Bin neu unter euch!!!!!!!!!!!!1

Hier kann sich jeder - in einem eigenen Thread - vorstellen. Ich bitte darum, hier auf ausschweifende Diskussionen zu verzichten. Für wichtige Themen steht dafür das "Morbus Hodgkin Forum" zur Verfügung, für weniger wichtige das "Plauder Forum"
Dieter
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Bin neu unter euch!!!!!!!!!!!!1

Beitragvon Dieter » 02.08.2009 15:15

Hallo bei mir wurde ein Maligenes Hodgkin am15.07.2009 festgestellt.Habe fast alle Untersuchungen abgesclossen bis auf Lunge,Herz.Habe grosse Angst was auf mich zu kommt.

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alina1
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Beitragvon alina1 » 02.08.2009 16:57

Hallo Dieter;
erst einmal willkommen hier bei uns im Forum. Ich kann deine Angst gut verstehen, bei uns ist es ja auch erst 4 Monate, dass die Diagnose gestellt wurde. Besonders der Start war schwierig und ich hatte große Angst vor den Nebenwirkungen, die waren bei Alina zum Glück nicht so schlimm.
Und außerdem sage ich mir mindestens 1 Mal pro Tag, dass Hodgkin sehr gute Heilungschancen hat-das hilft jedenfalls mir schon sehr mit meiner Angst fertig zu werden.

In welchem Stadium bist du denn? Und nach welchem Protokoll wirst du therapiert?
Erzähl doch mal, wie du MH entdeckt hast!

Liebe Grüße
Monika
Tochter, 8 Jahre: MH IV EB (Leber+Milzbefall)
Kinderstudie: EuroNet PHL-C1:2xOEPA 4x COPP
2. Blöcke OEPA am 20.05.09 abgeschlossen
PET zeigt Remission MRI nicht -> Bestrahlung 19,8 Gy
1. Block COPP am 29.06.09 abgeschlossen
Sinusvenenthrombose am 28.06.2009 !!!!
2. Block COPP am 27.07.09 abgeschlossen
Gürtelrose am 14.08.09 !
3.Block COPP am 04.09. abgeschlossen
4. Block COPP am 09.10 abgeschlossen
Bestrahlung vom 27.10.09 bis 09.12.09 (22Tage)
Seit fast 4,5 Jahren in Remission :-)

luba
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Beitragvon luba » 02.08.2009 17:10

Hallo Dieter
Auch von mir ein herzliches Willkommen!
Ich kann Deine Angst vor dem Ungewissen gut verstehen. Am Dienstag beginnt mein zweiter Chemozyklus. Zum Glück habe ich die erste Runde wirklich gut überstanden. Du schaffst das auch, da bin ich mir ganz sicher :!: Und wenn Du Fragen hast, hier kannst Du sie stellen!
Kopf hoch! :)
Wann geht's los mit der Therapie.
Liebe Grüsse
Barbara
MH IVa, Milz und Knochenbefall
Therapie: 8x Beacopp eskaliert
14.07.09 - 22.12.09
7.12.10 PET/CT negativ

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yoda
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Beitragvon yoda » 02.08.2009 18:54

Hallo Dieter. Angst hatten wir sicher alle. Zumindest jetzt würde ich sagen ist dem Respekt gewichen. Man lernt damit umzugehen, seinen Körper bis in die kleinste Ritze kennenzulernen und das ist natürlich nicht nur angenehm.

Lass es mich so sagen. Chemotherapien sind nicht mehr das, was in vielen Köpfen umherschwirrt. Der kotzende, elende Mensch der keine Haare mehr hat und praktisch nicht ansprechbar ist, das ist nur noch in absoluten Ausnahmefällen anzutreffen. Die Forschung machte riesen Fortschritte.

Wie es gesagt wurde, die Heilungschancen sind sehr gut, im Gegensatz zu anderen malignen Erkrankungen. Erzähl uns mehr über dich, was ergaben die Untersuchungen?
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte

Dieter
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Krankheitsverlauf!

Beitragvon Dieter » 02.08.2009 19:38

Am 9.7.o9 operation eines Adenom(gutartig!).Dabei entnahme eines Lympfknoten links im Halsbereichs,amam 20.07.2009 Befund Malignes Morbus Hosdgkins.2107CT Thorax,26.07.2009PET-in jülich.§1.072009 Knochenmark entnahme befund liegt leider noch nicht vor.Erst dann kann die Arztin sagen in welchem genauem Stadium ich mich befinde erst mal geht sie von ST.IIaus.Hat einer Erfahrung mit der Uni Düsseldorf dort bin ich in Behandlung.

