Morbus Hogkin ist Tot !!!!! Der oldie

[AndreaOtto]

Hey Dieter !
Mensch - lass den Kopf nicht hängen !
Welche Werte sind nicht o.k. lt. Reha? Die werden kaum ein Pet oder CT gemacht haben. So wie ich es jetzt nochmal durchgelesen hab, war das Pet nach den weiteren 2 Beacopp doch o.k. - und das Ct in Bezug auf MH im August doch auch ! Hattest du da eigentlich nochmal ein Pet ? Was meinen die Onkologen da anders als deine Onkologin?
Daß das im April noch leuchtete, ist doch jetzt wurscht - die danach ja nicht mehr - und ein grenzwertiges Leuchten ist sowieso schwer einzuordnen, woher das nun leuchtete... Denk positiv !
Wenn die Blutwerte gemeint sind und deine Fitness -> denk dir da mal nix, das ist durchaus normal. Und ich glaub, bei den Oldies bleiben einfach die ein oder anderen Rücken- und Bandscheibenprobleme mehr - auch sowas wie Osteoporose etc. Auch Otto kämpft ganz schön besonders jetzt seit der Wiedereingliederung mit Muskeln und Gelenken.
Und die Blutwerte können einfach auch dauern.
Also was genau meinen die? Frag nach ! Mach dich nicht verrückt...
Otto war im übrigen auch arbeitsunfähig von der Reha entlassen - die sehen das, glaube ich, besonders auch wieder bei Älteren, etwas extrem.
Wenns nur das allein ist, gib deinen Körper Zeit !!! Und genieße die Reha noch und mach dir keinen großen Kopf darüber !
Also gib uns nochmal genauer Nachricht, was die meinen !

Alles, alles Liebe
Andrea

[Hoffnung2010]

Hey Dieter,

das scheint in der Reha so üblich zu sein, den Oldies zu erklären es sei vorbei mit dem Arbeiten... Bei meinem Dad hat die Reha Ärztin gleich am ersten Tag beim Aufnahmegespräch gemeint er könne nicht mehr arbeiten und soll mal eben Rente beantragen. Sie hatte in drei Wochen auch kein Verständnis dafür, das mein Dad sich mit 52 noch zu jung fühlt für Rente und es auch finanziel kaum möglich ist. Seine Reha wurde auch um eine Woche verlängert, das scheint normal zu sein. Nach vier Wochen Reha und im Abschlußgespräch war dann endlich auch der Ärztin klar, dass mein Dad wieder arbeiten gehen würde, wenn auch nicht sofort. Inzwischen ist er wieder voll im Arbeitsprozess, auch wenn die Gelenke und die Wirbelkörpereinbrüche hin und wieder Beschwerden verursachen. Dafür gibt es gute Medikamente. Und aus der Reha arbeitsunfähig entlassen zu werden ist eher normal und gut. Bist Du nämlich noch mindestens drei Wochen nach der Reha krank, so zahlt die Krankenkasse wieder und das ist mehr als das Übergangsgeld von der Rentenversicherung. So wars jedenfalls bei meinem Dad. Außerdem heißt es macht die Krankenkasse auch weniger oder keine Probleme bei der Wiedereingliederung (Hamburger Modell), was ich nur jedem empfehlen würde.
So und zu den Aussagen Deines Reha Arztes kann auch ich nur raten, frag nochmal ganz genau nach was die meinen. Deine PET Ergebnisse vom April sind ja nun wahrlich keine Neuigkeit und danach war doch alles im grünen Bereich, das sehe ich so wie Andrea. Und wenn es um die Blutergebnisse geht... mein Dad schwankte da immer so zwischen 1,9 und 3,4 bei den Leukos. Und nun hat seit der ersten Nachsorge im August keiner mehr kontrolliert, steht wohl erst in der nächsten Nachsorge Ende November an. Und was soll ich Dir sagen, es scheint ihm gut zu gehen und nicht immer alles zu wissen ist auch mal ganz schön. Und Dieter mein Dad hatte während der ganzen Chemo immer nen super Blutdruck und dann plötzlich in der Reha hieß es Bluthochdruck. Seitdem nimmt er morgens eine Tablette. Aber jetzt wird er es mit seiner Hausärztin nochmals kontrollieren und vielleicht ist ja dann doch kein Bluthochdruck mehr... wer weiß. Ich glaube die Reha Ärzte wollen lieber auf Nummer sicher gehen und interpretieren alles etwas extremer als die Onkologen die einen selbst behandeln. Lass den Kopf nicht hängen, Du wirst sehen, alles ist gut.
Meld Dich mal wieder.
Liebe Grüße und bis bald

