So what! Shit happens...

[Brombeere]

Guten Tag, ich bin die Anna und ich arbeite in einer Knopffabrik... Halt, falsches Forum.
Etwas zu mir: Ich bin Anna, 23 Jahre alt und weiß seit Ende Juli, dass ich Morbus Hodgkin habe.
Nach den üblichen Voruntersuchungen (Ja, ich erinner mich nich lebhaft an das Geräusch der Beckenstanze, kann es mittlerweile aber erfolgreich verdrängen), stand das Stadium CS 3a fest. Allerdings passt das in meinen Augen nicht so ganz, denn mit dem Risikofaktor, dass mehr als drei Areale auf zwei Seiten des Zwerchfells befallen sind, müsste es doch eigentlich Stadium 3b sein. Das ist ja ohnehin alles so eine Sache. Ich habe mir den lymphozyten- prädominanten Typen ausgesucht- man gönnt sich ja sonst nichts. Aber komisch ist das schon, denn:
1. Dieser Typ ist sehr selten- okay!
2. Vermehrtes Vorkommen bei Männern- hm!
2. Vermehrtes Vorkommen in einem Alter von dreißig Jahren- so ganz passt das ja auch nicht.
Ist im Endeffekt aber auch wurscht, denn die Behandlung bleibt ja eh die Gleiche. Ich n ehme an der HD 15 Studie teil und wurde in den Arm C gelost, also in den 14 Tage- Zyklus, den ich bisher gut vertrage.
Die ersten zwei Zyklen habe ich stationär durchgezogen, auf mein Drängen hin werde ich nun allerdings ambulant behandelt. Der Arzt meinte nur, dass er nicht wolle, dass ich mein Lachen verliere.
Die stationäre Behandlung war für mich wirklich eine psychische Tortur. Das Essen hat mir nicht geschmeckt, ich habe bescheiden geschlafen und die ganze Zeit das Gefühl gehabt, dass ich meinem Verlobten unnötig zur Last falle, wenn er immer zum Krankenhaus fahren muss. Auch wenn er mir immer versichert hat, dass ich mir keinen Kopf machen müsse. Ich bin eben ein Mensch, der viel nachdenkt und sich über alles und jeden einen Kopf macht. Deshalb war es für mich auch so ein einschneidendes Erlebnis, als gleich im 1. Zyklus meine Bettnachbarin mit einem Blutgerinnsel im Kopf in die Notfallchirurgie gebracht wurde. Ich war danach diejenige, die mit ihrem Mann auf Nachricht gewartet hat, weil er sie nicht begleiten durfte. Irgendwann hieß es dann, dass sie abwarten müssten, ob sie die Nacht überlebt , dass sie dann aber in jedem Fall halbseitig gelähmt bleiben würde. Wenig später kam es erneut zu einer Blutung im Gehirn und sie musste erneut operiert werden- die Chancen standen sehr schlecht. Ich weiß bis heute nicht, ob sie noch lebt oder nicht.
Neu belegt wurde das Bett von einer Frau, die vor fünf Jahren den Brustkrebs besiegt hatte. Leider wurde ein Tumor hinter der Lunge übersehen, welcher metastasierte. Sie sagte selber, zu mir, dass sie mir mittlerweile nicht mehr sagen könne, welches Organ in ihrem Körper nicht befallen sei. Da hatte ich dann auch gleich die Ehre, Zeuge einer Lungenpunktion zu werden.
Der 2. Zyklus verlief ähnlich erfreulich. Vielleicht ist es egoistisch von mir, dass ich sage, dass mich das psychisch zu sehr belastet, als das ich es stationär hätte weiter machen können. Aber wie soll ich denn gesund werden, wenn ich bei jedem Chemobeutel denke, dass ich nun ein Blutgerinnsel bekomme? Geprägt haben mich diese Begegnungen allemal.
Oh weh! Jetzt ist das doch alles so lang geworden und das hat doch im Grunde nichts mit meiner Krankheit zu tun.
Wer bis hierher gelesen hat: Vielen Dank!
Aber etwas wollte ich noch anfügen. Als ich erfahren habe, dass ich Krebs habe, ist für mich eine Welt zusammen gebrochen. Eine Woche lang war ich im Grunde genommen zu nichts mehr zu gebrauchen. Für mich stand fest, dass ich sterben werde und dabei haben mich auch die enormen Heilungschancen herzlich wenig interessiert. Es war nicht so, dass es ungerecht fand, dass es mich getroffen hat. Ich war einfach traurig, als ich an die Menschen gedacht habe, die ich alleine lasse. Wer will schon die Menschen traurig machen, die er lieb hat?
Das war im Endeffekt aber auch der Ansporn, meinen Po wieder hoch zu bekommen und das Kämpfen anzufangen.
Im Moment denke ich vermehrt darüber nach, welchen Sinn diese Krankheit hat, außer einen in gewissen Situationen, eigentlich fast allen, aufzuhalten. Und ich kann sagen, dass ich etwas gefunden habe, was ich für mich in Erwägung ziehen kann: Eine neue berufliche Perspektive. Ich habe für mich den Entschluss gefasst, dass ich nach meiner Therapie gerne mit betroffenen Kindern und deren Eltern arbeiten möchte. Wozu bin ich schließlich Erzieherin und habe Krebs?

