...alles, was man wissen sollte...

Forum für alles, was in irgendeiner Weise mit Morbus Hodgkin zu tun hat. Dieses Forum soll in erster Linie aktuell Betroffenen helfen.

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Ineli
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Beitragvon Ineli » 17.03.2006 21:05

oh my diese Liste, bin jeweils mit diversen "4"-Werten noch raus und arbeiten gegangen .....Juh, da hab ich wohl Glück gehabt! Aber ..... bei mir wurde auch nie was gesagt!!!!

Noch als Tip während der Bestrahlung von meinem Radiologen: Nie direkt bestrahlte Zone "anspritzen" während dem Duschen, sondern das Wasser von Kopf her über den Körper rinnen lassen ..... weiter meinte er ich soll keinen Selbstbräuner verwenden (hat mal eine Patientin gehabt, die das gemacht habe ....!!!!!)

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bonny0404
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Beitragvon bonny0404 » 18.03.2006 07:08

Hey Krümel

danke...das ist ja mal eine tolle übersicht zu den infektionswerten,den kannst du ja auch gern mal ins NHL-forum posten.Am anfang der erkrankung sieht man ja kein stück mit diesen werten durch (und ehrlich gesagt hab ich auch jetzt noch meine problemchen damit :oops: ).

Also die übersicht ist echt klasse :daumen:
man muss die Welt nicht verstehen,man muss nur in ihr zurecht kommen!

Diagnose: Dez.2003
NHL Stadium III-IV,
3 Monate stationäre Behandlung
Therap.:Hochd.Chemo+2x autol.SZT+36 gy mehr über mich
letzte NS 09/2010 alles i.O. Bild

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Judith
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Beitragvon Judith » 18.03.2006 08:45

Ineli hat geschrieben:weiter meinte er ich soll keinen Selbstbräuner verwenden (hat mal eine Patientin gehabt, die das gemacht habe ....!!!!!)

:shock: es gibt schon :gaga: Leute .... meine bestrahlten Stellen sind so braun, dass ich eher die Umgebung nachbräunen müsste... was mir aber nicht im Traum einfallen würde :doof:
MH IIIA, nod.skler., HD15-Studie: 8xBEACOPP-14 von 5-9/04; 10/05 alte Stellen wieder aktiv, 22 Bestrahlungen 2/06, dann alles OK; seit 1992 kutanes T-Zell-Lymphom; 4/06 LK an neuer Stelle, 7-10/06 HD mit autologer Stammzelltransplantation SO FING'S AN und SO GING'S WEITER

Krümel
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Beitragvon Krümel » 18.03.2006 19:27

:huhu:

wollte noch nachträglich zum thema vitamine was sagen!

hab mich mit meinem arzt drüber unterhalten, wie er das ganze sieht etc, weil ich ja nun auch vitamine per infusion erhalte ab und an!

also er meinte folgendes!
vitamine generell über obst und gemüse aufnehmen! ausser, wenn die schleimhäute angegriffen sind im Mund etc, und die fruchtsäure diese reizt, was ja nun verdammt schmerzhaft sein kann, dann sollte man auf tabletten umsteigen! ABER vorher mit dem arzt abklären und nachgucken lassen, ob es überhaupt nötig ist!

vitamine aus obst und gemüse sind daher in erster linie besser als in tabletten form, weil die in obst und gemüse anders isoliert sind als in tabletten oder kapselform, und daher besser für den körper sind!

so das war es glaub ich!

Carina

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Caren
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Beitragvon Caren » 20.03.2006 11:59

Ineli hat geschrieben:oh my diese Liste, bin jeweils mit diversen "4"-Werten noch raus und arbeiten gegangen .....Juh, da hab ich wohl Glück gehabt! Aber ..... bei mir wurde auch nie was gesagt

War bei mir genau so, ich wußte auch nicht bescheid, ich war mit schlechten Werten unterwegs. Aber mir ist auch nichts passiert. Ich denke einfach, wenn man etwas nicht weiß, und sich nicht bekloppt macht (bor, hoffentlich kriege ich jetzt nicht das und das ...), dann geht es auch gut. Ich bin ja auch blond!!
Nach KMT sollte man dann doch schon einige Sachen beachten (Ernährung, Pilze in Blumenerde oder Lebensmitteln, jeden Tag Handtuchwechsel), aber vorher finde ich es übertrieben. Die Meinungen gehen auch da bei den Ärzten weit auseinander (in einer Klinik, auf einer Station). Aber es wird ja auch ein niedriger Granolozytenwert zugrunde gelegt.
Gruß Caren
P.S. Knochendichtemessung gehört nicht zum normalen Staging. Nur das Knochenszintigramm (wie wird das nochmal geschrieben?)