[Dieter]

Naja danke für eure Anteilnahme.!Ich hffe ihrb behaltet Recht,leider geht es mir hier nicht so gut Depri.Habe auch wieder Schweißausbrüche,müdigkeit und Atem problehme.Ich bin froh am Donnerstag hier wieder weg zukommen viel gebracht hat es mir hier nicht.Meine Depris sind schlimmer als vor der Reha.Naja dann mal bis bald. der Oldie

[speedy]

Lieber Dieter!

Meinen Mann hatte es ja auch mit 49 erwischt und deshalb schreib ich Dir jetzt hier mal.

Also Mein Mann hatte ja Therapie von März bis Juli, August-September Reha- auch 4 Wochen- nahezu jedem wird die einwöchige Verlängerung empfohlen.
Mein Mann wurde natürlich auch krankgeschrieben entlassen- das ist auch normal.
Er ist im Dezember (?) glaube ich wieder arbeiten gegangen. Das dauert einfach. Hab mit Dir Geduld.
Er hat auch schlecht Luft gekriegt und war schlapp und hat erstmal zuhause seinen Alltag geübt, war auch ständig müde.
Er hat zuhause (nach der Reha) Rehasport gemacht - monatelang -um wieder fit zu werden. Und er wurde dann stundenweise wieder eingegliedert.
Es hat schon ein paar Wochen gedauert, bis er seinen job wieder drauf hatte.

Und psychisch verarbeiten musst Du die Sache ja auch noch.

Lieber Dieter, ich wünsch Dir, das es aufwärts geht!
Alles Gute Gabi

[Hoffnung2010]

Lieber Dieter,

es ist so schade dich so down zu erleben. Aber vielleicht wird es wieder besser, wenn Du zu Hause in Deiner gewohnten Umgebung bist, bei Menschen die Dich kennen und lieben. Es dauert ja nicht mehr lange. Sag wurdest Du denn in der Reha gar nicht psychologisch betreut? Es gibt doch wirklich gute Psychoonkologen
Vielleicht liegt Dein körperliches Befinden und Empfinden auch einfach ein bißchen an Deiner derzeit so schlechten psychischen Verfassung? Müdigkeit ist zwar denke ich ganz normal, vielleicht Fatique, kann aber auch ein Zeichen von Depressionen sein. Und dann mußt Du Dich in der Reha ja irgendwie aufraffen, das kostet Kraft und das bringt Dich dann zum Schwitzen... Und mehr Luft brauchst Du dann auch... und weil Du Dir so große Gedanken und Sorgen machst ( verständlicherweise) atmest Du vielleicht auch etwas anders (schneller zum Beispiel) und Du achtest ja sicher auch ganz anders auf Deine Atmung und deshalb fällt Dir so deutlich auf, dass es nicht so gut wie früher ist...
Aber das sind alles nur Spekulationen meinerseits, ich bin ja kein Arzt und seh Dich ja auch nicht vor mir. Ich möchte Dir nur einfach Mut machen, damit Du den Kopf wieder aus dem Sand holst und kämpfst. Kämpfst für Dein altes, neues Leben. Du hast schon so viel erreicht, trotz der Rückschläge, es kann doch nur besser werden... es muss.
Hab noch etwas Geduld. Wenn Du nach Hause kommst, dann hast Du doch bestimmt wieder einen Termin bei Deinem behandelnden Onkologen. Vielleicht besprichst Du mit ihm nochmal Deine Sorgen. Schildere ihm Deine Symptome, er wird Dich sicher nochmal genau untersuchen und dann fühlst Du Dich bestimmt auch etwas besser.
Ich hoffe sehr Du findest bald einen Weg aus Deinem Tief und wünsche Dir ganz viel Kraft.
Liebe Grüße und bis bald

