Hallo erstmal

Hier kann sich jeder - in einem eigenen Thread - vorstellen. Ich bitte darum, hier auf ausschweifende Diskussionen zu verzichten. Für wichtige Themen steht dafür das "Morbus Hodgkin Forum" zur Verfügung, für weniger wichtige das "Plauder Forum"
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Landor
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Hallo erstmal

Beitragvon Landor » 16.03.2019 11:47

Hallo aus Wiener Neustadt-Land(Sollenau).
Mein Name ist Simon und ich bin 28 Jahre jung, habe seit 10 Jahten eine glückliche(meistens halt :lol: ) Beziehung und 2 Kinder(2&4Jahre).
Bei mir ist am 8.12.2018 Morbus Hodkin gemischtzelliger Typ, Stadium IV B diagnostiziert worden. Die Krebszellen haben sich auch auf den Herzbeutel(Perikarderguss) und die Leberpforte sowie das Knochenmark ausgebreitet. Hatte lt Ärzten Glück, lange hätte mein Herz nicht mehr mitgemacht :cry: .
Habe jetzt 4xBEACOPP esc. hinter mir und Pause bis 17.4.2019(PET-CT). Mit Pech brauch ich noch 2 Chemos, mit Glück bin ich schon wieder fertig mit der Behandlung :daumen:
Ich hoffe, mich hier mit Gleichgesinnten austauschen zu können und suche etwas zuversicht, bin im Moment etwas Deprimiert.

Lg :wink2:
Diagnosestellung Dez. 2018
MH gemischtzelliger Typ IVB -
- Herzbeutel, Leberpforte & Knochenmark befallen :cry:

4×BEACOPP volle eskalation

2.PET CT am 17. April 2019
abwarten und hoffen :|

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barbatra
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Re: Hallo erstmal

Beitragvon barbatra » 17.03.2019 09:40

Hallo Simon, herzlich willkommen - aus OÖ.
Ui, da hat es dich ja ganz schön erwischt! Wie bist du so gerade rechtzeitig auf die Diagnose gekommen?
Und in welchem KH wirst du behandelt?

Mich verwundert die Therapie-Pause an dieser Stelle etwas (wie lange eigentlich seit der letzten Chemo?) ... ich hatte Stadium 3B mit 2 Risikofaktoren und ganz "geradlinig" ohne Pausen 6x BEACOPP eskaliert; PET-CT (Zwischenstaging) nach dem 2. Zyklus; mir haben die OnkologInnen in Vöcklabruck erklärt, dass man diese Therapie möglichst zügig durchziehen soll (ich hätte mir eigentlich über die Weihnachtsfeiertage zwei Wochen Pause gewünscht gehabt...). Irgendwo auf einem PDF hab ich dazu den Spruch gefunden "hit hard & fast" (samt Bild aus Asterix von "Kampf der Häupftlinge"); das passt ganz gut.

Ich kann gut nachvollziehen, dass du derzeit etwas in einem "Loch" bist - wenn der unmittelbare Stress mit der Chemo etwas nachlässt, hat die Psyche Zeit zum Reagieren. Und das Warten auf das PET zehrt sowieso extrem an den Nerven.
Dennoch: beim Hodgkin ist es anders als bei anderen Krebsarten - nämlich: je aggressiver und schneller wachsend der Hodgkin, desto besser ist er behandelbar und desto besser spricht die Chemo an. Insofern hast du auch mit fortgeschrittenem Stadium sehr gute Heilungschancen, hier im Forum gibts genug Beispiele dafür.

Alles Gute, und halte uns auf dem Laufenden!
Barbara
Hodgkin Mischtyp Stadium IIIB; Diagnose September 2018
Diabetes II schon seit etlichen Jahren


6x BEACOPP eskaliert, davon:
Zyklus 1 "volle Eskalation"
Zyklus 2-4 Stufe 3
Zyklus 5 Stufe 2
Zyklus 6 Stufe 1

PET-CT Ende November 2018: mCR - große Erleichterung
PET-CT Ende Februar 2019: alles weg!
Reha geplant März/April 2019

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Landor
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Re: Hallo erstmal

Beitragvon Landor » 17.03.2019 10:28

Hallo Barbara..

