und noch ein neuzugang

Hier kann sich jeder - in einem eigenen Thread - vorstellen. Ich bitte darum, hier auf ausschweifende Diskussionen zu verzichten. Für wichtige Themen steht dafür das "Morbus Hodgkin Forum" zur Verfügung, für weniger wichtige das "Plauder Forum"
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Mariii
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und noch ein neuzugang

Beitragvon Mariii » 21.01.2012 14:10

guten tag ihr lieben alle! :cool_wink:

wie viele von euch habe ich im internet nach langer recherche den ziemlichen verdacht gehegt, dass mein geschwollener lymphknoten mehr als nur ein lymphknoten sein könnte....

aber zuerst einmal, ich bin mari, komme aus schwerin, wohne in nrw (bei bonn) bin 35, habe 2 süsse mäuse, 2 und 5 jahre alt, einen tollen mann und bin gerade in diagnosestellung: hochgradiger verdacht auf lymphom.

weihnachten entdeckte ich den knoten am schlüsselbein, hart, schmerzlos und nicht verschiebbar, geschätze grösse ca. 2cm. herr google versprach nichts gutes. ANGST! :traurig: nach weihnachten also zum hausi, der blutbild. gemachr entz.werte erhöht. (ich wusste, da ist keine entz....) eine woche warten, leukos erhöht, auf 14000. also, termin onkologin (ich habe gedrängelt) :biggthumpup: die hat mich barsch abserviert, aber trotzdem zu radiologen überwiesen. dieser teilte mir am dienstag mit, dass das gar nicht gut aussähe :shocked: und hat sofort seinen freund (onkologe) angerufen, er hätte da eine junge patientin, die kommt jetzt mal.

ich zum onko, der wirklich kompetent und seeeehr nett ist, der hat sofort alles in die wege geleitet und gestern hatte ich knochenmarksstanze, morgen abend muss ich in die klinik. (die sooo doof ist) aber die diagnostik mache ich da jetzt noch :gaga: dort. dienstag kommt der knoten raus und mittwoch will der stationsarzt noch eine magenspiegelung machen um MALT auszuschliessen. :hail:

der aufentalt in der klinik auf der onko mit 3 schwerstkranken frauen hat mich derart runter gezogen, dass ich gestern nur geheult hab und froh bin, dass ich nun zuhause bei meine schätzchen sein darf.

meine derzeitigen beschwerden sind massive druck-, schluckbescherden am hals, der lymphknotenwust sitzt tief und drückt nerven an arm schulter und fingern ab. schmerzen im rechten brustbereich, ekliges würggereizgefühl. schmerzen im BWS bereich und ab und zu (in bestimmten positionen ) kribbeln und glucksen in den lymphregionen der leiste. fusstaubheit (zehen stechen) :verdacht: was das??? oh mann, also ihr seht, es ist doof. ich gehe auch zu 99% davon aus eine diagnose zu bekommen, die hier in eure reihen passt und hoffe, dass es "NUR" hodgkin ist. alles in allem möchte ich bei euch bleiben und mit euch abwarten, wie es mit mir weitergeht. tolles forum, tolle leute!

glg mari, die grad völlig benommen durch die welt läuft und eine wahnsinns panik vor der op hat :flenn2:

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melicha
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Beitragvon melicha » 21.01.2012 18:38

Halli hallo hallöle :)
Kein guter Anlass, aber gut das du hier her gefunden hast!
Hier kann man sich ja unter gleichgesinnten immer gut austauschen.

Naa dann wünsch ich dir mal alles alles gute für die op und das du die wartezeit bis zur entgültigen diagnose gut überstehst!
Hast ja geschrieben, das du eine tolle liebe Familie hast :wink2:
Da bist du ja schonmal in guten Hände.


Naja es sind leider nicht alle Schwestern und Ärzte von freundlichkeit gesegnet. Hab auch schon schlechte Erfahrungen gesammelt.
Aber was einen nicht umbringt macht einen nur stärker!

