Und noch eine Neuvorstellung :-)

Hier kann sich jeder - in einem eigenen Thread - vorstellen. Ich bitte darum, hier auf ausschweifende Diskussionen zu verzichten. Für wichtige Themen steht dafür das "Morbus Hodgkin Forum" zur Verfügung, für weniger wichtige das "Plauder Forum"
renben
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Und noch eine Neuvorstellung :-)

Beitragvon renben » 13.04.2007 05:18

Hallo zusammen,

habe MH IIb, die erste beacopp eskaliert Chemo (bald) hinter mir. HD14.

Wer das ganze nicht lesen kann oder will, ganz unten habe ich eine Frage! :-)

Bei mir fing alles mit extrem starken Juckreiz, vor allem zum Abend und Nachts an. Das war Anfang Oktober 06. Der Juckreiz - wortwörtlich von Haarwurzel bis Fusssohle - ist oft mehr als unerträglich gewesen. Das geht schon an die Nerven, wenn man endlich einschlafen kann und nach 2 Stunden Schlaf sich die Haut blutig kratzt.

Der Hautarzt, erster ärztlicher Besuch Ende November zwecks Juckreiz, diagnostizierte psychosomatische Ursachen. Seine Untersuchung: mit einem Holzstäbchen ein x auf die Stirn und optische Unteruschung meiner Haut am Hals, Arm und Brust. Beides für ihn unbedenkliche Resultate. Immerhin kam er meinem Wunsch nach, einen Allergie und Bluttest zu machen, zwecks innerorganischer Ursachen (mir schwebte etwas wie Darmprobleme oder Hausstauballergie vor Augen). Beides auch negativ.

Er riet mir, einen Psychoanalytiker aufzusuchen, was ich sofort machte. Diagnose: Erschöpfungsdepression mit körperlichen Symptomen (durch Stress).
Wegen meinem wohlbefinden glaubte ich dem Analytiker und begann eine Tiefenpsychologisch fundierte Therapie.

Mitte Januar 07: geschwollener Lymphknoten am Hals (Schulterbereich), nicht schmerzhaft, kein alkoholschmerz, kein auffallender Nachtschweis.
Schwellung kam über Nacht und reichte vom Hals über die gesamte Schulterbreite. Allgemeinarzt: Blutabnahme, Resultat: irgendwo eine Entzündung, bitte Antibiotikum nehmen. Klitschnasser Nachtschweiss in einer von 5 Nächten wird nun zur Regel. Nach 2 versch. Antibiotika Überweisung zum HNO Arzt. HNO Arzt verschreibt ein drittes Antibiotikum (3te innerhalb von 6 Wochen). Schwellung bleibt. Dann das staging und die OP mitte März. CT (Lende bis Kiefer in Schwiegervaters Praxis :-)) zeigt große Klunker in der Brust, welche bereits auf Lunge drücken. Mir wird plötzlich klar, weshalb ich beim Kopf nach vorne beugen tierische Brustschmerzen in den letzten Wochen hatte.
21.3. Befund: nodulär sklerosierende MH IIb

War ich höchstens einmal pro Jahr für eine Woche krankgeschrieben, häufte sich meine Ausfallzeit im Q4 06 und Q1 07 auf wahrscheinlich insgesamt 4 Wochen.

Was mich ärgert sind die Ärzte, welche immer alles gleich auf psychosomatisch schieben.
So schön wie es auch ist, dass eine kranke Psyche endlich auch als Ursache für körperliche Erkrankungen akzeptiert wird, es muss IMMER erst körperlich alles gecheckt worden sein, bevor ein Arzt die Diagnose auf psychologische Ursachen schieben kann. Mir persönlich hätte es wahrscheinlich 4 - 6 Monate Juckreiz erspart, welcher mich leistungsmässig, nervlich in den Keller getrieben hat. Auch die (gesunde!) Haut hat vor allem an Füßen und Beinen viele Narben durch das ständige blutigkratzen. Gesellschaftlich während Unterhaltungen, Meetings, Diskussionen, vermittelt das Kratzen den Eindruck beim Gesprächspartner, dass man sich unsicher sei oder irgendwie überfordert.