[Dieter]

das du mir Mut machst aber die Reha wahr der gröste Reinfall.Psychologisch
betreuung gleich Null,anwendung konnte ich fast keine machen wegen den Bandscheibenvorfall auf die Psyche wurde gar nicht eingegangen man ist in der Reha das man wieder Arbeitsfähig gemacht wird..Ja auch heute bin ich sehr traurig, habe mich heute von meiner lebenspartnerin getrennt.Da ich ihr nicht mehr zumuten kann meine Launen zuertragen mit der Hoffnung das sie mir beisteht.Aber sie ist nicht mehr nach Hause gekommen.Hänge jetzt wie blöd vor dem Pc lade meinen seelischen Müll bei euch ab ich glaube ich habe keine Kraft mehr um dies alles zuvehrkraften

[Lila]

Hallo Dieter,

wenn wir in der gleichen Reha-Einrichtung gewesen wären, hätten wir uns evtl. dort getroffen. Ich hatte gestern auch Abreisetag nach 4 Wochen Aufenthalt. Hast du gar nichts positives aus der Reha mit nach Hause nehmen können, das ist natürlich schade...

Ich war auf einer kardiologischen Reha und zum Schluss wurde festgestellt, dass meine Probleme mehr mit der Lunge (Spätfolgen Radiatio) zusammenhängen. Na, ja, nächste Baustelle für mich...

Ich halte viel mehr von einer psychologischen Betreuung (wenn nötig!) vor Ort als auf der Reha, denn dort gehst du evtl. 1 - 2 x hin und das war`s.
Suche dir doch einen Psychologen, zu dem du einen guten Draht hast und lass dir helfen!!

Wenn dir das Schreiben gut tut, dann schreibe..

Ich wünsche dir viel Kraft und denke daran, du hast schon sooooo viel geschafft..

[Hoffnung2010]

Lieber Dieter,
nun bist Du also wieder zu Hause... gut. Ich bin ehrlich entsetzt, dass Deine Reha so bescheiden war. Eigentlich bin ich fassungslos. Wo warst Du denn? War das auch eine onkologische Rehaeinrichtung? Nun egal, jetzt ist es vorbei, geschafft, erstmal überstanden. Schade ist, dass die Dich da so haben hängen lassen. Man sollte meinen psychologische Betreuung ist das Wichtigste. Bei meinem Dad wollten sie am liebsten täglich mit ihm darüber reden, aber er hat es abgelehnt, war der Meinung er wird durch uns (seine Familie) gut psychologisch betreut und aufgefangen , was uns natürlich freut und stolz macht... mehr können wir als Angehörige ja auch leider gar nicht tun. Einfach nur da sein, zuhören und die eine oder andere Laune des Betroffenen irgendwie hinnehmen, annehmen oder darüber hinweg sehen. Glaub mir, so manches mal hab ich heimlich geheult, weil mein Dad so verändert war, manchmal jähzornig und oftmals sehr schnell wütend... aber so ist das eben. Er hatte Angst und dann nachher starke Schmerzen im Rücken wegen der Wirbelkörpereinbrüche... naja und wir, meine Mom und ich, haben ihn wohl oft genervt, war wohl nicht immer so einfach für meinen Dad, zwei Krankenschwestern im Haus, nie hatte er seine Ruhe, ständig besorgte Fragen... Und dabei waren und sind wir der Meinung, dass wir uns zurückgehalten haben Hmm... mein Dad hats damals anders empfunden. Heute lachen wir darüber, wenn wir davon reden. Aber mal unter uns, ich ertapp mich auch jetzt noch, wie ich heimlich die Lymphknotenregion am Hals anschaue und auf jede Veränderung an meinem Dad achte und ich frage auch jetzt manchmal besorgt, ob alles okay ist, wenn er beispielsweise erschöpft vom Dienst nach Hause kommt und einfach nur müde ist. So wie ich das jetzt verstanden habe, hast Du Dich ernsthaft von Deiner Partnerin getrennt? Das tut mir leid, ehrlich. Aber der Grund klingt für mich nicht richtig. Du scheinst sie schonen zu wollen, aber eigentlich brauchst Du sie doch, oder? Ich weiß ja nicht wie es so zwischen Euch gelaufen ist, aber wenn sie die ganze Zeit bei Dir war und alles mit Dir durchgestanden hat... warum dann jetzt die Trennung? Bist Du denn jetzt ganz allein? Mensch Dieter, ich finde gar nicht die richtigen Worte für das, was ich empfinde... Es muß doch auch bei Dir mal was schönes geben. Immer nur Tiefs, dass kann man ja auch nicht einfach so wegstecken. Ich hab das jetzt so verstanden, dass Du Dich zwar von Deiner Partnerin getrennt hast, es aber eigentlich gar nicht wolltest, sondern es eher ein Hilferuf war. Doof das sie jetzt nicht mehr nach Hause gekommen ist. Vielleicht brauchte sie einfach nur mal ein bißchen Zeit zum Nachdenken, zum runter fahren, zum Kraft tanken. Vielleicht kommt sie ja heute oder morgen nach Hause und dann, lieber Dieter, sag ihr was Du wirklich wolltest. Ich glaube nämlich sie ist bestimmt sehr verletzt und das wolltest Du ganz sicher nicht. Du wolltest sie schützen und das ging nach hinten los, oder? Jetzt bist Du noch trauriger als vorher und das ist doch blöd. Ich würde Dich gerne mal durchschütteln und dann versuchen Deine Gedanken zu ordnen und entschuldige wenn ich das so schreibe, Dir den Kopf waschen, damit Du wieder der Dieter wirst, den ich am Anfang hier im Forum kennengelernt hab. Du darfst jetzt nicht aufgeben, nicht nachdem Du schon so viel erreicht hast. Sie mal, es kann doch eigentlich nur noch bergauf gehen. Wie sieht denn der weitere Plan bei Dir jetzt aus? Vielleicht kannst Du Dir wirklich einen guten Psychoonkologen suchen oder Dein behandelnder Arzt kann Dir einen empfehlen. Das hilft Dir bestimmt, Dein Leben neu zu ordnen und vor allem die letzten Monate zu verarbeiten.
Bitte rappel Dich wieder auf...
Liebe Grüße und lass wieder von Dir hören, bitte...

