MH und schilddrüse

[sassi]

hallo ihr lieben


ich hab jetzt einige wochen krank-sein hinter mir und hoffe, dass es nun endlich bald besser wird.
seit dem treffen, von jason, zu dem ich schon nicht kommen konnte, ging es mir schlecht.

nun wurde eine schilddrüsenunterfunktion festgestellt.

ich möchte kurz meine geschichte erzählen, um andre darauf aufmerksam zu machen, dass man bei den nachuntersuchungen nicht auf die schilddrüse vergessen sollte, da diese bei chemo und bestrahlungen (im halsbereich) ganz gerne mal "beleidigt" ist. auch noch jahre danach.

ich hatte folgende symptome: ich fühlte mich als hätte ich die grippe. gliederschmerzen, auch halsweh-allerdings war der hals nicht rot oder entzunden, geschwollene augenlider, müdigkeit ohne ende, bis hin zur totalen erschöpftheit, das ging so weit, dass ich nicht mal mehr in der lage war, ganz normale hausarbeit zu machen.
und
mein hausarzt fand nix. er machte ein kleines butbild und das war in ordnung. daraufhin wusste er sich keinen rat mehr.
ich bat um eine überweisung zum internisten und rief auch gleich in der hämatologie an, um meinen nachsorgetermin vorzuverlegen. (der wäre im april gewesen, jetzt ist er diesen freitag).
die internistin hat lang und breit untersucht und wenn ich sie nicht aufmerksam gemacht hätte, dann hätte sie auf die schilddrüse vergessen. sie meinte noch, dass sie nicht glaubt, dass die schilddrüse was hat!

nun ja, sie hatte doch was, die schilddrüse. eigentlich war ich erstmal froh, dass es NUR die SD ist , und vor allem dass ich wusste was es war.
nun habe ich mich natürlich etwas erkundigt, wie, was , warum jetzt auf einmal SD-unterfunktion und bin eben draufgekommen, dass es ganz gerne vorkommt, dass die SD nach "so einer" behandlung nicht mehr funzt.

ich bin auch in einem SD-forum auf eine frau gestossen, die 1988 MH hatte und 2004 SD-krebs. dass die SD nicht richtig funzte hat man bei ihr 7 jahre !!!!! lang nicht erkannt, da sie schon 1997 symptome hatte. sie ist an unfähige ärzte geraten . (wenn du das hier liest, kannst du vielleicht auch deine geschichte kurz zum besten geben)

womit ich wieder mal beim thema selbstverantwortung wäre und....man muss sich ansch. wirklich um alles selbst kümmern

nun , deswegen erzähl ich das hier auch, damit alle brav achtgeben, dass bei den nachuntersuchungen (auch noch viele jahre danach), die SD mit kontrolliert wird. am besten auch sono der SD machen.

ich war übrigens am dienstag bei einem 2.internisten, dessen befunde ich am freitag bekomme. und je nachdem,was die ärzte in der hämatologie dann noch sagen werde ich evtl. noch einen endokrinologen aufsuchen um ganz sicher zu sein, dass sich keine knoten an der SD gebildet haben.

ich nehme jetzt seit über 14 tagen die SD-tabletten und kann ein "kleine" besserung feststellen.
hätte nie gedacht, dass eine SD-unterfunktion jemanden so "krank" machen kann. bei vielen sind es ja zufallsbefunde , mich hats leider richtig umgehaun. vielleicht kann ich dem einen oder andren ja einiges dadurch ersparen, indem ich jetzt auf die SD-problematik aufmerksam gemacht habe.

ALSO: BEI DEN NACHUNTERSUCHUNGEN - AUF DIE SCHILDDRÜSE NICHT VERGESSEN

LG sassi

[Jeanine]

Huhu Sassi!
Genau das habe ich auch festgestellt. Bei mir waren die Sympthome nicht so krass - ich habe "nur" während und bis knapp zwei Jahre nach der Chemo 20 Kilo zugenommen und fühlte mich oft müde. Bei JEDER Nachsorge habe ich das angesprochen und meist nur ein Schulterzucken oder ein "Sein Sie doch froh, dass sie wieder gesund sind. Was ist da schon ein bißchen Übergewicht..." geerntet. Dann hieß es:"Gehen Sie erst mal wieder arbeiten, dann pegelt sich das wieder ein..." Ich hatte irgendwann die Schnauze voll *sorry* und bin auf den Rat einer guten Freundin hin (auch MH Opfer und danach an SD-Unterfunktion erkrankt) zu meiner Hausärztin. Die hat dann die SD-Hormone im Blut kontrolliert und siehe da: Hashimoto-Syndrom. Das ist eine SD-Unterfunktion, die chronisch ist und wo im Blut Antikörper nachgewiesen werden können, die die Schilddrüse langsam von innen zersetzten. Hört sich gefährlich an, bedeutet aber nur, dass ich jetzt mein Leben lang SD-Hormone in Tablettenform zuführen muss, bin momentan bei 75er L-Thyroxin angelangt.

