Milz enfernen

[Boris75]

Bei mir wurde MH in einem extrem hohen Stadium diagnostiziert. Nach achtmal R-BEACOPP eskaliert und 30 Gy Bestrahlung steht jetzt wohl zunächstmal die Entfernung der Milz an (ist eh nur noch nen riesiger Klumpen Narbengewebe mit aktiven Lymphknoten).

Hat jemand aktuelle Erfahrungen (also bitte nichts wie, "meinem Onkel haben sie achtzig auch die Milz entfernt") damit?

[yoda]

Darf ich fragen, wie es grundsätzlich weitergeht und was denn diagnostiziert wurde? Du schreibst du hättest eine Bestrahlung gehabt nach der Chemo BEACOPP eskaliert, was ja schon auf noch aktive Lymphome hinweist. Ist denn ausser der Milz jetzt noch etwas anderes betroffen? Ich weiss, früher nahm man die Milz praktisch immer raus. Doch bei einer Systemerkrankung bringen ja die operativen Entfernungen von betroffenen Lymphknoten oder Organen nichts. Plant man denn nicht noch alternative Chemoschemas oder eine Stammzellentransplantation?

[Boris75]

Naja, ein Beckenkamm und der dazugehörige Oberschenkelhalsknochen leuchten auch noch, aber da hoffen wir mal, dass es aktiviertes Knochemark durch die Chemo ist, das da im PET leuchtet.

Der vierte bis sechste Brustwirbel (da war eine Metastase durchgebrochen und hat das Rückenmark abgequetscht -siehe Avatar- so hab ich übrigens von MH erfahren) und die axiliären Lymphknoten wurden bestrahlt. Ergebnis steht noch aus.

Hmm, wie es grundsätzlich weiter geht...
Chemotherapeutisch sind wir mit 8 R-BEACOPP esk. dann auch von der Knochenmarkreserve ziemlich am Ende. Und bevor ich das Risiko einer Hochdosis-Chemotherapie zur Vorbereitung der SZT eingehe, scheint mir rausschneiden und beobachten mal die bessere Lösung. Die SZT hätte ich dann gerne doch noch in Reserve.

[yoda]

OK alles klar. Dich hats also ossär ziemlich übel erwischt. Meine Wirbelsäule war anscheinend auch betroffen. Es gab aber keine grossen Komplikationen. Und ich hoffe stark für dich, dass die Bestrahlung jetzt noch den Rest gebracht hat, den es braucht. Klar: Watch and Wait ist immer besser, wenn diese Alternative besteht. Eine Hochdosischemo ist ja schlussendlich nicht ein Spaziergang am Sonntag, sondern kann gut und gerne in die Hose gehen. Hier noch Munition in Reserve zu haben ist auf jeden Fall eine gute Option.

Wie kam es denn zu so einem riesigen Befall Boris? Hattest du auch eine Armada von unzähligen Arztbesuchen und Problemen, bis endlich deine Probleme in der Wirbelsäule zur richtigen Diagnose führten?

Wünsche dir alles Gute! Gib dem Hodgkin den Rest.

[Boris75]

Naja, bei nem Arzt war ich eigentlich nicht, sondern habe meine "Rückenschmerzen" (Wer geht schon wegen sowas zum Arzt?) ein Jahr lang recht erfolgreich mit rezeptfreiem Ibuprofen aus der Apotheke selbst therapiert. Gegen Ende waren es dann 2800mg am Tag. Wirkt echt gut das Zeug.

Eigentlich war ich bis ich auf der Neurochirurgie auf dem Gang lag ("Sie haben Metastasen in der Milz, der Leber, beiden Lungenflügeln, am vierten Halswirbel, den Lendenwirbeln und den Brustwirbeln. Wir haben keinen Ahnung woher es kommt, aber am fünften Brustwirbel ist eine Metastase durchgebrochen und drückt ihr Rückenmark ab. Ich würde jetzt gerne sofort operieren, was meinen sie?" - "ÖH".) der Meinung es sei was mit der Bandscheibe, die geben dir Kortison und abends gehst du wieder heim. Tja, nun bin ich seit Januar ununterbrochen im Krankenhaus.

[tobi33]

Lieber Boris, auf die Gefahr altmodisch zu klingen: Schreib uns doch mal bitte eine kurze Vorstellung und lass Dir nicht alles aus der Nase ziehen. LG Tobias

PS: Dein Calvin-Zitat "ohne Schneeball": Sardonismus? Entspricht das der Haltung zu Deiner Krankheitsgeschichte?

[alty]

Lieber Boris, auf die Gefahr altmodisch zu klingen: Schreib uns doch mal bitte eine kurze Vorstellung und lass Dir nicht alles aus der Nase ziehen.

