An alle Angehörigen

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Viola92
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An alle Angehörigen

Beitragvon Viola92 » 09.11.2018 16:55

Hallo liebe Forumsmitglieder!

Vorab: Ich hoffe wirklich sehr, dass sich niemand auf den Schlips getreten fühlt - falls doch, bitte sagt es mir!!!


Ich selbst bin nicht vor Morbus Hodgkin betroffen, sondern mein Freund. Diagnose war Stadium IIa ohne RF, Therapie war also standardmäßig ABVD + 20gy. Die Behandlung hat er außerordentlich gut weggesteckt, fast jeden Tag Sport gemacht und grundsätzlich eine sehr positive Einstellung gehabt. Bei mir war das leider nicht so. Es fiel mir sehr schwer mit diesem Schock und der Sorge um ihn umzugehen. Obwohl bisher auch drei Nachuntersuchungen ohne jeglichen Befund waren, kann ich meine Sorgen einfach nicht ablegen.

Ich habe seit dem Anfangsverdacht hier immer still mitgelesen und wirklich viel Hoffnung geschöpft. Zu sehen, dass so viele die Krankheit so gut weggesteckt haben, ist inspirierend und motivierend zugleich. Allerdings wurde bei mir Anfang des Jahres eine hypochondrische Störung (Krankheitsangst klingt eigentlich besser) festgestellt. Der Auslöser liegt natürlich auf der Hand. Ich traue mich gar nicht zu sagen wie viele Besuche bei Ärzt*innen ich hinter mir habe und mit wie vielen verschiedenen Sorgen ich immer wieder auf der Matte stand.
Mein Freund arbeitet wieder, geht zur Uni und macht viel Sport. Alles wie vorher eigentlich. Ich jedoch lebe in einer Art Notfallsituation,die ich natürlich selbst erzeuge, von Termin zu Termin quasi und habe Schwierigkeiten mich den ganzen Sorgen zu entziehen. Ständig entdecke ich irgendwelche Knubbel und Knoten und renne sofort zu einem Arzt oder zu einer Ärztin. Bisher immer ohne Befund. Und wenn ich mir keine Sorge um meine eigene Gesundheit mache, dann um die meines Freundes. Mich plagen Fragen wie "Was ist, wenn der Onkologe nicht richtig nachgesehen hat?", "Was, wenn die Krankheit zurückkommt?", "Was ist, wenn die Behandlung eine Folgeerkrankung ausgelöst hat?". Ich weiß, "was, wenn"-Fragen sind eigentlich bescheuert, denn man kann sie ja ad absurdum führen.

Ich schreibe das alles, weil ich mir vielleicht ein bisschen Rückmeldung von anderen Betroffenen oder Angehörigen wünsche. Außer meinem Freund kenne ich niemanden mit MH und wenngleich er einen sehr tollen Onkologen hat, fühle ich mich mit der Situation irgendwie alleine. Und wenn ich das so tippe, merke ich, dass es vielleicht gemein und unddankbar klingt, weil ich körperlich nicht betroffen bin. Mein Freund hat keine Angst, aber ich dafür gleich für zwei Leute. Es nimmt mir eigentlich meine ganze Lebensfreude und ich weiß, dass ich einige in meinem Umfeld damit nerve. Aber das ist eben so eine Sache mit der Angst, wenn sie einmal da ist, verschwindet sie so schnell nicht wieder. Ich habe auch einfach den Fehler gemacht, Dinge zu googeln :banghead: - das war wirklich das dümmste, was ich hätte machen können, das weiß ich selber :?


Ich wünsche allen, die noch in Behandlung sind gutes Durchhaltevermögen und rasche Genesung!

