon sehr aussagekräftig.
Es kann viele Ursachen haben woher dein schwitzen, Blutwert etc kommt.

Was genau haben denn deine Ärzte / Arzt zu den Untersuchungsergebnissen gesagt?

[J.ST.]

Die HSK in Wiesbaden kann ich sehr empfehlen. Die sind spezialisiert auf Lymphome, haben auch eine sehr gute HNO Abteilung und alles in einem Haus.
Aber ich glaube ebenfalls, dass vieles vom Kopf kommt.
Falls Du Angst hast, gehe mit einer Einweisung in die Notaufnahme und Du weißt in sehr kurzer Zeit, ob ein Lymphom vorhanden ist oder nicht.
Alles Gute Dir.

Gruß Jürgen

[Thomas-D]

...sämtliche B Symthome wie Nachtschweiß ( nur manchmal so, dass ich das Shirt wechseln muss), starker Juckreiz am Kopf und manchmal wirklich am ganzem Körper (Beine, sogar After, Scheide, Augen und Ohren)und bei Alkoholgenuss habe ich nun schon mehrfach ein leichtes Zwicken in den Lymphknoten gespürt, nicht ein richtiger Schmerz, eher ein brennen/ziehen...

Mein Nachtschweiß war derart, daß ich nicht nur manchmal mein Shirt wechseln mußte. Ich konnte jede Nacht das komplette Bettzeug wechseln und mich komplett neu kleiden - am Besten noch Duschen. Auf jeden Fall mußte ich mich abtrocknen. Ich bin regelrecht ausgelaufen.

Der Juckreiz war so stark, daß ich mir die Arme und Beine wund gekratzt habe. Und er war nicht nur manchmal am ganzen Körper

......So, nun habe ich übernächste Woche den Termin zur Entnahme und bin gschockt.

Warum geschockt?

...Wenn es jetzt ein lymphom wäre, wovon ich leider ausgehe, wäre das dann auch in diesem, bzw. jedem LK festzustellen? Oder auch in denen an der Leiste? Da ich gelesen ahbe, das so eine Biopsie nicht ohne ist wg den Gesichtsnerven, mache ich mir da schon Sorgen. Bekommt man nach der OP eine Tendenz oder muss man dann 10 Tage warten? Wie geht es dann weiter? In diesem KH möchte ich nicht weiter behandelt werden, sondern dann eher in eine Uniklinik.

Es wäre in jedem LK feststellbar, auch in denen an der Leiste.

Eine gewissen Gefahr wg. den Gesichtsnerven besteht natürlich, jedoch würde ich mir wegen ein bißchen Taubheitsgefühl bei Gefahr solch einer Krankheit keine Gedanken machen. Mich hat es leider mit dieser Taubheit erwischt. zwischen Kinn und Hals bin ich gefühllos.

...Kennt jemand diese fiesen Muskel und Knochenschmerzen obwohl die Knochen nicht befallen sind? Ach ja, dann habe ich noch diverse Knoten an den Unterschenkel, die schmerzen manchmal auch arg, Lipome sagte man mir, aber die tun doch nicht weh?!

Mein Rückenmark war befallen und ich kenne diese Muskel- und Knochenschmerzen als Symptom nicht. Nur während der Behandlung, ausgelöst durch ein bestimmtes Medikament, kenne ich diese Schmerzen.

LK schmerzen nicht, sie können allerdings auf Nerven drücken und somit einen Schmerz hervorrufen.

Bei den von Dir genannten Symptomen gehe ich davon aus, daß Du kein Hodgkin hast sondern irgend etwas anderes, vielleicht auch psychisches.

[Mandy70]

Guten Morgen,
ich danke euch für eure Antworten.
Ein psychische Ursache habe ich natürlich nach der langen Zeit auch in Betracht gezogen, wüsste aber wirklich nicht woher und halte es für ausgeschlossen. Ich habe eine glückliche Familie, tolle Freunde und liebe meinen Beruf und bin absolut kein depressiver oder ängstlicher Mensch. Sicherlich inzwischen schon..., war es aber nie.
Im Prinzip habe ich die gleichen Blutwerte wie der Gründer dieser Seite, wie ich gestern gelesen habe. Erniedrigte Lymphozyten, erhöhte Leukos/Neutophile. Nur das mein LK größer als ein Kirschkern ist. Außerdem sehr merkwürdige und hohe EBV Werte, auch bei diesen Werten lande ich bei Recherche bei Lymphom und leicht erhöhte ige Werte, bei Allergien müssten sie viel höher sein, auch hier lande ich bei MH.
Der Nachtschweiß ist nicht jede Nacht und nicht so, dass ich im Bett schwimme, aber so etwas hatte ich noch nie. Der Juckreiz hält 1-2 Wochen an und ist extrem unangenehm und heftig. Dann verschwindet er wieder, nur der am Kopf bleibt. Am schlimmsten sind die Schmerzen in den Beinen und den Gelenken der Schulter und Hüften, Rheuma ist ausgeschlossen. Was bei der KM Biopsie und der Skeletts. festgestellt wurde, ist ein aktives Knochenmark. Was das bedeutet, kann mir keiner sagen. Nun denn, bald weiß ich hoffentlich mehr. Danke auch für den Hinweis mit der HSK, da habe ich meine Tochter bekommen und werde das im Hinterkopf behalten, sollte es nötig sein. Kann man da auch an einer Studie teilnehmen?
Ich danke euch und einen schönen Sonntag!

[J.ST.]

Ich habe in der HSK an der HD 18 Studie teilgenommen.
Bei mir hat die Diagnose auf Lymphom ca. 5 Stunden nach eintreffen in der Notaufnahme gedauert.
Aber denk nicht an das schlimmste. Wahrscheinlich hat es ganz harmlose Ursache und die ganze Unruhe im Vorfeld war unnötig.

Gruß Jürgen

[Mandy70]

Danke Jürgen, das hoffe ich. Verstehe nur nicht, dass man nach so länger Zeit nix anderes gefunden hat. Naja, bald bin ich schlauer und hoffe, dass es nicht was noch schlimmeres ist!