@tobi33: Vielleicht solltest Du mal ein paar Regeln aufstellen wer hier was wie zu schreiben hat.

Lass' doch bloß mal Dein oberlehrerhaftes Geschreibsel ...

[Boris75]

PS: Dein Calvin-Zitat "ohne Schneeball": Sardonismus? Entspricht das der Haltung zu Deiner Krankheitsgeschichte?

Wirr, versteh ich nicht.


Öhm, eigentlich wollte ich ja nur wissen, ob jemand Erfahrung mit ner Milzentfernung hat? Meine Krankheitsgeschichte ansonsten ist da ja eher nebensächlich.

[Elisabeth]

Hallo Boris,

also ich habe konkrekte Erfahrung mit der Milzentfernung. Das ist jetzt aber auch schon 16 Jahre her (und ich lebe noch!).
Die Milzentfernung gehörte bis ca. 1993/94 noch zur Standardtherapie bei den Stadien bis ca. IIA. Dh damals hat man die Milz eigentlich nur zu diagnostischen Zwecken entfernt und anschließend, wenn sie nicht befallen war, wurde man "nur" noch bestrahlt (die Milz konnte man dann allerdings nicht mehr einbauen).
Ich weiß jetzt nicht, was ich konkret noch dazu sagen kann. Die Milz wird rausgeschnitten und die Lymphgefäße teilweise mit Metallclips abgeklemmt, damit sich nicht soviel Lymphflüssigkeit im Bauch ansammelt.
Naja, mittlerweile macht man dies nicht mehr so, da sich rausgestellt hat, dass das Käse ist, und es für die Überlebensraten bei MH besser ist, die Milz drin zu lassen und dafür Chemo zu machen. Aber dafür sind wir ja alle in den Studien, um sowas rauszufinden.
Du kannst ja vielleicht auch nochmals nach Splenektomie googeln.

Nach der Operation war ich noch zwei Wochen im Krankenhaus. Bei mir fand die Operation damals eine Woche nach der Geburt meiner Tochter statt, und somit war ich damals wohl auch nicht so besonders fit.

In Bezug auf spätere Auswirkungen habe ich nix konkretes bemerkt. Wichtig ist wohl, dass man sich gegen Pneumokokken impfen lässt, möglichst noch vor der Milzentfernung. Wenn du allerdings gerade noch Chemo hast, müsstest du es später nachholen.
Theoretisch ist man ohne Milz gegen manche Dinge nicht so gefeit, da die Milz im Notfall schlagartig Blutkörperchen für die Abwehr produzieren kann. Somit fehlt eine Schranke im Immunsystem. Bisher habe ich aber alles ganz gut ausgehalten.

Übrigens hat nach meiner Rezidivbehandlung in 2004 auch noch jahrelang (!) alles mögliche geleuchtet, und war dann immer wieder doch nix. Beobachten kann sich also auch lohnen, ist aber auch stressig.

Ich wünsche Dir noch viel Kraft für die schwere Zeit.

Elisabeth

[Sane]

Hallo Boris,
was bedeutet denn das R vor Beacopp? Ist das noch mal eine andere Variante oder ein zusätzlicher Wirkstoff?

Viel Kraft weiterhin!

Sane

[tobi33]

@tobi33: Vielleicht solltest Du mal ein paar Regeln aufstellen wer hier was wie zu schreiben hat.

Es geht nicht um irgendwelche Benimmregeln. Boris, mich würde einfach Deine komplette Krankengeschichte interessieren, vor allem, da sie ja nicht so 0815 ist. ich könnt es jetzt auch noch so umformulieren, damit es auch dem alty gefällt. Da der liebe alty aber nur noch Kommentare zu meinen Oberlehrerbeiträgen schreibt, möchte ich ihm natürlich nicht die Chance nehmen, sich hier weiter einzubringen.

PS: Dein Calvin-Zitat "ohne Schneeball": Sardonismus? Entspricht das der Haltung zu Deiner Krankheitsgeschichte?

Wirr, versteh ich nicht

Ich besitze sehr viele Calvin&Hobbes Bücher und Watterson ist der Zeichner ebendieser. Dein Zitat ist ein Calvin-Statement, der -einen ultragroßen Schneeball bauend- von Hobbes darauf hingewiesen wird, dass er ihn nicht werfen können wird.
Aber aus dem Zusammenhang herausgerissen (ohne Comic) finde ich das Zitat (v.a. in diesem Forum) bitter ironisch, zynisch... und wollte wissen, ob das die Haltung Deinem Schicksal ggü. ist. Deine Schilderung mit den Ibus ("wer geht schon zum Arzt...") geht ja in eine ähnliche Richtung.