Ihr schafft das schon :troest:
Fühl dich gedrückt :roll:

Liebe Grüßßßßßßee
Melanie
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freu

Beitragvon Mariii » 21.01.2012 22:45

Liebe Melanie,

danke für deine lieben Worte. Wohnst Du in Köln? Ich wohne in Königswinter und das ist ja mal gleich um die Ecke. Ich hab noch vor 4 Jahren in Kalk gearbeitet. 8)
Mir ist von der Quälenden Warterei so elend...Jetzt ist auch noch mein tapferer Schatz krank geworden. Und der muss das mit den Kinderchen alles wuppen. Meine Freundinnen nehmen uns ganz viel ab, aber ich hab immer so ein schlechtes Gewissen. Ach Mensch, wenn nur schon Mittwoch wäre und ich nicht mehr ständig in das "das ist was noch schlimmeres"-Angst-Tief fallen würde. Ich bin jetzt im Johann-KH in Bonn. Ich wünsche mir irgendwie mal ein paar taktvollere Menschen, aber meine Freundin sagte heute so schön, hauptsache die verstehen was von der Materie :-))

Du bist auch im Krebs Kompass, gell?
Ich drücke dich!!! :dan:
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26.4. -11. 5.12 Bestrahlung 20gy

19. 6. 12 Abschlus CT und MR schick,
28.8 12 1.Nachsorge, PET nichts leuchtet!
11.12.12 2.Nachsorge alles schick!
März 13 3.Nachsorge MRT Hals/Thorax- sauber
Juli 13 4.Nachsorge 2 kleine neue Lymphis
Aug. 13 Lymphis wieder kleiner PUH!
Feb. 14 5.Nachsorge tutti paletti. Alles weg!



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melicha
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Beitragvon melicha » 21.01.2012 23:26

Genau ich wohne in köln.
Joa so ziemlich um die ecke :D
Ja bin da auch angemeldet :)
Ich habe Mittwoch meinen ersten Nachsorge termin.
Kann auch echt nicht mehr abwarten, fühle mich nämlich super schlecht :?

Die warterei ist echt mieees :(
schlimmer gehts echt nicht.
Naaa aber die paar Tage schafft ihr auch noch.

Ich war in der Uniklinik in Köln.
Liiebe Grüße :D :D
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Mariii
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cool!

Beitragvon Mariii » 21.01.2012 23:59

dann können wir uns ja quasi telepatisch auf kurzer strecke gute gedanken schicken. :brav:
was ist denn los du arme? hast du beschwerden? das wird alles gut sein, ich weiss, man wird bekloppt. aber du hast doch alles schon durch. du hast das geschafft!!! ich denke ganz fest an dich :dan:

ich glaube, das schlimmste ist echt mit dieser angst zu leben. das bleibt bestimmt das gesamte leben. und ich hatte immer schon am meisten vor krebs angst. du wirst lachen, aber egal was ich hatte, ich hab immer gleich gedacht, "oh gott, hoffentlich kein krebs" und nu, da sitzt ich und er lauert wahrscheinlich in mir, der ole drecksack. :twisted: hast du dir mal vom psychologen hilfe geholt?

ach süsse, ich drück dich mal. wie alt bist du????
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melicha
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Beitragvon melicha » 22.01.2012 13:52

Na dann fang ich gleich mal an und sende dir eine riesen portion schöne gedanken rüber und nochmalls ganz viel glück für die kommenden tage :D
Genieß den ruhigen sonntag heut nochmal ganz besonders mit der Familie :wink2: :wink2:

Ja habe im moment voll die schmerzen am hals und den brustseiten.
Ne Hilfe hab ich mir nicht geholt, konnte meine sorgen immer gut mit der Familie besprechen.
Klar wäre das mit deinem profi was anderes, aber ich habe nicht das gefühl das im moment zu brauchen.
Falls ich aber irgendwann das Gefühl habe, werde ich es selbstverständlich in anspruch nehmen :)
und selbst?
Ich bin gerade 18 geworden.
Liebe Grüße :2jump:
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huhu

Beitragvon Mariii » 22.01.2012 14:07

liebe maus,

wir sind heut alle etwas durch den wind, der liebste ist etwas krank und ich muss ja heut abend wieder in die sch*** onko. bibber!
ich glaub, ich werd morgen mal mit der psychotante reden. ich hab ja jetzt drei echt doofe tage vor mir. da brauch ich ein bisschen zuspruch, vor allem, weil man dort mít den ärzten kaum vernünftig reden kann. die sind soo doof. :twisted:

jetzt seh ich meine mäuse 3 tage nicht und bekomme morgen bestimmt den 1. schock, wenn die das ct auswerten, urgs.
das wetter macht echt depri, merkste? 8)

wenn man im KH diesen internetzugang über die karte kauft, kann man da auch was schreiben?

so, ich drück dich mal von ums eck, bis bald, mari, die fast doppelt so alt ist wie du und sich gar nicht so fühlt :lol:
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soul-touch
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Beitragvon soul-touch » 22.01.2012 19:25

Hallo Mariii,

ein ganz liebes Hallo auch von mir und viel Kraft für die nächste Zeit!!! Ich wünsche dir, dass sich vielleicht doch noch alles zum Guten wendet.
Ansonsten bist du hier gut aufgehoben... :wink2:
Die 3 Tage bekommst du auch schnell rum...

