Nach Ende der Therapie - wie gehts weiter?

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Sinni
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Nach Ende der Therapie - wie gehts weiter?

Beitragvon Sinni » 12.02.2020 12:05

Hallo zusammen,
ich habe schon ein paar Threads mit hilfreichen Informationen hier im Forum gelesen, habe nun aber ein paar Fragen und hoffe auf weitere Erfahrungsberichte von euch. :)

Zunächst kurz zu meiner Situation: Ich bin 29, w, und im Dezember wurde bei mir MH im fortgeschrittenen Stadium diagnostiziert und ich befinde mich gerade im 3.Zyklus der CHemo (Beacopp esk.). Da das PET-CT nach dem 2.Zyklus gut aussah, habe ich sehr große Hoffnungen, dass ich es nach dem 4.Zyklus geschafft habe!! Jetzt mache ich mir natürlich schon Gedanken darüber, wie es nach dem Ende der Chemo dann weitergehen wird. Meine Fragen:

- Ist eine Anschlussheilbehandlung empfehlenswert/ wird sie von den meisten Ärzten empfohlen/ was sind die Vorteile und was sind Alternativen? Wie lange geht die AHB?
Ich fühle mich psyschich recht stabil und vertrage die Chemo (bis auf die übliche Schlappheit und teilweise etwas Übelkeit) recht gut.

- Wie lange hat es bei euch gedauert, bis ihr euch wieder wirklich fit gefühlt habt, arbeiten gehen konntet, und Sport machen konntet?
Ich war immer sehr sportlich, fühle mich aber momentan noch während der Therapie so schlapp, dass an Sport nicht zu denken ist. Mir ist aber wichtig, schnell wieder fit zu werden. Bzgl. Wiedereintstieg in den Beruf: Ich liebe meinen Job (Grundschullehrerin) und denke, dass der (schnelle) Wiedereintstieg in den Beruf mir vor allem psyschich sehr gut tun würde, finde es aber schwer einzuschätzen, wie sehr einen die Arbeit nach der Chemo erschöpfen wird...

- Und noch eine Frage an die Frauen: Wie lange hat es bei euch gedauert, bis die Menstruation wieder einsetzt? (Ich habe auch noch einen großen Kinderwunsch...)

Ich würde mich sehr freuen, über eure Erfahrungen zu lesen! :)

Doninha
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Registriert: 27.09.2013 11:48

Re: Nach Ende der Therapie - wie gehts weiter?

Beitragvon Doninha » 14.02.2020 14:19

Hi

ich würde eine AHB auf jeden Fall empfehlen - physisch und psychisch.
So wie du hatte ich glücklicherweise wenige Nabenwirkungen und fühlte mich eigentlich fit und breit wieder ganz normal weiter zu leben/arbeiten.
In der AHB habe ich gemerkt, dass es doch nicht so war und da habe ich einige Gänge runtergeschaltet. Der Kopf braucht einige Zeit um zu begreifen, dass man nach so eine Therapie nicht mehr so leistungsfähig ist und der Körper und Geist mehr Ruhepausen brauchen.

Wann man sich wieder zu 100% fit fühlt, ist immer unterschiedlich.
Vor allem muss man es langsam angehen lassen. Ich bin zuerst mit 100% eingestiegen weil ich mich gut fühlte (kein so stressigen Job wie du!) und musste nach 1,5 Monate wieder reduzieren (mein Hirn fühlte sich an wie Brei) und habe dann eine Wiedereingliederung gemacht.

Und zum Thema Menstruation: bei mir war es nach 5 Monate soweit, die Hormone haben aber etwas länger gebraucht bis sie sich normalisiert haben. Ich war aber bei Therapieende alle 3 Monate zur Kontrolle beim Gyn.
30.08.13 -> Hodgkin Befund - MH 2a mit RF - HD 17
18.09.13 -> 2x BEACOPP -> drin
30.10.13 -> 2x ABVD -> drin
07.01.14 -> PET-CT nix leuchtet !!!!!
Antwort aus Köln : HD 17 Studienstrang A
04.02.14 -> Bestrahlungsbeginn mit Zwangspause inkl. 14 Tage Krankenhaus. Rosenmontag war alles dann fertig.
03.2014 -> AHB auf Föhr
05.2014 -> Port raus, endlich!

