noduläre lymhozyten-prädominanten Hodgkin lymphom

[michel1974]

Hallo, wünsche euch allen einen schönen Wochenanfang. Nun zu meiner Frage,hat jemand noch denn Subtyp noduläre lymhozyten-prädominanten Hodgkin lymphom hier im Forum ? Ist dieser Subtyp wirklich so selten weil ich finde irgendwie keine richtigen Infos von diesem typen .Wäre echt nett wenn ihr mir in dieser Sache vielleicht weiterhelfen würdet .
Vielen dank im voraus


mfg Michel

[yoda]

Momentan glaube ich wirklich nicht. Nutze mal die Suchfunktion. Ich glaube zusammen mit mir im Jahr 2009 war mal ein Schweizer im Forum, der das auch hatte. Meist bemerkt man dies aber im Stadium I oder IIa ohne grössere Risikofaktoren, so dass man mit einer leichteren Therapie davonkommt. Und du bist der erste in einem intermediären Stadium, den ich hier treffe. Soviel ich weiss wird aber das Staging und die Behandlung praktisch gleich durchgezogen. Nur 5% aller Hodgkin-Patienten hat deinen Typ. Und da Hodgkin schon selten ist, kannst du dir vorstellen wie selten das ist. Aber die Chancen auf endgültige Heilung ist dabei sehr hoch und viel höher als beim klassischen Hodgkin.

[michel1974]

Hallo Yoda, das mit der heilung hört sich ja wirklich positiv an .Ich wusste gar nicht das dieser Typ so selten ist da haben wir ja noch glück im Unglück gehabt .Mit der Staging und Behandlung hast du vollkommen recht Yoda. Mein Onkologe meinte zu mir wäre mein Hals nicht befallen gewesen hätte Therapie viel "leichter" ausgefallen aber was soll´s haben Gott sei dank alles hinter uns .

[Rene153]

Hallo Michel,

habe schon lange nichts mehr gepostet, will Dir aber trotzdem ein paar kurze Infos geben. Ich habe auch das NLPHL, und zwar seit fünf Jahren.
Bei mir ist es vor fünf Jahren in der Leiste aufgetreten und hat sich in den ersten Monaten von inguinal (Leiste) links über iliakal links rechts in die rechte Leiste ausgebreitet. Man konnte das bei den Ultraschall Untersuchungen, welche zunächst alle sechs Wochen gemacht wurden wunderbar verfolgen. Mein Doc. hat aufgrund der guten Prognose trotzdem erstmal von einer Therapie abgeraten und so haben wir das bis jetzt durchgezogen. Mittlerweile sind die Knoten bis auf einem von allein zurückgegangen. Das ist bei diesem Subtyp nicht unüblich. Insofern kann ich Dich beruhigen, dass egal ob therapiert oder nicht therapiert, die Prognose excellent ist. Allgemein neigt dieser Typ nicht dazu, sich rasend schnell auszubreiten. Die Option mit dem Watch & Wait wie bei mir praktiziert, wird aber auch nicht überall und mit jedem einfach so durchgeführt. Ich vermute, dass bei Dir möglicherweise die Lage, Anzahl, Größe der Knoten etc. den Ausschlag für eine Therapie gegeben haben könnte.
Die Chancen, dass du die Sache mit der Therapie überwunden hast, sind gut, wenngleich die Rückfallrate bei unserem Typ auch nach vielen Jahren etwas höher ist, was allerdings nicht gleich bedeutet, dass der Verlauf wie beim klassischen HL dann aggressiver wird. Bei allem Guten sollten Du und Deine Ärzte nie mit der Nachsorge aufhören, da nach neuesten Erkenntnissen eine gewisse Verwandschaft zum aggressiven NHL festgestellt wurde, d.h. das Ding kann in eine solche Form transformieren. Das Risiko ist in etwa 100 - 150 mal höher als bei einem gesunden Menschen.

Jedenfalls alles Gute. Abgesehen von Therapiefragen, kann ich Dir bei Bedarf die ein oder Frage beantworten.

MfG René

[michel1974]

Da machst du mir aber Angst mit dem Transformieren des NHL das wusste ich bis jetzt nicht .

[yoda]

Das wusste ich auch nicht. Habe von Rene viel gelernt.