LG Diana
10.10.2011 Diagnose: T-Hodgkin Lymphom Stad. IA/IIA(?) Befall re Axilla
Therapie: 6xCHOP
CT 23.3.2012--->sauber
PET-CT 26.3.2012 NIX LEUCHTET!! !--->komplette metabolische Remission
doch noch Bestrahlung nach Prothesenexplantation und Kapsolusektomie am 10.5.2012-Infaltration mit Lymphomzellen nachgewiesen, 36 Gray ab 25.6.2012
Diagnose geändert: implantatassoziiertes ALCL
10/2012 1. NU alles schicki!!!
3/13 2.NU--->weiterhin alles schick :-D
9/13 3.NU--->immernoch gesund!!!!!
10/2016 immernoch gesund :daumen:

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melicha
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Beitragvon melicha » 24.01.2012 00:13

wie gehts dir?
ich denke ganz fest an dich :)
und die drei tage kriegst du auch schnell rum :kiss:
und wenn die ärzte nicht mal was netter sind, komm ich mal darüber geflogen :nawarte: :nawarte:
halte mich auf dem laufenden!!
sende dir mal ein :blumen: rüber und :tuscheln: dir zuspruch zu.
hat das mit dem internet geklappt?
jaa miesepeter wetter :(



Knutschiiiii :wink2:


Melanie

maikaefer76
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Beitragvon maikaefer76 » 24.01.2012 16:35

Liebe Marii,
ich hoffe, Dir gehts einigermaßen??? Ich drück Dir ganz dolle die Daumen, dass Deine Untersuchungen nicht so schlimm ausfallen wie Du befürchtest! Die Warterei ist echt schlimmer als Folter.
Ich hatte gestern den Termin beim Onko - war ne sehr sehr nette Ärztin, hat sich viel Zeit genommen. Leider wurde nur Sono und ne Menge Blut abgenommen. Morgen hab ich dann CT und die Woche drauf noch Mammo und am 2. die Besprechung um evtl weitere Sachen abzuklären, evtl. Magenspiegelung... das dauert noch!
Aber irgendwie bin ich jetzt relaxter als die Tage davor (kann zumindest ruhiger schlafen), es läuft jetzt und dann schau ma mal, ne... ich hoffe nur nicht, dass mich morgen nach dem CT die Panik überfällt... vielleicht kann ich ja dem Radiologen schon ne Meinung rauskitzeln :lol:

Sei ganz lieb gedrückt und gib die Hoffnung nicht auf
:cool_wink:

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Mariii
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Wieder da

Beitragvon Mariii » 26.01.2012 16:46

Hallo Ihr wunderschönen Grazien, :4587:

(mann wat seht ihr alle gut aus!!) :shock01:
Und ich komme heute aus dem wundertollen Krankenhaus in Bonn und habe News. Intuitiv habe ich mir tatsächlich das genau richtige Forum ausgesucht! Ich habe mir tatsächlich einen Morbus Hodgkin eingefangen :nerv: Noch haben die Ärzte auf ein 2a Stadium getippt. Das Beckenstanzenergebnis steht noch aus. Kopf MRT war heute mittag. Und es wurde (angeblich) NUR eine kleine Zyste gefunden? Schluck. Da haben die gar nichts zu gesagt. Jedenfalls warten wir jetzt noch die 2. Meinung ab und dann geht die Therapie los. Er hat was von neuer Studie gefaselt und nur 2 (!!) Chemoblöcken plus Bestrahlung... :keineAhnung:
Das wäre wohl das neueste, schonendste nach Kölner Studie usw. Naja, mal sehen, was mein Onkologe dazu sagt. Da gehe ich Montag hin.
Ich bin heute noch serh wackelig nach all den Narkosen und seh aus, wie ne Kalkleiste. Psychich gehts irgendwie, vielleicht, weil ich weiss, dass ihr hier alle schon so tapfen gegen die Schei*** gesiegt habt /werdet und es machbar ist. Wahrscheinlich ist einem auch noch gar nicht bewusst, was auf einen zukommt. Körperlich werde ich fast wahnsinnig von diesem Ameisenlaufen am ganzen Körper. Mir ist dauerschwindelig und ich huste viel, viell. weil sie im medastinalen Bereich auch ein paar vergösserte Lymphis gesehen haben?

