stecke anscheinend doch noch mittendrin

Hier kann sich jeder - in einem eigenen Thread - vorstellen. Ich bitte darum, hier auf ausschweifende Diskussionen zu verzichten. Für wichtige Themen steht dafür das "Morbus Hodgkin Forum" zur Verfügung, für weniger wichtige das "Plauder Forum"
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Katha76
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stecke anscheinend doch noch mittendrin

Beitragvon Katha76 » 27.11.2009 13:56

Hallo allerseits,
ich habe diese Woche mein Kontroll-PET machen lassen, nach 7 Zyklen Beacop esc.. Die Therapie ist glimpflich verlaufen, anstrengend, aber immerhin ohne Infektionen. Ich hatte einen großen (7x9cm) Mediastinaltumor, Stadium IIE B mit Risikofaktor. Der sollte jetzt weg sein, und gerade sagt mir mein Arzt, es würde noch was leuchten und man müsste noch mal nachbestrahlen. Das finde ich nicht so lustig.

Eigentlich wollte ich mich mal in diesem schönen Forum umhören, wie ihr euch nach Beendigung der Therapie gefühlt habt. Ich bin sehr schlapp und seelisch erschöpft. Nun bin ich die letzte Zeit total steif in den Gelenken geworden. Ich fahr mit dem Fahrrad quer durch Berlin, um mir zu beweisen, dass ich fit bin. Das geht, aber ich kann mich ansonsten zu wenig aufraffen. Wie lange dauert das, bis man sich wieder normal kräftig und leistungsfähig fühlt? Wie lange ward Ihr noch krankgeschrieben?

Gruß
Katharina
MH Stadium II B E mit Risikofaktor: großer Mediastinaltumor (Tennisball) und Perikarderguss Diagnose Mai 09
7 Zyklen Beacopp esk. zwischen Juni und Okt. 09
Kontroll PET 26.11.09: leuchtender Resttumor
15x 2=30 Gy Bestrahlung bis Mitte Januar
Reha in Kreischa im Februar 2010
NU mit CT im Januar 2011: alles gut.
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Marion1970
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Beitragvon Marion1970 » 27.11.2009 16:18

Liebe Katha,

schön, dass Du den Weg ins Forum gefunden hast, also HERZLICH WILLKOMMEN! Doof ist natürlich, dass Du nach der BEACOPP-Ochsentour noch nicht ganz durch bist, sondern noch zur Bestrahlung antreten musst.

Ich hatte eine wesentlich schwächere Therapie, 2 x ABVD und 15 x Bestrahlung, daher fühle ich mich auch fit. Gut war bei mir, dass ich von dem Krebs nichts gespürt habe und somit aus völliger körperlicher Fitness heraus die Therapie angetreten habe. Ich habe das ganz gut weggesteckt und habe auch jetzt das Gefühl, genauso fit wie vorher zu sein. Allerdings bin ich noch krankgeschrieben. Wie ich mich fühle, wenn ich wieder arbeite, weiß ich natürlich nicht.

Wie lange Du krankgeschrieben bist, hängt auch von Dir ab und natürlich von Deiner Therapie. Aber Du besprichst das mit Deinem behandelden Arzt. Mit ihm zusammen legst Du auch die Modalitäten zur Wiedereingliederung fest. Der eine will halt unbedingt schnell wieder arbeiten, muss es vielleicht auch, die andere braucht oder möchte noch ein wenig mehr Zeit.

Ich habe meinem Arzt geschildert, wie ich mir die Wiedereingliederung vorstelle, das fand er auch so in Ordnung und mein Chef fand das auch prima. Also wird das auch so gemacht.

Liebe Grüße, Marion
MH IIa, Behandlung nach Studie HD 13 (2 x ABVD + 30 Gray Bestrahlung): Aug - Nov 2009

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Boris666
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Re: stecke anscheinend doch noch mittendrin

Beitragvon Boris666 » 27.11.2009 19:22

Katha76 hat geschrieben:Der sollte jetzt weg sein, und gerade sagt mir mein Arzt, es würde noch was leuchten und man müsste noch mal nachbestrahlen. Das finde ich nicht so lustig.


