Verzweifel - Seit 7 Jahren geschwollene Lymphknoten

Hier kann sich jeder - in einem eigenen Thread - vorstellen. Ich bitte darum, hier auf ausschweifende Diskussionen zu verzichten. Für wichtige Themen steht dafür das "Morbus Hodgkin Forum" zur Verfügung, für weniger wichtige das "Plauder Forum"
fragenueberfragen
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Verzweifel - Seit 7 Jahren geschwollene Lymphknoten

Beitragvon fragenueberfragen » 11.01.2019 14:00

Hallo Leute,

ich bin mittlerweile echt verzweifelt.
Ich hatte vor 7 Jahren im Halsbereich und auch unter den Achseln geschwollene Lymphknoten. Ich habe dann alles untersuchen lassen es wurde auch ein Lymphknoten, der unter der Achsel entnommen. Alle ergebnisse waren negativ und alle Aerzte meinten auch dass das nichts waere. Leider sind die Lymphknoten nun nach 7 Jahren noch immer geschwollen zudem habe ich seit ca. einem Jahr ab und zu schmerzen in den Beinen und auch kribbeln. Muskelzucken an anderen Koerperstellen ( selten ) kommt auch dazu.

Ich weiss es ist sehr dumm von mir, dass ich seit damals nicht mehr zum arzt bin aber ich hatte einfach die ganze zeit so angst und dachte mir zudem dass die Aerzte ja alle meinten das waere kein Krebs.

Symptome wie Nachtscheiss etc hatte ich damals nicht.

Es war damals auch so, dass ich direkt merkte wie gleichzeitig zwei Lymphknoten ( links und rechts oberhalb des Kiefers ) plötzlich angeschwollen sind. Es kam mir so vor als haetten sie sich gleichzeitig blitzschnell mit Wasser gefuellt, weil es so schnell war. Auch das fanden die Aerzte damals komisch und sie meinten das koennte kein Krebs sein.
Ich wohne momentan im Ausland ziehe aber jetzt aufgrund meines Gesundheitszustandes zurueck nach Deutschland und gehe am Mittwoch zum Internisten erstmal.

Ich mache mir wirklich grosse sorgen, dass ich bald sterbe. Ich weiss auch nicht wie ich das immer verdraengen konnte.
Ich war in der ganzen Zeit sogar oefter laenger im Ausland ohne, dass es mir viel ausgemacht haette.
Jedenfalls bin ich mir eigentlich sicher, dass es Krebs sein muss, weil was soll es denn sonst sein ?

Zudem schmerzen manche lymphknoten auch manchmal, aber nicht so haeufig.
Ich habe damals beim Internisten auch geheult und es wurde wirklich alles abgesucht etc und die meinten ich solle mir keine sorgen machen.

Ich weiss einfach nicht mehr weiter. :( :( :(

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DieJule
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Re: Verzweifel - Seit 7 Jahren geschwollene Lymphknoten

Beitragvon DieJule » 17.01.2019 13:25

Hey,

Morbus Hodgkin ist es nicht, da wärst du glaube wenn du es 7 Jahre hättest nicht mehr auf der Welt...

Auch Schmerzen in den Beinen oder an den LK sind keine typischen Zeichen von Hodgkin.

Wie groß sind die die Lymphknoten?

Und wenn einer entnommen wurde vor 7 Jahren und da nichts raus kam dann ist auch alles okay, das ist immer das sichere Zeichen ob "Krebs" in den LK ist oder nicht.

Also ich bin mir ziemlich sicher das du gesund bist :)

Was hat denn der Arzt gesagt gestern?

Liebe grüße!
Mb Hodkin Stadium 2 a
HD14- 2* Beacopp+2* ABVD
Letzte Chemo : 6. April 10, Bestrahlung im Mai
Reha Bad Oexen-sehr schööön
--> REMISSION!

Ich wünsche dir...
dass du liebst, als hätte dich nie jemand verletzt,
dass du tanzt, als würde keiner hinschauen,
dass du singst, als würdest du die Welt um dich herum vergessen,
dass du lebst, als wäre das Paradies auf erden.

http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=4351

Blechmeister
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Re: Verzweifel - Seit 7 Jahren geschwollene Lymphknoten

Beitragvon Blechmeister » 17.01.2019 16:46

Hey,

Schmerzen in den Beinen ..