1. NU -> alles Super
2. NU -> PET-CT schön dunkel ->"Sie sind gesund" (o.Ton Onkologe) \o/
3. + 4 NU -> alles Super
5. NU -> verschiebt sich wegen ET \o/ Kind kam gesund und munter zur Welt
6. - 9. NU -> alles ok

Jules0905
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Registriert: 19.12.2016 13:05

Re: Nach Ende der Therapie - wie gehts weiter?

Beitragvon Jules0905 » 19.02.2020 15:23

Hey,

also ich würde dir auch eine AHB empfehlen, sie hat mir sehr gut getan und es war schön auch noch andere kennenzulernen. Ich war in Bad Oexen, dort geht die Jungen-Erwachsenen-Reha von Anfang an 4 Wochen. Und das ist auch etwas schönes, dass man in einem fast gleichen Alter ist (18 - 32 (?)).

Ich habe ebenfalls mit einer Wiedereingliederung angefangen und diese hat deutlich länger gedauert als ursprünglich gedacht. Ich hatte die AHB anfangs um einiges kürzer geplant und habe schlussendlich von Juli bis ca. Oktober/November die Wiedereingliederung gemacht und auch danach war es für mich noch sehr anstrengend, sodass ich nachdem ich nach Hause gekommen bin eigentlich meistens nur auf der Couch gelegen. Also quasi Schlafen-Arbeit-Couch-Schlafen....

Bei mir kam die Regelblutung ca. 11 Monate nach Ende der Chemo zurück und im Mai des selben Jahres bin ich auf natürlichem Weg schwanger geworden... nach 6xBEACOPP...

Alles Gute und LG

Julia
Stadium II b mit RF ED -> 6 x BEACOPP esk.
1. Zyklus: 25.10.2016 - 02.11.2016
2. Zyklus: 15.11.2016 - 22.11.2016
3. Zyklus: 06.12.2016 - 13.12.2016
4. Zyklus: 27.12.2016 - 03.01.2016
5. Zyklus: 17.01.2017 - 24.01.2017
6. Zyklus: 07.02.2017 - 14.02.2017
10.03.2017: PET-CT->erste Befundbesprechung: keine leuchtenden Krebszellen gefunden :carrot:

Begutachtung der Befunde durch die Studienzentrale in Köln->Remission :0010:
AHB in Bad Oexen

1. - 10. NU geschafft :0010: :b020: :10: :b020: :)
->alles i.O.

17.03.19 Geburt unserer Tochter :wub:

https://www.krebshilfe.de/informieren/u ... eschichte/

Mondfrau75
Beiträge: 200
Registriert: 30.03.2016 10:49

Re: Nach Ende der Therapie - wie gehts weiter?

Beitragvon Mondfrau75 » 20.02.2020 08:06

Sinni hat geschrieben:Hallo zusammen,

- Ist eine Anschlussheilbehandlung empfehlenswert/ wird sie von den meisten Ärzten empfohlen/ was sind die Vorteile und was sind Alternativen? Wie lange geht die AHB?
Ich fühle mich psyschich recht stabil und vertrage die Chemo (bis auf die übliche Schlappheit und teilweise etwas Übelkeit) recht gut.

- Wie lange hat es bei euch gedauert, bis ihr euch wieder wirklich fit gefühlt habt, arbeiten gehen konntet, und Sport machen konntet?
Ich war immer sehr sportlich, fühle mich aber momentan noch während der Therapie so schlapp, dass an Sport nicht zu denken ist. Mir ist aber wichtig, schnell wieder fit zu werden. Bzgl. Wiedereintstieg in den Beruf: Ich liebe meinen Job (Grundschullehrerin) und denke, dass der (schnelle) Wiedereintstieg in den Beruf mir vor allem psyschich sehr gut tun würde, finde es aber schwer einzuschätzen, wie sehr einen die Arbeit nach der Chemo erschöpfen wird...