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Caren
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Re: ...alles was man wissen sollte...

Beitragvon Caren » 20.03.2006 12:54

Hi, ich hatte noch der Chemo und habe jetzt noch Probleme mit Krämpfen, aber nicht die normalen, sondern so Schienenbeinkrämpfe, so daß der Fuß nach oben geht und dann kommt dazu noch ein Fußkrampf. Was ich damit sagen will:
es liegt nicht immer an Magnesiummangel. Es ist wichtig, sich seinen Magnesiumwert messen zu lassen. Ist der okay, dann stimmt etwas nicht mit dem Säurehaushalt. Also meine Muskeln produzieren zu viel Säure, dagegen hilft ein Zaubermittel namens 'Limptar'. Es enthält Chinin, aber bei sehr starken Krämpfen (vor Schmerzen ins Kissen beißen oder fast Ohnmacht) helfen die sofort. Es sind keine Dragees, so daß sie sich sofort auflösen und sofort helfen!!!
Habe vorher wie verrückt Magnesium geschluckt, bis Uniklinik Köln mir sagte, daß mein Magnesium in Ordnung ist und ich das tolle Mittel bekam.
Auch wichtig:
Lungenfunktionstest nach Gabe von Bleomycin (habe ich gerade unter einer anderen Rubrik entdeckt und mich wieder erinnert). Müßte aber zum Standard gehören.
Bis denne, Caren

D.
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Beitragvon D. » 21.03.2006 09:16

Und, wer macht sich jetzt die Mühe die Punkte zusammenzufassen ?

Das mit den Schienbeinkrämpfen hatte ich auch, aber wesentlich schwächer und nur vereinzelt - bis jetzt habe ich es den Ärzten noch nicht gesagt.

Die schauen immer so irritiert, wenn sie keinen direkten Zusammenhang sehen (wollen). "Hätte ja auch vorher da sein können, oder das passiert mir / meinem Ehepartner auch ..."

Ärzte, super :?
D. - Ich will auch eine Lifecoach werden ;-)

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Judith
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Beitragvon Judith » 21.03.2006 09:52

Wenn ich es richtig verstanden habe, wollte das JU übernehmen :winki:

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Caren
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Beitragvon Caren » 21.03.2006 11:55

Judith hat geschrieben:Wenn ich es richtig verstanden habe, wollte das JU übernehmen :winki:

Genau, die Liste von ihr wird ständig aktualisiert (seht unter Seite 1 nach, bzw. unter ihrem 'Aufruf'). Wichtige Sachen nimmt sie ständig auf.
Bis denne, Caren

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armin
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Beitragvon armin » 21.03.2006 12:18

Moin,

1 bis 2 Jahre nach der Therape an die Toxizitätsüberprüfung sprich diverse Herzuntersuchungen machen lassen.

Bei den Blutwerten im Rhytmus der Nachsorgen stets auch die Schilddrüsenwerte mitmachen lassen zumindest bei denen, die im Bereich der Schilddrüse bestrahlt wurden.

Gruß Armin
Diag. 2/2004 ,MH 2a (Mischtyp) mit Risikofaktor (Bulk im Mediastinum 6,5x4,3x4,4cm und 3 Areale befallen) 1xABV Rest ABVD (4 Zyklen) ,30 Gy, Totale Vollremission , offiziell geheilt

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frühling06
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Checkliste Vorbereitung Chemotherapie