Also auch von mir der erhobene Zeigefinger - immer schön auf Euch achten, die Schilddrüse kontrollieren lassen (auch, wenn vielleicht keine Sympthome da sind - wird ja nur Blut abgenommen ) und auch mal von selbst die Initiative ergreifen!

Übrigens hieß es nach der Diangose von meiner Strahlenärztin:"Das kann von der Bestrahlung kommen - das hätte ich Ihnen auch gleich sagen können..." Gut, dass ich so eine gute Selbstbeherrschung besitze

Liebe Grüße Jeanine, die übrigens vorgestern zum Routine-CT war (inkl. Kontrastmittel trinken *würg*). Zwei Schwestern und die Ärztin haben mich vorher gefragt, ob ich schwanger bin - ob ich wohl so ein Glitzern in den Augen hab von dem ich nix weiß?! Ergebnisse gab es natürlich noch nicht mit, aber es ist wohl alles okay!

[broncolor]

Na das ist ja schön Sassi das Du wieder auf dem Wege der Besserung bist. Meine Frau klagt auch immer über diese Symtome und bekommt auch immer nee mit der Schilddrüse hat das nichts zu tun .... das ist ganz normal nach so einer Therapie etc. ausserdem hätte man das im CT erkannt als Antwort stimmt das eigentlich oder ist das Unwissenheit der Ärzte ? Also hoffe das Funzt nun mit den richtigen Tabletten und bald kannst Du wieder alles machen

[Rodi]

Hallo zusammen!

Nachdem, was man so mitbekommt, ist eine SD-Unterfunktion gar nicht so selten nach der Therapie und ich meine auch, dass uns der Strahlenarzt das mitgeteilt hat, oder ich hab damals schon gezielt danach gefragt.

Soweit ich weiß, beinhaltet die Nachsorge auhc die Kontrolle des TSH -Werts, der auf so etwas hinweisen kann, bin aber grad nicht so sicher, ob das DER Marker für so etwas ist....

Aber es stimmt schon, man muss sich selbst kümmern und hartnäckig bleiben, denn die Antwort "hmm, kann eigentlich nicht sein oder davon kommen" hört man leider viel zu oft - oder eben "das hätte ich ihnen auch vorher sagen können (s. Jeanine), auch sehr hilfreich.

Ich glaub, ich bin darauf aufmerksam geworden, weil meine Mutter das auch hat und ein Freund hatte SD-Krebs, so richitg offen angesprochen wirds von den Ärzten sonst irgendwie nicht.....

So, dann hoffe ich mal, dass es mit Dir Sassis wieder bergauf geht und das es anderen vielleicht hilft, bei entsprechenden Symptomen schneller zu einer Diagnose zu kommen!

Liebe Grüße
Bianca

[Axel B.]

Willkommen im 2. Club, Sassi. Zu der Schilddrüsenproblematik hatte ich mich hier auch schon mal ausgelassen. Mein Hämatologe war damals sehr fit und hatte bei den Nachsorgen sogar besonderes Augenmerk auf die Schilddrüse. Nachdem, was ich nun von dir höre, wie heftig sich so eine SD-Unterfunktion auf das Wohlbefinden auswirkt, bin ich dopppelt dankbar, dass mir das erspart geblieben ist.

Liebe Sassi, ich hoffe, dass die SD-Unterfunktion der Grund für dein Unwohlbefinden gewesen ist und dass du mit Hilfe des Substitutionsmittel wieder fit und gesund wirst. Allerdings dauert es eine Weile bis die passende Dosis für jemanden gefunden ist. Bei mir fing man bei 25µg an, was dann später bei 150µg geendet ist.