Hatte ich aber damals auch. Aber eher so wie wenn man eine Grippe hat diese Gliederschmerzen. Das Problem von Schmerzen sind ja die verschiedenen Arten eines Schmerzes. Pochend, ziehend, stechend, drückend etc. Bei mir war es einfach, es tat einfach weh. Hatte erst gedacht ich hätte Rheuma. :think2:

Bei mir was es vor allem vor der Diagnose so eine Morgensteifigkeit in den Gliedern. Okay das klingt jetzt irgendwie zweideutig. :roll: :mrgreen:

entnommen wurde vor 7 Jahren und da nichts raus kam dann ist auch alles okay


Leider auch nicht unbedingt, da ein geschwollenen Lymphknoten nicht den Krebs beinhalten muss. Im Lymphknoten selbst sind nur etwa 2 % mit dem Krebs befallen. Man muss halt auch genau einen befallenen Biopsieren. Es kann sonst vorkommen, der Nachbarlymphknoten wird nur dick aufgrund, dass der Körper auf den Lymphknoten auf den Krebs reagiert. Die Wahrscheinlichkeit ist gering, dass dies passiert aber vorhanden.

Daher sagen viele Leitfäden, bevor der biopsie, soll ein PET gemacht werden. Was natürlich die Krankenkasse dann erst recht nicht bezahlen will, da erst konventionelle Methoden wie eine Biopsie bevorzugt werden.

Also egal wie mans macht. Man macht es falsch.

Aber ich denke auch dass innerhalb der 7 Jahre es viel schlimmer geworden wäre, bzw. du nicht mehr diesen text schreibst wenn es etwas schlimmes wäre. :blumen:
Befund: MH - Nodulär-sklerosierender Typ / Stadium 3a /cervikal beidseitig - supraklavikulär beidseitig - infrakulär beidseitig - oberes & unteres Mediastinum - Leberhilus - Milz, mit RF
Anamnese: 25 Jahre (m), Blutwerte unauffällig - CRP min.erhöht, EBV-Virus positiv
Therapie: BEACOPPesk-Schema, nach: https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT ... +18&rank=1
1. Zyklus: 11.07.18 2. Zyklus: 01.08.18
Zwischenstaging: PET negativ- 4 Zyklen -vgl. Arm D (HD18)
SUVmax. Mediastinum: 3.1 (DS 3) < SUVmax.Leber: 3.4, ansonsten (DS1)
3. Zyklus: 22.08.18 4. Zyklus: 11.09.18
Endstaging: 24.10.2018 -- PET-CT negativ, keine Traceraufnahme (DS 1), keine Bestrahlung
07.11.2018 -- schwerer Verkehrsunfall - offene MFK

fragenueberfragen
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Re: Verzweifel - Seit 7 Jahren geschwollene Lymphknoten

Beitragvon fragenueberfragen » 17.01.2019 17:38

Hallo,

also der Lymphknoten wurde damals in den Achseln entnommen.
Ich habe halt staendig dieses Muskelzucken in den Beinen.
War jetzt auch beim Internisten er hat Ultrschall gemacht und er meinte am koerper selbst ist alles okay auch in den Leisten nichts sichtbar.
Er meinte auch die Lymphknoten waeren eig zu klein fuer Krebs.

Es ist nun bereits 7,5 Jahre her, ich weiss halt nicht wie sich jmd da fuehlen wuerde, wenn er so lange schon unbehandelt krebs haette ?

Danke fuer eure Antworten und weiterhin viel Glueck

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Oliver2507
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Re: Verzweifel - Seit 7 Jahren geschwollene Lymphknoten

Beitragvon Oliver2507 » 17.01.2019 17:51

Es ist nun bereits 7,5 Jahre her, ich weiss halt nicht wie sich jmd da fuehlen wuerde, wenn er so lange schon unbehandelt krebs haette ?


Naja.... also bei Morbus Hodgkin wäre dieser Jemand im Schnitt schon seit 4 Jahren tot.
04.05.2018: Wegen geschwollener Lymphkonten am Hals bei Hausärztin
24.05.2018: Lymphknotenentnahme und Biopsie
10.06.2018: Diagnose: Morbus Hodgkin: Stadium 3a (Mischtyp)

Teilnahme an Studie HD21: Aufnahme in BrECADD-Arm

22.06.2018: 1. Zyklus
13.07.2018: 2. Zyklus

03.08.2018: Zwischen-Staging per PET-CT: keine leuchtenden Stellen mehr auffindbar!! 4 Zyklen reichen!

03.08.2018: 3. Zyklus
24.08.2018: 4. Zyklus
18.09.2018: Abschluss-PET-CT: Alles weg!! :carrot:

05.11.2018: Wiedereinstieg ins Berufsleben

fragenueberfragen
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Re: Verzweifel - Seit 7 Jahren geschwollene Lymphknoten

Beitragvon fragenueberfragen » 17.01.2019 18:09

Könnte ja auch non Hodgkin sein etc.
Naja ich denke mir irgendwas muss es auf jeden Fall sein

Walter Hoppenstedt
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Re: Verzweifel - Seit 7 Jahren geschwollene Lymphknoten

Beitragvon Walter Hoppenstedt » 17.01.2019 19:05

Mit non Hodgkin wärest du seit 6 jahren tot.

