Neue "Oldies"aus Bayern stellen sich vor

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yoda
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Beitragvon yoda » 16.08.2009 22:24

Hey Andrea. Also ich war zu Beginn der Chemo 63 Kilogramm. Sogar etwas mehr. Aber sie haben sich da auf meine Angabe verlassen. Teilweise war ich auf 68, jetzt hat es sich irgendwo bei 66.5 eingependelt. Mein Doc ist da aber echt pragmatisch und sagte dann, dass wir wegen dem Pipifax keine Dosiserhöhung machen. Bei 10 Kilo ok.

Da ich bisher nur mit den roten Blutkörperchen (Hämoglobin) Probleme hatte, die Leukos und Thrombos aber immer wieder toll in Ordnung kamen, blieb fast alles bei der Anfangsdosis. Ausser halt das Oncovin (Vincristin). Du erzählst vom Mittelfinger...nun, denke nicht, dass dies schon von der 1. Dosis kommt. Nehme an dein Mann erhält 2mg oder? Also es ist schon krasser Stoff. Hatte nach dem 1. Zyklus Krämpfe im linken Daumen. Nach dem 2. hatte ich so ein Ameisenkribbeln in allen ersten Fingergliedern beider Hände. Das habe ich heute noch! Da müsst ihr aufpassen. Keinesfalls sollte es auf die weiteren Glieder übertreten. Das mit dem Finger muss nicht, kann aber vom Oncovin kommen. Besprecht es mit dem Arzt. Und auch auf die Füsse aufpassen. Ich habe dort zwar gar keine Probleme und spüre nichts, doch sicherheitshalber gingen wir ab dem 4. Zyklus auf 1mg Oncovin runter. Es könnte auch an einem Magnesiummangel liegen. Habe viel Krämpfe in den Händen :o Liegt wohl an der Chemo allgemein und ich muss dann Magnesiumsulfat direkt im Mund auflösen. Das hilft super. Er kanns ja mal probieren. Wenn der Finger dann besser wird, liegts daran.
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
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luba
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Beitragvon luba » 17.08.2009 09:12

Hey Andrea
Ich spüre dieses Taubheitsgefühl oder Kribbeln in den Fingerspitzen seit Tag 15 des ersten Zyklus. Der Doc meinte dazu, dass es schon sehr früh aufgetreten sei. Er wollte trotzdem das Oncovin nicht reduzieren. Aber wie Du das beschreibst, hat Dein Mann nicht das typische Kribbeln, oder?
Übrigens noch ein Nachtrag zum Thema Kuchen. Nach jedem geschafften Zyklus bekomme ich von meiner Family einen Kuchen mit der entsprechenden Anzahl Kerzen gebacken. Freu mich schon aufs nächste Wochenende... :)
LG Barbara
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yoda
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Beitragvon yoda » 17.08.2009 09:20

luba hat geschrieben:Hey Andrea
Ich spüre dieses Taubheitsgefühl oder Kribbeln in den Fingerspitzen seit Tag 15 des ersten Zyklus. Der Doc meinte dazu, dass es schon sehr früh aufgetreten sei.

Hiess es bei mir auch. Wie kommst du damit zurecht? Also zu Beginn und teilweise jetzt noch fallen mir Sachen aus den Fingern, da die Feinmotorik eben doch eingeschränkt ist. Und ob das Gefühl jemals wieder ganz verschwindet mit dem Ameisenhaufen, das sei eben auch nicht sicher. Aber kann damit leben, wenn ich keinen Hodgki mehr habe.
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AndreaOtto
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Beitragvon AndreaOtto » 17.08.2009 10:07

