Klinikwechsel nach Köln, allogene Stammzelltransplantation

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Nadineos
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Klinikwechsel nach Köln, allogene Stammzelltransplantation

Beitragvon Nadineos » 04.09.2020 11:11

Hallo,

ich habe bereits viel mitgelesen und einige Fragen gestellt. Leider ist es nun so, dass mein Mann nach etwa 3 Monaten nach der autologen Stammzelltransplantation ein weiteres Rezidiv hat.

Als er im April 2019 zum ersten Mal diagnostiziert wurde, waren wir sehr zufrieden mit der Behandlung vor Ort. Wir mussten feststellen, dass dies jedoch wohl leider nur so war, weil er in der Studie (HD21) war. Beim Rezidiv im Januar mussten wir um alle Tests kämpfen, keiner hat ihm geglaubt, dass der Krebs so früh wieder da ist. Nur weil er nochmal hingegangen ist, haben die im Ultraschall gesehen, dass dies wirklich der Fall war.

Das Gleiche Problem hatten wir jetzt wieder. Er meinte, dass er wieder eine Stelle fühlt und die Ärzte versuchten ihn zu beruhigen. Die haben nur ein CT gemacht, da etwas in seiner Lunge war. Wir waren nicht deswegen besorgt, sondern weil weitere Lymphknoten im Schlüsselbein waren. Das Ct hat dann auch eine Vergrößerung gezeigt und auch da meinten die Ärzte, dass es wohl nichts ist. Sie haben einem PET-CT aber zugestimmt. Nun wissen wir, dass da wieder was leuchtet.

Zwischendurch gab es auch einige Vorfälle, wo man nicht richtig aufgeklärt wurde. Ich habe dann oft in Köln angerufen, wo man auch informiert wurde. Sie konnten natürlich nicht viel Auskunft geben, aber immerhin etwas. Bei der autologen Stammz. haben sie 4 mal DHAP gegeben, wir haben vermutet, dass man die Chemo hätte wechseln sollen. Mein Mann war nicht in der Lage dort wirklich zu reden (zudem ist sein Deutsch noch nicht so gut) und ich konnte nicht hin wegen Corona. Am Telefon wurde mir nur gesagt "Sie müssen das nicht verstehen".

Lange Rede... auf jeden Fall, möchten wir nach Köln für die nächste Behandlung wechseln. Gibt es hier jemanden, der das mal gemacht hat? In Köln habe ich angerufen und der Onkologe hier soll wohl ein Dokument aufsetzen und die ganzen Unterlagen dorthin schicken. Wie würde es dann aber weitergehen? Ich würde da nächste Woche sowieso nochmal anrufen, aber ich dachte, dass sich hier vielleicht jemand auskennt.

Viele Grüße,
Nadine
März 2019 Nodulär-sklerosierende Hodgkin, Stadium IIIB
Aufnahme in HD21, 4 Zyklen BrECADD
Juli 2019 PET-CT Negativ
Januar 2020 Rezidiv, Biopsie
Jan-März 2020 4xDHAP, Stammzellenentnahme nach 3. Zyklus
April 2020 Stammzellen bekommen
September 2020 Rezidiv

CanopusLux
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Registriert: 15.04.2019 18:00

Re: Klinikwechsel nach Köln, allogene Stammzelltransplantation

Beitragvon CanopusLux » 07.09.2020 20:00

Guten Abend,

Ich denke Köln ist die beste Wahl, da sich dort ja auch die Experten für Hodgkin befinden. Ich selbst war nicht dort, aber ich kenne viele Leute die dort erfolgreich behandelt wurden.

Ich wünsche dir und deinem Mann alles Gute und hoffe es hat bald ein Ende mit diesem Hodgkin Mist :!:
24J.

MH NS Knochenbefall

März 2018
Stadium undefiniebar
2xABVD 4xBEACOPP

November 2019
PET CT negativ
Bestrahlung 30GY

CR :think2:?