Herzliche Grüße
Viola

ClaudiaE.
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Re: An alle Angehörigen

Beitragvon ClaudiaE. » 12.11.2018 21:53

Hallo Viola,
da meine beiden Kinder betroffen sind kann ich absolut nachvollziehen wie du dich fühlst. Nach dem Schock , da habe ich mich einfach nur um meine Söhne gekümmert dass es Ihnen gut geht . Zuversicht gespendet und immer positiv eingewirkt.
Meinen Ängsten begegne ich jeden Tag!
Wir wissen nicht was kommt und was das Schicksal für uns bereit hält! Wir müssen mit dem Jetzt leben und positiv denken ! Jeden Tag versuchen zu genießen und das Leben spüren! Vergeude nicht soviel Zeit mit negativen Gedanken!
Ich bin gerade jetzt jemanden begegnet der vor 25 Jahren an Hodgkin erkrankt ist und dem es bestens geht, obwohl damals die Prognose nicht so günstig war wie heute!

VG Claudia
Sohn 19 Jahre

Klassisches Hodgkin Lymphom (NS) 3AS
Studienteilnahme HD 21

März - August 2017 5x Beacopp eskaliert
November 2017 Nachsorge oB.
Februar 2018 Nachsorge oB.
August 2018 Nachsorge oB.
Februar 2019 Nachsorge oB.

Sohn 22Jahre

Klassisches Hodgkin Lymphom (NS) 2A mit Risikofaktoren ( hohe BSG und mediastinaler Bulk)

August- November 2017 2x Beacopp eskaliert 2x ABVD
Dezember 2017 15x Bestrahlung Hals und Mediastinum
April 2018 erste Nachsorge ohne Befund
Juli 2018 zweite Nachsorge ohne Befund
November 2018 dritte Nachsorge ohne Befund
April 2019 vierte Nachsorge ohne Befund

Mondfrau75
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Re: An alle Angehörigen

Beitragvon Mondfrau75 » 13.11.2018 09:35

Hallo!

Ich kann dich schon verstehen. Ich selbst habe ja die Krankheit gehabt und lebe auch ständig irgendwie mit der Angst, es könnte wieder was kommen und jeden Knubbel an mir beobachte ich genau.

Was ich aber ebenfalls mache, ich beobachte meine Kinder und meinen Mann genau. Das darf ich aber zu Hause nicht zu laut sagen, weil sonst erklären sie mich komplett für verrückt. Meine Große z. B. ist im Moment voll in der Pubertät. Dementsprechend kommt da ganz viel Unlust zu allem und jedem dazu, sie gammelt viel im Bett rum, hat zu nichts Bock. Neulich fing sie an, ständig keinen Hunger zu haben und dann kam auch noch ein fürchterlicher Husten dazu. Normalsterbliche denken da halt einfach an ne ordentliche Erkältung. Meiner einer beobachtet genau, ob das auch wirklich nur ne Erkältung ist.

Das ist nur ein Beispiel von vielen Situationen. Ich hab mich aber insoweit im Griff, dass ich nicht alle anderen damit verrückt mache. Aber verstehen tu ich die schon.

Ich werde auch meinen Kindern auf den Weg geben, dass sie auf jeden Fall sämtliche Vorsorge-Untersuchungen machen sollen, die ihnen mal angeboten werden. In meiner Familie ist dieser Scheiß-Krebs (nicht Hodgkin, aber alles mögliche andere) einfach zu oft vertreten, da sollen sie gut auf sich aufpassen, damit man im Falle eines Falles, frühzeitig reagieren kann.

Kopf hoch

Cati
Juni 2015 Morbus Hodgkin III-IV b (leichter Nachtschweiß/Gewichtsverlust), unklarer Milzbefall,
1xBEACOPP esk.
1xBEACOPP Stufe 3
4xBEACOPP Basis
6. Okt. 15 letzte Chemo
16. Okt. 15 PET-CT -->leichtes Leuchten des Skeletts und der Milz, laut Nuklearmediziner PET zu früh gemacht das Leuchten kommt vom Lonquex - Komplett-Remission/keine Bestrahlung notwendig
Anfang Nov. 2015 Zweitmeinung, Schmerzen in der Milzgegend, ebenfalls -->alles gut, Ultrasschall --> alles gut
Jan.16 - REHA Bad Elster
NU 1 bis 11 alle gut
nächste NU --> September 2019

Jules0905
Beiträge: 364
Registriert: 19.12.2016 13:05

Re: An alle Angehörigen

Beitragvon Jules0905 » 14.11.2018 09:54

Hey Viola,

ich kann deine Sorgen durchaus verstehen. Für meinen Mann war es damals auch nicht einfach, auch wenn er damals und auch heute nicht wirklich darüber gesprochen hat. Ich fand es damals auch schlimm, dass immer nur alle gefragt haben, wie es mir geht und nicht was er dabei mitmacht und wie es ihm damit geht. Diese Situation ist für den anderen ebenfalls ein Ausnahmezustand.