Dieter
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So richtig!?

Beitragvon Dieter » 05.10.2009 14:21

So am 23.9 habe ich die erste Chemo bekommen,Beacopp eskaliert.Habe am zweiten Tag geko..... wie ein Rohrspatz,ansonsten bis jetzt alles im grünen bereich,leider habe ich es bis jetzt nicht geschaft mit dem Rauchen aufzuhören.Soll am 29.9 Blut bekommen Hat jemand so etwas auch bekommen (Tag 7)?Hodgkin Std.3 mit RF(BSG 100)

Gecko
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Beitragvon Gecko » 05.10.2009 14:29

Servus Dieter.

beim ersten und zweiten zyklus musste ich mich auch übergeben. Hat sich dann gelegt. Blut bekam ich ab Zyklus 5. Hilft aber. Ist ein gutes Gefühl, da es was Gutes bewirkt!
Das wird und durch!

Gruß
Andreas

Dieter
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Hallo!

Beitragvon Dieter » 05.10.2009 18:27

Da bin ich ja ein wenig beruhigt.Habe grade festgestellt das mir langsm die Haare ausfallen!Naja ist halt so,kann man nichts machen muss mann durch. :cry: :cry: :cry:

AndreaOtto
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Beitragvon AndreaOtto » 05.10.2009 19:18

Servus Dieter !
...ich finds super, daß du dich an den Computer wagst und unser Forum nutzt ! Mein Mann ist noch älter als du, er ist inzwischen im 5. Zyklus... das mit dem Computer mach bei uns auch ich, da hat er es auch nicht so damit.
Und wie mit dem Computer wird das auch mit der Chemo - man wird besser im Umgang damit. Und das mit dem Schlechtsein kann im nächsten Zyklus ganz anders sein - jeder hat etwas andere Nebenwirkungen...
Wenn du Fragen hast, nur zu - es beruhigt, wenn mann weiß, auch andere hatten ähnliche Probleme. Wie gings dir nun mit dem Blut? Und wie sehen deine Werte nun aus?
Liebe Grüße Andrea
Andrea und Otto
(MH 4 B - festgestellt 24.06.2009)
8 x BEACOPP
1. ab 02.07.09 / 8. ab 28.12.09

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speedy
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Beitragvon speedy » 05.10.2009 19:28

Hallo Dieter!

Meinen Mann hat es auch als oldie erwischt, aber egal, hat sich tapfer durchgeschlagen und ist jetzt wieder gesund!

Dieses Forum ist auch das erste, wo wir beide geschrieben haben. Man kommt da rein. Einfach schreiben und es geht immer besser.

Wegen der Übelkeit: kriegst Du emend oder was vergleichbares?
Einfach noch mal nachhaken in der Ambulanz, keine Angst vor Weisskitteln. Alles sagen....Meinem Mann hat emend gut geholfen.
Die Haare sind meinem Mann auch fast gänzlich ausgefallen, es blieben 3 übrig... Ihm hats geholfen, einfach alles auf 3-4 mm selbst abzurasieren. Danach hats ihn nicht mehr so belastet. Sie wachsen ja nach der Chemo sofort wieder. Er hat sich ein schickes cappy gekauft und da hats kaum einer gesehen.

Am besten geholfen die Zeit durchzuhalten haben ihm frische Luft, Spaziergänge und dazu 4-5 Liter Wasser. Abhängen ist ihm nicht so gut bekommen, kam aber auch vor.

Ich hoffe das Du alles gut veträgst! Wird schon! Und toll das Du dich hier angemeldet hast, es ist ein bunter Haufen hier und hier wird schon jedem weitergeholfen. Und poste ruhig wenn was nicht läuft....... :brav: (smilie nur einmal mit der linken Maustaste anklicken, dann wird er am Schluss dargestellt!)

Wie kommt dein Umfeld mit allem klar? Hast Du Hilfe?
Mach den Hodgkin platt! Gabi
Mein Mann (Joachim) Diagnose MH I/IIA - LPHL im Februar 07, 2 x ABVD bis 9.5.07, 30 gray (17x1,8 gray) bis 19.07.07, PET - 14.06.07 negativ, 1.-8. NU ok, VOLLREMISSION, jetzt nur noch halbjährliche NUs :sunny:

Wer Schmetterlinge lachen hört, der weiß wie Wolken schmecken.....