Januar 2019
CT zeigt Vergrößerung (Wait and Watch)

März/April 2019
PET CT positiv
Biopsie: Hodgkin gesichert

Mai/Juni/Juli 2019
2x DHAP
PET CT: part. Remission (50%+ weg)
1x BEAM + auto. Stammzellenretransplantation

August/September 2019
PET CT negativ erneute CR

Aktuell: Erhaltungstherapie mit Brentuximab Vedotin (ein Antikörper 16x) Juli 2020 Therapie abgebrochen 14/16

PET CT 08/20 negativ CR

Nadineos
Beiträge: 10
Registriert: 21.04.2020 12:19

Re: Klinikwechsel nach Köln, allogene Stammzelltransplantation

Beitragvon Nadineos » 07.09.2020 21:53

Super, das hört sich gut an. Morgen werden wir mit der Klinik vor Ort sprechen. Ich hoffe, dass die sich nicht querstellen.

Danke dir :)
März 2019 Nodulär-sklerosierende Hodgkin, Stadium IIIB
Aufnahme in HD21, 4 Zyklen BrECADD
Juli 2019 PET-CT Negativ
Januar 2020 Rezidiv, Biopsie
Jan-März 2020 4xDHAP, Stammzellenentnahme nach 3. Zyklus
April 2020 Stammzellen bekommen
September 2020 Rezidiv

Lisara
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Registriert: 15.11.2017 19:25

Re: Klinikwechsel nach Köln, allogene Stammzelltransplantation

Beitragvon Lisara » 17.09.2020 11:16

Hey

Ich habe mich in Köln immer bestens aufgehoben gefühlt und bin gerne 2 Stunden gefahren dafür!

Wie geht es bei euch nun weiter?
Hodgkin Stadium 4B (Diagnose Oktober 2017)

Studie HD21 mit Standardarm: 4 oder 6 mal Beacopp esk

1. Zyklus: 05.12.17
Zwischen CT wegen Infekt: Hervorragende Größenregredienz
2. Zyklus: 27.12.2017
PET/CT negativ!!! :D ---> 4 Zyklen reichen
3. Zyklus: 18.01.2018 mit 1 Bluttransfusion
4.Zyklus: 08.02.2018 Geschafft!!

07.18: 1.Nachsorge
07.18: Ab in die Reha nach Lohmen
10.18: Biopsie im Mediastinum -> zum Glück gutartig (Thymusrebound)
11.18: Rezidiv Stadium 4
Ab 12.18. 2× Dhap
Ab 02.19 HD BEAM
Am 13.02 Stammzellrückgabe
19.03.19 PET negativ!!!!
04/19 - 02/20 15 Zyklen Brentuximab Vedotin Erhaltungstherapie

08.19: Rezidivverdacht aufgrund eines CTs - Zum Glück nicht bestätigt

Aktuell (07/20) alles im grünen Bereich

Nadineos
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Re: Klinikwechsel nach Köln, allogene Stammzelltransplantation

Beitragvon Nadineos » 17.09.2020 20:00

Hey,

letzte Woche wurden meinem Mann Lymphknoten entnommen und heute haben wir erfahren, dass es wirklich wieder Hodgkin ist. Wir haben es ja bereits vermutet. Wir hatten sofort einen Termin beim Onkologen (waren vorher bei der HNO). Das Gespräch war dieses Mal sehr gut. Wir mussten uns quasi um nichts kümmern, was ja vorher oft der Fall war. Der Arzt hat uns über die Optionen aufgeklärt und schlägt Nivolumab mit allogener SZT. Die 3 Brüder meines Mannes werden nun in Irland typisiert, also auch das wurde heute in die Wege geleitet. Außerdem hat die Klinik vor Ort in Köln gefragt, was die machen würden. Das werden wir wohl nächste Woche erfahren.

Da das Gespräch so gut verlief und die sich sowieso in Köln informieren, denken wir darüber nach, die Behandlung doch vor Ort durchzuführen. Der Arzt hier hätte Verständnis dafür, wenn wir nach Köln möchten und er würde hierfür alles fertig machen. Er meinte man sollte da behandelt werden, wo man sich gut aufgehoben fühlt.

