Jeder wendet sich von mir ab, was mache ich falsch?

Hier kann nach Herzenslust geklönt werden. Alles, was nicht unbedingt mit Morbus Hodgkin zu tun hat, gehört hier rein.
NVMacKenzie
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Jeder wendet sich von mir ab, was mache ich falsch?

Beitragvon NVMacKenzie » 20.09.2018 21:40

Hi liebe Leute,

Ich hoffe das hier ist das richtige Forum dafür und nicht das für Morbus Hodgkin.

Ich bin 22 und bin im März 2018 an Hodgkin erkrankt und hatte sogar direkt nen Rückfall (Siehe Signatur).

Naja, seitdem ich diese blöde Erkrankung habe, habe ich irgendwie keine Freude mehr am Leben und auch keine Freunde mehr. Alle haben sich von mir abgewandt, selbst Kindergartenfreunde wollen irgendwie nichts mehr mit mir zu tun haben.

Ich mache natürlich nicht allen einen Vorwurf, aber hätte mir schon gewünscht wenn diese Personen wenigstens sagen würden, dass sie vielleicht nicht damit klar kommen oder sowas. Jeder Tag ist die Hölle, ich heule eigentlich nur noch, keiner möchte mit mir reden, jeder straft mich mit Ignoranz. Am liebsten würde ich diese Leute ansprechen oder anrufen und fragen warum, aber wahrscheinlich interessiert es sie sowieso nicht

Ich habe auch schon bei der Telefonseelsorge angerufen, aber ich schaffe es einfach nicht mich zu überwinden und zu sprechen.

Warum sind manche Menschen so eiskalt? :cry:

Ich habe immer jedem gute Besserung gewünscht, selbst bei einer ollen Erkältung, ich achte auf Geburtstage, bin nachts zu diesen Leuten gefahren wenn sie Probleme gehabt haben und das ist der Dank? Oder habe ich vielleicht zu hohe Erwartungen? Ich hatte jemanden in der Schulzeit die mit 16 Gebärmutterhalskrebs hatte und ich hab sie immer besucht und hatte damit keinerlei Probleme. Auch meine Mutter die 2010 gestorben ist habe ich bis zum Tod gepflegt und begleitet und das mit 14 Jahren.

Habt ihr auch Freunde verloren oder habt ihr diese darauf angesprochen? Wie haben sie reagiert oder sollte man das einfach ignorieren?

Liebe Grüße aus dem Münsterland
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ClaudiaE.
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Re: Jeder wendet sich von mir ab, was mache ich falsch?

Beitragvon ClaudiaE. » 20.09.2018 22:05

Hallo Nellen,
es tut mir so leid dass du dich so allein gelassen fühlst . Es ist auch eine schlimme Situation ! Ich denke oft an dich da du ja im gleichen Alter bist wie mein großer Sohn.
Die meisten Leute haben Berührungsängste und wissen nicht was sie sagen sollen weil du ja ein sehr schwere Zeit durchlebst und auch ernsthaft erkrankt bist. Viel wissen einfach nicht was sie tun können.
Wie weit bist du denn mit deiner Therapie? Hast du es bald geschafft? Dann kannst du zur Reha fahren! Hast du dir schon eine Einrichtung ausgesucht? Schau doch mal welche Möglichkeiten es gibt!

Viele liebe Grüße
Claudia
Sohn 19 Jahre

Klassisches Hodgkin Lymphom (NS) 3AS
Studienteilnahme HD 21

März - August 2017 5x Beacopp eskaliert
November 2017 Nachsorge oB.
Februar 2018 Nachsorge oB.
August 2018 Nachsorge oB.
Februar 2019 Nachsorge oB.

Sohn 22Jahre

Klassisches Hodgkin Lymphom (NS) 2A mit Risikofaktoren ( hohe BSG und mediastinaler Bulk)

August- November 2017 2x Beacopp eskaliert 2x ABVD
Dezember 2017 15x Bestrahlung Hals und Mediastinum
April 2018 erste Nachsorge ohne Befund
Juli 2018 zweite Nachsorge ohne Befund
November 2018 dritte Nachsorge ohne Befund
April 2019 vierte Nachsorge ohne Befund

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Jean
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Re: Jeder wendet sich von mir ab, was mache ich falsch?