Leuchten muss nicht per Se schlecht sein, es kommt darauf an, wie stark es nochl leuchtet. Yoda hat dazu mal vor nicht allzulanger Zeit (war glaub ich im Thread zur Bestrahlung) was geschrieben, was noch heikel sein könnte und wo man beruight zurücklehnen kann. Hat der Okel schon gesagt, wo man bestrahlen würde ?

Eigentlich wollte ich mich mal in diesem schönen Forum umhören, wie ihr euch nach Beendigung der Therapie gefühlt habt. Ich bin sehr schlapp und seelisch erschöpft. Nun bin ich die letzte Zeit total steif in den Gelenken geworden. Ich fahr mit dem Fahrrad quer durch Berlin, um mir zu beweisen, dass ich fit bin. Das geht, aber ich kann mich ansonsten zu wenig aufraffen. Wie lange dauert das, bis man sich wieder normal kräftig und leistungsfähig fühlt? Wie lange ward Ihr noch krankgeschrieben?


Tja, gehöre da auch zur seltenen Ausnahmen, welche überhautp nicht krankgeschrieben wurde (allerdings auf eigenen Wunsch und in Absprache mit der Firma) und auch viel gearbeitet hat, auch während der Chemo, allerdings reduziert (mit jedem Zyklus allerdings weniger). Aber ich wollte auch arbeiten, möglichst ein normales Leben führen, was ncht durch Krebs bestimmt ist. Körperlich fühle mich, abgesehen vom fehlenden Geschmack wegen der Bestrahlung, schon wieder sehr fitt. Ging da nach der Bestrahlung relativ fix. War auch nach der Chemo nach rund 4 Wochen (hatte direkt nach der Chemo noch einen Infekt, der rund 2 Wochen gekostet hat) auch schon wieder recht gut, hatte allerdings auch "nur" (R-)ABVD (nur sehr relativ, da Nebenwirkungen während der Chemo mehr als genug bruatal waren, würde ich nicht meinem schlimmsten Feind wünschen). BEACOPP hat da aber schon noch etwas längeren Zeitbedarf zur Regenration, als ABVD. Aber ganz klar, einen Marathon würde ich auch nicht überstehen (hätte ich aber auch vor der Chemo nicht :D )

Nice Greetz
Lymphozytenprädominantes Hodgkin-Lymphom (LPHD) IIA (stark Positiv auf CD20)
3 x (R)-ABVD vom 03.06.09 bis 02.09.09
Zwischen PET/CT am 28.08.09 --> Vollständige Remission
Bestrahlung (IMRT) 18x 2 Gray vom 15.10.09 bis 9.11.09
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Ich will lieber stehend sterben als knieend Leben, lieber tausend Qualen leiden als einmal aufzugeben

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Katha76
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Beitragvon Katha76 » 28.11.2009 20:47

Hallo Marion und Michael,

vielen Dank für die liebe Begrüßung. Ich habs ja schon fast geahnt, dass es nach der Therapie weiterhin so ist, dass man nicht so recht weiß, was auf einen zukommt. Jede Geschichte ist anders.... und ich bin als Krebspatientin ja doch noch blutiger Anfängerin...

Ich hab gemerkt, dass ich noch nicht viel von mir erzählt hab, das möchte ich doch noch nachholen.

Die Aufdeckungsgeschichte meines Tumors ist etwas quer, aber nicht dramatisch. Ich hatte einfach monatelang Husten. Als Heuschnupfenerprobte hab ich mich zunächst auf Asthma hin behandeln lassen. Erst als es im Winter unverändert weiterging, fing ich an, mich zu wundern. Habe den erneuten Arztbesuch jedoch wieder Monate herausgezögert, da ich mich für meine Masterarbeit hinter Büchern vergraben musste. Der Master ist abgeschlossen, tataa, und statt mich zu bewerben, hab ich mich dann um eine genauere Abklärung des lästigen Hustens gekümmert. Wer hätte gedacht, dass ein tennisballgroßes Dings meine Lunge belästigt...So komme ich also noch mal längerfristig ums Bewerben herum...

Es ist schon seltsam, es ist das erste Mal in meinem Leben, dass ich auf die Hilfe von Ärzten angewiesen bin, und nun gleich so dramatisch.

Fit war ich eigentlich auch immer, aber mitlerweile einfach nicht mehr. Obs am vielen Liegen liegt oder an der Chemo, meine Muskeln haben sich sehr gründlich verdünnisiert.