Das mit der Diagnosestellung ist eine längere Geschichte.. Dazu muss ich etwas weiter ausholen.
Hatte über viele Jahre ein Problem mit gewissen Substanzen, war dann auf Entzug- geschafft- soweit alles gut..? Währenddessen fing alles mit einer stillen Lungenentzündung an, die ca 3 Monate nicht entdeckt wurde.. hatte dann für ca 1 Jahr ziemliche Schmerzen am ganzen Körper (am meisten in der linken Brust und Kopfschmerzen), die von den Ärzten (war in der Zeit bei 2 versch Internisten, im KH in der Kardiologie,...) als "Entzugsschmerzen" abgetan wurden..
im Oktober 2018 bekam ich die Diagnose "Weichteilrheuma" und begann eine Cortisontherapie, die aber nur ca 2 Wochen geholfen hat, danach gings mir noch dreckiger..
Wurde dann durch Beziehungen zu einem Rheumatologen nach Wien geschickt, der hat mich sofort ins KFJ Spital eingewiesen. Es wurde sofort eine neuerliche Lungenentzündung festgestellt und ein CT gemacht.
Dann 2 Lymphknoten entfernt zur Kontrolle und 2 Tage später bekam ich die Diagnose.. wie gesagt zum Glück noch rechtzeitig.

Die Therapie wird in Wiener Neustadt im KH gemacht, weil es näher bei mir zu Hause ist und mich die Kinder besuchen konnten (war den kompletten ersten Zyklus+ein paar Tage km KH).

Hazte jz 4x BEACOPP volle eskalation, die Ärzte meinen ich hab gute Chancen, das jz schon alles weg ist....
Hoffen wirs mal...


lg
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barbatra
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Re: Hallo erstmal

Beitragvon barbatra » 17.03.2019 11:39

Hallo Simon -

da hat dein Körper ja schon ganz schön was mitgemacht. Gratuliere zum geschafften Entzug - diese Willensstärke kannst du derzeit sicherlich auch gut brauchen! Nach dem 2. Zyklus hattest du kein PET? Wäre eigentlich der Standard zur Entscheidung, ob 4 oder 6 Zyklen - kannst du in den Leitlinien nachlesen https://www.leitlinienprogramm-onkologie.de/leitlinien/hodgkin-lymphom/... egal, ist jetzt eh schon vorbei. Aber vielleicht fragst du doch noch einmal eher penetrant nach wegen der langen Pause.
Nachdem die "volle Eskalation" bei dir so durchgezogen wurde, hoffe ich, dass du die Chemo halbwegs gut vertragen hast ...?

Und wie gesagt - es dürfte nix Ungewöhnliches sein, dass nach der Chemo (wenn der Termindruck / die unmittelbaren Wirkungen und Nebenwirkungen nachlassen) das Hirn-Radl zum kreisen beginnt - versuch dich abzulenken, genieß den Frühling - bei uns um Garten beginnt schon alles auszutreiben :D - und in deiner Gegend seid ihr für gewöhnlich eh noch 3 Wochen früher dran ...

Alles Gute!
Barbara
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Landor
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Re: Hallo erstmal

Beitragvon Landor » 17.03.2019 19:07

Doch, hatte nach 2 Zyklen ein PET CT, mir wurde aber von den Ärzten gesagt, das dieses nicht Aussagekräftig ist, weil es von der Chemo "verfälscht" wird.
Deshalb haben sie mir jetzt so eine lange Pause bis zum PET CT gegeben, das der Körper eine Regenerationsphase hat und das CT wirklich eindeutig ist.

Ja ich habe die Chemo im allgemeinen gut vertragen hatte nur bei der ersten Probleme mit den Schleimhäuten. Konnte 1 Woche nicht essen und trinken weil alles so offen war und hatte dauernd hohes Fieber, war auch insgesamt 2 Wochen unter Quarantäne.
Ansonsten hatte ich -bis auf die Knochenschmerzen vom Neulasta- keine nennenswerten Probleme. Mein Blutbild war nur immer sehr schlecht. Habe insgesamt 3×Trombos und 2×Blut bekommen, auf die Trombozythen habe ich leider jedes mal allergisch reagiert (Ausschlag am ganzen Körper und starker Juckreiz).

Ich bin aber guter Dinge, das alles weg ist und ich jetzt erstmal meine Ruhe hab vom Gift...

Was kann ich denn machen, um meinen Körper bestmöglich wieder aufzubauen (Vitamine, Mineralstoffe, etc.)? Ich nehm zwar schon was, hab bis jz aber nicht das Gefühl das es mir hilft...

lg
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Mondfrau75
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Re: Hallo erstmal

Beitragvon Mondfrau75 » 18.03.2019 10:10

Hallo und herzlich Willkommen, wenn auch der Anlass kein schöner ist.

Ich drücke Dir die Daumen, das nach 4x BEACOPP schon Schluß ist, wobei ich die Therapiepause auch nicht wirklich verstehe. Das mit dem PET allerdings schon irgendwie, meins war damals zu früh nach der Chemo. Gott sei Dank hatte ich nen fähigen Nuklearmediziner, der das alles richtig gedeutet hat.