Hast du schon mal überlegt zu einer Selbsthilfegruppe für betroffene Angehörige zu gehen und dort mal über deine Ängste ganz offen zu sprechen?

LG

Julia
Stadium II b mit RF ED -> 6 x BEACOPP esk.
1. Zyklus: 25.10.2016 - 02.11.2016
2. Zyklus: 15.11.2016 - 22.11.2016
3. Zyklus: 06.12.2016 - 13.12.2016
4. Zyklus: 27.12.2016 - 03.01.2016
5. Zyklus: 17.01.2017 - 24.01.2017
6. Zyklus: 07.02.2017 - 14.02.2017
10.03.2017: PET-CT->erste Befundbesprechung: keine leuchtenden Krebszellen gefunden :carrot:

Begutachtung der Befunde durch die Studienzentrale in Köln->Remission :0010:

4 Wochen AHB in Bad Oexen

1. - 7. NU geschafft :0010: :b020: :10: :b020: :)
->alles i.O.

https://www.krebshilfe.de/informieren/u ... eschichte/

Viola92
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Re: An alle Angehörigen

Beitragvon Viola92 » 15.11.2018 18:10

Liebe Claudia, liebe Cati, liebe Julia,

Danke für Eure Rückmeldungen! Es ist auch schon mal „schön“ (so schön der Austausch über Krankheiten eben sein kann), dass man mit seinen Gedanken nicht alleine ist.

Man muss das Leben eben nehmen wie ist es. Dass die Krankheit gekommen ist, lässt sich nicht mehr rückgängig machen, aber ich habe auch viel gelernt, vor allem, dass man auch Schicksalsschläge meistern und daran wachsen kann. So ist mein Freund in vielerlei Hinsicht ein Vorbild für mich, eben weil er sich so entschieden und mit so viel Energie der Erkrankung gestellt hat - so wie es ja zahlreiche andere hier auch beeindruckend demonstriert haben.

Danke also nochmal für Eure Nachrichten und fürs Mut Machen. Ich wünsche Euch alles Öiebe und sende Euch herzliche Grüße!

Morris
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Re: An alle Angehörigen

Beitragvon Morris » 21.11.2018 15:06

Hallo,

ich selbst bin kein Angehöriger, sondern selbst betroffen. Stadium IV mit Lungenbefall, gerade mitten in der Therapie. Mir geht es wohl fast wie deinem Freund, nur mit weniger Sport. Was ich sagen will ist, dass ich selbst mir keine Sorgen mache, keine Angst habe, obwohl es mich ja doch ein bisschen erwischt hat.
Mein Umfeld nimmt das hingegen zum Teil sehr mit. Freunde und Familie machen sich große Sorgen um mich. Das ist natürlich auch für mich nicht einfach zu sehen, dass Andere mehr darunter leiden müssen als ich selbst.
Wir wissen alle nicht, ob die Krankheit zurückkommt oder Folgeerkrankungen auftreten, aber sollte man sich dazu mehr Gedanken machen als nötig? Natürlich ist es wichtig, zu Untersuchungen zu gehen und genauer auf seinen Körper zu hören. Aber wenn man den Tag damit verbringt sich Sorgen zu machen, was passieren KÖNNTE, wird man sich mit der Situation nie abfinden können. Für Betroffene und Angehörige gibt es psychoonkologische Beratung. Dazu kann ich nicht viel sagen, da ich diese nicht in Anspruch nehme, aber vielleicht kann dir sowas helfen, da es dort genau um solche Themen geht.