[Annette]

hi sassi,

man muß ja anscheinend wirklich alles selbst machen erstaunlich, eigentlich sollte man medizin studieren um sicher zu gehen, daß nichts falsch gemacht wird und die ärzte einem nix vormachen können

ich drück die daumen das es nix ernstes is mit der sd! gute besserung!

[sassi]

hallo

mir ist grad noch was dazu eingefallen, was die frauen mit kinderwunsch interessieren könnte.

wenn es mit dem schwangerwerden nicht so klappt, dann sollte man auch die SD werte überprüfen lassen. der TSH wert sollte dann auf den "Optimalwert von 1" eingestellt werden!

bei mir lag der aktuelle TSH-wert bei 5,4. es wird von normalwerte zw. 0,27 - 4,2 ausgegangen. was allerdings auch nicht mehr stimmt.
man hat die obergrenze inzwischen auf 2,5 herabgesetzt. fast alle ärzte gehen aber noch immer von der obergrenze 4,2 aus!
ich habe nun in meinen unterlagen nachgesehen und festgestellt, dass ich letztes jahr einen TSH wert von 3,3 hatte.
nach neueren erkenntnissen also schon etwas erhöht. der arzt sah allerdings keinen handlungsbedarf, da er von einer obergrenze von 4 ausging und nicht von 2,5.
er meinte dazu, (hab am dienstag nachgefragt), dass er bei 3,3 keinen handlungsbedarf sieht , ausser es wären symptome da , oder ich wolle schwanger werden.
LEIDER kann ich nur sagen. hätte er darauf ein spezielles augenmerk gelegt und den wert wenigstens engmaschiger kontrolliert bzw. gleich eingestellt, dann wäre mir einiges erspart geblieben. ich hätte zu jason fahren können und auch sonst noch einiges machen, auf das ich die letzte wochen verzichten musste.

Meine Frau klagt auch immer über diese Symtome und bekommt auch immer nee mit der Schilddrüse hat das nichts zu tun .... das ist ganz normal nach so einer Therapie etc. ausserdem hätte man das im CT erkannt als Antwort stimmt das eigentlich oder ist das Unwissenheit der Ärzte ?

ich würde sagen, deine frau soll auf jeden fall dran bleiben! und beim ct kann man feststellen, ob die SD vergrössert oder verkleinert ist, aber die werte werden übers blut bestimmt. also auf den TSH. bzw. ft3 und ft4 wert achten!!!!

wie ich leider rausgefunden habe, sind die ärzte auf dem gebiet der SD so gut wie gar nicht informiert. obwohl fehlfunktionen ebendieser gar nicht so selten sind.

LG sassi

[Purmaus]

@Sassi, ich hoffe, dass deine Beschwerden wirklich "nur" von der SD kommen und morgen bei deiner vorgezogenen Nachsorge und bei dem anderen ausstehenden Befund nix anderes rauskommt!!! Dafür drücke ich dir die Daumen!


Diese SD-Unterfunktion habe ich auch, aber wohl nur ganz minimal. Ich habe auch nicht solche Beschwerden wie Sassi gehabt, eben nur Abgeschlagenheit und ganz viel Müdigkeit, zuzüglich des Gewichtsproblems. Ich brauche auch nur eine Tablette Thyroxin 50 zu nehmen pro Tag. Bei mir wurde man auf die SD aufmerksam, als mal wieder Hals-Sono (bei der Kur) gemacht wurde. Dort wurde ja auch ein Knoten festgestellt. Ich war dann mal im Sommer voller Panik bei der Internistin, weil ich glaubte, dass ich 3 geschwollene LK im Hals mittlerer Bereich tasten konnte. Aber waren keine LK. Bei der Gelegenheit habe ich ihr gesagt, dass man bei der Kur einen Knoten in der SD gesehen hätte. Tja und der war dann plötzlich nicht mehr da. Die Internistin hat dann wenigstens das Blutbild veranlaßt, wo dann raus kam, dass ich eine leichte Unterfunktion habe. Wie gesagt, wenn ich nicht von mir aus und vor lauter Panik mal bei der Internisten gewesen wäre, wär die Sache mit dem Knoten in der SD wieder in Vergessenheit geraten. Man muß eben wirklich alles selber in die Hand nehmen. Mir wurde aber bereits zum Staging im Krankenhaus gesagt, dass die SD ganz viel Schaden von der Bestrahlung davon tragen wird. Dann behaltet mal schön eure S-Drüsen unter Beobachtung! Petra

[Arminio]

Hy
@ sassi, schön,daß es dir etwas besser geht .