Es wird ziemlich lang hier, ich wollte noch sagen, ich habe viele beiträge gelesen, auch vor meinem Befund und bin nach wie vor begeistert wie motiviert, stark und unterstützend hier alle zusammen halten. Informationen austauschen und versuchen zu helfen. Das ist echt klasse von jedem einzelnen.

Auch möchte ich mich an dieser Stelle bei meiner Schwiegermutter herzlich für die Hilfe und Unterstützung bedanken, ich weiss schon dass Du es hier lesen wirst ;-)

Zu guter letzt habe ich noch zwei Fragen wegen der beacopp eskal. Chemo:

Sie war heftiger als ich es erwartet hatte. Geht es nur mir so, dass ich Nachts nur 3 Stunden schlafen kann? Tagsüber total müde und fertig bin aber nicht das bedürfnis ins Bett zu gehen. Der erste Tropftag ist jetzt 11 Tage her. Habe in den letzten 3 Tagen wahrscheinlich nur 12-15 Stunden insgesamt geschlafen. Eventuell ist es die Gewohnheit, wegen Juckreiz um 2 Uhr Nachts wach zu werden. Jedenfalls ist der Juckreiz seit 2 Tagen schon deutlich schwächer und damit erträglicher als vorher.
Wann ist mit Haarausfall zu rechnen? Meine Frauf hat mir auf eigenen Wunsch vorsorglich auf 9mm gekürzt, sieht immernoch ganz gut bewachsen aus.

Lieben Gruß
Rene
März 07: Diagnose Hodgkin IVEB nod.skler.
April 07 - Okt. 07: 8x beacopp eskaliert
Okt. 07 - Nov. 07: atypische Lungenentzündung (PCP)
Jan. 08: 15x 2Gy Restgewebe Bestrahlung

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Tati
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Hallo Rene

Beitragvon Tati » 13.04.2007 08:56

Hallo Rene,

hab hier gerade deine "Geschichte" gelesen und ehrlich es könnte meine sein!!!!!!
Genau dieselben Symtome, Hausarzt, Hautarzt Neurologe, Psychologe......
hab sogar ne dreijährige Therapie gemacht...wegen dem Juckreiz, psychosomatisch!!!!!
Tabletten und letztendlich die Diagnose Morbus Hodgkins nur war ich da schon 1 Jahr von Arzt zu Arzt gerannt und am Ende echt "froh" über die Diagnose, da das ganze einen Namen hatte!!!!
Ich hab jetzt ebenfalls schon 2x Beacopp hinter mir und genau die Nebenwirkungen und Begleiterscheinungen wie du...
.
Ich war jedesmal stationär, hab am ersten Tag gekot.... ohne Ende, die Tage danach war mein Körper müde und mein Geist hellwach...

am 8 Tag bekam ich noch ne Chemo ambulant und mußte mir NEUPOGEN spritzen, drei Tage danach bekam ich höllische Knochenschmerzen, ich konnte nicht mehr alleine gehen...

Schlafen tu ich seitdem in der Regel 3-4 Stunden in der Nacht, dafür bin ich dann am Vormittag wieder total schlapp und meine Beine fühlen sich an, als seien sie aus Pudding!!!
Sowieso sind die Tage sehr mühsam, somal ich noch ein Kind habe, daß meine Aufmerksamkeit möchte....

Meine Haare hab ich genau am 17. Tag des ersten Zyklus verloren...das war sehr, sehr schmerzhaft(pychisch!!!!!)....

aber es sieht gar nicht soooo scheiße aus!!!
Wichtig ist doch daß man einen lieben, verständnisvollen Partner an seiner Familie hat, der mit einem diese Zeit durchsteht!!!