Beitragvon Jean » 21.09.2018 08:27

Hallo Nellen,

versuch einfach mal selbst, deine Freunde aus der Reserve zu locken. Melde dich bei ihnen und schlag ihnen vor, etwas zusammen zu unternehmen, ohne Bezug auf die Krankheit z.B. gemeinsames Essen, Spieleabend, Ausflug, Kurzurlaub, .... Du kannst dir ja dabei aussuchen, was dich nicht zu sehr anstrengt. Damit kannst du zeigen, dass du noch da bist und dich nicht selbst aufgegeben hast. Viele verbinden noch mit Krebs gleich den Gedanken an Dahinsiechen und baldiges Sterben und haben dann Angst, sich darauf einzulassen.

Ich habe alle paar Wochen die Kollegen in der Arbeit besucht und wir sind dann zusammen zum Italiener statt in die Kantine gegangen. Sie haben sich gefreut, mich wiederzusehen und ich war froh, etwas abgelenkt zu sein. Ich habe auch immer alle auf dem Laufenden gehalten, wie die Therapie fortschreitet und mich nicht im stillen Kämmerlein versteckt, sondern habe meine "Freizeit", wovon ich in den 32 Monaten meiner Krankheit reichlich hatte, auch für allerlei Unternehmungen genutzt, notfalls auch allein.

Liebe Grüße,
Jean
mein Blog: https://isv20.wordpress.com

2001 diffus großzelliges Non-Hodgkin-Lymphom: 3 CHOP + Bestrahlungen
2003 Marginalzonenlymphom: Wait and Watch
2012 Morbus Hodgkin, nodulär-sklerosierender Typ, Stadium IIB:
ABVD (4 Zyklen, d.h. 8 mal)
PET-CT: refraktäre LK
2 DHAP, 2 IGEV, HD-BEAM mit autologer SZT
komplette Remission Dez. 2012
Reha in Oberstaufen Jan. 2013
2013 Rezidiv des MH von 2012
04/13: Bestrahlungen 15*2Gy
ab 05/13: 4 Brentuximab
ab 07/13: HD-FBM + allogene SZT
10/13-01/14: EBV, Lungenentzündung, Reha
02/14: komplette Remission
GdB 100, von 11.2012 bis 07.2015 Erwerbsminderungsrente
seitdem: es geht mir gut!
2018: Ende der regelmäßigen Nachsorgeuntersuchungen

Jules0905
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Re: Jeder wendet sich von mir ab, was mache ich falsch?

Beitragvon Jules0905 » 21.09.2018 12:47

Hey,

das ist natürlich wirklich keine schöne Situation für Dich! Ich habe auch trotz meiner Krankheit oft etwas mit Freunden unternommen oder aber wir waren bei denen oder die bei uns, um die Ansteckungsgefahr zu minimieren. Die Erfahrung, dass sie sich nicht melden habe ich nicht gemacht.
Ich habe trotz der Krankheit versucht relativ normal weiter zu leben, habe über meine Krankheit geredet und auch gelacht, habe mir aber auch immer die Erzählungen von meinen Freunden angehört und habe ihnen gesagt, dass wenn ich zu viel über meine Krankheit sprechen sollte, sie mich darauf hinweisen sollen, weil es ja nicht nur immer um mich und meine Krankheit gehen sollte.
Ich finde die Idee von Jean sehr gut, versuch es mal und gucke, was dabei raus kommt. Was ist denn mit deinem Freund? Du hattest doch einen, oder? Wie sieht er die Situation?

LG

Julia
Stadium II b mit RF ED -> 6 x BEACOPP esk.
1. Zyklus: 25.10.2016 - 02.11.2016
2. Zyklus: 15.11.2016 - 22.11.2016
3. Zyklus: 06.12.2016 - 13.12.2016
4. Zyklus: 27.12.2016 - 03.01.2016
5. Zyklus: 17.01.2017 - 24.01.2017
6. Zyklus: 07.02.2017 - 14.02.2017
10.03.2017: PET-CT->erste Befundbesprechung: keine leuchtenden Krebszellen gefunden :carrot:

Begutachtung der Befunde durch die Studienzentrale in Köln->Remission :0010:

4 Wochen AHB in Bad Oexen

1. - 7. NU geschafft :0010: :b020: :10: :b020: :)
->alles i.O.

https://www.krebshilfe.de/informieren/u ... eschichte/

NVMacKenzie
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Re: Jeder wendet sich von mir ab, was mache ich falsch?