[Dieter]

Ja wahr heute in der Uni-Klinik,.....Ist aber Leider nicht so super gelaufen wie ich erhoft habe.Nächste Woche weden sie mir wohl ein Stück von der Lunge entnehmen um endlich raus zu finden was mit meiner Lunge ist!Dann ist ein Rezidiv im Linken Halsbereich laut CT festgestelt worden.Montag wird noch ein Pet-Ct gemacht und dann !Hoch-Dosis mit Stammzellentranspla.Ich habe die Schnauze Voll.Werde wohl eine weitere behandlung ablehnen.Ich will nicht mehr,ich kann nicht mehr.Bin so traurig nein sie ist nicht nach Hause gekommen habe es gehoft aber kann es auch verstehen,immer nur Seelischen Mülleimer sein ist aufdauer nicht angenehm!

[Lila]

Hallo Dieter,

wie meinst du dass "eine weitere Behandlung ablehnen?" Was willst du dann machen? Nein, das kann nicht dein Ernst sein...

Vielleicht brauchst du die Kraft im Moment für dich selber, damit du danach (wer weiß) wieder die Kraft für deine Partnerin aufbringen kannst und umgekehrt!

Verliere nicht den Mut!

[Hoffnung2010]

Ach Dieter,
hört das denn niemals auf bei Dir? Aber wann haben die denn nun ein CT gemacht, etwa in der Reha? Die letzte Untersuchung war doch okay, mal von der Lunge abgesehen. Aber ich finde es schon gut, dass sie dem jetzt auf den Grund gehen wollen. Obwohl, hattest Du nicht geschrieben es sei eine Sarkoidose? Naja, wie auch immer. Jetzt mußt Du erstmal das PET abwarten... vielleicht ist es ja auch gar kein Rezidiv. Ohne Biopsie kann man dass doch gar nicht wissen. Die vergrößerten Lymphknoten müssen raus und auf Hodgkinzellen untersucht werden, erst dann kann man von nem Rezidiv sprechen und erst dann steht eine eventuelle Therapie an und erst dann, lieber Dieter, mußt Du Dir darüber Gedanken machen. Jetzt finde ich es definitiv zu früh für eine Entscheidung über Therapie oder nicht. Du hattest schon mal Angst vor ner Hochdosis mit Stammzelltransplantation und dann wars doch gar nicht nötig. Also warte doch erst mal ab und versuch runter zu kommen. Im Moment steigerst Du Dich vielleicht doch etwas zu sehr in Deine negativen Emotionen rein. Ich drück Dir für Montag erstmal ganz fest die Daumen. Und ich bin auch nach wie vor der Meinung Du brauchst psychologische Hilfe, egal was jetzt als nächstes kommt. Allein schaffst Du es glaub ich nicht.
Lass bitte wieder von Dir hören.
Liebe Grüße und bis bald

