Schwerwiegende sensomotorische Polyneuropathien vllt Hodgkin im ZNS

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CanopusLux
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Schwerwiegende sensomotorische Polyneuropathien vllt Hodgkin im ZNS

Beitragvon CanopusLux » 07.09.2020 19:52

Hallo Leute,

Ich wollte mal bezüglich Bremtuximab fragen und ob hier noch jemand so schwere Nebenwirkungen davon hatte? In den letzten Wochen war ich auf einer neurologischen Station und musste ins mrt, viel Blut und einmal Nervenwasser abgeben.

(Meine Hände und Füße sind taub und zum Teil sogar gelähmt, ich kann nicht mehr laufen und benötige einen Rollator, zusammengefasst kann ich eigentlich nichts mehr machen und benötige durchgehend Hilfe)

Aktuell warte ich auf die Ergebnisse und habe echt mega Panik. Es stehen sowohl Nervenerkrankungen als auch Hodgkin im Gehirn im Raum.. :(

Dazu kommt noch das eine Stelle wo Hodgkin war, eine schmerzende Stelle ist. Eigentlich war mein pet CT am 13.08 negativ aber ich habe trotzdem Angst. Ich habe Albträume und leide unter Panikattacken, Herzrasen und was nicht noch alles.

Habt ihr auch manchmal ein Gefühl an den Stellen wo euer Krebs war? Ich weiß nicht mehr was ich tun soll und lebe in ständiger Angst.. :?
24J.

MH NS Knochenbefall

März 2018
Stadium undefiniebar
2xABVD 4xBEACOPP

November 2019
PET CT negativ
Bestrahlung 30GY

CR :think2:?

Januar 2019
CT zeigt Vergrößerung (Wait and Watch)

März/April 2019
PET CT positiv
Biopsie: Hodgkin gesichert

Mai/Juni/Juli 2019
2x DHAP
PET CT: part. Remission (50%+ weg)
1x BEAM + auto. Stammzellenretransplantation

August/September 2019
PET CT negativ erneute CR

Aktuell: Erhaltungstherapie mit Brentuximab Vedotin (ein Antikörper 16x) Juli 2020 Therapie abgebrochen 14/16

PET CT 08/20 negativ CR

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Jean
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Re: Schwerwiegende sensomotorische Polyneuropathien vllt Hodgkin im ZNS

Beitragvon Jean » 08.09.2020 08:17

Ich habe mehrmals Brentuximab während der Vorbereitung zur allogenen SZ-Transplantation erhalten.
Später hatte ich ebenfalls ein taubes Gefühl in Händen und Füßen, ob das vom Brentuximab kam, weiß ich nicht. Es war auch bei weitem nicht so extrem wie von dir geschildert. Jedoch haben sich die Füße angefühlt, als ob ich immer dicke Socken tragen würde, und bei den Händen war es manchmal so, dass ich keinen Stift halten konnte. Beides hat sich in der Reha gebessert, inzwischen ist es weigehend weg.

Alles Gute, ich drück dir die Daumen für die ausstehenden Ergebnisse,
Jean
mein Blog: https://isv20.wordpress.com

2001 diffus großzelliges Non-Hodgkin-Lymphom: 3 CHOP + Bestrahlungen
2003 Marginalzonenlymphom: Wait and Watch
2012 Morbus Hodgkin, nodulär-sklerosierender Typ, Stadium IIB:
ABVD (4 Zyklen, d.h. 8 mal)
PET-CT: refraktäre LK
2 DHAP, 2 IGEV, HD-BEAM mit autologer SZT
komplette Remission Dez. 2012
Reha in Oberstaufen Jan. 2013
2013 Rezidiv des MH von 2012
04/13: Bestrahlungen 15*2Gy
ab 05/13: 4 Brentuximab
ab 07/13: HD-FBM + allogene SZT
10/13-01/14: EBV, Lungenentzündung, Reha
02/14: komplette Remission
GdB 100, von 11.2012 bis 07.2015 Erwerbsminderungsrente
seitdem: es geht mir gut!
2018: Ende der regelmäßigen Nachsorgeuntersuchungen

MumHoch3
Beiträge: 16
Registriert: 23.03.2020 11:04

Re: Schwerwiegende sensomotorische Polyneuropathien vllt Hodgkin im ZNS

Beitragvon MumHoch3 » 10.09.2020 12:47

Hallo!
Ich kann dir leider nichts zu dem Medikament sagen, aber ich habe genau an den Stellen wo der Hodgkin saß öfter richtige Schmerzen. Aber nur immer kurzzeitig und verschwinden dann wieder... aber auch nur da, wo ich die Knoten damals selber gespürt habe; im Brustbereich, die ich ja selber nie ‚gesehen/gefühlt‘ habe merke ich nichts... daher hatte ich auch schon mal auf reine psychischen Einbildung getippt?!? :think2: Aber wenn du das auch kennst?!?
Keine Ahnung- ich habe in 2 Wochen die erste Nachkontrolle und wollte dann mal nachfragen ob das so normal ist... Berichte dann gerne bzw vielleicht hat bis dahin ja schon jemand eine bessere Antwort...

Dir alles gute und dass die Nebenwirkung bald verschwinden :blumen:
Februar 2020: Dicke lymphknoten ertastet
:arrow: Es folgten CT/MRT/ Biopsie
Mitte März 2020: Diagnose klassisches Hodgkin-Lymphom :shock:
April 2020: Einstufung Stadium 2a durch PET-CT
April/ Mai 2020: 2 Zyklen ABVD
Juni 2020: negatives PET, nichts leuchtet mehr :0010:
:arrow: Entscheidung gegen Bestrahlung
(In der Hoffnung, dass die Entscheidung richtig war)
Sept 2020: Kontroll MRT


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