Beitragvon NVMacKenzie » 22.09.2018 12:28

Hallo zusammen,

Erst einmal danke für all die Antworten.

Also jegliche Kontaktsuche wird komplett abgelehnt, ich bekomme nur stumpfe Antworten oder gar keine Antwort. Ich hab auch eine Freundin zum Essen eingeladen, aber nach mehrfacher Nachfrage keine Antwort erhalten. Wenn ich frage was denn los ist, werde ebenfalls ohne Antwort stehen gelassen oder es kommen antworten wie: hab gerade keine Zeit, melde mich später.... Nie kam ne Antwort..

Ich verhalte mich wie ein ganz normaler gesunder Mensch. Ich erwarte auch kein Mitleid oder sowas. Ich möchte einfach nur ein bisschen Ablenkung und mal wieder Spaß haben.

@Claudia Es wurden noch 2 BEACOPP dran gehangen und es ist die Hölle auf Erden. Ich muss von allen Mitteln erbrechen, insbesondere gegen Mittel die eigentlich gegen Erbrechen sind, kommt es aus mir wie ein Strahl geschossen. Meinen Onkologen hab ich auch schon angekozt. Das einzig gute ist, dass die Schmerzen endlich weg sind und ich keine Lymphknoten mehr ertasten kann. Am Dienstag geht der letzte BEACOPP los und dann hab ich es hoffentlich geschafft und der olle Hodgkin ist tot.


Lg
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Haidhauserin
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Re: Jeder wendet sich von mir ab, was mache ich falsch?

Beitragvon Haidhauserin » 30.09.2018 12:52

Hallo,
viele liebe Grüsse aus München.
Erstmal drücke ich Dir die Daumen, dass Du die letzten Chemos gut überstehst. Mir hat MCP gut geholfen gegen Übelkeit; hast Du das schon ausprobiert?
Bei mir war es während der akuten Erkrankung zum Glück so, dass sich Familie und Freunde gekümmert haben. Mein Mann hat sich viel freinehmen können und hat sich um mich und unseren 10jährigen Sohn gekümmert. Und die Eltern der Freunde meines Sohnes haben uns geholfen.
Allerdings habe ich auch knapp 5 Monate fast niemanden ausser Mann und Kind sehen können, weil meine Leukozythen unter 1000 waren. Meine Kontakte beschränkten sich deshalb auf Telefonate und SMS (ganz altmodisch). Ich war fast immer daheim und bin nur ab und an spazieren gegangen.
Seit meiner Diagnose bin ich in einer Selbsthilfegruppe; gibt es in Deiner Nähe vielleicht auch Eine?
Eine REHA wäre vielleicht auch was. Ich habe noch keine REHA gemacht, möchte aber noch eine REHA machen.
Es tut mir leid, dass es so schwer für Dich ist und Deine Freunde Dir nicht helfen.
Ich denke jedenfalls an Dich und drücke Dir die Daumen, dass die Therapie gewirkt hat.
Liebe Grüsse Jenny
MH 2A mit 3 Risikofaktoren ( grosser Tumor im Mediastinum, hohe BSG u mehr als 3 betroffene Lymphknotenareale)

Therapie:
Nov 2017 bis Jan 2018:
2xBEACOPP eskaliert
2xABVD

Anfang März 2018: PET-CT negativ

Mitte März bis Anfang April 2018
Bestrahlung 30 Gray mit Verzögerung nach 18 Gray aus gesundheitlichen Gründen

Mondfrau75
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Re: Jeder wendet sich von mir ab, was mache ich falsch?

Beitragvon Mondfrau75 » 01.10.2018 08:37

Ich wurde nur in einem einzigen Fall von einer "Freundin" enttäuscht. Und ganzganz oft von eigentlich nur flüchtigen Bekannten total positiv überrascht.

Besagte Freundin rief mich nach einiger Zeit, wo meine Krankheit im Umfeld bekannt war an und fragte mal nach mir. Sie wirkte aber total gestresst, außerdem quatschten ihre beiden Kinder ständig dazwischen. Ich hab ja nichts gegen Kinder, hab ja selber 2 Töchter, aber wenn ich in diesem Fall ne Freundin anrufe, um mich nach ihrem Befinden zu erkunden und nicht mal schnell nur SmallTalk zu machen, dann suche ich mir ne Zeit aus, wo ich ungestört telefonieren kann. Fand ich das schon recht unglücklich. Als sie dann aber anfing meine Krebserkrankung mit ihren Schwangerschaften zu vergleichen, wars bei mir aus. Seitdem ist unser Kontakt auch gleich null. Wir treffen uns vielleicht alle Jahre einmal auf einem Geburtstag, wo wir gemeinsam eingeladen sind, wir gehen anständig miteinander um, aber das Verhältnis ist eher distanziert. Es kam auch nie wieder die Nachfrage, wie es mir denn geht.