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Beitragvon Boris666 » 05.10.2009 20:45

Hallo Dieter

Willkommen noch hier im Forum :)

Kann mich eigentlich nur speedy anschliessen. Gegen Übelkeit hat bei mir Emend hat bei mir perfekt funktioniert, kein einziges mal Brechen, blockiert halt genau den Bereich im Hirn den den Impuls dafür auslöst. Falls du es schon bekommst und es nicht nützt, gleich melden, gibt noch andere Mittel. Nicht alles wirkt bei allen gleich gut.

Spaziergänge kann ich auch nur empfehlen. Hab während der Chemo öfters welche auch mitten in der Nacht gemacht (so Nachts um 3 Uhr ist es unglaublich schön draussen, so schön ruhig und friedlich) und es ging mir danach immer besser. Auch wenn es zuerst eine unglaubliche Überwindung ist, es hilft echt gut.

Nice Greetz
Lymphozytenprädominantes Hodgkin-Lymphom (LPHD) IIA (stark Positiv auf CD20)
3 x (R)-ABVD vom 03.06.09 bis 02.09.09
Zwischen PET/CT am 28.08.09 --> Vollständige Remission
Bestrahlung (IMRT) 18x 2 Gray vom 15.10.09 bis 9.11.09
2024 still here ^^
About me

Ich will lieber stehend sterben als knieend Leben, lieber tausend Qualen leiden als einmal aufzugeben

Dieter
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Hallo!

Beitragvon Dieter » 06.10.2009 18:26

Erst einmal,danke für eure Worte.Habe Emend bekommen,dann noch odansetron und Tropfen MCP Al.Habe ein brennen in der oberen Speiserohre und eine Erdbeerzunge mit brennen im Mund.Ja die Haare habe ich mir heute auch abrasieren lassen ist ok.Ja und Gott sei dank habe ich eine sehr gute Lebensgefährtin und Sohn die mir beistehen.So bis bald Dieter :) :)

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tobi33
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Beitragvon tobi33 » 06.10.2009 20:29

Dieter, ich wünsch Dir von ganzem Herzen alles erdenklich Gute für die kommenden Monate!
Hier werden Dir immer genügend Leutchen mit Rat und Erfahrung zur Seite stehen. Aber ganz, ganz wichtig ist, dass Du die Unterstützung zu Hause auch hast. Bei mir macht das enorm was aus!

Es scheint mir, als wäre es vorgestern gewesen, als ich mit der Therapie anfing. Jetzt ist bei mir Ende nächster Woche schon Halbzeit und wahrscheinlich geht die zweite Hälfte noch schneller rum (kommt ja dann auch Weihnachten&Co). Und übermorgen geht's Dir da wie mir jetzt!

Wie bist Du denn abschließend eingestuft worden? Und - ich bezieh jetzt bestimmt wieder Kritik (leer, leerer, Oberlehrer): Hast Du das mit den Fluppen hinbekommen? Das ist keine Rechthaber-Nummer von mir, das ist während der Therapie einfach so schweine gefährlich für die Lunge..... :shock:

Viel Kraft&Energie für die nächsten Schritte!
LG Tobias
IVb: 8xB bis 12.2009, NU 06.2010 ok, Lungen-OP 12.2010, aboutme

Dieter
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Dieter

Beitragvon Dieter » 08.10.2009 09:19

Leider habe ich es bis jetzt nicht mit den Zigaretten in den griff bekommen.Ünterstüzung habe ich Gott sei dank durch meine Lebensgefährtin und meinem Sohn,freunde und Famielie.Bin in Std.III mit Risiko F.BSG100 eingestuft.

Dieter
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Der Oldie!

Beitragvon Dieter » 08.01.2010 12:40

So habe mich lange nicht gemeldet.Bin grade in Halbzeit,zwischen Staging ende November,ergebniss Rückbildung um 25%.Mit dem Rauchen aufgehört und hatte am 07.01.2010 Pet untersuchung ergebniss bekomme ich am 12.01.2010.Wünsche euch gesundheit und ein erfolgreiches 2010. Der Oldie MH.ST:lll bm.R:B:S:G:100


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