das bin ich ab Beginn meiner Erkrankung und unten könnt ihr meine Geschichte lesen:
meine Geschichte zu NHL:
Im August 2003 zog ich in eine andere Wohnung und hatte seitdem immer Verspannungen.Zuerst im Rücken-Schulterbereich,später dann im Brustbereich (zwischen den Rippen hat es immer geschmerzt und gepiekt).
Im November wurden die Schmerzen dann sehr stark und ich war zuerst in orthopädischer Behandlung.Gegen die Schmerzen wurde "gequaddelt" (das sind viele kleine Injektionen in die betroffenen Stellen).Dieses half dann immer einige Zeit.Bald hatte ich jedoch Atemnot und einen angeschwollenen Hals-später dann einen blauen Fleck etwa eine handbreit unter dem Hals.
Trotz ständiger Behandlung von 3 Ärzten und den 1x gerufenen Notarzt (Atemnot) fand keiner die Ursache.
Ich wurde nur hin und her überwiesen und mit irgenwelchen fragwürdigen Diagnosen durfte ich mich dann weiter quälen.Die Schmerzen waren im November schon so stark,das ich zeitweise meine Arme nicht bewegen konnte und im sitzen schlief.
Am 15.12.2003 habe ich dann einen weiteren Arzt auf eigene Suche (schöne Grüße an die gelben Seiten
)aufgesucht.Es war ein Internist.Er machte einen Ultraschall und forderte im Anschluss gleich einen Notarzt an,der mich sofort in die Klinik zur Entnahme von Gewebe im Halsbereich (wie er mir mitteilte) bringen sollte.
Es kam aber zu Komplikationen,denn ich wurde während der Vollnarkose wach.Was dann geschah weiß ich nicht genau,nur das ein Intubationsschlauch sich nicht mehr herausziehen ließ,wurde mir später erzählt und ich wurde ins künstliche Koma gelegt und erhielt einen Luftröhrenschnitt.Über diesen wurde ich vorerst künstlich beatmet.
Erst Ende Dezember erfasste ich,was mit mir los war,denn dazu war ich vorher wegen der vielen Medikamente nicht in der Lage.
Diagnose:hochmalignes Non Hodgkin Lymphom Stadium 3-4 (konnte nicht eindeutig geklärt werden,wegen sofortigem Beginn der Chemo)
Größe:hinter dem Brustbein 12,5 cm Durchmesser,mehrere kleine Lymphies verteilt im ganzen Körper
Therapie:Hochdosis Chemo mit 2 Stammzelltransplantationen
Nebenwirkungen sehr viele: Erbrechen ohne Ende,Gewichtverlust von 12 kg-sogar eine schwere Blasenentzündung,die mir mehrere Wochen allen Schlaf raubte-das war wirklich fies
stationär:3 Monate- sehr oft isoliert
April 2004:endlich wurde mein Luftröhrenschnitt vernäht
anschließend Strahlentherapie: 36 gy,
Bestrahlungsnebenwirkungen:unerträgliche Schluckbeschwerden,bis hin zu Blutungen in der Speiseröhre,staionär zur künstlichen Ernährung,Verlust der Stimme für 6 Wochen,bis heute Heiserkeit und Husten
Seit 09/2004 Remission/Restgewebe an 2 Stellen (Bauchraum,Brustbein)
Langzeitfolgen: viele; am meisten belastet mich meine Osteoporose,gegen die ich leider bis heute tägl. mind. 4 Schmerztabletten einnehmen muss,sowie Kalziumpräparate und Bisphosphonate.
außerdem leide ich an essstörungen,weil mir seit der chemo kaum was schmeckt und ich auch nur kleine mengen essen kann.daher wiege ich auch nur noch 41 kg
,mein rechtes Stimmenband ist gelähmt,daher strengt mich sprechen an und ich muss meine Stimme über den Tag einteilen.
Es gibt noch mehr,aber ich will nicht zu sehr jammern
Der Kampf hat sich trotzdem gelohnt und ich würde ihn immer wieder auf mich nehmen,auch wenn es nicht einfach war,daher sehe ich es auch als einen Kampf an,den ich (zumindest erstmal) gewonnen habe.So bin ich wenigstens für meine Kinder da,die ja zum Zeitpunkt der Diagnose noch alle 3 schulpflichtig waren und mich definitiv brauchten,da ich alleinerziehend bin.
Ich bin EU-Rentnerin (70% schwer-und gehbehindert).
Seit 2007 habe eine kleine Hobby-Katzenzucht.Endlich hatte ich mein Geld für eine Rassekatze mit viel Mühe zusammengespart und konnte mir meine Shiva kaufen,die im Frühjahr 2008 sieben Kitten bekam.
Es war das erste Mal nach meiner Therapie,dass ich wieder richtig glücklich war!Ich stecke viel Herz in meine Zucht und wenn man dann die Kätzchen sieht,ist das der schönste Schub für die Gesundheit!
Ich wünsche allen,die in der Therapie stecken viel Kraft und beste Heilerfolge...
Liebe Grüße Eure Silvie