[yoda]

Hey Dieter. Ich empfehle dir wirklich inständig einen Psychologen aufzusuchen. Dir ist in letzter Zeit viel widerfahren und ich denke, es ist nun ganz schwierig für dich, die Situation richtig einzuschätzen. Schreibe jetzt vielleicht etwas hart. Doch das mit dem Rezidiv ist doch überhaupt nicht sicher. Nur anhand eines CT wird doch wohl kein Arzt mit normalen Fachwisen dir so eine Diagnose gestellt haben? Ohne Befund von PET-CT und sogar noch weitergehend - einer Entnahme eines betroffenen Lymphknotens mit pathologischer Untersuchung - gibts gar nichts dergleichen wie eine Hochdosis mit autologer Stammzellentherapie. Vor allem bei älteren Semestern wie dir müsste man noch Alternativen prüfen wie IGEV Chemoschema.

Wünsche dir wirklich nur das Beste. Aber versuche jetzt kühlen Kopf zu bewahren.

[AndreaOtto]

Hallo Dieter !

...ich würde dich jetzt wieder einmal mehr in den Arm nehmen wollen und mit dir über den ganzen Mist sprechen wollen ! Schade, daß wir alle überall so verstreut wohnen !

Wann wurde das CT gemacht - heute ? Wissen die von der Sarkoidose ? Wie wird die momentan behandelt, kriegst du noch Kortison zur Behandlung?

Mach dich nicht verrückt und vor allem: GIB NICHT AUF !!! Auch wenn momentan alles scheiße erscheint...
Ich möchte dir Mut machen: Hast du schon mal die Wikipedia-Seite zu Sarkoidose gelesen bzw. die sarkoidose.de ? Da steht, dass die Krankheit nicht nur die
Lunge, sondern andere Organe befallen kann - eine Systemkrankheit, die auch mit dem Schwellen von Lymphknoten einhergeht ! D.h., wenn da am Hals Lymphknoten vergrößert sind, kann das auch an einem momentanen akuten Schub der Krankheit liegen oder an einem gewöhnlichen Infekt ! Was sagt die Onkologin?

Schließe mich da meinen Vorrednern an: Solang da keine Lymphi untersucht wurde --> keine Verdachtsdiagnose ! Auch das Pet wird da wahrscheinlich keine
Sicherheit geben.
Und bis dahin: Kopf hoch und geh zu einem wirklich fähigen Psychologen !!! Wirklich !
Die ganzen emotionalen Probleme, die du beschreibst, kenn ich auch von mir und das als "Angehörige". Ich fühl mich seit der ganzen Sache auch fast jeden Tag
traurig - ängstlich - einfach oft alles nicht mehr lebenswert... Viele Probleme, die beruflich etc. zusätzlich kommen, machen das nicht einfacher. Und die kleinsten, eigentlich unwichtigen Sachen verursachen Streit und ich muß wegen sämtlichen kleinen Mist gleich weinen.
Man möchte einfach wieder normal leben und es geht einfach nicht... Aber ich hoffe, das vergeht und wir werden doch irgendwann wieder unbeschwerter das Leben, das man doch jetzt erst recht genießen wollte und das nicht so klappen mag, angehen können ! Das dauert lang und wird, so wie jetzt bei dir, durch dieses neue
Gewirr nicht leichter ! Also nimm dir da professionelle Hilfe, wenn das schon die Kur nicht brachte, dann eben jetzt!
Das mit deiner Lebensgefährtin ist doppelter Mist - aber kannst du sie nicht anrufen ? Geh den ersten Schritt - mehr als eine Absage kann nicht passieren !
Und ich glaube, wenn sie nur annähernd an dir hängt, kommt sie wieder und hilft dir beim bewältigen deiner Probleme ! Aber glaube mir, auch für die Angehörigen ist das eine Belastung, die ich niemand wünsche. Ich bin auch nicht mehr die unbezwungene, lebensbejahende Optimistin - nein, im Gegenteil - das Ganze hat mir viel geraubt und ich hab ständig Angst um ihn ! Ich bin hart zu mir selber und anderen geworden - obwohl ich das nicht will. Es verändert einfach alles !