- Und noch eine Frage an die Frauen: Wie lange hat es bei euch gedauert, bis die Menstruation wieder einsetzt? (Ich habe auch noch einen großen Kinderwunsch...)

Ich würde mich sehr freuen, über eure Erfahrungen zu lesen! :)



Hallo,

Also die AHB würde ich Dir auf jedenfall empfehlen. Ich hatte die Chemo auch recht gut weg gesteckt (6x BEACOPP) und war am Rumwichteln, ob ich es nicht sein lassen sollte. Aber im Nachhinein muss ich sagen, dass mir diese Auszeit recht gut getan hat, auch wenn die Angebote während der AHB nicht so optimal waren. An deiner Stelle würde ich gucken, dass ich nach Bad Oexen komme, meines Wissens die einzige Klinik, die nach Altersstufen getrennt behandelt. Und da du noch recht jung bist und schreibst, dass du vorher viel Sport gemacht hast, ist für dich die Reha in ner normalen Klinik vermutlich nichts. So ging es nämlich mir. Einige Kurse waren okay, aber ich war in einer Klinik die sowohl orthopädisch, als auch onkologische Patienten hat und die Gruppen waren gemischt. Da war ich als relativ junge 40erin, die keinerlei orthopädische Probleme hatte mit 75jährigen 'Hüftgelenken' oder 'Bandscheibenvorfällen' in einer Sportgruppe. Das hat gar nichts gebracht. Psychisch war ich während der Therapie auch relativ stabil, bei mir kam das große Grübeln erst danach. Und da muss ich wieder sagen, haben mir die Gespräche während der AHB mit anderen Betroffenen sehr gut getan. Weniger die mit dem Klinikpsychologen.

Richtig fit fühle ich mich heute 4 1/2 Jahre nach Hodgkin immer noch nicht. Ich habe gesagt, die Chemo hat mich 10 Jahre älter gemacht. Es gibt Tage, da könnte ich Bäume ausreißen, aber auch ganz viele Tage, da fühl ich mich einfach nur schlapp. Dann muss ich mich aufraffen und raus an die Luft (Nordic Walking) dann gehts meistens wieder ein bisschen besser. Ich war damals im Oktober mit der Chemo fertig, zur AHB kam ich im Januar, bis Mitte Februar. Dann wollte ich eigentlich im März wieder das Arbeiten anfangen. Damals war Ostern relativ früh, Ende März und die Kinder hatten Ferien und ich hätte niemanden für die Kinder gehabt, wollte dann während der Ferien Urlaub machen, das wäre aber mit der Wiedereingliederung nicht gegangen. Also hat mein Arzt beschlossen, er schreibt mich noch 4 Wochen krank, somit fing ich dann im April das Arbeiten wieder an, also 5 Monate nach Chemo-Ende. Es tat mir gut, vorallem psychisch, aber ich war auch sehr erschöpft nach nem Arbeitstag. Zuhause ist dann nicht mehr viel geworden, grad dass ich halt meinen Alltag rund um die Kinder noch gemacht habe, aber vieles ist auch liegen geblieben.

Und zum Thema Menstruation: Ich habe bis heute keine. Ich würde sagen, bei mir ist das Thema durch. ABER ich bin ja schon ein paar Jährchen älter als Du, hatte keinen Kinderwunsch mehr, bei mir wurde dann auch nichts zum Schutz meiner Eierstöcke gemacht. Ich hatte 2 Jahre nach der Chemo noch mal Blutungen, wo meine Frauenärztin die leise Hoffnung hatte, dass da doch noch was kommt und mir dann auch Mönchspfeffer empfahl, damit sich alles wieder einpendelt, aber das war nur ein kurzes Schauspiel von ein paar Wochen.