Diana, süsse; du hast doch auch so ein frühes Stadium und bekommst 6 Chemoblöcke, oder??

Oh mann, wie schafft man das psychisch, ihr lieben? Wie bekommt man das mit den Kiddies auf die Reihe? Habt ihr eure 1. Chemo im KH gemacht?

Vielen Dank euch allen nochmal fürs drücken, ich hoffe auf reges Geschreibe und viel Gedankenaustausch!!! dickes Bussi an euch alle :kiss:
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Sabine65
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Beitragvon Sabine65 » 26.01.2012 18:14

Hey,
dann mal herzlich willkommen hier (obwohl ja eigentl. niemand hier landen möchte :D )
Kann mir vorstellen warum du jetzt trotzdem irgendwie besser drauf bist. Du mußt jetzt keine Angst mehr haben - jetzt ist die Diagnose da. Du weißt jetzt gegen welchen Sch...kerl du kämpfen kannst. Zuerst hört sich alles schlimm an, aber glaub mir, DU SCHAFFST DAS!

Drücke dir die Daumen!

LG, Sabine
PS: War zur 1. Chemo 4 Tage stationär, denn ich habe mir einen Tag vorher einen Port legen lassen. Danach alles ambulant in der Onkologischen Tagesklinik
7/1989: Kleinhirnastrozytom
MH-Diagnose nach Sternotomie 10.8.10, II BE + RF , trotz PET/CT negativ ->Arm C = 8xBEACOPP nach HD 18
09/2010 bis 02/2011 incl. Thrombose
24.2.11: Abschlußuntersuchung mit CT, Herz-Echo, EKG, Sono: REMISSION!
28.3.12: 1.Jahresuntersuchung: alles iO :) Juni 12: Port-Ex
02/13: 2.JahresU-lt.Plan mit EKG- vorangetrieben da ich Rezidiv-Ängste hatte -> aber alles ok
seither alles gut...ab 2016 nur noch jährliche Kontrolle

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Mariii
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huhu

Beitragvon Mariii » 26.01.2012 22:20

Liebe Sabine (hehe, da gibts einen Buchtitel)

danke für deinen willkommensgruss. du hast recht, wenn diese warterei beendet ist, dann ist man irgendwie ruhig. ich hatte heute nochmal riesen schiss vor dem kopf mrt und jetzt lass ich mal sacken. ich entwickle einen galgenhumor um irgendwie klarzukommen. wir gucken grad schon perrücken aus. mein mann meinte, es gäbe ja morgen beim aldi schicke für 2,99 :lol:

an einen port habe ich auch schon gedacht, ihr müsstet mal meine arme sehen und weil ich mit soner dämlichen braunüle nicht schlafen kann, hab ich mir die jeden abend ziehen lassen, ihr glaubt nicht, wie ramponiert ich bin.

julia, meine liebe. es geht voran bei dir, erzähl mal, hast du neuigkeiten? ich hoffe doch, nur gute. habt ihr was auf dem ct gefunden?

ich habe mir heute mal in ruhe meinen abschlussbericht durchgelesen. der ist auch nicht sehr vertrauenserweckend. beim ct vom abdomen waren wohl soviele bewegungen, dass man nicht eindeutig alles sehen konnte, deswegen gehe man davon aus, es wär auch nix. die sind ja cool, hat keiner auch nur erwähnt :roll:

und ne kleine zyste im gehirn, ist das so lässig, macht man da nix?

und noch eine frage: wie sieht so ein beacop oder chop zyklus aus, wie viele tage chemo, wieviele pause?

oh man, da kommt noch was, ich glaub, wenn erstmal die ganzen haare verebben, dann krieg ich einen hänger.....brrr. hab meinem sohnemann heute mal so ein bisschen vorbereitet, komisch sowas. der kleine kerl hat mich dann ganz süss gefragt, ob er es seinen kumpels erzählen darf :D
und nochmal zum kribbeln/ameisenrennen/jucken. hört das mal auf? ich werd irre.....!

habt ihr irgendwelche motivationslektüre? gibts extratolle antikrebs ernährung???

jaja, is ja gut, ich bin schon still. fühlt euch alle abgedrückt! mari :schlafen:
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5.4.12 Pet leuchtet noch leicht

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Beitragvon Aquarius » 26.01.2012 23:26

Servus :) Ich schreib einfach mal zu den Themen was, wo mir was einfällt.

