hallo erstmal und gleich eine frage zum thema bestrahlung

[Mona]

hallo zusammen...
ich habe im januar erfahren das ich an morbus hodgkin erkrankt bin, seither verfolge ich immer wieder dieses forum und habe es nun auch endlich geschafft mich anzumelden
zu meiner "geschichte"...also ich hatte letztes jahr im okt/nov geschwollene lymphknoten unter der achsel und am hals bemerkt. meine mama ist etwas übervorsichtig seitdem sie an leukämie erkrankt ist und hat mich darum gleich zum arzt geschickt. dieser wiederrum hat mich zur kernkernspintomographie weitergeleitet und die haben mich dann ins krankenhaus geschickt. es wurde alles mögliche vermutet und getestet, aber kein krebs. ich habe mich sehr gut gefühlt und die lymphknoten taten weh, was ja untypisch für eine bösartige erkrankung ist. da sie einfach nix gefunden haben, wurde ein lymphknoten unter dem arm entnommen und eine woche später war dann klar: morbus hodgkin stadium 3.
ich wusste ungefähr was auf mich zukommt und hatte wahnsinnige angst. meine mama war vor sieben jahren an leukämie erkrankt und ich habe die zeit noch in erinnerung als sei es gestern gewesen. horror. 18 jahre alt und das abitur vor mir. wie sollte ich das schaffen??
naja was muss das muss. alles geht. irgendwie. ich musste mich dann noch entscheiden ob ich an der studie teilnehmen will oder nicht, port wurde sofort eingepflanzt weil ich sehr schlechte venen hab. dann kam doch alles anders ansatt wie vorgesehen mit beacopp theraphiert zu werden, entschied man sich gegen alle üblichen vorgehensweisen mich mit abvd zu theraphieren um mir die möglichkeit einer schwangerschaft später zu erhalten. die theraphie vertrage ich einigermaßen gut und auch das abitur ist nun fast geschafft im april wurde dann ein petct gemacht und zum glück : pet negativ!!! alle andern lymphknoten sind kleiner als 1 cm. jetzt habe ich noch mindestens fünf chemos vor mir, dann kommt wieder ein ct und es entscheidet sich ob ich weiter chemos brauch. jetzt meine frage: ab wann wird denn bestrahlt, also wie klein müssen die denn noch werden bis man sie bestrahlt? gibts beim bestrahlen auch nebenwirkungen die man unmittelbar zu spüren bekommt??

liebe grüße
mona

[janetrose]

Hallo,

im Vergleich zur Chemo war die Bestrahlung für mich ein "Kindergarten", falls Du in der Halsregion bestrahlt wirst, musst Du mit etwas trockenem Hals und Schluckprobleme rechnen.

[tanja]

hallo mona,
wieviele zyklen abvd haben sie dir denn aufgebrummt?

zur bestrahlung kann ich nur sagen das ich nicht viel davon merkte.

[Mona]

hallo tanja,

zuerst waren 4 zyklen abvd geplant. nach 2 kam die zwischenuntersuchung in form des pet/ct. dieses war negativ und ich habe mich riesig gefreut, dennoch wurde meine theraphie um weitere 2 zyklen ergänzt weil ich ja schon stadium 3 bin. nach den 6 zyklen wird wieder ein ct gemacht, daraufhin gibts dann entweder nochmal 2 zyklen oder bestrahlung.
ich weiß nicht so ganz wovon meine ärtze das abhängig machen...
ich versteh auch nicht wieso ich 16 chemos bekommen soll wenn schon nach 4 das pet/ct negativ war.

lg
mona

[yoda]

Ein PET erkennt die kleinsten Spuren von aktiven Hodgkin-Zellen meist nicht. Und die Erfahrung hat gezeigt, dass man lieber noch eine Schippe drauf legt, um sicher zu gehen. Du hättest eigentlich 6 Zyklen BEACOPP esk. erhalten sollen. Daher ist 8x ABVD eine gute Equivalenzdosis (Vergleichsdosis). Durch das Weglassen - vor allem des Cyclophosphamid und des Etoposid - hast du gute Chancen später einmal Kinder zu bekommen. Hab Geduld. Es wird sich lohnen. Ich finde es immer schrecklich wenn jemand noch vor 20 Lebensjahren so etwas durchmachen muss. Vor allem wenn die Mutter schon an einer hämatologischen Erkrankung litt. Für sie muss das auch ganz schlimm sein.

[tanja]

hach mona,

das ist echt ätzend, wenn man nicht genau weiß, was noch alles auf einen zukommt.

frag doch deine behandelten ärzte wie sie weiter vorgehen wollen, ich hab wärend meiner therapie auch vieles nicht so wirklich verstehen können.

laß es dir erklären..........
mit wieviel sollst du denn bestrahlt werden, 20 od. 30 grey?

glaub mir wenn du die chemo durch hast, ist die bestrahlung ein klacks.

wünsch dir alles, alles gute

[Mona]

@yoda, vielen Dank für die Nachricht!! Das war mir nicht bewusst, wurde mir so auch nie gesagt. Ich war mir sicher man würde im PET auch kleinste Tumorherde erkennen. Umso frustrierender war die Antwort meiner Ärztin wieso es nun doch länger dauert: ich sei ja Stadium 3, da wäre es üblich und sie weiß auch nicht wieso wir das nicht schon vorher so besprochen haben, es tue ihr leid.

@tanja, hoffentlich hast du recht mit der Bestrahlung Ja es ist irgendwie blöd nicht zu wissen wie lang es noch dauert, aber Hauptsache die Chemo schlägt an.
Am Montag hab ich wieder Chemo, da frag ich nochmal nach. Meine Ärztin betreut Hodgkin-Patienten schon seit 28 Jahren, ich vertrau ihr auch aber sie ist immer etwas hektisch und meistens Fallen mir erst daheim zusätzliche Fragen ein.
Da ich nicht weiß wann ich bestrahlt werden soll, haben wir auch noch nicht über Dosis gesprochen, frag ich aber auch am Montag.

Lg mona

[yoda]

Viele Ärzte sind keine Kommunikationstalente. Und glaub mir, sie versuchen sich immer abzusichern. Vor drei Jahren war der Standard noch 8 Zyklen BEACOPP esk. Das wurde bei mir durchgezogen. Bis zum bitteren Ende, obwohl ich nach 4 Zyklen clean war laut PET. Ein Stück weit will man einfach auch kein Risiko eingehen. Und ehrlich gesagt: Ich würde das auch so annehmen. Für mich war es damals auch ok, dass ich noch 4 Zyklen erhielt nach der ersten negativen PET. Und ich hatte wirklich einen schlimmen Befall.

[Mona]

Hallihallo,
war am Montag im Krankenhaus habe aber keine Chemo erhalten, weil ich zu wenig Leucos hatte. Bekomme jetzt am Freitag Chemo, dann sind es drei Wochen seit der Letzten. Eventuell soll ich deswegen Spritzen bekommen, die die Leukozytenproduktion anregen sollen. CT wurde vorverschoben, nach dem 4 Zyklus entscheidet sich dann ob 6 oder 8 Zyklen….