Viele Grüße und viel Kraft,

Morris
Lest gerne mehr über mich: https://www.morris-hodgkin.de/
MH nodulär-sklerosierender Typ im Stadium 4BE mit Lungenbefall. Verdachts-Diagnose am 30.09., Diagnose am 12.10.18

BEACOPP eskaliert, HD21
1. Zyklus: 17.10.18; 2. Zyklus: 07.11.18
Zwischenstaging per PET-MRT: Negativ, alles weg, nichts leuchtet! :D :daumen:
3. Zyklus: 28.11.18; 4. Zyklus: 19.12.18

Februar 2019: Reha in Bad Oexen
04.03.2019: Wiederaufnahme des Studiums

Blechmeister
Beiträge: 117
Registriert: 04.07.2018 11:26

Re: An alle Angehörigen

Beitragvon Blechmeister » 22.11.2018 23:46

Hallo,

ich bin auch kein Angehöriger. Aber es ist mir aufgefallen, dass es mein Umfeld mehr belastet hat als mich selber.

Was aber oft hilft ist: reden. Die Angehörigen sollen mit einem reden. Fragen wie es einem geht und auch über die Ängste.

Ich habe dann immer gesagt: "mir geht es hervorragend. Ich lebe genauso wie du und ich kann in den guten Phasen was mit dir unternehmen." Wichtig ist es Normalität in einer surrealen Situation zu bewahren!

Wir wissen alle nicht, ob die Krankheit zurückkommt oder Folgeerkrankungen auftreten, aber sollte man sich dazu mehr Gedanken machen als nötig?


Dem stimme ich voll und ganz zu. Es gibt keine Folgeerkrankungen. Was ist schon krank? Ein Schnupfen ist auch krank sein. Ich habe mir immer eingeredet und auch den Verwandten gesagt: "ich habe nur eine starke Erkältung die mit starken Medikamnten behandelt wird." Und wenn die starken Medikamente Nebenwirkungen haben und daraus etwas anderes Resultiert. Dann ist das so. Dann wird der neue Schnupfen auch wieder behandelt."

Man MUSS das mit Humor nehmen. In Paris waren damals schwere Anschläge. Was haben die Bewohner gemacht? Ignoriert und so weiter gelebt wie eh und je. Lass niemanden in dein Leben, den du nicht da haben willst. Negative Gedanken verbauen einem die Zukunft. Der böse Untermieter Herr Hodgkin zieht aus. Für immer. Aus dem Körper und den Gedanken.


LG
Patrick
Befund: MH - Nodulär-sklerosierender Typ / Stadium 3a /cervikal beidseitig - supraklavikulär beidseitig - infrakulär beidseitig - oberes & unteres Mediastinum - Leberhilus - Milz, mit RF
Anamnese: 25 Jahre (m), Blutwerte unauffällig - CRP min.erhöht, EBV-Virus positiv
Therapie: BEACOPPesk-Schema, nach: https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT ... +18&rank=1
1. Zyklus: 11.07.18 2. Zyklus: 01.08.18
Zwischenstaging: PET negativ- 4 Zyklen -vgl. Arm D (HD18)
SUVmax. Mediastinum: 3.1 (DS 3) < SUVmax.Leber: 3.4, ansonsten (DS1)
3. Zyklus: 22.08.18 4. Zyklus: 11.09.18
Endstaging: 24.10.2018 -- PET-CT negativ, keine Traceraufnahme (DS 1), keine Bestrahlung
07.11.2018 -- schwerer Verkehrsunfall - offene MFK

Viola92
Beiträge: 8
Registriert: 09.11.2018 16:35

Re: An alle Angehörigen

Beitragvon Viola92 » 23.11.2018 16:00

Ach danke, ihr seid toll! :wink2:

Ich rede auch mit meinem Freund und meinem Umfeld darüber und auch mein diagnostizierte Krankheitsangst wird professionell behandelt. Ich habe einfach eine blühende Fantasie - das ist manchmal von Vorteil, sehr oft aber eben auch nicht ;).