Anna

[Puschel]

Hallo Anna(Brombeere ist ja auch nen toller Nickname, gibt es nen Grund für den Namen?)

erstmal herzlich Willkommen hier im Forum.
Ich habe deinen Text komplett gelesen, ich fand den sehr intessant. Es ist doch immer wieder interessant, wie andere Menschen mit ihrer Krankheit klar kommen und wie sie damit umgehen.
Deine Einstellung ist klasse, klar vorher fällt man in ein Loch, weils ein Schock ist aber dann macht es klick und man kämpft.

Ich wünsche dir für die weitere Therapie alles alles gute und das nicht so viele Nebenwirkungen auftreten.

PS. Sagmal was heißt den dieses CS?? Hab ich noch nie gelesen!

Viele liebe Grüße vom Puschel

[nusch]

hallo anna!

willkommen im hodkinski-club!
ich fand, dass dein text ganz schön gut gezeigt hat, was für ups and downs man ständig hat - mal ist man super zuversichtlich und denkt sich, na und, und im nächsten moment ist man sich sicher mit einem fuß schon im grab zu stehen...

aber zum glück steht man am ende ja immer wieder auf und gibt dem hodgkin eins aufs maul - also, bitte so weiter machen!

dass du die chemo ambulant machen willst, kann man ja wohl nur verstehen, mir haben schon die kleinen dramen gereicht, die sich bei mir bei jeder ambulanten chemo abgespielt haben, aber ich konnte danach wieder nach hause in die "normalität" gehen, aber die szenen, die du geschildert hast, können einen ja nur fertig and angst machen. man ist genug beschäftigt mit seinem eigenen mist, und wenn man dann noch solche erlebnisse verarbeiten muss...

ich drück dir erst mal für alles weitere die daumen!
dranbleiben!
nusch

[Beagle]

Hallo Anna!

CS sagt mir auch nix, aber ob 3a oder 3b hängt nicht von den Risikofaktoren ab, sondern von den B-Symptomen (Fieber, Nachtschweiß, Gewichtsverlust). Wenn du die nicht hast, wär eine Einstufung in 3a wohl korrekt. Mein Mann ist auch 3a eingestuft.

Alles Gute für die Therapiezeit!
Line

[bonny0404]

Hallo Anna,

erstmal
WILLKOMMEN hier im forum

Ich glaube auch nicht unbedingt,das es irgend eine krankheit gibt,die einen sinn macht.Aber da wir uns vor krankheiten wie z.b. dieser krankheit,nicht schützen können,kann man zumindest etwas daraus lernen und den meisten geht es ja so,das sie hinterher nicht ihr altes leben weiter leben,sondern ein neues beginnen,weil die erkrankung emotional nicht sprurlos an uns vorbei gezogen ist.
Für mich war es so,als wenn mir plötzlich jemand ein großes STOPSCHILD vor die nase gesetzt hat.