ABER: solang du nicht Fakten weißt, warte ab und mach die anderen Dinge. Und selbst, wenn, auch eine Hochdosis schaffst Du ! Und vielleicht gibt es da wirklich andere Wege bei älteren Kandidaten! Also ! Kämpf und geh bis dahin die Sachen an, die sonst noch erledigt gehören !
Und schreib dir ruhig deinen Frust bei uns von der Seele - wir sind da !
Wir halten die Daumen und informier uns nochmal genau bzw. sag, wenn du neue Infos hast, wie es aussieht ! Wir warten !!!

Sei ganz lieb gedrückt !
Andrea

[Dieter]

Also laut Reha war schon im Pet von April SUV-werte von 7.9 erkenbar.Laut meiner Onkologin alles OK daraufhin alles Klar.Die gleiche aussage mit der Lunge Sarkoidose.Laut Pathologi,konnte es laut Reha ausgeschlossen werdendas es sich um Sarkoidose handelte!!dann wurde ich nach Lübeck in die Uni uberwiesen,wo ein Pet-Ct gemacht wurde.Dann wurde cervikal links Hals, rechts Hals sowie im brustbereich Aktives gewebe gemessen von 8,3 9,00SUV.Auch meine Ärztin bestätigt dieses.Sie wolte mich nur nicht beunrühigen meinte sie weil sie noch abwarten wolte!!!!!! hallo?Dann meint ihr ich bilde mir dieses ein oder Steigere mich darein.Nein das mache ich nicht ich bin nur Entäuscht von meiner Onkologin stinke Sauer.

[AndreaOtto]

...also Dieter - kann sein, daß ich ja da jetzt dumm bin, aber wenn ich das richtig nachgelesen hab,
hat im April das Pet mit den Werten um 7... geleuchtet - daraufhin wurden doch nochmal 2 Beacopp Extrarunden gemacht und dann hattest du nochmal ein PET - muß also irgendwann Ende Mai gemacht worden sein. Du hast ja auch am 9.6. geschrieben, das es gemacht wurde und nix mehr geleuchtet hat. Also warum um alles
in der Welt nehmen die auf der Reha das PET vom April???? Sind die dumm oder wer?
Ehrlich - ich würd morgen zur Onkologin gehen und Klartext und alle Unterlagen haben wollen.
War das PET im MAi nun o.k. oder nicht... Ehrlich glaub ich aber schon, das muß doch gepaßt haben, sonst hätte doch noch eine Bestrahlung gemacht werden können und müssen. Das wär auch gar nicht weiter schlimm gewesen.
Also entweder ist deine Onkologin nicht fit, was ich aber irgendwie nicht glaube, daß sie da so fehlentschieden hätte, oder die in der Reha haben da alte Unterlagen.
Kläre das ! Auch das mit der Lunge. Aber auch das hab ich nachgelesen. Bin ja Laie, aber lt. Wikipedia sind diese in allen Lungenlappen auftretenden kleinen Rundherde typisch für Sarkoidose ! Frag nach, ob deswegen die Lymphknoten nicht auch leuchten können ! Leuchten tut ja alles, was mehr Zucker verbraucht - auch Entzündungen etc. -
also warum nicht die durch die neue Krankheit vergrößerten Stellen?
Klär das morgen - die Ärztin soll auch das Kauderwelsch der Uni vom Freitag klären - Mensch, das muß einen ja verrückt machen!
Aber insofern geb ich deiner Ärztin recht - erst dann diese Aussagen glauben, wenn 100 % der Nachweis erbracht ist !
Also - Kopf hoch und geh morgen und lass dich endlich mal genau und ehrlich aufklären über die ganzen PET-Ergebnisse !

Alles Gute ! Andrea