Ich denke, dass mein Problem auch darin besteht, dass ich meinen Freund immer begleitet habe und versucht habe ihm so viel wie möglich abzunehmen und sich dieses Verhalten jetzt etabliert hat. Er arbeitet eben wieder, studiert, macht ganz viel Sport und für ihn ist das ganze vorbei. Ich allerdings denke eben, dass ich mich immer kümmern muss, obwohl das eben einfach nicht mehr notwendig ist.
Rückmeldungen wie eure bestärken mich aber sehr, dass natürlich wieder Normalität einkehren kann, auch wenn man selbstverständlich hart dafür arbeiten muss.

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Schinacken
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Re: An alle Angehörigen

Beitragvon Schinacken » 09.12.2018 15:18

Hallo Viola!

Ich war ebenfalls selbst betroffen und hatte -zum Zeitpunkt der Diagnose Ende 2006/Anfang 2007- Stadium IV EB+Risikofaktoren (Nachtschweiß+großer Mediastinaltumor). Es ging mir in den Monaten, bevor ich endlich zum Arzt ging, schon übelst dreckig - gefühlt wie eine schwere Grippe über Wochen hinweg. Ich ahnte, daß da was nicht stimmt - zumal die Lymphknoten an Hals und Schulter nicht nur tast-, sondern deutlich sichtbar waren. Was dann kam, richtete mich allerdings auf und bewahrte mich -so denke ich- vor dem Fall in tiefe Löcher: sehr gute Ärzte, eine Therapie, die umgehend sichtbare Erfolge brachte und die ich zudem gut vertragen habe.

Für mich war der Beginn und Verlauf der Behandlung wie der Weg aus dem Sumpf. Allerdings habe ich mir nie wirklich große Sorgen gemacht und so gut es eben ging weitergelebt. Trotz Therapie war ich mit Freunden unterwegs, mit denen ich auch immer offen über alles gesprochen habe, wenn sie denn gefragt haben. Ich denke, so hat sich ein gesundes Verhältnis auch den anderen gegenüber zu meiner Krankheit entwickelt. Sie wußten, sie können mich alles fragen und wußten ebenso, daß ich ihnen auch schonungslos ehrlich antworten würde. So bin ich einfach.

Mich selbst haben Hodgkin & "Vertreibung" letzten Endes eher nur körperlich belastet, psychisch hatte ich da keine Probleme - eher im Gegenteil: ich bin dadurch reicher an Erkenntnissen geworden. Zum einen, wer die wirklichen Freunde sind und weiterhin, daß das Leben ganz plötzlich Wendungen einschlagen kann, die man für sich selbst nie für möglich gehalten hätte (...mich trifft das ja nicht....). Daraus resultierend ergab sich für mich die einzig logische Konsequenz: leben, hier und jetzt, wie es mir gefällt. Da ist kein Platz für Trübsalblasen, wenngleich ich natürlich weiß, daß die Ängste bei Dir und auch vielen anderen, keineswegs gewollter Natur sind.

Ich bin jetzt fast 11 Jahre krebsfrei und bin wahnsinnig froh darüber! Auch, daß es ohne Rezidiv einherging, was einige hier ja erleben mußten und ein paar dieses auch leider nicht geschafft haben. Ja, ich bemerke ein paar Folgen der Therapie. Mein Kurzzeitgedächtnis läßt mich oft im Stich und meine Haare sind leider nicht so wiedergekommen, wie erwartet. Aber egal, das tangiert mich nur wenig und mir geht es gut. Was kommt? Weiß ich nicht - das werde ich dann sehen, wenn es soweit ist oder auch nicht!

Ich wünsche Dir und Deinem Freund alles Gute und hoffe, Du bekommst Deine Angst in den Griff und das Dein Freund seinen "Frohmut" bewahrt!