Es ist ja leider so,das man oft meckert und unzufrieden ist,aber wenn man dann etwas so wertvolles,wie die gesundheit verliert,dann wird einem erst klar,welche wichtige rolle sie spielt und das man sie leider auch viel zu oft leichtsinnig aufs spiel setzt...aber wenn man fast sein leben verliert,dann wird man richtig wach!
Das,was man hat,gewinnt leider meist dann erst an bedeutung,wenn man es verliert,bzw.verloren hat.

Ja und man hat ja nun auch durch die unfreiwillige pause viiieeel zeit zum nachdenken...

Ich finde gut,das du beruflich etwas anderes machen möchtest,also etwas,worin du deine erfüllung findest

Wegen den schlechten erfahrungen im KH versuche dich abzulenken und nicht daran zu denken (leichter gesagt als getan...stimmts ).Ich lag 3 monate im KH (davon 3 wochen auf der intensivstation),da habe ich auch viel mitbekommen,aber mich auch immer wieder zusammengenommen und mir gesagt: jeder mensch ist anders... ich schaffe das!
Ich kann aber deine gefühle gut verstehen,wenn einem das herz bis zum hals schlägt und man daran denkt,was man demnächst so vor sich hat.

Ich wünsche dir alles gute für die therapie

lg bonny

[Brombeere]

So, endlich wieder Zeit mich zu melden! Die zweite Hälfte vom sechsten Zyklus rum, morgen ist das Zwischen- CT (reichlich spät, aber nicht anders möglich) und am Freitag gibt es das Ergebnis. ICH HAB ANGST!!!

Ach richtig, das mit dem B war das mit den B-Symptomen, das hatte ich wohl verdrängt. Und was das CS bedeutet wusste ich mal. Also, dass C steht für ein ärztliches Fremdwort und das S für Stadium.

Auf Brombeere bin ich eigentlich nur deshalb gekommen, weil ich schonmal versucht hatte, mich mit lele zu registrieren, aber das hat nicht funktioniert und jetzt heißt es, der Name ist schon vergeben. Also musste eine Alternative her.... war so ne Art Geistesblitz.

Ja, dass mit den Eindrücken, die man so sammelt, dass ist schon so eine Sache. Sowohl stationär als auch ambulant. Ich habe mich schon mit einigen anderen PAtienten unterhalten, man kommt ja unwillkürlich ins Gespräch, wenn man über Stunden einen Cocktail nach dem anderen schlürft. Das regt einen zum nachdenken an, wie unterschiedlich Menschen mit der Diagnose umgehen. Wobei ich wirklich sagen muss, mir ist aufgefallen, dass die Patienten, die ambulant behandelt werden, mir irgendwie positiver gestimmt vorkommen.
KAnn natürlich auch täuschen...

Tja, was soll ich sagen? Die letzten 1 1/2 Zyklen schaffe ich jetzt auch noch. Chacka! Und danach ist hoffentlich alles, alles weg.

P.S.: Ich bewundere tatsächlich die Leute, die es schaffen, sich stationär behandeln zu lassen, ohne einen Koller dabei zu bekommen. Andererseits, wenn man keine andere Wahl hat...

Liebe Grüße,

Anna

[Jason]

Hej Anna,

Ich hab grad das "CS" gefunden. Das ist "Clinical Stadium", also nix anderes wie "Stadium", wenn dem Onkel Doktor nicht so nach Hochdeutsch zumute ist.

Stationär hätt ich auch kein' Bock gehabt. Das sollte ich zuerst auch, konnte es aber ohne viel Gegenwehr abbiegen und es ging dann auch zuhause. Ausser 2 mal Kurz KH wg. niedriger Leukos, das war schon öde genug.

Was bekommst Du überhaupt? Beacopp, nehme ich mal mal an? Da sollte nach Zyklus 6 eigentlich des Wesentliche weggebraten sein.

"lymphozyten- prädominant" find ich allerdings ziemlich gut. Was die Therapie angeht ist es ja egal, aber *hüstel* es hebt einen doch irgendwie vom nodulär-sklerosierenden Fußvolk ab.



