schöne Bescherung

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Judith
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schöne Bescherung

Beitragvon Judith » 26.12.2005 12:07

Hallo miteinander,

ich hoffe, die meisten haben die Feiertage angenehm verbracht und viele schöne Geschenke bekommen.
Mein ganz besonderes Weihnachtsgeschenk bekam ich am 23. in Form eines Anrufs von meinem Onkologen, in dem er mir mitteilte, dass ich mich wieder zum "erlauchten" Kreis der Hodgkies zählen darf.....
ich bin sowas von enttäuscht und sauer......stinksauer..... auf Gott und die Welt :evil: kann noch gar nicht glauben, dass letztes Jahr alles für die Katz gewesen sein soll und die ganze Sch... jetzt wieder von vorne losgeht..... wobei ich mittlerweile bezweifle, dass die Krankheit wirklich richtig auskuriert war :?

Für alle, die mehr wissen wollen, hier der Versuch einer Kurzfassung:
im Juni ließ ich mich wegen hartnäckiger Rückenschmerzen untersuchen, der Orthopäde machte ein Röntgenbild und stellte fest, dass meine Bandscheiben im Lendenwirbelbereich altersbedingt zusammengeschrumpelt sind und verschrieb mir Krankengymnastik.
Da ich das Gefühl hatte, dass das Kreuzweh in die linke Bauchseite ausstrahlt sobald ich das Becken bewege, bin ich zu meinem Hausarzt und sagte ihm das. Er machte einen Ultraschall, fand nichts Besonderes im Bauch, wollte aber ein MRT von der Lendenwirbelgegend, um zu gucken, ob vielleicht ein Nerv eingeklemmt ist und riet mir solange von der Krankengymnastik ab. Er schickte mich zu einem Radiologen, mit dem er zusammen arbeitet, dieser machte das MRT und sah direkt vor der Lendenwirbelsäule einen Lymphknoten von knapp 2 cm. Ich hatte ihm vom MH erzählt und er meinte, wenn ich schon da bin, nimmt er das ganze Becken auf, damit wir alle LK sehen. Danach erklärte er mir an den Bildern, dass die LK alle gut aussehen, die Rückenschmerzen kämen daher, dass der etwas größere LK vor der LWS auf irgendwelche Nerven drückt, schrieb seinen Bericht und gab mir die Bilder mit.

Da meine 3. Nachsorge gleich nach dem Urlaub Anfang September fällig gewesen wäre, bin ich Ende Juli, kurz vor den Ferien, zu meinem Onkologen, um die Nachsorge zu besprechen. Ich erzählte von der LWS-Untersuchung und zeigte ihm den Bericht des Radiologen. Beim Durchlesen zog er die Augenbrauen hoch und meinte: "2 cm gefällt mir nicht, das ist ganz klar!" und bestand darauf, dass ich die Bilder sofort meinem Radioonkologen zeige, der die ganzen Zwischen-, Abschluss- und Nachsorgeuntersuchungen gemacht hat. Er meinte, wenn der Radiologe Bedenken hat, machen wir ein PET. Außerdem glaubte er nicht an der Diagnose des anderen Radiologen, was die Ursache der Rückenschmerzen betrifft.
10 Tage später kam der Anruf von der Radiologie, komplette Entwarnung, trotz mehrfachen Nachhakens meinerseits keine Rede von 2cm!
Die 3. Nachsorge sollte von Anfang September auf frühestens Ende Oktober verschoben werden, damit mindestens 3 Monate dazwischen liegen, und dann MRT statt CT (wie bisher).