Außerdem werden wir alle hier gemeinsam dem Arsch Morbus die Hölle heiß machen und er wird sich nie wieder bei uns blicken lassen!!!!!
LG aus dem Saarland, Tati ;-)

- Diagnose 12/06
MH,Stadium2Ea ( Befall links
cervical + li. Lungenhilus )
- HD14
- 2X BEACOPP Start 02/07 +4XABVDEnde05/07
- 30gray Bestrahlungen ( 08/07 - 09/07)
- CT, Sono, Röntgen 10/07 tip top!!!
- 1. NS 12/07 alles paletti
- 2. NS 03/08 Verdacht auf Rezi
- PET 05/08 nix nachzuweisen! ;-)

b]mehr über mich[/b]

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Judith
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Beitragvon Judith » 13.04.2007 10:37

Hallo Rene,

herzlich willkommen erstmal.... was für eine Geschichte... :? :!:

Die Schlaflosigkeit kommt vom Cortison... hatte ich zum Glück nicht, weiß ich aber von anderen. Mir sind zum Glück auch die (cortisonbedingten) Fressattacken und das Vollmondgesicht erspart geblieben, keine Ahnung warum :roll:

Ich bekam auch BEACOPP, allerdings die Basisversion, dafür 14tägig. Die Haare haben sich im 2. Zyklus innerhalb weniger Tage komplett verabschiedet. So ein komisches Gefühl in der Kopfhaut (als ob man gegen den Strich auf den Haaren liegen würde) kündigt den Haarausfall an.

Ich wünsche Dir für die Therapie alles Gute

Judith
MH IIIA, nod.skler., HD15-Studie: 8xBEACOPP-14 von 5-9/04; 10/05 alte Stellen wieder aktiv, 22 Bestrahlungen 2/06, dann alles OK; seit 1992 kutanes T-Zell-Lymphom; 4/06 LK an neuer Stelle, 7-10/06 HD mit autologer Stammzelltransplantation SO FING'S AN und SO GING'S WEITER

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Jason
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Beitragvon Jason » 13.04.2007 13:36

Hej Renee

Die Schlaflosigkeit kommt vom Cortison, war bei mir nicht anders. Ich hab den fehlenden Schlaf dann nach den 14 Cortisontagen nachgeholt. Nimm dir am besten für nächsten Mo/Di nix vor, da wird gepennt! :D

Die Haare sind mir ab Tag 12 ganz massiv ausgefallen, das dürft bei dir so ungefähr Heute/morgen sein :eek: Ich hab mir dann gleich alles ratzfatz abrasiert; besser, als tagelang den Schweinkram überall rumfliegen zu haben... Naja, bei dir fällts jedenfallsnoch auf den Sommer, ich musste den Winter über blank rumlaufen, das war kältetechnisch nicht so der Hit.

:D
Jason
IIa/IIIa, Diagnose 06.2004, 8 X BEACOPP esk. 08.2004-03.2005, Remission 04.2005
MH 2004
Rezidiv 08.2012, 2 x R-DHAP, anschl. Hochdosis & Stamzelltransplantation
MH 2012

R-DHAP - Blog

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And your ass will follow...''
FSK

renben
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Beitragvon renben » 13.04.2007 14:54

wow mit so viel Reaktion habe ich nicht gerechnet. Danke! :-)

Ich konnte gerade noch von 13 - 14.30h etwas schlafen, es geht mir auch gleich viel besser. Es beruhigt mich zu wissen, dass die Schlaflosigkeit vom Cortison kommt. Man macht sich ja über alles Gedanken, dass kennt ihr sicherlich :-(

Habe doch gleich mal im Spiegel geguckt, ... noch sind sie da, bin gespannt.

Hier scheint die Sonne bei 20 - 25°, aber die Ärzte meinten, ich soll mich nur im Schatten aufhalten. Baum -/ Schirmschatten reicht wohl nicht aus. Bleibt wohl nur noch Hausschatten :idea: :-)
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Beitragvon roro » 13.04.2007 23:16

Hi Rene,

dieser Cortison reichen Zeit haben wir Jasons Chat zu verdanken. Wir hatten alle nix zu tun und haben uns mörderisch gelangweilt. Als Jason dann den Chat programmierte, haben wir uns wenigstens gemeinsam im Chat langweilen können.