Jason

[Brombeere]

Jupp Jason, du gehst recht in der Annahme, dass ich die selben Cocktails schlürfen darf, wie du. Allerdings im zwei- Wochen- Zyklus. Also fällt bei mir die Erholungswoche weg, was bisher von meinem Blut her kein Problem war. In den letzten zwei Zyklen hat der Arzt mir dann allerdings doch zwei Beutel Blut spendiert, einmal eher vorsorglich, weil der Hb- Wert bei 8,5 war und ja eh unter Einfluss der Chemo gesunken wäre und beim zweiten Mal war er dann auch nur noch bei 7,9. Fand ich lustig, weil ich von dem niedrigen Hb echt nicht viel gemerkt habe. Naja, zumindest bis ich das Blut bekommen hatte, da fühlte ich mich schon fitter. ICh hoffe nur, dass das jetzt nicht in den letzten beiden Zyklen auch noch der FAll ist.

Das mit dem lymphozyten- prädominant find ich auch gar nich mal so schlecht. Vor allem, weil der Arztr meinte, dass gerade diese Form sehr gut auf die Therapie anspricht
Eigentlich also ein Grund zur Freude, aber Angst vorm Zwischenstaging morgen hab ich trotzdem.
Da sind diese Schwellungen an meinem Hals, die nicht kleiner und größer geworden sind, die sich nicht anfühlen wie irgendwelche Knoten und wo ich echt nicht mehr weiß, ob die nicht vielleicht vorher schon genauso da gewesen sind. Wenn man Krebs hat überintepretiert man ja gerne mal... ein Zwacken in der rechten Schulter wird da leicht mal zu nem Tumor oder mindestens zu nem eingeklemmten Nerv. Mit falsch gelegen hat das nix zu tun, ne.... ausgeschlossen.

Liebe Grüße,

Anna

P.S.:

[Brombeere]

Jupp Jason, du gehst recht in der Annahme, dass ich die selben Cocktails schlürfen darf, wie du. Allerdings im zwei- Wochen- Zyklus. Also fällt bei mir die Erholungswoche weg, was bisher von meinem Blut her kein Problem war. In den letzten zwei Zyklen hat der Arzt mir dann allerdings doch zwei Beutel Blut spendiert, einmal eher vorsorglich, weil der Hb- Wert bei 8,5 war und ja eh unter Einfluss der Chemo gesunken wäre und beim zweiten Mal war er dann auch nur noch bei 7,9. Fand ich lustig, weil ich von dem niedrigen Hb echt nicht viel gemerkt habe. Naja, zumindest bis ich das Blut bekommen hatte, da fühlte ich mich schon fitter. ICh hoffe nur, dass das jetzt nicht in den letzten beiden Zyklen auch noch der FAll ist.

Das mit dem lymphozyten- prädominant find ich auch gar nich mal so schlecht. Vor allem, weil der Arztr meinte, dass gerade diese Form sehr gut auf die Therapie anspricht
Eigentlich also ein Grund zur Freude, aber Angst vorm Zwischenstaging morgen hab ich trotzdem.
Da sind diese Schwellungen an meinem Hals, die nicht kleiner und größer geworden sind, die sich nicht anfühlen wie irgendwelche Knoten und wo ich echt nicht mehr weiß, ob die nicht vielleicht vorher schon genauso da gewesen sind. Wenn man Krebs hat überintepretiert man ja gerne mal... ein Zwacken in der rechten Schulter wird da leicht mal zu nem Tumor oder mindestens zu nem eingeklemmten Nerv. Mit falsch gelegen hat das nix zu tun, ne.... ausgeschlossen.

Liebe Grüße,

Anna

P.S.:

[meli1303]

das ist echt krass, habe auch 3a, dachte auch immer ich müsste b haben aufgrund meiner vielen befallenen stellen... habe aber weder nachtschweis noch gewichtsverlust usw.
bekomme auch beacopp 14 allerdings 8 zyklen. am dienstag fängt der 7. an. war bei den ersten 2 stationär, habe mir ständig pizza kommen lassen weil das essen zum k... war und ich kohldampf ohne ende hatte.
ob das wohl am kortison liegt???
ausserdem war ich auf der station wohl die jüngste und fitteste, so dass mich ein spaziergang auf dem gang immer total fertig gemacht hat.
mir haben die leute immer so leid getan und ich hatte das gefühl ich müsste ihnen helfen und sie aufbauen, das hat mich selbst aber wahnsinnig viel kraft gekostet.
meine familie und auch mein schatz mussten jeden tag 60 km einfach in die klinik fahren, hatte auch immer ein ganz schlechtes gewissen.
bekomme seit dem 3. zyklus auch alles ambulant, vertrage es eigentlich ganz gut. hatte eine lungenentzündung pcp nach dem 5. zyklus, das war echt heftig.
ich hatte hallus und richtige todesangst. war 4 tage intensiv gelegen und dann noch 2 wochen so im krankenhaus. das war bis jetzt die härteste zeit.
außerdem muss ich feststellen, dass viele leute zu mir stehen, die ich vorher nur flüchtig kannte oder jetzt erst kennen gelernt habe und "freunde" von denen ich dachte sie wären welche , plötzlich nicht mehr da sind.

ich wünsche dir alles gute für dein ct.
bei mir war es nach dem 4. zyklus.
die tumore waren da ca. um 50% zurück gegangen.

Chaka, als ich das bei dir gelesen habe, dachte ich echt, das könnte von mir sein.
Das ist das was sich mein schatz und ich uns immer sagen.

Chaka wir schaffen das!!!!

lg meli

[Brombeere]

Hallo meli,

dann bin oich im selben Arm wie du, Arm C. Der Vierzehn-Tage- Zyklus.
Das Zwischenstaging ist bei mir auch sehr gut ausgefallen, aber dazu werde ich bei Gelegenheit noch was in einem anderen Beitrag schreiben, das gehört ja hier nicht hin.
Heute ist Tag 8 vom 7. Zyklus und ich habe mir meine Spritze bereits abgeholt. Das Vincristin wurde im 6. Zyklus ausgesetzt, weil sich meine Finger so übel verkrampft haben. Bin mal gespannt, wie ich das Bleomycin heute vertrage, manchmal werde ich so merkwürdig matschig davon.

Das mit der Lungenentzündung ist natürlich schlimm. Halluzinationen... übel. Wie hast du denn gemerkt, dass du dir eine zugezogen hattest? Wie
fing das an? Bestimmt mit Husten und Schnupfen?
Na ja, einen schönen Tag noch.

Liebe Grüße,

Anna

P.S.: Chacka!!!

[meli1303]

Ja, mein Vincristin ist auch reduziert worden, wegen der tauben Finger.
Habe einen total trockenen Husten bekommen und dann ging alles ganz schnell. Fieber usw.
Aber körperlich waren die 2,5 Wochen Chemopause echt gut.
Habe wieder Wimpern!!! Hoffe die halten jetzt den Rest durch.
Freut mich dass Dein Staging gut ausgefallen ist.
Dienstag hab ich Tag 8 von Zyklus 7.
Dann sind wir ja bald fertig mit der Chemo!!!!
Ich hoffe so dass alles gut geht.
Hab noch einiges vor.
Jetzt ist mein Freund dummerweise seit Donnerstag total erkältet.
Hab ihn zu seinen Eltern verbannt.
Ist voll blöd.
Wollte heute wenigstens dass er hier zuhause mit mir Mittag essen kann,
aber essen mit Mundschutz ist irgendwie unpraktisch ...
Waren dann im Freien eine Bratwurst essen.
Naja, hoffe er ist bald wieder fit.
Will halt jetzt auf die letzten Tage nix mehr riskieren.

Eine schöne neue Woche!!!

Chacka!!!!!!!!!!!!!!!
Wir schaffen das.