LG
Cati
Juni 2015 Morbus Hodgkin III-IV b (leichter Nachtschweiß/Gewichtsverlust), unklarer Milzbefall,
1xBEACOPP esk.
1xBEACOPP Stufe 3
4xBEACOPP Basis
6. Okt. 15 letzte Chemo
16. Okt. 15 PET-CT -->leichtes Leuchten des Skeletts und der Milz, laut Nuklearmediziner PET zu früh gemacht das Leuchten kommt vom Lonquex - Komplett-Remission/keine Bestrahlung notwendig
Anfang Nov. 2015 Zweitmeinung, Schmerzen in der Milzgegend, ebenfalls -->alles gut, Ultrasschall --> alles gut
Jan.16 - REHA Bad Elster
NU 1 bis 12 alle gut
nächste NU --> März 2020

Dicasso
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Re: Nach Ende der Therapie - wie gehts weiter?

Beitragvon Dicasso » 03.03.2020 21:09

Sinni hat geschrieben:Hallo zusammen,
ich habe schon ein paar Threads mit hilfreichen Informationen hier im Forum gelesen, habe nun aber ein paar Fragen und hoffe auf weitere Erfahrungsberichte von euch. :)

Zunächst kurz zu meiner Situation: Ich bin 29, w, und im Dezember wurde bei mir MH im fortgeschrittenen Stadium diagnostiziert und ich befinde mich gerade im 3.Zyklus der CHemo (Beacopp esk.). Da das PET-CT nach dem 2.Zyklus gut aussah, habe ich sehr große Hoffnungen, dass ich es nach dem 4.Zyklus geschafft habe!! Jetzt mache ich mir natürlich schon Gedanken darüber, wie es nach dem Ende der Chemo dann weitergehen wird. Meine Fragen:

- Ist eine Anschlussheilbehandlung empfehlenswert/ wird sie von den meisten Ärzten empfohlen/ was sind die Vorteile und was sind Alternativen? Wie lange geht die AHB?
Ich fühle mich psyschich recht stabil und vertrage die Chemo (bis auf die übliche Schlappheit und teilweise etwas Übelkeit) recht gut.

- Wie lange hat es bei euch gedauert, bis ihr euch wieder wirklich fit gefühlt habt, arbeiten gehen konntet, und Sport machen konntet?
Ich war immer sehr sportlich, fühle mich aber momentan noch während der Therapie so schlapp, dass an Sport nicht zu denken ist. Mir ist aber wichtig, schnell wieder fit zu werden. Bzgl. Wiedereintstieg in den Beruf: Ich liebe meinen Job (Grundschullehrerin) und denke, dass der (schnelle) Wiedereintstieg in den Beruf mir vor allem psyschich sehr gut tun würde, finde es aber schwer einzuschätzen, wie sehr einen die Arbeit nach der Chemo erschöpfen wird...

- Und noch eine Frage an die Frauen: Wie lange hat es bei euch gedauert, bis die Menstruation wieder einsetzt? (Ich habe auch noch einen großen Kinderwunsch...)

Ich würde mich sehr freuen, über eure Erfahrungen zu lesen! :)



Also ich habe zwar selber keine Anschlussheilbehandlung gemacht aber sinnvoll ist es definitiv. :)

Ich habe zwischen meinen Therapie Pausen immer wieder kleine Spaziergänge gemacht (nie alleine) und war erstaunt wie viel ich geschafft habe, aber ich denke das ist auch bei jedem anders und man sollte sich nicht überanstrengen. Mir tat es irgendwie vor allem gut wenn ich müde wurde.
Ich habe nach meiner Therapie dann mit Rehasport angefangen um wieder fit zu werden und habe es 3 Monate nachdem die Therapie zu Ende war tatsächlich geschafft 20 km wandern zu gehen.
Nach 2,5 Monaten hab ich wieder angefangen zu arbeiten (Bürojob) aber erstmal mit 4 Stunden (Wiedereingliederung). Seit Mitte August arbeite ich wieder Vollzeit und mittlerweile gehe ich auch 3x in der Woche zum Sport.