Hab mich über die Zeit immer ganz gut bei Laune halten können. Nur seit ein paar Wochen hab ich doch die Nase voll von den ganzen Einschränkungen und wär einfach gern plötzlich wieder gesund, so wie früher...

Im Januar geh ich für 4 Wochen in die Reha, zusammen mit meiner Tochter, nach Kreischa bei Dresden, kennt das jemand?

Die Bestrahlung muss noch mit der Studienzentrale in Köln abgesprochen werden. Das wird erst nächste Woche klar, was da genau passieren soll. Bin mal gespannt.
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Jule87
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Beitragvon Jule87 » 29.11.2009 10:29

Herzlich willkommen hier im forum.
noch jemand aus berlin ;)

Kann gut verstehen wie es dir geht. beim meinem ct am ende haben sie auch noch was gefunden, was größer als 2,5 war und daher hatten sie mir schn gesagt, dass es bestimmt bestrahlt werden muss. ich war echt fertig mit den nerven, wollte auch einfach wieder nur normal leben. am ende gabs dann doch kene bestrahlung mehr weil das in der lunge was anderes ist.

Vor der therapie war ich auch ziemlich fit, aber aufgrund von gewichtszunahme ud so gut wie gar keiner bewegung muss ich jtzt echt wieder bei null anfangen plus ich darf noch ken sport machen.

der arzt meinte letztens zu mir dass man min 3 monate nicht richtig sport machen darf, aufrgrund der organe die sich ja auch erstmal erholen müssen. puls nicht über 120 hat er gesagt. fange jetzt ganz langsam an mit so bodenübungen, fahrrad fahren oder spazieren gehen... aber diese langsamen fortschritte nerven mich, kann mir ja nicht mal richig die schuhe anziehen weil ich s ungelenkig geworden bin.

wo bist du denn im krankenhaus??

also ich bin eigentlich immer noch krank geschrieben, obwohl der arzt gesagt hat, dass er mich auch gesund schreiben lassen kann, was ich auch tun muss weils sonst probleme mit meinem studium gibt.

ich hoffe, dass sich herausstellt, das vielleich doch nicht mehr bestrahlt werden muss!!!

Liebe grüße, jule
MH Stadium IVb nodulär sklerosierender Typ
Therapieschema: 8x BEACOPPesk.+Rituximab nach HD18 (04.09 - 09.09)
insgesamt fast 50 Tage stationärer Aufenthalt
1. NU: alles ok
2. NU: immer noch alles i.O.
mehr über mich

Life ist what happens to you while you're busy making others plans.

Nein ich bin nicht die Signatur, ich putz hier nur. Bild

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Katha76
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Beitragvon Katha76 » 29.11.2009 22:11

@Jule
hab Dir gerade geschrieben, aber Deinen Eintrag hier noch gar nicht gesehen gehabt, so gehts mir als Anfängerin im Forum...

Ich werde im Virchow behandelt, bin auch dort in der Ambulanz. Da fahr ich immer 45 min hin, aber ich hab ja ansonsten nichts zu tun. Und jetzt, wo die Arztbesuche das Leben nicht mehr komplett ausfüllen können, da muss ich mir langsam wieder ne neue Beschäftigung suchen.

Ich träume im Übrigen davon, im Mai den Avon Frauenlauf mitzumachen, 10 km. Keine Ahnung, wie realistisch das ist. Vielleicht überhaupt nicht. Wenn ich jetzt 3 Monate meine Organe schonen soll, Dez, Jan, Feb. Dann hätte ich noch 2 Monate zum Trainieren, von 0 ab, bzw. eher -50. Ich bin bereit, diesen Traum Traum sein zu lassen und auf 2011 zu setzen, so, wie ich auch sonst schon auf vieles zu Gunsten des Hodgkins verzichtet habe. Ich halte ihn in Ehren!

Gruß nochmal
Katharina
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Katha76
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Beitragvon Katha76 » 16.12.2009 20:02

So, habe nun die Ergebnisse aus Köln bekommen und alle Ärzte wieder abgeklappert.