Blechmeister
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Re: Verzweifel - Seit 7 Jahren geschwollene Lymphknoten

Beitragvon Blechmeister » 18.01.2019 00:03

Lass dich mal auf MS prüfen. Ein Kopf MRT mit Kontrast gibt Aufschluss. MS hat ebenfalls sehr unspez. Faktoren & bei dir kommt das Muskelzucken hinzu. Habe in irgendeinem Bericht auch mal gelesen, dass MS und Lymphknoten zusammenhängen.

Edit:
gleichzeitig blitzschnell mit Wasser gefuellt,

Wassereinlagerungen im Körper kommen häufig von einer Fehlfunktion der Niere. Es gibt verschiedene Formen von MS die zum Teil auch durch eine Chemo behandelt werden & auch Wassereinlagerungen im Körper verursachen. Gehäufterweise kommen Wassereinlagerungen in den Beinen vor.

Alles Gute
Patrick
Befund: MH - Nodulär-sklerosierender Typ / Stadium 3a /cervikal beidseitig - supraklavikulär beidseitig - infrakulär beidseitig - oberes & unteres Mediastinum - Leberhilus - Milz, mit RF
Anamnese: 25 Jahre (m), Blutwerte unauffällig - CRP min.erhöht, EBV-Virus positiv
Therapie: BEACOPPesk-Schema, nach: https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT ... +18&rank=1
1. Zyklus: 11.07.18 2. Zyklus: 01.08.18
Zwischenstaging: PET negativ- 4 Zyklen -vgl. Arm D (HD18)
SUVmax. Mediastinum: 3.1 (DS 3) < SUVmax.Leber: 3.4, ansonsten (DS1)
3. Zyklus: 22.08.18 4. Zyklus: 11.09.18
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fragenueberfragen
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Re: Verzweifel - Seit 7 Jahren geschwollene Lymphknoten

Beitragvon fragenueberfragen » 18.01.2019 00:13

Also ein Kopf MRT wurde damals auch gemacht und da gabs auch keine hinweise. Aber mal sehen was der Doktor sagt.

fragenueberfragen
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Re: Verzweifel - Seit 7 Jahren geschwollene Lymphknoten

Beitragvon fragenueberfragen » 21.01.2019 11:00

Habe beim Arzt angerufen, die meinten alle Blutwerte im Normbereich?!?

Blechmeister
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Re: Verzweifel - Seit 7 Jahren geschwollene Lymphknoten

Beitragvon Blechmeister » 21.01.2019 11:05

Ich selber kenne auch Leute die Verdacht auf ein Lymphom hatten, bei denen der Lymphknoten biopsiert wurde und nicts gefunden wurde. Also wenn auch alle Blutwerte Top sind, dann kommt es sehr wahrscheinlich von etwas anderem. :daumen:
Befund: MH - Nodulär-sklerosierender Typ / Stadium 3a /cervikal beidseitig - supraklavikulär beidseitig - infrakulär beidseitig - oberes & unteres Mediastinum - Leberhilus - Milz, mit RF
Anamnese: 25 Jahre (m), Blutwerte unauffällig - CRP min.erhöht, EBV-Virus positiv
Therapie: BEACOPPesk-Schema, nach: https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT ... +18&rank=1
1. Zyklus: 11.07.18 2. Zyklus: 01.08.18
Zwischenstaging: PET negativ- 4 Zyklen -vgl. Arm D (HD18)
SUVmax. Mediastinum: 3.1 (DS 3) < SUVmax.Leber: 3.4, ansonsten (DS1)
3. Zyklus: 22.08.18 4. Zyklus: 11.09.18
Endstaging: 24.10.2018 -- PET-CT negativ, keine Traceraufnahme (DS 1), keine Bestrahlung
07.11.2018 -- schwerer Verkehrsunfall - offene MFK

fragenueberfragen
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Re: Verzweifel - Seit 7 Jahren geschwollene Lymphknoten

Beitragvon fragenueberfragen » 21.01.2019 13:32

Danke!
Meint ihr wenn ich seit 7.5 Krebs hätte könnten die Werte noch alle normal sein ?
Vielen Dank eure Antworten helfen mir echt weiter.

NVMacKenzie
Beiträge: 167
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Wohnort: Münster

Re: Verzweifel - Seit 7 Jahren geschwollene Lymphknoten

Beitragvon NVMacKenzie » 21.01.2019 20:05

Hallo,

Ehm, kann man überhaupt 7,5 Jahre unbemerkt mit Krebs leben oder verstehe ich was falsch? :think2: Irgendwann würdest du auch Symptome kriegen und Hodgkin wächst sehr schnell d.h dir würde eine gigantische Beule wachsen.