LG Tobias

[alty]

Ach weißt Du tobi33, Du bist nicht der erste und wirst auch nicht der letzte Dummschwätzer auf dieser Plattform sein. Sie kommen und gehen wie im wirklichen Leben.

Wenn Boris seine Krankengeschichte erzählen möchte, dann wird er es sicher von ganz allein tun. Das kann er und jeder andere auch, davon bin ich überzeugt. Dazu braucht niemand so eine blöden Oberlehrerspruch, wie

Schreib uns doch mal bitte eine kurze Vorstellung und lass Dir nicht alles aus der Nase ziehen.

Ich frage mich, wie ich mich ohne eine Vorstellung die über 5 Jahre, die ich mich - mal mehr und mal weniger - hier rum treibe, in diesem Forum einbringen konnte.
Also Freunde! Wenn jemand eine Frage hat, erst Bewerbung mit ausfühlichem Lebens- und Krankheitsverlauf an tobi33.

[speedy]

.........nun ja ich finde schon das Du den Krankheitsverlauf ausreichend geschildert hast!
Zusammenfassend kann man wohl sagen, das nach dem kompletten Paket (Rituximab + alle eskalierten beacopps + Bestrahlung) immer noch Unsicherheit seitens Deiner Ärzte da ist, ob alles getan ist. Und die Milz steht in Verdacht noch aktive Zellen (vielleicht) in sich zu haben. Das hat ja gar nichts mit der Therapie vor 20 Jahren zutun - Milz raus - Krebs weg.

Es gibt hier ein paar im Forum, da ist es ähnlich gelaufen, aber mit einem Bulk (Mediastinaltumor > 10 cm) da stand auch ein paar Mal der Verdacht- ob wohl alles tot ist oder nicht. Und das PET steht immer wieder mal im Verdacht hier bei dem einen oder anderen kein zuverlässiges Ergebnis zu liefern.

Es tut mir sehr leid, das Du sooooo viel durchmachen musstest und 9 Monate Krankenhausaufenthalt traumatisiert. So hab ich Deine Signatur verstanden. Ich zieh den Hut vor Dir was Du alles überstanden hast und hoffe sehr das endlich mal Licht am Horizont kommt.

Stellen Sie es Dir denn frei die Milz weiter zu beobachten oder raten sie dringend diese entfernen zu lassen? Eine Entfernung schafft natürlich mehr Klarheit: Wunschgemäss wäre alles totes Gewebe, was eventuell lange gebraucht hätte abgebaut zu werden.

Halte durch, viel Kraft und halt uns auf dem Laufenden! Gabi

[juliettefanfan]

Hallo
Meine milz wurde auch entfernt,denn sie bestand nur noch aus tumorgewebe.Seitdem habe ich damit nie probleme gehabt.Ich habe nie grippe oder erkältungen.Mir wurde immer erklärt dass die milz wohl vor allem bei kindern wichtig ist,später aber ohne weiteres entfernt werden kann.Ich war ung.eine woche im krankenhaus.
Nach der op war eine drainage im bauch um blut und flüssigkeit abzuführen...
Die vorher schon erwähnte impfung habe ich auch bekommen.
Viel Glück für alles weitere

[Boris75]

@tobi33
Gut, jetzt kenn ich auch Calvin und Hobbes...
Ich fand das Zitat jetzt auch nicht "bitter", sondern eigentlich ziemlich witzig.

Meine Krankengeschichte umgibt auch kein "düsteres Geheimnis", bin momentan einfach nur zu faul es aufzuschreiben.

@yoda
Zur Behandlung prinzipiell ist es ziemlich egal, ob man das Areal durch Bestrahlung grillt oder rausschneidet. Letztendlich ist beides nur eine Unterstützung der Chemo.

Zur Milz:
Es leuchtet im PET schon sehr stark! Die Onkologen waren zunächst mal ziemlich überrascht, dass da irgendwas die Chemo überhaupt überstanden hat. Also komplett Bestrahlung ... allerdings sagte dann die Strahlentante: "STOP!". Meine Milz ist sehr groß, so dass die Hälfte des Darms und eine Niere ebenfalls bestrahlt worden wären und das macht sie nicht. ("grob fahrlässig" war noch ihre netteste Formulierung Köln gegenüber). Nun wird nächste Woche wieder mal gestaged und dann wohl geschnitten.

Ich hab jetzt mit dem rausschneiden auch keine Probleme, zumal ich eh nicht glaube, dass da noch viel Milz unter dem ganzen Narbengewebe übrig ist. Was ich einfach wissen wollte war, wie man danach weiterlebt und ob man für Infekte besonders anfällig wird? Vier mal im Jahr ne Mandelentzündung würde mich ziemlich annerven. Die postings gehen da aber wohl eher in eine positive Richtung. Danke auf jedenfall für die Antworten.