Das Ergebnis ist Folgendes: die Chemo hat seit Juli keine Veränderung im Leuchten des Knoten gebracht, er leuchtet immer noch 2,8, er ist aber um 1-2 cm geschrumpft, ist aber immernoch 4-5 cm groß. Nun soll ich Bestrahlung kriegen, 15x 30 Grey. Finde mich langsam damit ab und sammele meine Kräfte. Das Bestrahlen soll auf jeden Fall voll helfen...na, mal schaun. Ob ich hinterher noch ein Bild bekomme, ums zu sehen, obs alles was gebracht hat, weiß ich auch erst, wenns soweit ist. So gehts weiter mit den Hodgkin-Abenteuern.
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Beitragvon Marion1970 » 17.12.2009 00:02

Liebe Katha,

das ist ja ein schöner Mist, dass Du nach BEACOPP nun auch noch bestrahlt werden musst, eigentlich sollte das ja alleine helfen.

Meine Bestrahlung war von vornherein geplant, aber als es nach der Chemo zum Zwischenstaging ging, hatte ich auch so die leise Hoffnung, dass der Mediastinaltumor doch vielleicht ganz verschwunden sein könnte - Pustekuchen! Was ich da auf der CT-Aufnahme gesehen habe, war noch ein ganz schöner Klotz. Zwei Ärzte meinten, ich könne mit dem Ergebnis super zufrieden sein, das würde die Erwartungen voll erfüllen - naja, meine aber nicht. Wenn die Ärzte die Bilder nicht erklärt hätten, wäre ich am Boden zerstört gewesen.
Also bin ich mit dem Mediastinalklotz in die Bestrahlung gegangen und die hat scheinbar wirklich alles weggenatzt. Ich habe zwar noch kein CT bekommen, hatte aber letzte Woche ein Röntgenbild von der Lunge und darauf war jedenfalls nichts mehr vom Klotz zu sehen. Gut, so genau wie ein CT ist es nicht, aber beruhigt hat es mich schon.

Ich drücke Dir jedenfalls fest die Daumen, dass die Bestrahlung alles wegstrahlt, so dass in wenigen Wochen nur noch Du strahlst. Halte durch!

Liebe Grüße, Marion
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yoda
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Beitragvon yoda » 17.12.2009 09:48

Hey Katharina. Ja ich kann leicht reden, war nach BEACOPP total clean. Ja eigentlich vorher schon. Gut, mein Arzt sagte immer, die 15% falsch-positiven PET machen ihnen brutal zu schaffen. Wenn man aber bei dir diese knapp 3 SUV schon zweimal feststellte, ist da wohl wirklich noch was. Und ich hoffe es tröstet dich: Die neusten Studienergebnisse gehen schon davon aus, dass viele Rezidive auftreten, da der Hodgkin einfach noch nicht ganz tot war und sich sozusagen wieder neu entfaltet. Dieses Risiko wäre bei dir eben sehr gross. Die Bestrahlung kann kann das dahinraffen, was anscheinend die harte Chemo bei dir nicht schafft.

Ich wünsche dir auf jeden Fall viel Kraft, dass du dies auch noch meisterst. Wie du ja im Strahlenthread lesen kannst, ist es eigentlich gar nicht so ein Ding. Es ist halt auch langwierig und gewisse Nebenwirkungen gibt es da auch. Dein Ziel ist es gesund zu werden. Ich bin überzeugt, du packst das. Alles Gute.
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte

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tobi33
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Beitragvon tobi33 » 17.12.2009 10:03

Hallo Katharina!
Mein Onkologe meinte auch, dass man erst ab drei oder vier SUV von einem PET-positiven Ergebnis sprechen könne. Die Grenze verschiebe sich aufgrund aktueller Forschungserkenntnisse stetig weiter nach oben.
Bestimmt wird es Deinem Sicherheitsgefühl auch gut tun, wenn die den Knoten noch wegbrutzeln, selbst wenn da schon kein Hodgkin mehr drin gewesen sein sollte. Ist trotzdem anstrengend, deswegen: ALLES GUTE für die Bunker-Sessions! Wir stehen Dir mental zur Seite.
LG Tobias
IVb: 8xB bis 12.2009, NU 06.2010 ok, Lungen-OP 12.2010, aboutme

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Katha76
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Beitragvon Katha76 » 17.12.2009 15:12

Hallihallo,
vielen Dank für die Rückmeldungen und Ermutigungen!