Beitragvon frühling06 » 07.12.2006 13:31

    Info an Verwandte & Bekannte, eventuell auch über dritte Person / E-Mail, wenn als zu belastend empfunden, konkret kommunizieren, was man sich für die nächsten Monate wünscht
    Kündigung / Ruhende Verträge für Sportvereine, Fortbildungen, sonstige Vereine, Clubs, etc.
    Haushaltshilfe besorgen, die im Notfall auch täglich kann
    Antrag auf Kostenbeteiligung für Haushaltshilfe an Krankenkasse (nur für Alleinstehende relevant, probiert es, bei mir hat's geklappt für 8 Wochen)
    Einkäufe organisieren, entweder durch Haushaltshilfe, sonstige Dienstleister oder – wenn gewünscht – konkrete, regelmäßige Aufgaben an Verwandte / Freunde vergeben (z. B. alle 2 Wochen 2 Kisten Mineralwasser)
    Kommunikationszentrale benennen: Wer hat immer alle aktuellen Informationen und kann von allen angerufen werden, wenn Patient selbst keine Anrufe entgegen nehmen kann
    Klären, was passiert, wenn es einem so schlecht geht, dass man nicht allein sein kann (kann jemand für eine Zeit bei mir wohnen oder ich bei ihm / ihr)
    Antrag auf Schwerbehindertenausweis stellen
    Transport zur Chemotherapie & zurück (man darf nicht selbst Auto fahren, insbesondere wegen den übelkeitsvermeidenden Medikamenten)
    Antrag von Krankenkasse zur Kostenbeteiligung an Transportkosten (nur für Leute mit längerer Anfahrt relevant)
    Zahnärztliche Behandlungen und andere notwenige Arztbesuche vor die Chemo legen – Wartezimmer sind während der Chemo zu meiden
    Behördenbesuche und sonstige Besuche an Orten, wo viele Menschen sind, erledigen
    Für Männer & Frauen, die noch Kinder haben wollen: Rechtzeitig über geeignete Maßnahmen informieren und diese einleiten (siehe auch entsprechende ausführliche Beiträge hier)
    Falls relevant: Sich über geänderte Ernährungsnotwenigkeiten informieren und entsprechend Vorräte anlegen

Weitere Tipps:
Auf meinem Notebook kann man DVDs gucken, das war Gold wert während der Chemos! An Kopfhörer denken.
http://forum.hodgkin-info.de/viewtopic.php?t=2854
MH II B E 3 x RF (12.04.06), AK St. Georg HH, HD15, 8xBEACOPP esk. 18.04.-26.09.06, Bestrahlung 27.11.-19.12.,
Progress (25.01.07), UK Köln, HDR-2 (Arm B) inkl. autologer Transpl. 02.02.-14.05., Bestrahlung 05.06.-03.07.
Progress (17.07.07), IGEV 25.07.-10.09., allogene TP 01.-29.10., 08.10.08: Mein 1. Geburtstag und immer noch Hodgkin-frei :) **************
2013: Weiterhin gesund!

grufte
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Re: ...alles was man wissen sollte...

Beitragvon grufte » 25.03.2007 03:43

Meine HNO-Ärztin, die mich zusätzlich zum Onkologen unterstützt, hat mir noch erzählt, dass es Onkopsychologen gibt und hat's mir sehr empfohlen. Das kann man also in die Checkliste mit aufnehmen.

Der Befund schon an sich ist wie ein Hammerschlag und dann noch die Strapatzen der Chemo und der Bestrahlung sind auch für das Psycho eine enorme Belastung, die man nicht unterschätzen sollte. Ich kann zwar noch nicht von eigener Erfahrungen berichten, aber der Vorschlag an sich schien mir plausibel, qualifizierte psychologische Unterstützung in anspruch zu nehmen.

Isa
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Beitragvon Isa » 25.03.2007 20:16

Die erste Zeit (ich sag mal das erste Jahr) nach Bestrahlung sollte man wirklich direkte Sonnenstrahlen meiden. Ich habe nicht daran gedacht, habe mich so gefreut in der Frühjahrssonne zu sitzen und prompt bildeten sich dicke Quaddeln an meinem Hals, er war tierisch rot und es juckte furchtbar. Ein Mitteln, das bei Windpocken angewendet wird, schaffte dann Erleichterung-


MH 2 a, Diagnose 05/05
Studie 14 2 x 'ABVD/ 2 x BEACOPP 15 Bestrahlungen

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speedy
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Beitragvon speedy » 27.02.2008 10:30

*nachobenschieb*

Jus Liste auf Seite 1
für die vielen kleinen Neuen - die Liste hat uns jedenfalls geholfen! :D
und die tipps auf den nächsten Seiten auch!
Mein Mann (Joachim) Diagnose MH I/IIA - LPHL im Februar 07, 2 x ABVD bis 9.5.07, 30 gray (17x1,8 gray) bis 19.07.07, PET - 14.06.07 negativ, 1.-8. NU ok, VOLLREMISSION, jetzt nur noch halbjährliche NUs :sunny:

Wer Schmetterlinge lachen hört, der weiß wie Wolken schmecken.....

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Holger
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Oben festtackern?

Beitragvon Holger » 21.05.2008 10:06

Axel, was hältst du davon, diesen Thread mal als wichtig oben festzusetzen?

Gruß, Holger
25.08.05: Diagnose MH, Mischtyp, Stadium IVa (Milz- und KM-Befall)
Therapie: 8 x BEACOPP eskaliert, recht gut vertragen
Nachwirkungen: z.T. Gelenkschmerzen u.ä.
11.04.2006: Laut PET-CT alles wieder weg!
...
2009: nächste Kontrolle im Dezember
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