``Guten Wünsche´´

Hier kann nach Herzenslust geklönt werden. Alles, was nicht unbedingt mit Morbus Hodgkin zu tun hat, gehört hier rein.
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marcel19
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``Guten Wünsche´´

Beitragvon marcel19 » 01.04.2019 12:59

Hallo zusammen

Ich hätte eine Frage nach ``Guten Wünschen´´
Was habt Ihr euch schon anhören dürfen?
Das ``beste´´ was ich zu bieten habe: Zu meinem Termin morgen, ``Alles Gute´´. Ich dachte, ich muss in Ohnmacht fallen... :roll:
Das alles ist so eine Unsicherheit gegenüber Betroffenen.
Liebe Grüße
Marcel

Frisch
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Re: ``Guten Wünsche´´

Beitragvon Frisch » 01.04.2019 20:25

Hallo Marcel,

ich war selbst nie besonders gut die richtigen Worte in solchen Situationen zu finden. Es gibt, finde ich, kaum etwas, das jemand sagen kann, das wirklich hilft. Insbesondere wenn die Person selbst nie so etwas durchgemacht hat.

Für mich zählt da der Gedanke, daher habe ich mich auch immer über einfaches "Alles Gute" gefreut. Wichtig ist, dass die Leute an einen Denken und zeigen, dass man Ihnen etwas bedeutet.

Ich hoffe das hilft dir etwas, solche matten Wünsche auch zu schätzen :daumen:
m. 28 Jahre
Klassisches Hodgkin-Lymphom Stadium 4a - 17 cm Medistinaltumor

BEACOPP eskaliert - Therapieplan:
25.01.19: 1. Zyklus - Tag 8 ausgefallen wegen Neutropenie, dann Infektion susp. Pneumonie
07.02.19: 2. Zyklus (85% Dosis) - läuft
28.02.19: 3. Zyklus (85% Dosis) - PET positiv => 6 Zyklen
25.03.19: 4. Zyklus (85% Dosis)
15.04.19: 5. Zyklus
06.05.19: 6. Zyklus

ostseewasser211
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Re: ``Guten Wünsche´´

Beitragvon ostseewasser211 » 02.04.2019 00:22

Von "guten Wünschen" blieb ich während der Therapie verschont. Aber was mir äußerst negativ im Gedächtnis geblieben ist war die Zeit zwischen dem Verdacht und der endgültigen Diagnose. Auf dem MRT waren die dicken Lymphknoten zwischen Nasopharynx und Kinn gut zu erkennen und nach dem Ausschuss vieler harmloser Optionen war die damalige Frage eigentlich nur wie schlimm es wird (Hodgkin war letztendlich die beste aller beschissenen Optionen). In dieser Zeit gab es einige Leute die ständig wiederholt haben das alles gut sei und es doch eigentlich nichts schlimmes sein kann. Die Sorgen wurden abgetan und man wurde wie ein Hypochonder behandelt (der ich wahrlich nie war). Das hat mich fast auf die Palme gebracht.

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Jean
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Re: ``Guten Wünsche´´

Beitragvon Jean » 02.04.2019 08:13

Hallo Marcel,

was erwartest du denn an 'guten Wünschen'? Die meisten Leute, denen du von deiner Krankheit erzählst, werden erst mal betroffen sein und es fällt ihnen nichts ein, was sie dir darauf antworten sollen. In der Diagnosephase ist es normal, dass man erst die schlimmsten Sorgen zerstreuen will und Hoffnung machen will. Das war mir immer noch lieber, als wenn man mich gleich als todkrank angesehen hat und dann lieber jeden Kontakt gemieden hat.

Ich bin damals offen mit der Krankheit umgegangen, und habe z.B. eine große Rundmail an viele Kollegen geschickt, wo ich erklärt habe, dass ich die nächsten 6 Monate weg sein werde (es sind dann 32 Monate geworden, bis ich wieder angefangen habe zu arbeiten). Daraufhin kamen einige sehr nette Rückmeldungen, z.B. Angebote, Einkäufe zu übernehmen, aber auch andere etwas läppische wie ein Einzeiler "Gute Besserung", wie man sie bei einer Krankmeldung wegen Erkältung erwartet. Ich habe auch versucht, meine Freizeitaktivitäten aufrecht zu erhalten oder auszubauen und Kontakte zu halten (mit Freunden und Kollegen zum Essen gehen, Schafkopfen gelernt, Ausflüge, Kurzreisen).