[michel1974]

Aber im grossen ganzen kann man doch den Subtypen positiv sehen ,oder nicht ?

[yoda]

Das ist kein Subtyp. Die WHO klassifiziert dies sogar als eigenständige Krankheit. Sehr verwandt und eben doch nicht gleich mit Hodgkin. Vor allem da die Marker unterschiedlich sind. Es zählt daher nicht offiziell zu einem der vier Hodgkin-Subtypen.

Wenn ich etwas hätte auswählen können, dann deine Variante.

[michel1974]

Danke für die Info Yoda, dein Eintrag hat mich aufgebaut so ungefähr hat es der Prof. in der Radiologie auch gesagt . Nur ist es aufbauender von "Leidesgenossen" das gleiche zu hören .

[Rene153]

sorry michel, ich wollte dich keineswegs verunsichern. meine ärzte haben auch immer gesagt, dass ich von allem mist das beste abgegriffen habe. ich kann mich noch an die ersten wochen erinnern. da hing ich ganz schön in der luft und habe wahnsinnig angst gehabt. aber das vergeht mit der zeit. so wird das auch bei dir sein. mit meinen aussagen zur möglichen transformation wollte ich dich auch nur ein wenig sensibilisieren, immer schön die nachsorgen wahrzunehmen. letztlich ist die wahrscheinlichkeit, dass da sowas passiert, immernoch ziemlich gering. genauso gut könnte man von einem auto überfahren werden oder plötzlich einen herzinfarkt bekommen. niemand weiß, was passiert.
eines hat sich jedenfalls in den letzten fünf jahren verändert. als bei mir die krankheit diagnostiziert wurde, gab es kaum informationen. diese sind zwar immernoch recht spärlich, jedoch findet man jetzt ab und zu in fachzeitschriften und im netz neue erkenntnisse. das liegt auch daran, dass die möglichkeiten, die zellen auf individuelle merkmale zu untersuchen, immer besser werden und immer weiter verfeinert werden.

in diesem sinne, alles gute.

mfg rené

[bobov]

Hallo Michel1974,

ich hatte mit der Diagnose meine Therapie 2009. Befallen war der Bereich rechts von der Axel bis ans Schlüsselbein. Es ist alles prima gelaufen und ich fühle mich heute altersentsprechend fit. In Deinem anderen Beitrag habe ich gelesen, daß Du gelegentlich Deine Axel abtastest. Das kenne ich. Die Lymphknoten in Deinem Körper funktionieren ja noch und werden bei verschiedenen Gelegenheiten ihre Arbeit machen und dann mal etwas anschwellen. Mach Dich nicht sofort verrückt. Bei mir ist mit Beobachten und angemessen abwarten bis jetzt jede Schwellung auch bald wieder zurückgegangen.
Um wieder fit zu werden war ich nach der Bestrahlung zur Reha in Wyk auf Föhr. 10 Monate später hat mir die Krankenkasse dann schon eine Kur bezahlt und die Nächste dann in diesem Frühjahr. Ich werde jetzt regelmäßig Kuren beantragen. Die Kuren nutze ich für Sport und für Beschäftigungen, für die ich sonst keine Zeit habe. Habe dort z.B. mit Bildhauen in Sandstein angefangen. Die Diagnose ändert schon einiges im Leben. Mach was positives daraus.

Bobov

[bobov]

Ich muß doch noch eine Frage nachschieben. Bei vielen im Forum hat sich der MH langsam entwickelt und wurde erst spät richtig diagnostiziert. Auch bei mir haben zwei Ärzte erst ein gutartiges Lipom vermutet. Aber vom ersten ertasten eines kleinen Knubbels unter meiner rechten Achsel bis zur Schwellung von der Achsel bis ans Schlüsselbein sind nur 3 Wochen vergangen. Wie schnell war bei euch die Entwicklung bei der Diagnose (noduläre lymhozyten-prädominanten Hodgkin Lymphom). Übrigens hat die Chemo bei mir auch sehr schnell gewirkt und die Schwellung ging bald zurück.

[michel1974]

wie recht du hast,es hat sich vieles zum Positiven entwickelt hört sich zwar komisch an aber es ist so.Vieles sehe ich gelassener als wie früher und geniesse das leben viel intensiver .