Ja, doll leuchten tuts nicht...Mein Onkologe sagte, in den Zeiten bevor es PET-CTs gab, da hätten sie es entweder drauf ankommen lassen, dann hätte so jemand wie ich nach ca. 2 Jahren ein Rezidiv gehabt, oder man hätte standardmäßig bestrahlt und damit auch gesunde Menschen dieser Belastung ausgesetzt.

Wenns hilft, bin ichs wirklich zufrieden! Ich war glaub ich nach dem Ende der Chemo echt echt müde und hab mir immer vorgestellt, wie ich meiner Familie meine Gesundheit zu Weihnachten schenken kann. Jetzt muss ich stattdessen andere Geschenke besorgen. Hab auch schon hier auf dem Weihnachtsmarkt was gefunden.

Wär ja aber auch schade gewesen, wenn ich das mit der Bestrahlung nicht auch noch kennengelernt hätte. Ne Maske bekomme ich übrigens nicht. Und die Markierungen schmücken schon meinen zarten Rumpf.

Bis bald!
Katharina
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Beitragvon luba » 17.12.2009 18:04

Liebe Katharina
Kopf hoch, das packst Du auch noch! Wenigstens bleibt Dir diese gruselige Maske erspart... :?
Trotzdem frohe Weihnachten!
Wann geht es los?
LG Barbara
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7.12.10 PET/CT negativ

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Katha76
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Beitragvon Katha76 » 20.01.2011 20:09

Hallo liebe MithofferInnen,

ich greife diesen meinen alten thread mal auf, obwohl ich ihn bisher immer vernachlässigt habe. Aber hierhin gehören schon einfach meine Nachuntersuchungsberichte...und hier ist nun mein erster:

Hatte heute, ca. 1 Jahr nach Ende meiner Therapie, mein erstes Kontroll-CT....plus Herzecho und Lungenfunktion.

Die Kardiologin sagte, mein Herz sei ein klein wenig "steif" geworden von der Chemo, aber nicht sehr. Sieht also ganz gut aus.

Und ich bin endlich wieder bei 100% Lungenfunktion. Das finde ich auch sehr beruhigend. Immerhin fehlte da mal ne ganzer Teil linker Oberlappen. Aber der scheint sich wieder entknittert zu haben.

Die CT-Bilder werden natürlich erst nächsten Donnerstag besprochen. Hoffentlich ist alles ruhig...

Ehrlich gesagt war ich ganz froh, dass heute mal wieder jemand genau hinschaute und nach dem Rechten sah. Ich fühl mich in den Händen der Ärzte immer in guter Obhut. Sie habe mir meine Leben geschenkt. Allein hätte ich das nicht geschafft.

Weiß jemand von Euch, wie hoch ein CRP-Wert sein muss, um hoch zu sein? Ich weiß nur, dass er ab über 0,5 erhöht ist. Ich hatte 0,7. Ist das schon viel, oder eher gewöhnlich?

Lese in letzter Zeit immer wieder regelmäßig hier und freue mich über jeden Beitrag, wo man einfach an etwas teilhaben kann. Seltsam, oder? Man könnte ja auch meinen, man hätte mal genug von all den Krankheitserlebnissen. Aber so geht es mir bisher noch nicht.

Liebe Grüße aus Berlin
Katharina
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Beitragvon Katha76 » 30.01.2011 17:08

Hallo allerseits,

sö, es ist schon ein paar Tage her, am Donnerstag war ich zur Besprechung der Ct-Bilder, und glücklicherweise ist bei mir alles in Ordnung.

Die Therapie scheint gewirkt zu haben.

Puh. Ein Glück!

Schraube also meine Planungshorizont weiter hoch, hm, bin gerade bei 4 Wochen, aber ich glaube, ich darf mittlerweile wieder 6 Monate im Voraus planen...

Mein Herzmuskel soll einzig etwas steif sein, und von der Fatique reden wir nicht weiter.

Wünsche Euch einen schönen Sonntag. Schön, dass es dieses Forum gibt!
Katharina
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DerAndi
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Beitragvon DerAndi » 30.01.2011 18:11

fein das zu lesen. :)

ein hoher CRP wert ist übrigens weit jenseits der 0,7. 0.7 deutet eher auf eine leichte entzündung im körper hin.
ich hatte zb über monate einen crp wert von 60-100. :)


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