Vielleicht noch ein Tipp von mir. Wenn du nicht schlafen kannst, raus aus dem Bett und was anderes gemacht. Dafür lieber beim ersten Anzeichen von Müdigkeit - egal zu welcher Tages- oder Nachtzeit - sofort ab in die Heia, natürlich nur solange du müde bist. Selbst wenn du dich 5-mal am Tag hinlegst. Bei mir hat das am meisten gebracht.

LG roro
Diagnose: 08.07.04, MH 4b, (LK-Ext. 24.06.04) - Therapie: Studie HD15, BEACOPP esk., 8 x 21 Tage
Nebenwirkungen: viele gehabt, noch einige vorhanden; kann damit umgehen!
PET-Ergebnis v. 18.01.05: Metabolisch komplette Remission
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Beitragvon nicole27 » 18.04.2007 23:54

Hallo Rene,

herzlich willkommen hier im Forum. Ich bin sehr froh, dass es das gibt. Habe mir schon den einen oder anderen Tip holen können und so informieren. War bisher sehr hilfreich. :)

Meine Haare sind am 13. Tag der 1. Chemo ausgefallen. Am 15. Tag habe ich sie mir dann auch ganz kurz schneiden lassen.
War gar nicht so schlimm wie gedacht habe. Die wachsen ja wieder nach, wenn der Hodgkin besiegt ist!!!!!!!!

Hatte jetzt eine Woche Pause und da konnte ich schon besser schlafen. Aber sobald ich Cortison genommen habe, war nachts nicht mit viel schlaf. Ein paar Stunden. Aber das sollte man tagsüber wirklich nach holen.
Mein Onkologe hat mir empfohlen, wenn es ganz schlimm ist Baldrian zu nehmen. Habe ich bisher aber noch nicht gemacht.

Das mit dem Juckreiz tut mir leid.
:(

Bis dann
LG Nicole
let the sunhsine in your heart!!!!!

Stadium IV B, Studie HD 15; 8 x Beacopp esk.,
seit September 2007 alles ok!
nächste Nachsorge 06/2010
wie alles anfing ...

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nusch
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Beitragvon nusch » 19.04.2007 12:11

hallo+willkommen rene!

na da hast du aber eine ochsentour hinter dir.
ich wurde auch einige male mit der diagnose "psychosomatisch" weggeschickt (juckreiz+husten).
meine haut hat ganz schön lange gebraucht um sich zu erholen, und mein juckreiz wurde durch die chemo noch eher verstärkt, das ist bei dir ja zum glück anders! übrigens solltest du dich chemo intus nicht kratzen, man behält davon nämlich dunkle streifen...

also, alles gute und ruh dich schön aus!
nusch

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Beitragvon renben » 05.05.2007 06:08

hallo zusammen,

danke für die Ratschläge, habe auch brav versucht nicht mehr zu kratzen... was es nicht alles gibt.

Baldrian hilft irgendwie erst ab 3 Esslöffel (statt 1 Teelöffel), dafür aber bis in den nächsten Tag rein.. Tschakka!
Habe es ausserdem mal mit 'nem Schluck Bier versucht, musste feststellen: habe seit der ersten beacopp esk. nun auch Alkoholschmerz - komisch.

@ Jason und alle Wintertherapierler, im wahrsten Sinne des Wortes: "Hut ab", wie viele Mützen braucht man im Winter? ... Ohne Haare frierts mir ja sogar bei 20 Grad im Schatten die Kopfhaut. *grusel*

LG
Rene
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Beitragvon bonny0404 » 05.05.2007 09:36

Hi,

ich lag den ganzen winter im KH.Als ich dann im märz entlassen wurde,hab ich auch wie verrückt gefroren...sogar,wenn ich normal durch die wohnung (flur hat keine heizung) ging.Ich hab mir so ein kleines mützlein gehäkelt,das hatte ich dann nur für die wohnung.Draußen war ich kaum,weil ich noch zu schlapp war und später war es dann warm genug draußen :sunny:

Ich wünsch dir alles gute weiterhin für die thearpie!

lg Bonny
man muss die Welt nicht verstehen,man muss nur in ihr zurecht kommen!