@ 1. Tag stationär/ambulant: Habe alles ambulant gemacht inkl Staging und so, von der Behandlung selber war nur das PET-CT am Schluss quasi-stationär. (Vom Nasenbluten und der Lungenentzündung mal abgesehen, die wurden im KH behandelt). Vllt macht man bei dir stationär, um zu schauen, wie du des Zeug verträgst; aber prinzipiell kann man des schon alles ambulant machen und ausser mir haben des noch einige andere auch so gemacht. Ich find es auch von der Lebensqualität her besser daheim, als wenn man im KH rumgammelt. Ausserdem kann man ja immernoch zum Arzt, wenn was is und bei dir speziell müssen deine Kleinen net auf dich verzichten.

@ Zyste im Gehirn: Oha O_o wenn des Viech weiterwächst, dann wirds schnell gefährlich in Richtung neurologische Ausfälle oder Schlaganfall; oder wächst des Ding definitiv net weiter und die Ärzte nehmen des deshalb so gechillt auf? Da frag ich mich; des Teil kommt ja net von nix, sondern is ja auch gewachsen und wieso solls plötzlich aufhören... Komische Sache; frag da lieber nochmal nach, wenn du dir unsicher bist. Lieber einmal zuviel als zuwenig fragen.

@ Juckreiz: Bei Beacopp hört er spätestens nach 12-14 Tagen auf (bei mir wars zumindest so und ich hatte übelst schlimmen Juckreiz); vllt auch noch früher. Aber er wird aufhören, versprochen :)

@ Chemoschema im Groben: Da hilft die gute, alte Wikipedia: http://de.wikipedia.org/wiki/BEACOPP und http://de.wikipedia.org/wiki/ABVD. Chop kriegt man v.a. mit Non-Hodgkin-Lymphomen (oder T-Zell-Hodgkin wie z.b. Diana, aber die sin übel selten), aber da du wahrscheinlich "normalen" Hodgkin hast, kommen die gelinkten Chemos infrage, je nach Stadium.

@ Motivationslektüre: Hm keine Ahnung ^_^ Im Forum rumlesen informiert einen ziemlich und man weiß noch eher, was auf einen zukommt; und wenn du den Satz "An Nebenwirkungen kann alles mögliche kommen, aber nichts muss und nicht alles wird kommen" im Hinterkopf behälst, dann is auch die Furcht schonmal genommen.

@ Anti-Krebsdiät: Sowas gibts net. Wenn dir jemand mit "Krebs aushungern" kommt, glaub ihm net, weil bevor der Krebs ausgehungert ist, bist du es schon dreimal, weil der Krebs sich mit dir die verfügbaren Rohstoffe teilt. (Genauer gesagt, "nimmt" sich jede an den Blutkreislauf angeschlossene Zelle die Nährstoffe, die sie braucht). Am besten gesund, vollwertig und worauf du Lust hast geschmacklich.
Habe selber alles gegessen, worauf ich Bock hab, was im Endeffekt die gleiche Ernährung sonst immer war (Mischkost, nix fettreduziertes). War für mich als Genießer n Stück Lebensqualität, immerhin kulinarisch keine Einbußen hinnehmen zu müssen.

Und wenn du sonst noch Fragen hast, hau raus; dafür gibts ja des Forum :)
10.5.2011: Erster Arztbesuch
19.5.2011: Diagnose: MH Stadium 3 AE mit 4 RF, Lungenbefall und 16-cm-Bulk.
24.5.2011: Start der Chemo: 8xBEACOPP esk
Sept. 2011: Pneumocystis-Lungenentzüngung (PCP) zw 5. und 6. Zyklus
14.2.2012: Start Bestrahlung Mediastinum mit insg 20 Gy
15. bis 20.10.2012: Diagnose Rezidiv 4b, diffuser Lungenbefall
Okt/Nov 2012: 2xDHAP
12.12.2012: Start von HD-BEAM
März 2013 Bestrahlung am Hals 30,6 Gy
April 2013 Influenza mit folgender Lungenentzündung
08.05.2013 Abschalten der Lungenmaschine.
18:16 sanftes entschlafen
Hodgkin-Lebenslauf: Erstbehandlung und Rezidiv

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Beitragvon melicha » 27.01.2012 00:12

Ich hatte auch Stadium 2a und habe auch 2 chemo blöcke bekommen.
Bestrahlt werden musste ich nicht mehr.


Wünsche euch allles Gute!
Ihr schafft das schon :knutsch:


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