Also fuhr ich ganz entspannt in den Urlaub, Kreuzweh hatte ich nach wie vor.
Am 20.10. wurde das geplante MRT gemacht und ein Oberarzt zeigte mir auf dem Bildschirm, dass alles in bester Ordnung sei. Mir war sofort klar, dass er sich nur die Leiste angeguckt hat. Später muß er gemerkt haben, dass man auf noch mehr LK-Stationen achten sollte (oder er hat mit meinem Onkologen telefoniert...?), jedenfalls rief am 31.10. einer von der Radiologie an und teilte mir mit, dass ein LK leider doch größer geworden ist......und hatte auch gleich alle weiteren Untersuchungstermine parat.
Am 3.11. CT (Ganzkörper) und am 4.11. PET.
Im PET sah man, dass die LK in der linken Leiste und weiter oben in der linken Bauchseite schwach speicherten und ein Knubbel irgendwo zwischen Becken und den Nieren stark..... also im Prinzip genau die "alten Stellen" (= inguinal, iliakal und paraaortal) wie letztes Jahr.
Beim anschließenden Gespräch mit dem Chef der Radioonkologie habe ich ganz deutlich gemerkt, dass ihm die Sache nicht ganz geheuer war. Er meinte, dass 1. ein Rezidiv meist an anderer Stelle auftrittt, 2. hielt er mich für eher über- als untertherapiert, und 3. war bei der Zwischenuntersuchung nach 4 Zyklen nichts mehr zu finden, d.h. die Chemo hatte sehr gut gewirkt.
Ich wurde auch nicht bestrahlt, weil das PET zum Abschluß in Ordnung war.
Allerdings gab er auch zu bedenken, dass bis vor 2 Jahren GRUNDSÄTZLICH bestrahlt wurde, heute entscheidet - zumindest bei Studienteilnehmern - das PET darüber. Ob das wirklich der richtige Weg ist.....? Er bezweifelt es fast.....
Auf meine Frage, warum er im Juni Entwarnung gegeben hat, meinte er, er konnte sich nicht vorstellen, dass da wieder was ist.... :?

Das Blutbild war OK. Mein Doc wollte aber unbedingt eine Histologie, und zwar von den "leicht zugänglichen" LK in der Leiste, nach dem Motto: wenn die leicht Speichernden was haben, ist der stark Speichernde auch befallen.
Am 21.11. hat derselbe Chirurg wie letztes Jahr die Gewebeprobe aus der li. oberen Leiste entnommen, nur diesmal mehr, gleich eine ganze LK-Station (3-4 Stück).
2 Tage später kam der Befund: nichts! Erst mal Erleichterung, aber wie weiter? Wenn diese nichts haben, heißt es noch lange nicht, dass der stark Speichernde hinten auch OK ist.... :roll: Mein Doc wollte natürlich wieder eine Histo.
Dem Chirurg war es zu riskant, aus dem LK vor der LWS eine Probe zu nehmen. Daraufhin schickte mich mein Onkologe nach Ludwigshafen zu einem diagnostischen Radiologen, der die Punktion CT-unterstützt machen kann.
Am 2.12. lieferte dieser eine wahre Meisterleistung ab. Er punktierte den LK - der 2,3x1,ungrad cm hatte und seit dem letzten CT am 3.11. übrigens nicht gewachsen war, was mich wieder ein bißchen hoffen ließ - in Bauchlage schräg von hinten, knapp an der Wirbelsäule vorbei, zwischen Hauptschlagader und Harnleiter, millimetergenau, ohne was zu verletzten, Hut ab! Vor diesem Eingriff hatte ich mordsmäßig Bammel, aber der Mann versteht anscheinend sein Handwerk.
Am 23.12. dann kam der Befund - bingo!

Am 3.1. wird eine Knochenstanze gemacht (mein Doc glaubt zwar nicht, dass das Knochenmark was hat...) und dann über die Therapie entschieden.
Wenn das Mark OK ist, wird vermutlich bestrahlt, diesen "Trumpf" habe ich ja noch im Ärmel. Sonst....... sch.... ich habe absolut keinen Bock auf die Hochdosis..... obwohl ich dank diesem fantastischen Forum weiß, das das noch lange nicht das Ende der Fahnenstange bedeuten muß.
Körperlich geht's mir gut, bin fit und habe auch nicht abgenommen oder so, Angst habe ich auch keine....... bin nur stinksauer und nicht besonders gut gelaunt.....
Tut mir leid, dass es doch so lang geworden ist, aber ich mußte es endlich loswerden :oops:

Liebe Grüße an Euch alle,

Judith
MH IIIA, nod.skler., HD15-Studie: 8xBEACOPP-14 von 5-9/04; 10/05 alte Stellen wieder aktiv, 22 Bestrahlungen 2/06, dann alles OK; seit 1992 kutanes T-Zell-Lymphom; 4/06 LK an neuer Stelle, 7-10/06 HD mit autologer Stammzelltransplantation SO FING'S AN und SO GING'S WEITER