Lieben Gruß,

Olli
Morbus Hodgkin
Stadium 4b + Risikofaktoren
29.01.2007 - 28.08.2007
8x BEACOPP-14 + 17 Bestrahlungen
lt. DHSG - HD15

Hodgi-TÜV 1. Halbjahr 2009 v. 26.05.2009: Bestanden! ;o)
Hodgi-TÜV 2. Halbjahr 2009 v. 07. & 17.12.2009: Bestanden! ;o)
Hodgi-TÜV 1. Halbjahr 2010 v. 03.05.2010: Bestanden! ;o)
Hodgi-TÜV 2. Halbjahr 2010 v. 02.11.2010: Bestanden! ;o)

>>> Kurz Vorgestellt <<<

Morris
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Re: An alle Angehörigen

Beitragvon Morris » 09.12.2018 20:47

Schinacken hat geschrieben:ich bin dadurch reicher an Erkenntnissen geworden. Zum einen, wer die wirklichen Freunde sind und weiterhin, daß das Leben ganz plötzlich Wendungen einschlagen kann, die man für sich selbst nie für möglich gehalten hätte (...mich trifft das ja nicht....). Daraus resultierend ergab sich für mich die einzig logische Konsequenz: leben, hier und jetzt, wie es mir gefällt.


Genau diese Erkenntnisse habe ich auch schon gewonnen. Momentan bin ich noch in der Therapie, aber ich habe gemerkt, dass es immer anders kommen kann als man denkt oder wünscht (auch bei mir: "Mich trifft es schon nicht..."). Deshalb bleibt einem gar nichts anderes übrig, als sein Leben so zu Leben wie es einem gefällt, nicht immer nur an die Zukunft zu denken, sondern im hier und jetzt zurechtfinden. Und dass das scheinbar gut klappt, zeigt Ollis Geschichte. 11 Jahre zukünftig krebsfrei sind für mein junges Leben natürlich zu wenig, ich möchte nie wieder Betroffener sein, aber auf die 11 Jahre können "unbegrenzt" Jahre dazu kommen und es ist ein schönes Gefühl das zu wissen.

Viele Grüße,

Maurice
Lest gerne mehr über mich: https://www.morris-hodgkin.de/
MH nodulär-sklerosierender Typ im Stadium 4BE mit Lungenbefall. Verdachts-Diagnose am 30.09., Diagnose am 12.10.18

BEACOPP eskaliert, HD21
1. Zyklus: 17.10.18; 2. Zyklus: 07.11.18
Zwischenstaging per PET-MRT: Negativ, alles weg, nichts leuchtet! :D :daumen:
3. Zyklus: 28.11.18; 4. Zyklus: 19.12.18

Februar 2019: Reha in Bad Oexen
04.03.2019: Wiederaufnahme des Studiums

Viola92
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Re: An alle Angehörigen

Beitragvon Viola92 » 13.01.2019 17:26

Och Mist, entschuldigt bitte, ich hab eure Antworten gar nicht gesehen.

Tausend Dank für die lieben Worte - ich nutze das neue Jahr zum ersten Mal in meinem Leben als Neustart. Ist nicht so einfach, aber klappt schon irgendwie.

Ich wünsche euch von Herzen alles Gute und dir, lieber Maurice, viel Durchhaltevermögen weiterhin!!!

Viele Grüße
Viola

Morris
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Re: An alle Angehörigen

Beitragvon Morris » 14.01.2019 21:10

Hallo Viola,

dankeschön für deine Worte. Mittlerweile habe ich es auch geschafft und kann das neue Jahr in Remission beginnen. Vielleicht kann ich deine Ängste noch besser verstehen, jetzt wo ich nicht mehr mit der Therapie beschäftigt bin, sondern mir auch über ein Rezidiv Gedanken machen „muss“.
Ich hoffe es geht dir mittlerweile besser damit.

Viele Grüße,
Maurice
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BEACOPP eskaliert, HD21
1. Zyklus: 17.10.18; 2. Zyklus: 07.11.18
Zwischenstaging per PET-MRT: Negativ, alles weg, nichts leuchtet! :D :daumen:
3. Zyklus: 28.11.18; 4. Zyklus: 19.12.18

Februar 2019: Reha in Bad Oexen
04.03.2019: Wiederaufnahme des Studiums

NVMacKenzie
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Re: An alle Angehörigen

Beitragvon NVMacKenzie » 21.01.2019 20:13

Ich treu mich sehr für alle die nach wie vor in Remission sind, werde total neidisch. :roll:

Weiterhin alles Gute und viel Gesundheit an euch alle.
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