Was du dir gutes tun kannst?

Ich nehme seit der Chemo regelmäßig Vitamin D. Auch in den Sommermonaten. Und mir gehts deutlich besser damit. Und ich schleppe seit der Chemo ständig nen Folsäuremangel mit mir rum, obwohl ich viel Grünes esse. Vielleicht da auch mal gucken lassen.

Naja und dann das allseits beliebte "Fische Luft und Bewegung", klingt abgedroschen, hilft aber wirklich. Hat mir auch während der Chemo geholfen. Und einfach das Leben genießen!

Cati
Juni 2015 Morbus Hodgkin III-IV b (leichter Nachtschweiß/Gewichtsverlust), unklarer Milzbefall,
1xBEACOPP esk.
1xBEACOPP Stufe 3
4xBEACOPP Basis
6. Okt. 15 letzte Chemo
16. Okt. 15 PET-CT -->leichtes Leuchten des Skeletts und der Milz, laut Nuklearmediziner PET zu früh gemacht das Leuchten kommt vom Lonquex - Komplett-Remission/keine Bestrahlung notwendig
Anfang Nov. 2015 Zweitmeinung, Schmerzen in der Milzgegend, ebenfalls -->alles gut, Ultrasschall --> alles gut
Jan.16 - REHA Bad Elster
NU 1 bis 11 alle gut
nächste NU --> September 2019

Blechmeister
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Re: Hallo erstmal

Beitragvon Blechmeister » 18.03.2019 11:54

Hallo,

mir hat LaVita sehr geholfen.
https://www.lavita.de/?utm_source=googl ... gLf7_D_BwE

Es ist relativ teuer, aber wenn man während der Chemo manche Dinge nicht essen kann oder darf, nimmt man wenigstens die Vitamine auf diesem Wege zu sich. Habe zwei Pinnchen am Tag davon getrunken.

Dazu habe ich viel Vitamin D3 und Calcium zu mir genommen (IDEOS Kautabletten). Ich glaube mal in irgendeiner Studie gelesen zu haben, dass bei Lymphdrüsenkrebs ein hoher Vitamin D3 Spiegel positive Auswirkungen hat. Aber habe es auch automatisch bekommen mit der Chemo von der Ärzteseite her. Also muss da irgendwas dran sein. :roll:

Zum PET-2. Man sollte es kurz vor dem 3. Zyklus machen. Und das Entstaging durch das PET wird etwa 4-5 Wochen nach Beendigung des letzten Zykluses gemacht. Es gibt hierzu aber auch ganz genaue Pläne die seitens GHSG gemacht wurden. Und ja, man sollte während der Chemo keine Pausen einlegen. Außer es liegt ein schwerer Infekt etc vor.

Alles Gute weiterhin
Patrick
Befund: MH - Nodulär-sklerosierender Typ / Stadium 3a /cervikal beidseitig - supraklavikulär beidseitig - infrakulär beidseitig - oberes & unteres Mediastinum - Leberhilus - Milz, mit RF
Anamnese: 25 Jahre (m), Blutwerte unauffällig - CRP min.erhöht, EBV-Virus positiv
Therapie: BEACOPPesk-Schema, nach: https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT ... +18&rank=1
1. Zyklus: 11.07.18 2. Zyklus: 01.08.18
Zwischenstaging: PET negativ- 4 Zyklen -vgl. Arm D (HD18)
SUVmax. Mediastinum: 3.1 (DS 3) < SUVmax.Leber: 3.4, ansonsten (DS1)
3. Zyklus: 22.08.18 4. Zyklus: 11.09.18
Endstaging: 24.10.2018 -- PET-CT negativ, keine Traceraufnahme (DS 1), keine Bestrahlung
07.11.2018 -- schwerer Verkehrsunfall - offene MFK

Frisch
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Wohnort: Wien

Re: Hallo erstmal

Beitragvon Frisch » 19.03.2019 22:08

Willkommen,

wünsche dir alles Gute und beste Grüße aus Wien!
m. 28 Jahre
Klassisches Hodgkin-Lymphom Stadium 4a - 17 cm Medistinaltumor

BEACOPP eskaliert - Therapieplan:
25.01.19: 1. Zyklus - Tag 8 ausgefallen wegen Neutropenie, dann Infektion susp. Pneumonie
07.02.19: 2. Zyklus (85% Dosis) - läuft
28.02.19: 3. Zyklus (85% Dosis) - PET positiv => 6 Zyklen
22.03.19: 4. Zyklus
???: 5. Zyklus
???: 6. Zyklus


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