Tobi
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Beitragvon Tobi » 26.12.2005 12:40

hallo liebe Judith,
das ist keine schöne geschiche, die du da schreibst. und das zu weihnachten. dennoch möchte ich dir ganz viel mut und zuversicht schicken. gut dass man den stark speichernden lk noch untersucht hat, jetzt kannst du wirklich was gegen ihn unternehmen, auch wenn es nicht einfach ist, nocheinmal mit mh zu tun haben zu müssen. ich wünsche dir dabei alles gute und viel kraft.
Tobi.
IIAE (3RF), HD14, 4x ABVD, 30 Gy, Vollremission seit Dezember 2005

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Tiffy
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Beitragvon Tiffy » 26.12.2005 12:48

Hi Judith,

du hast es ja schon selber geschrieben: "schöne" Bescherung. Es ist zwar nie der passende Zeitpunkt, aber hätte der Arzt mit der Bekanntgabe nicht wenigstens noch die 3-4 Tage warten können?

Ich wünsche Dir, dass es nur bei dem einen gefunden LK bleibt und du somit eine lokal beschränkte Behandlung (wie auch immer ausgeführt) bekommen kannst.

Liebe Grüße

Robert
Die Musik drückt das aus, was nicht gesagt werden kann und worüber zu schweigen unmöglich ist.

Victor Hugo

http://einklang-katrin.blogspot.com/

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broncolor
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Beitragvon broncolor » 26.12.2005 14:45

Das tut uns allen sehr leid aber auch dieses wirst Du schaffen und eines Tages auf einer Parkbank sitzen und sagen mensch da war doch was..... Alles gute für die Weihnachtstage und einen guten Start mit guten Ergebnisse ins neue Jahr. Viel Glück und Mut und Kraft.
Heilung alles andere ist nicht ganz so wichtig, und kann warten. Denn die Krankheit wartet auch nicht.

Kathrin
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Beitragvon Kathrin » 26.12.2005 15:29

Liebe Judith,

ich kann nur zu gut verstehen, dass du jetzt wütend und enttäuscht bist. Allein die ständigen Untersuchungen und das Warten auf die Ergebnisse zehrt ja schon unglaublich an den Nerven.
Aber ich bin fest davon überzeugt, dass du das schaffen wirst.
Ich denke auf jeden Fall ganz fest an dich und wünsche dir für die kommenden Wochen und Monate ganz viel Kraft und Durchhaltevermögen... Du wirst sehen, Mr. Hodgie hat dann keine Chance mehr und wird sich ENDGÜLTIG verabschieden.

Liebe Grüße
Kathrin

susi
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Beitragvon susi » 26.12.2005 17:17

Hey Judith

Ich wünsche dir von herzen viel kraft und willensgeist das ganze nochmals zu bestehen. Glaub daran das die Bestrahlung was hilft, den ich glaube daran.

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Ineli
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Beitragvon Ineli » 26.12.2005 19:53

Hallo liebe Judith,
So was Blödes! Irgendwie häufen sich hier im Forum die unangenehmen Nachrichten. Ich hoffe, du weisst bald mehr und vor allem wünsche ich dir, dass du mit Bestrahlung davon kommst!!!

Alles Liebe
Ineli

Anni
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Beitragvon Anni » 26.12.2005 21:19