Diagnose: Dez.2003
NHL Stadium III-IV,
3 Monate stationäre Behandlung
Therap.:Hochd.Chemo+2x autol.SZT+36 gy mehr über mich
letzte NS 09/2010 alles i.O. Bild

renben
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habs endlich geschafft!

Beitragvon renben » 20.11.2007 13:41

Hallo zusammen,

wollte Euch eben mal bescheid geben:
nach 8 x Beacopp eskaliert gibt es nun 2 Monate nach dem letzten Zyklus nun ENDLICH mal ein Ergebnis.
PET -CT sagt alles OK: kein Hinweis auf malignes Geschehen eines M. Hodgkin.

Es dauerte so lange, da ich zwischendurch mit starkem Juckreiz und einer atypischen Lungenentzüdnung zu kämpfen hatte (Pneumocystis jiroveci). Die Ärzte fanden zwischendurch ausserdem neue vergrößerte Lymphknoten im Bauchraum, aber zum Glück nur irrtümlicher Weise, also wer weiss, was da schiefgelaufen ist.

Jedenfalls wurde ich in 2 Monaten in etliche Röhren geschoben, seit Mitte September war es konkret 2 mal CT, 1 mal MRT und einmal PET-CT am 14. November.
Anfang Oktober noch eine Bronchoskopie mit Erstbefund "keine Anzeichen einer Lungenentzündung" aber beim zweiten Hinsehen fanden sie zum Glück! doch noch eine Lungenentzündung (hat mir eine OP [Biopsie] an der Lunge erspart!!!)...und bis zum 16 November immernoch diese grausame Ungewissheit (ihr wisst wovon ich rede): alles weg oder gehts noch weiter mit dem Horror.

Also: alles weg, Rest LK im Mediastinum sind zwar noch mit 2,8 und 3,4cm da, aber es leuchtet nichts mehr im PET CT und sie sind auch weiterhin geschrumpft in den 2 Mponaten zwischen dem ersten Abschluss CT im Sept. und dem letzten PET-CT vor paar Tagen.

Danke fürs Daumendrücken (Beateblu hatte an Euch besorgt berichtet).

Lieben Gruß
-rene
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Beitragvon Andy71 » 20.11.2007 14:45

SUUPER,
herzlichen Glückwunsch.
Hast dem ollen Hodgkin die Jacke voll gehauen und ihn verjagt :b020:

Andy

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Beitragvon speedy » 20.11.2007 15:38

schön, da könnt Ihr aufatmen :wink2:

Ich freue mich mit Euch

Gabi
Mein Mann (Joachim) Diagnose MH I/IIA - LPHL im Februar 07, 2 x ABVD bis 9.5.07, 30 gray (17x1,8 gray) bis 19.07.07, PET - 14.06.07 negativ, 1.-8. NU ok, VOLLREMISSION, jetzt nur noch halbjährliche NUs :sunny:

Wer Schmetterlinge lachen hört, der weiß wie Wolken schmecken.....

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Beitragvon x-alexa-x » 21.11.2007 17:41

Freu mich sooooooooooooooooooooooooooooooo!!! ;) :b020:
MH IIA, Studie HD 14, 4x ABVD; Mediastinaltumor 10x8x8

CT am 27.05., Mediastinum-> Rückgang auf 6x5x4; Schlüsselbein -> nix mehr zu sehn! *freu*

Was wir alleine nicht schaffen, das schaffen wir dann zusammen... ;)

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sparklingmarc
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Beitragvon sparklingmarc » 24.11.2007 18:22

Ich auuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuch!!! ;) :b020:
Ahoi Marc


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