Die Menstruation hat bei mir ca. nach 2 Monaten wieder ganz normal eingesetzt.

Ich hoffe ich konnte irgendwie weiterhelfen und wünsche dir alles Gute :)
Alter bei der Erkrankung: 23
Wegen langanhaltenden Husten und Schmerzen in der Seite zum Lungenfacharzt und gleichen Tag ins Krankenhaus (23.01.2019)
Diagnose nach mehreren Untersuchungen und Verlegung:
Hodgkin Lymphom Stadium 4b (Lunge und Milz) :shock01:

Teilnahme an HD21 Studie am 18.02.2019 (BrECADD)

1. Zyklus : 20.02.2019
2. Zyklus : 14.03.2019

Zwischenstaging am 03.04.19. Daumen drücken!! :daumen:

PET-Negativ! Nur 4 Zyklen nötig :mrgreen:

3. Zyklus : 04.04.2019
4. Zyklus : 26.04.2019

Nichts mehr zu sehen :daumen:
Jetzt heißt es wieder fit werden :mrgreen:

Status 03.2020: bisher alles in Ordnung!

ostseewasser211
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Re: Nach Ende der Therapie - wie gehts weiter?

Beitragvon ostseewasser211 » 03.03.2020 23:52

Hallo. Eine Anschlussbehandlung ist in den allermeisten Fällen sinnvoll. Ich habe drauf verzichtet und bin mir nicht sicher ob das gut war. Ich wollte damals nur schnell zurück ins Leben, wahrscheinlich zu schnell. Von daher absolute Empfehlung.

Sport: Da habe ich echt die unterschiedlichsten Dinge gehört, das ist echt individuell unterschiedlich. 6 Wochen nach der letzten Bestrahlung habe ich wieder mit dem Schwimmen begonnen. Mir war Sport während der Therapie sogar komplett untersagt. Sollte mich aber je nach Tagesform bewegen (Spazieren, ganz lockeres Rad fahren). Etwa 6 Monate nach Ende der Therapie war ich wieder bei 90% meiner Leistung vor der Therapie.

Arbeiten: ziemlich genau 2 Monate nach der letzten Bestrahlung bin ich wieder zur Arbeit. 1 Monat Hamburger Modell und dann wieder Vollzeit. Habe aber ganz schnell auf 7 Stunden reduziert, da es zu soll war. Bin ich vielleicht zu früh wieder arbeiten? Ich glaube schon.

Kurzum höre auf deinen Körper, übe dich in Geduld und lasse dir Zeit. Den ersten Punkt habe ich berücksichtigt die anderen nicht und das war nicht so optimal.
August 2018: Diagnose MH Stadium IIa
September/Oktober 2018: 2 Doppelzyklen ABVD
Dezember 2018: 20Gy Bestrahlung Kopf/Hals
März 2019: Komplette Remission

Große Nachuntersuchungen:
10.2019: Weiterhin alles ok
05.2020: Weiterhin alles ok

Schoko86
Beiträge: 3
Registriert: 28.06.2019 13:32

Re: Nach Ende der Therapie - wie gehts weiter?

Beitragvon Schoko86 » 08.04.2020 07:40

Hallo zusammen!

Ich bin 34 und hatte von Juni-September 2019 Chemo (2x BEACOPP, 2 ABVD), anschließend Bestrahlung. Ich bin 3 Wochen später in AHB. Mich hat BEACOPP ziemlich von den Füßen gehauen und da ich schon 2 kleine Kinder habe, hatte ich auch keine richtigen Erholungsphasen.