Blutwerte können bei Krebs normal sein, stark erhöht oder auch nur leicht erhöht sein. Die Blutwerte sind nur ein Teil der Diagnostik und nur eine Biopsie bringt wirklich Gewissheit. Man kann sich nicht nur rein auf die Blutwerte verlassen, da diese auch bei anderen Erkrankungen oder Entzündungen in die Höhe gehen.

Hier im Forum gibt es Leute die haben ganz normale Werte gehabt und hatten trotzdem Hodgkin. Dann gibt es auch welche die mega hohe Werte hatten oder solche wie ich wo die Werte so gerade drüber sind.

Ich bin kein Arzt aber ich denke weder Non noch Morbus Hodgkin ist fast 8 Jahre unbemerkt, alleine schon aufgrund der Tatsache, dass sie in der Regel sehr schnell wachsen. Außer das niedrig maligne Non Hodgkin aber das würdest du trotzdem anhand von Symptomen merken.

Das gleiche gilt denke ich auch für andere Formen an Krebs.
--15.03.18
Diagnose:
Morbus Hodgkin Stadium 2A ohne RF (NS)
2 Zyklen ABVD (Wachstum trotz Chemotherapie)
--06.07.18
Knochenbefall entdeckt: Hüfte/Sternum
Stadium nicht mehr zu definieren
--24.07.18
Therapieempfehlung Köln
4x BEACOPP + PET/CT
--08.10.18
PET CT negativ // CR !
--05.11.18
Bestrahlung - Knochenbefall
--18.01.19
Kontroll CT
- 2 LK 13 und 15mm (Herznähe)
- 1 LK 11mm (nähe Mesenterialwurzel)
- Rezidiv Verdacht... :|

In 8 Wochen neues CT

Gesundheit ist unbekannter Reichtum. :heilig:

fragenueberfragen
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Registriert: 10.01.2019 12:27

Re: Verzweifel - Seit 7 Jahren geschwollene Lymphknoten

Beitragvon fragenueberfragen » 21.01.2019 20:15

Danke für deine Antwort.
Welche Symptome wären das denn dann ?
Wie gesagt, ich habe die Symptome ja oben beschrieben.
Aber riesige lymphknoten habe ich auch nicht.
Der Arzt meint auch sie wären dafür zu klein.
Er hat mir jetzt einen Überweisungsschein zum Neurologen gegeben. Und auf den HIV Test warte ich noch. Ich fühle mich schon wieder nicht richtig ernst genommen. Der tut schon wieder so als wäre das ja nichts schlimmes. Ich glaube zwar jetzt nicht unbedingt dass es Krebs sein muss da die Biopsie damals ja auch ohne Befund war und die Blutwerte selbst jetzt super sind. Angeblich soll man das in Endstadien dann doch am Blut sehen können ?

Danke !

NVMacKenzie
Beiträge: 167
Registriert: 30.03.2018 12:54
Wohnort: Münster

Re: Verzweifel - Seit 7 Jahren geschwollene Lymphknoten

Beitragvon NVMacKenzie » 21.01.2019 20:27

Es gibt B Symptome:

Unerklärlicher Gewichtsverlust
Nachtschweiß
Fieber

und

Müdigkeit? Bin nicht sicher

Ich glaube das sind alle

Etwas was nicht so häufig ist wäre Schmerzen beim Alkoholkonsum oder Juckreiz am ganzen Körper insbesondere Beine.

Also ich bin Stadium 4 und hatte dennoch nur leichte Entzündungwerte im Blut. Dazu kann ich nicht viel sagen da ich kein Arzt bin. :think2:

Ich weiß noch das bei mir auch Sarkoidose im Raum stand, da schwillen Lymphknoten zwischen der Lunge an, da die bei sowas am meisten befallen ist. Das würde aber bedeuten das man weniger Luft bekommt usw.
--15.03.18
Diagnose:
Morbus Hodgkin Stadium 2A ohne RF (NS)
2 Zyklen ABVD (Wachstum trotz Chemotherapie)
--06.07.18
Knochenbefall entdeckt: Hüfte/Sternum
Stadium nicht mehr zu definieren
--24.07.18
Therapieempfehlung Köln
4x BEACOPP + PET/CT
--08.10.18
PET CT negativ // CR !
--05.11.18
Bestrahlung - Knochenbefall
--18.01.19
Kontroll CT
- 2 LK 13 und 15mm (Herznähe)
- 1 LK 11mm (nähe Mesenterialwurzel)
- Rezidiv Verdacht... :|

In 8 Wochen neues CT

Gesundheit ist unbekannter Reichtum. :heilig:


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