Habe aber auch immer wieder das komplette Gegenteil erlebt. Oft auch von Leuten, von denen ich damit gar nicht gerechnet habe, weil ich sie eigentlich nur als Bekannte und nicht als Freunde eingestuft habe.

Ich bin aber auch ganz normal unter die Menschen gegangen. Nur an den Tagen, wo die Abwehr im Keller war, war Hausarrest angesagt.

Du bist ja noch recht jung, ich denke einfach, dass viele Deiner Freunde einfach nicht wissen, wie sie damit umgehen sollen. Sie haben die Erfahrung mit so einer schweren Krankheit noch nicht gemacht, sind uninformiert. Vielleicht hilft es sie direkt drauf anzusprechen. Zu sagen, dass du einfach mal Spaß haben willst. Und nachfragen, ob sie vielleicht ein bisschen Info über die ganze Sache brauchen. Vielleicht auch über ne dritte Person, die dir nahe steht. Hast du nen Freund? Vielleicht kann ja der dein Umfeld mal aufklären. Was Hodgkin überhaupt ist, was so eine Chemo macht, wie es einem damit geht. Ich denke, dass das viele nicht wissen. Da ist Krebs oft noch mit dahinsiechen und Tod in den Gedanken verankert. Und ich denke, grad junge Leute tun sich schwer, damit normal umzugehen.

Cati
Juni 2015 Morbus Hodgkin III-IV b (leichter Nachtschweiß/Gewichtsverlust), unklarer Milzbefall,
1xBEACOPP esk.
1xBEACOPP Stufe 3
4xBEACOPP Basis
6. Okt. 15 letzte Chemo
16. Okt. 15 PET-CT -->leichtes Leuchten des Skeletts und der Milz, laut Nuklearmediziner PET zu früh gemacht das Leuchten kommt vom Lonquex - Komplett-Remission/keine Bestrahlung notwendig
Anfang Nov. 2015 Zweitmeinung, Schmerzen in der Milzgegend, ebenfalls -->alles gut, Ultrasschall --> alles gut
Jan.16 - REHA Bad Elster
NU 1 bis 11 alle gut
nächste NU --> September 2019

Francoise
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Registriert: 14.02.2019 15:13

Re: Jeder wendet sich von mir ab, was mache ich falsch?

Beitragvon Francoise » 14.02.2019 15:55

Ich kenne die Situation in einem ganz anderen Zusammenhang. Mein Mann verließ mich abrupt und meine beste Freundin sagte, ich habe gerade gute Laune und keine Zeit!
Ich habe neue Freunde, echte diesmal. Ich bin neu mit der Diagnose und habe noch keine chimiothérapie gemacht. Kommt noch. Insofern weiß ich nicht, wie schwach du dich fühlst und ob du rausgehen kannst.
Wohnst du Nähe der Natur? Oder in einer grossstadt ?
Es gibt nicht nur „arschlöcher“ (Entschuldigung für den Ausdruck) . Es gibt Unmengen von tollen Leuten. Du wirst sie auch finden. In diesem Sinne wünsche ich dir alles Gutes
Françoise

NVMacKenzie
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Re: Jeder wendet sich von mir ab, was mache ich falsch?

Beitragvon NVMacKenzie » 08.03.2019 17:17

Hallo,

Was zum Teufel ist ist das für ein Mann?! Sowas kann ich überhaupt nicht nachvollziehen jedoch habe ich das schon öfter mitbekommen. Ein Mädchen hatte Gebärmutterhalskrebs und der Freund hat sie nach langer Beziehung auch verlassen.

Ich verstehe sowas nicht.

Eh schwach fühle ich mich überhaupt nicht bis auf das man mir die Krankheit wegen fehlender Haare angesehen hat. Da ich aber auch ein dunkler Hauttyp bin sah ich eher kerngesund mit Glatze aus :D
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