Wir werden uns also überlegen, ob wir nach Köln gehen oder vor Ort. Köln ist etwa 8 Stunden von uns. Man würde auch das hinbekommen und man möchte natürlich die beste Behandlung und nichts bereuen. Allerdings verlief das heutige Gespräch so gut, dass es vielleicht nicht sein muss.

Achso, er würde Nivolumab erhalten, weil er Brentuximab bereits in der HD21, Brecadd, bekam.

Vieke Grüße,
Nadine
März 2019 Nodulär-sklerosierende Hodgkin, Stadium IIIB
Aufnahme in HD21, 4 Zyklen BrECADD
Juli 2019 PET-CT Negativ
Januar 2020 Rezidiv, Biopsie
Jan-März 2020 4xDHAP, Stammzellenentnahme nach 3. Zyklus
April 2020 Stammzellen bekommen
September 2020 Rezidiv

Lisara
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Registriert: 15.11.2017 19:25

Re: Klinikwechsel nach Köln, allogene Stammzelltransplantation

Beitragvon Lisara » 18.09.2020 13:37

Hey,

Das tut mir leid für euch. Aber freut mich, dass das Gespräch gut lief und ihr euch gut aufgehoben fühlt. Bin mal sehr gespannt, ob Köln die gleiche Empfehlung gibt. Würde mich freuen, wenn du uns hier auf dem Laufenden hältst.

Ich wünsche euch alle Kraft der Welt. Ihr zeigt es dem scheiß Krebs!

Liebe Grüße
Lisa
Hodgkin Stadium 4B (Diagnose Oktober 2017)

Studie HD21 mit Standardarm: 4 oder 6 mal Beacopp esk

1. Zyklus: 05.12.17
Zwischen CT wegen Infekt: Hervorragende Größenregredienz
2. Zyklus: 27.12.2017
PET/CT negativ!!! :D ---> 4 Zyklen reichen
3. Zyklus: 18.01.2018 mit 1 Bluttransfusion
4.Zyklus: 08.02.2018 Geschafft!!

07.18: 1.Nachsorge
07.18: Ab in die Reha nach Lohmen
10.18: Biopsie im Mediastinum -> zum Glück gutartig (Thymusrebound)
11.18: Rezidiv Stadium 4
Ab 12.18. 2× Dhap
Ab 02.19 HD BEAM
Am 13.02 Stammzellrückgabe
19.03.19 PET negativ!!!!
04/19 - 02/20 15 Zyklen Brentuximab Vedotin Erhaltungstherapie

08.19: Rezidivverdacht aufgrund eines CTs - Zum Glück nicht bestätigt

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Nadineos
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Re: Klinikwechsel nach Köln, allogene Stammzelltransplantation

Beitragvon Nadineos » 19.09.2020 18:48

Ich werde euch auf dem Laufenden halten. Wir sind gerade in der Situation, wo es wirklich schwierig ist, medizinische Entscheidungen treffen zu müssen, wo sich nichtmals Ärzte oder Forscher einig sind. So geht es wahrscheinlich allen, die ein Rezidiv hatten.

Manche Patienten bevorzugen die Immuntherapie ohne allogene SZT. Mein Mann meint aber, dass er dann nur Angst hätte, dass es wieder kommt und möchte daher gleich die allogene machen (mit vorherigem Nivolumab). GVHD scheint ein Problem zu sein aber auch, dass wenn all dies überstanden ist, können viele wieder halbwegs normal leben.

Noch lese ich Studien hierzu.

Viele Grüße,
Nadine
März 2019 Nodulär-sklerosierende Hodgkin, Stadium IIIB
Aufnahme in HD21, 4 Zyklen BrECADD
Juli 2019 PET-CT Negativ
Januar 2020 Rezidiv, Biopsie
Jan-März 2020 4xDHAP, Stammzellenentnahme nach 3. Zyklus
April 2020 Stammzellen bekommen
September 2020 Rezidiv


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