Ich habe dann direkt im Anschluss eine AHB gemacht. Ich dachte, ich müsse jetzt nur ordentlich Sport machen und dann würde ich schon schnell wieder fit.
Ich habe es in der AHB übertrieben und nach der Hälfte lag ich dann richtig flach.
AHB ist sinnvoll. Zur Ruhe kommen, den erlebten Mist sacken lassen. Der Psycho-Hammer kommt, wenn die Therapie rum ist. Währenddessen ist man einfach auf Kampf eingestellt, da lässt die Seele wenig Schwäche zu.

Lass es langsam angehen. Mute dir nicht zu viel zu. Ich bin jetzt seit 5 Monaten fertig mit der Therapie und mein Zustand fährt immer noch Achterbahn. Mal geht’s mir gut und ich kann rumspringen und habe viel Energie und dann komme ich me Woche lang die Treppe nur noch krabbelnd hoch.

Meine Periode habe ich gerade, also nach 5 Monaten, wiederbekommen.
Ich persönlich würde mir aber noch keine Schwangerschaft zumuten wollen.

Arbeiten gehe ich noch nicht. Ich fühle mich noch nicht ausdauernd genug und habe Angst zu „versagen“ und dann nach dem Wiedereinstieg doch wieder ausfallen zu müssen.

Ich wünsche dir viel Kraft und viel Geduld mit dir selbst. Auch ich kann dir sagen, dass Gespräche mit Leidensgenossen gut tun, weil sie einem unendlich viel Druck wegnehmen.
MH 2a mit RF (3 Areale)
2x BEACOPP 2x ABVD seit Juni 2019
Uniklinik Mainz

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barbatra
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Re: Nach Ende der Therapie - wie gehts weiter?

Beitragvon barbatra » 09.04.2020 10:00

Hallo,

zuerst einmal: alles Gute für den Rest der Chemo!
AHB: haben eh alle anderen auch schon geschrieben - ja, unbedingt. und und evtl. dann einige Zeit danach noch eine zweite Reha.
Die Psyche kommt wirklich hinterher - während der Chemo ist gar keine Zeit dazu. Und das dauert ....

Was das Arbeiten betrifft: ich arbeite ebenfalls mit Kindern (in Einzelsituation); und habe ein halbes Jahr mit dem Wiedereinstieg - geringfügig! - gewartet, und was soll ich sagen: es ist wesentlich anstrengender als vorher vermutet. Nicht die körperliche Fitness (die du beim Sport brauchst, und die war halbwegs schnell wieder da), sondern sowohl was die Konzentration als auch was Geräuschpegel und Flexibilität angeht. Ich schaffe derzeit noch keine 3 Einheiten hintereinander, sondern brauche längere Pausen dazwischen.
Lass es also wenn möglich ganz langsam angehen; Steigern (jeweil um nur wenige Stunden) geht leichter als nachträglich wieder zurückfahren. Vielleicht gibt es ja für dich Möglichkeiten, wo du nicht gleich vor der vollen Klasse stehst (Einzelbetreuung, Förderung, ...) und die volle Verantwortung hast.

Noch ein Aspekt deiner Arbeit mit Kindern: Immunabwehr. Ich würde dir raten, auf jeden Fall abzuwarten, bis deine Leukozyten/Lymphozyten sich wieder halbwegs im Normbereich bewegen; und das auch bei der Nachsorge bzw. der AHB besprechen. Immerhin wurde unser Immunsystem durch die Chemo ziemlich flachgelegt.

Alles Gute!
Hodgkin Mischtyp Stadium IIIB; Diagnose September 2018
Diabetes II schon seit > 10 J

6x BEACOPP eskaliert, davon:
Zyklus 1 "volle Eskalation"
Zyklus 2-4 Stufe 3
Zyklus 5 Stufe 2
Zyklus 6 Stufe 1

PET-CT Ende November 2018: mCR - große Erleichterung
PET-CT Ende Februar 2019: alles weg!
Reha März/April 2019 in St.Veit/Pongau
Reha März 2020 wegen Corona abgebrochen

NU 2-5 inkl LuRö, Sono: alles ok
letzte Diabetes-Kontrolle Mai 2020: gut eingestellt


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