Hallo Judith. Moechte erstmals mein grosser Bedauern ausdrücken, dass Du so bald von einem Rezidiv überrascht wurdest.
Ich habe mich hier lange nicht gemeldet , aber ich lese regelmaessig mit.
Ich fasse mich sehr kurz.
Mit mulmigem Gefühl bin ich am 1.12. zum Cat Scan gewatschelt, es sollte mein letzter nach 5 Jahren Remission sein.
Befund drei 1.5cm Lymphknoten im Bauch und ein 2cc im Brustgebiet.
Für meinen Onkologen war es kristall klar, dass es sich um ein Lymphom handle, allerdings hat er wegen meines Alters ein Non-Hodgkin für möglich gehalten. 2 Tage später pet/cat scan , die kleinen Knoten haben nur schwach geleuchtet , dafür hat der andere hell gestrahlt.
Wie bei Dir war es sehr schwierig eine Biopsie zu bekommen , so musste sich der operierende Radiologe mit einer 1,5cm grossen Rosine begnügen . Es hat 2 Stunden gedauert ( unter cat scan guidance) HOFFENTLICH genug Material zu sammeln. Naja seine Ausdauer hat sich gelohnt, 4 Tage später das Resultat MH, vom selben Typ. Trotz allem war ich da sehr erleichtert.
Meine Behandlung beginnt im Januer, entweder ICE ( was ich wirklich vermeiden möchte) oder EVA wenn der Mugatest befriedigend ausfällt.
ABVD oder MOPP kommen wegen diversen Komplikationen , auf die ich nicht eingehen möchte nicht mehr in Frage.
Ich bin auch nicht bestrahlt worden, aber da die Lymphome in 2 Regionen sind, kommt eine Bestrahlung nicht in Frage.
Ich hab dann noch gesagt, naja wenn man nut noch ein paar Jährchen in meinem Alter anhängen kann ist es ja schon was.
Er hat vehement gekontert, dass er ein kuratives Resultat erwartet. Na ma höhrt ja so gern :) .
Bitte lass Dich gut beraten, es eilt nicht.
Mein Onko hat gesagt, wenn ich erst mal 3 Monate warten will ists ihm auch recht. Naja da war für mich keine Pointe.
Liebe Grüsse
Anni

Arminio

Beitragvon Arminio » 26.12.2005 22:18

Hallo Judith und Anni,

es stimmt mich sehr traurig, daß ihr euch beide nun mit einem Rezidiv auseinandersetzten müsst.
Ich wünsche euch viel Kraft und Energie, um den Hodgkin nochmal zu besiegen.
Alles Gute dafür !!

LG Armin

Krümel
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Beitragvon Krümel » 26.12.2005 23:06

hallo judith!

man man man, was is denn das für n arzt? feinfühlichkeit bezüglich der feiertage kennt der wohl gar nicht oder? das hätte man meiner meinung auch n paar tage später überbringen können die nachricht.

hat man dir eigentlich gesagt, warum in der einen LK entnahme nix vorhanden war Mh technisch? und jetzt bei nem anderen Lk dann doch MH?
ich wünsche dir, das du nur mit bestrahlung davon kommst, und selbst wenn die stanze negativ verlaufen sollte, dann packst den rest auch noch!

@ anni: ICE wird doch nur bei NHL angewedet, oder auch bei MH? oder kommt es auf das alter an? ich weiss ja nicht wie alt du bist :think2: Ich bekomm ja ab näxte woche auch ne HD, und von ICE hab ich da nix drüber gehört.


Alles gute
Carina :krml:

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bonny0404
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Beitragvon bonny0404 » 26.12.2005 23:13

Hallo Anni und Judith,

ich bin ja jetzt erst mal fix und fertig...das ist ja wirklich eine "schöne bescherung".

Ja,das ist ja wirklich nicht sehr einfühlsam die diagnose so kurz vor weihnachten mitzuteilen.

Ich kann mir gut vorstellen,wie euch zumute ist.Irgendwie spiele ich geistig auch oft die situation durch: was wäre wenn....

Weiß gar nicht,was ich sagen soll...
Ich kann mich noch erinnern,als ich damals total entkräftet gesagt bekam,das nach der HD,stammzelltransplantation und bestrahlung nun auch noch der bauch bestrahlt werden sollte.Ich hab nur noch geheult,weil ich dachte,ich kann ja echt nicht mehr...Aber bis zur entscheidung blieben ein paar tage und in denen hatte ich mich wieder gefangen und gesagt: okay ich schaffe das auch noch.Es wurde dann zwar nicht mehr bestrahlt,aber psychisch war ich wieder ziemlich stabil.

Lasst euch von mir umarmen.Ich schicke euch beiden so viel kraft,wie ihr braucht und ihr habt die hilfe hier aus dem forum...

lg bonny
Zuletzt geändert von bonny0404 am 27.12.2005 00:29, insgesamt 1-mal geändert.
man muss die Welt nicht verstehen,man muss nur in ihr zurecht kommen!