Und an alle,

Also bei mir wird immer das große Blutbildprogramm gemacht bei jeder Nachsorge - das habe ich so vereinbart mit meinem Prof. also Leber.-Schilddrüsenwerte usw. - denn man muß ja wirklich nur ein Röhrchen mehr abgeben pro Monat.
Ebenso lasse ich alle 1/2 Jahre auf Toxoplasmose u. Giardiose testen als alter Katzenbesitzer.
Für mich gehört das zwingend mit zur Nachsorge - immerhin gibt es so einiges an Folgeerkrankungen durch die Therapie des Hodgkin.
Also lieber etwas mehr kontrollieren.

LG Armin

[Arminio]

nicht pro Monat sonder pro Nachsorge ein Röhrchen Blu extra

PS.: Eigentlich müssen die Schilddrüsenwerte übrigens vor jeder Kontrastmittelgabe bei CT. überprüft werden. Manchmal kriegt man dann vorher so ein Schnapsgläser Brühe was die Schildrüsenhormone kontrolliert bei Über.-oder Unterfunktion sonst gibt es böse Nebenwirkungen unter Umständen.
Wird aber auch oft vergessen

Gruß Armin

[Krümel]

Hy!

wenn man das alles so liest dann wird einem erst so richtig bewusst was die therapie im nach hinein noch alles für fiese sachen mit einem machen kann! Und auf was man alles bei einer NAchsorge Untersuchung 8geben muss ui am besten alles vorher auf son DIN A4 Zettel schreiben und dann abhaken! ohje. Ich bin zwar noch n bissi von der NU entfernt aber das macht mir irgendwie anxt keine ahnung warum

kann die SD jetzt eigentlich nur durch bestrahlung geschädigt werden oder auch "nur" durch chemo... Meine SD liegt zwar nicht im Bestrahlungsgebiet, aber trotzdem...

und dir sassi wünsche ich gute besserung !!!!!!!!

Carina

[katharina912]

Hi,

jetzt habt ihr mich aber etwas nervös gemacht...

Ich hatte nach der Beendigung der Therapie mit Sport angefangen und eigentlich war ich mit meinem Gewicht dann zufrieden und jetzt fängt es plötzlich an, dass ich 8kg in 6 Wochen zugenommen habe, fahre regelmäßig mit dem Rad zur Arbeit und mache Step-Aerobic. Was zwar insgesamt net mehr so viel ist, wie im Sommer, aber auch nicht so wenig, dass plötzlich 8kg mehr drauf sein können.

Außerdem bin ich zur Zeit gänzlich unmotiviert... habe zu nichts Lust... muß mich ganz schön aufraffen um überhaupt was zu machen.

Denkt ihr, ich könnte auch eine Unterfunktion haben? Sind das typische Symptome?

Wenn dem so wäre, sollte ich vielleicht bald zu meinem Hausarzt und mir eine Überweisung für einen Spezialisten holen!

LG, Katharina

P.S. Wurde auch im Halsbereich bestrahlt!

[Arminio]

Hallo Katharina,

die von dir beschriebenen Symptome passen ins Schema der Unterfunktion. Wir können aber auch eine Überfunktion bekommen.

Symptome Unterfunktion guckst du hier



SymptomeÜberfunktion hier lesen

Wie gesagt ich empfehle jedem die Blutparameter im Rahmen der Nachsorge kntrollieren zu lassen.

LG Armin

[katharina912]

Blutparameter? Mein Blut wurde bei der Nachsorge kontrolliert. Die ist ja noch gar nicht lange her. Gerade mal nen Monat.

LG

[arminio]

Ja,
aber wurden auch die TSH-Werte untersucht- die meisten bekommen im Rahmen der Nachsorge "nur das große Blutbild" evtl.Differentialblutbild. Mußt du mal auf deinem Laborschein nachgucken, ob das angekreuzelt ist.

LG Armin

Also Schilddrüsenwerte und Leberwerte erachte ich als enorm wichtig- eigentlich sollten auch andere Tumormarker meiner Meinung nach überprüft werden so alle 2 Jahre. Die Therapie des MH ist eine der stärksten im Vergleich zu anderen Krebsarten.
Also lieber einmal mehr als einmal zu wenig.

LG Armin

Sorgen brauchst du dir jetzt aber kein machen