[Brombeere]

Das ist ja wirklich blöd, mensch! Dann fühlst du dich jetzt bestimmt recht einsam, oder? Aber das du nichts riskieren willst, das kann ich nachvollziehen. Jetzt heißt es, alles so schnell wie möglich hinter sich bringen und dann Weihnachten genießen .
Ich hoffe so, dass da jetzt nichts mehr zwischen kommt. Das letzte Mal sollte die Chemo schon wegen den Thrombozyten verschoben werden, aber ich fiel dann doch noch ganz knapp über die Grenze, so dass ich sie zusätzlich zu zwei EK´s bekommen habe.
Ich habe einfach keine Lust, dass das jetzt alles um eine Woche verschoben wird. Dann würde das Bleomycin in die Woche vom 18. fallen und da wollten wir schon bei meinér Familie sein. Das passt alles so schön. Am 13. das letzte Mal Bleomycin und in der Woche drauf sind dann meine Leukozyten auch wieder im grünen Bereich.
Drück mir die Daumen, dass das klappt, so wie ich dir die Daumen drücke, dass du alles problemlos überstehst. Die 1 1/2 Zyklen sind doch ein Klacks und danach ist nix mehr da.
Meine Wimpern haben sich jetzt überlegt schrecklich dünn zu werden und das find ich tausendmal schlimmer, als den Verlust meiner Haare. Aber ehrlich! Meine Augenbrauen halten sich zum Glück tapfer, dafür habe ich beide Daumennägel verloren und die Nägel beider Mittelfinger fangen an sich zu lösen.
Wie geht es dir eigentlich kräftetechnisch? Mir geht es so weit eigentlich recht gut, auch wenn mein HB- Wert nur noch selten über die Zehn kriecht.
Hattest du dein Zwischstaging eigentlich schon? Ich bin mir grad nicht sicher.

Liebe Grüße,

Anna

P.S.:

[meli1303]

Drücke dir gaaanz doll die Daumen.
Ja, Weihnachten genießen und futtern was das Zeug hält, so ist auch mein Plan.
Zwischenstaging hatte ich nach dem 4. Zyklus. war ok.
Meine Nägel habe ich alle noch,
komisch dass die sich bei dir verabschieden.
Ja, das mit den Wimpern tut weh,
fand ich auch tausend mal schlimmer als die Haare.
Laufe eh so viel wie möglich ohne Kopfbedeckung rum,
aber draußen ist es halt doch bissi kalt mittlerweile.
Eigentlich bin ich recht fit,
vor der Lungenentzündung (nach zyklus 5) hatte ich Probleme mit meinem hb wert, da war ich etwas schnell aus der Puste und schwindelig war es mir ab und zu mal.
Sag mal, bekommst du erypo alpha und Neupogen Spritzen?
Weißt du schon ob du noch bestrahlt wirst?
Bis jetzt weiß ich noch nichts,
denke aber schon.

Hoffe ich kann das CT noch vor Silvester machen, würde gerne wissen wie es 2007 witer geht.
Arbeitest Du im Moment?

Einen schönen Tag,

Chacka we'll make it!!!!!!

[Brombeere]

Ich nehme an der Erytropoetin- Studie teil und Neupogen spritze ich mir auch in jeder zweiten Woche. Ich glaube, sonst würde sich mein Blut nicht so schnell erholen. Bei dem Epoetin bin ich allerdings skeptisch, ob es nicht doch das Placebo ist. MAnchmal steigt danach mein HB- Wert an, dann sinkt er sogar... das ist immer so ein hin und her.
Ob ich bestrahlt werde weiß ich noch nicht. Das entscheidet sich nach dem PET, aber mein Arzt tendiert eher dahin, dass es nur n och Narbengewebe ist. Mal schauen. Dieses Jahr wird das bei mir mit dem PET nichts mehr werden, denn erstens soll ja einige Zeit nach dem letzten Zyklus vergehen (Ich meine mindestens 3 Wochen, höchstens 6), zweitens möchte ich ja zu meiner Familiy fahren und drittens denke ich nicht, dass zwischen Weihnachten und Sylvester überhaupt Termine frei sind. Und ich denke, dass ich mit meiner momentanen positiven Stimmung Weihnachten und Sylvester auch so genießen können werde . Na, hoffentlich bleibt das auch so.
Wie sieht das denn bei dir aus? Kriegst du Epo und Neupogen? Setzt du dir die Spritzen selber? Ich hab da so nen lieben Freund, der sich ganz am Anfang geweigert hat und mich mittlerweile mit Vorliebe piesackt

Liebe Grüße,

Anna

P.S.: Wir machen den platt, den Hodkin, den doofen.