Ich sehe nichts Falsches im Wunsch "alles Gute", wenn er ehrlich gemeint ist.

Liebe Grüße (ich trau mich jetzt gar nicht, dir irgendwas zu wünschen :( )
Jean
mein Blog: https://isv20.wordpress.com

2001 diffus großzelliges Non-Hodgkin-Lymphom: 3 CHOP + Bestrahlungen
2003 Marginalzonenlymphom: Wait and Watch
2012 Morbus Hodgkin, nodulär-sklerosierender Typ, Stadium IIB:
ABVD (4 Zyklen, d.h. 8 mal)
PET-CT: refraktäre LK
2 DHAP, 2 IGEV, HD-BEAM mit autologer SZT
komplette Remission Dez. 2012
Reha in Oberstaufen Jan. 2013
2013 Rezidiv des MH von 2012
04/13: Bestrahlungen 15*2Gy
ab 05/13: 4 Brentuximab
ab 07/13: HD-FBM + allogene SZT
10/13-01/14: EBV, Lungenentzündung, Reha
02/14: komplette Remission
GdB 100, von 11.2012 bis 07.2015 Erwerbsminderungsrente
seitdem: es geht mir gut!
2018: Ende der regelmäßigen Nachsorgeuntersuchungen

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Oliver2507
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Re: ``Guten Wünsche´´

Beitragvon Oliver2507 » 02.04.2019 09:32

Hi,

naja, das darf man alles nicht so eng sehen. "Alles Gute" ist doch nett gemeint und um ehrlich zu sein, kann ich da auch gar nichts verwerfliches dran finden. Wäre doch schön, wenn sich am Ende alles zum Guten wendet... Was mich eher genervt hat, waren Beileidsbekundungen in der Art "Du armer Kerl" oder "Das tut mir sehr, sehr leid für dich". So als wäre man schon tot. Aber gut, ich finde ja selbst nicht immer die richtigen Worte, da darf man nicht so streng sein.... solange mir niemand "viel Spaß" wünscht.

Alles Gute, Glück auf und toi, toi, toi ;-)
Oliver
04.05.2018: Wegen geschwollener Lymphkonten am Hals bei Hausärztin
24.05.2018: Lymphknotenentnahme und Biopsie
10.06.2018: Diagnose: Morbus Hodgkin: Stadium 3a (Mischtyp)

Teilnahme an Studie HD21: Aufnahme in BrECADD-Arm

22.06.2018: 1. Zyklus
13.07.2018: 2. Zyklus

03.08.2018: Zwischen-Staging per PET-CT: keine leuchtenden Stellen mehr auffindbar!! 4 Zyklen reichen!

03.08.2018: 3. Zyklus
24.08.2018: 4. Zyklus
18.09.2018: Abschluss-PET-CT: Alles weg!! :carrot:

05.11.2018: Wiedereinstieg ins Berufsleben

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marcel19
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Re: ``Guten Wünsche´´

Beitragvon marcel19 » 02.04.2019 19:50

Ich habe die Erfahrung gemacht, dass doch einige Leute gar nicht wahrgenommen habe dass ich ein Rezidiv habe. Schon so behandelt wie ein Tabu Thema ( worüber ich lache), als Konsequenz habe ich mir vorgenommen in Zukunft auf die Frage ``Wie geht es Dir´´ zu antworten, es geht...
Das lässt Interpretatiosspielraum. Offen zu sein ist nichts und andersherum ist auch nichts.
Oft sagt man doch anderen nur was das die vergessen können. Ich spreche da aus Erfahrung von meiner Ataxie. Das hat mich schon ernüchtert.

lg Marcel :)
Liebe Grüße
Marcel


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