Diagnose: Dez.2003
NHL Stadium III-IV,
3 Monate stationäre Behandlung
Therap.:Hochd.Chemo+2x autol.SZT+36 gy mehr über mich
letzte NS 09/2010 alles i.O. Bild

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Michi
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Beitragvon Michi » 26.12.2005 23:37

Hallo Judith, Hallo Anni,

ich bin ja völlig platt, es tut mir sehr leid für Euch, daß Ihr Euch wieder (oder immer noch?) mit MH 'rumschlagen müsst.

Ich wünsche Euch beiden ganz viel Kraft und Durchhaltevermögen für die nächste Zeit.

Du, Judith, hast noch erst vor wenigen Tagen, das freudige Bild von Euerem Mini-Treffen hochgeladen und jetzt das! Dein Onkologe bekommt den Preis für die "gefühlvollste" Diagnosenübermittlung des Jahres (ich fürchte, daß sich jetzt noch ein paar Leute melden werden, die diesen Preis gern ihrem Onkologen überreichen möchten)!

Liebe Grüssle,
Michi
Diagnose Mai 2005: MH Stadium IIa, kein RF; Therapie mit 2xABVD + 30 Gy Bestrahlung. 26.9.05: FERTIG!!!!!
seither alle Nachsorgen: OK!

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Purmaus
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Beitragvon Purmaus » 27.12.2005 00:15

Hallo Judith,

ich bin ja völlig platt, dass du dich jetzt doch mit solchen Sorgen rumplagen mußt. Ich bin echt ganz schön fassungslos. Ich habe deinen Beitrag heute Abend (na eher gestern) gelesen und nun wollte ich doch noch ein paar Zeilen tippen. Da lese ich dann auch noch von Anni. Mensch Mädels, das neue Jahr wird ja nicht gut anfangen für euch.

Ich wünsche euch beiden alles Gute für die Therapie!!!
Petra
MH II a,RF Bulk mediastina Diagnose 11/03
2 BEACOPP esk.+ 2 ABVD 12/03 - 03/04
Bestrahlung 04-05/04
Rest-LK: 3x5,7x5 cm
CT 04.07.2006: Restgewebe nur noch im Durchmesser 2,3 cm übrig *freu*
CT 10/2008 Restgewebe \\\\\"verkalkt\\\\\"

06/2014: Zungengrundkarzinom als Bestrahlungsfolge
Ich lebe seit 08.07.2014 ohne Zunge, ohne Kehlkopf.
kann nicht sprechen, nicht essen, ernähre mich künstlich.

ICH LIEBE MEIN LEBEN UND LEBE ES GERN. IMMERNOCH.

sassi*

Beitragvon sassi* » 27.12.2005 08:25

hallo judith

das ist nun wirklich eine überraschung. ich hätte echt nicht gedacht, dass da wirklich was ist, als du mir vor einiger zeit kurz die geschichte erzählt hast.

aber ich finde es gut, dass du den "bestrahlungs-trumpf" noch im ärmel hast.
vielleicht kommst du wirklich mit der bestrahlung aus. halt uns jedenfalls auf dem laufenden. damit wir fest daumendrücken können.

@anni
schön , dass du dich wieder gemeldet hast, auch wenn die nachricht weniger gut ist. wünsche dir alles gute.

LG sassi

matzilie*

Beitragvon matzilie* » 27.12.2005 10:03

hallo judith,

tz, was soll ich denn davon halten....... das mit dem "hier" brüllen is doch eigentlich mehr mein revier...... und ich akzeptiere da keine wilderer.

es tut mir natürlich sehr leid, dass du dich jetzt doch mit mister MH noch mal rumprügeln musst, wo es doch eigentlich schon sooo gut aussah. aber leider zeigt es sich mal wieder, dass nicht jeder lymphie befallen sein muss. auf der anderen seite kannst du ja vielleicht mit einer örtlich begrenzten therapie die sache in den griff bekommen. das wird auch nicht einfach werden, aber auf jeden fall machbar.

ich weiß, dass du das schaffen wirst und wenn die kraft mal ein bissi nachlassen sollte, dann sind wir hier ja auch noch da und werden dich unterstützen. ich wünsche dir alles gute.

@ anni
hey ami-anni.... schön mal wieder von dir zu hören. der anlass ist zwar nicht so schön, aber auch du wirst das wegstecken. ich würde mich freuen, wenn du dich wieder öfter meldest. auch für dich alles gute.

lg matze


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