Hey Nick und Barbara,
danke für die Antworten. Also soweit ich weiß, hat er kein Kribbeln, der Zeigefinger biegt sich einfach durch und geht nicht mehr zurück... Allerdings klagt er mit den Füßen, daß die so taub sind und er oft nicht so richtig gehen kann - hatte er aber auch schon ziemlich früh - er hat da eher das Natulan in Verdacht. Was denkt ihr ?
Ansonsten hat er heute die erste Bluttransfusion, da sein HB-Wert am Freitag (3. Chemotag) bei 8,9 lag und angeblich die Kölner diesen zu niedrig hielten. Hat ihm shon etwas gegraust... Ich glaube Nick, du kannst mir hier mehr erzählen ?
Wie ist das, werden da alle Werte besser oder nur der HB-Wert? Und hat das jetzt Einfluß auf die Chemo, die ja erst war?
Finde ich im übrigen toll, diese Gemeinsamkeiten. Hab irgendwo gelesen, du hast Blutgruppe 0 pos. - mein Mann auch!
Zum Thema Port:
Hat mein Mann nicht - ich glaub, die habens im KH verpennt und die Onkologin meinte dann, in der Chemo ist das dann schlecht und sie sieht das ganze auch eher skeptisch. Wenn jemand gute Venen hat, ist sie für lieber ohne...
Nun ist es so, das seine Venen gut waren, nun aber durch diese ewigen Blutkontrollen und einigen Fehlstechern etc. inzwischen nicht mehr gut sind. Jetzt übers Wochenende war sein ganzer Unterarm nur noch rot und blau und bei den letzten Versuchen kam auch nicht immer Blut bzw. stockte und hörte auf zu laufen...
Kann man nun eigentlich das mit dem Port, wenns denn so weitergeht, eigentlich noch machen? Was habt ihr für Erfahrungen ohne Port?
Andrea und Otto
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Hans08
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Beitragvon Hans08 » 17.08.2009 10:33

Hallo Andrea!

Zur Bluttransfusion: Man hat mir damals erklärt wenn der HB Wert sehr niedrig ist wirkt die Chemotherapie nicht mehr so intensiv. Das heißt eine Bluttransfusion und damit eine Erhöhung des HB-Wertes ist positiv für die Chemotherapie. Ab wann eine Transfusion notwendig ist entscheidet der Arzt in Absprache mit Köln - ist ja bei Otto auch geschehen. Je jünger man ist desto weiter kann man den HB Wert sinken lassen. Mit einem niedrigen HB Wert erhöht sich nämlich das Risiko eines Herzinfarktes und das ist im allgemeinen bei jungen Menschen noch nicht so hoch.

Zum Port: Ich hatte auch keinen Port und am Anfang der Chemotherapie gute Venen. Habs auch ohne durchgezogen, aber je länger es gedauert hat desto unangenehmer ist es geworden. Ich glaube aber man kann einen Port auch noch während der Chemo einsetzen. Müsste einige Beiträge hier im Forum dazu geben. Musst mal a bissal nachforschen....

Alles Gute für Euch!

VG
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AndreaOtto
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Beitragvon AndreaOtto » 17.08.2009 10:39

Hallo Hans !
Vielen Dank für deine promte Nachricht !
Du bist ja auch aus den Nähe von Regensburg - warst du auch in der Uniklinik? Seit wir vor 3 Jahren umgezogen sind, kommen wir nur noch selten nach Regensburg - davor waren wir ständig dort - ist ne schöne Stadt und immer was los...
Wie haben die bei Dir dann damals die Sache gecheckt, ob Knochen betroffen sind - du schreibst, du hattest kein Pet?
Andrea und Otto

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Beitragvon luba » 17.08.2009 10:42

Hey Nick
Wir müssen wohl damit leben. :? Allerdings für meine Arbeit wäre Fingerspitzengefühl schon wichtig. Untersuchungen unter der Geburt, Abtasten der Brust auf Konten bei Milchstau, Kälte /Wärme Empfinden ertasten. Der Hebammenberuf ist ein Handwerk und das bereitet mir schon Sorgen. Der Doc meint, das würde nach der Therapie wieder werden. Hoffentlich ist es so.
Wünsche Dir eine schönen Tag, schlepp nicht zu viele Kisten.
@Andrea
Da kann ich mich Hans nur anschliessen. Zur Blutkontrolle machen die mir jeweils nur einen kleinen Fingerpieks das schont die Venen.
LG Barbara
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yoda
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Beitragvon yoda » 17.08.2009 13:34

Da kann ich meinen Senf dazugeben. Also das mit den Blutwerten ist so, habe da eine Eselsbrücke. Es gibt die drei wichtigen Werte:

- Leukos = Immunabwehr = weisse Blutkörperchen
- Thrombos = Wundheilung = Blutplättchen die Wunden verschliessen
- Hämoglobin = Sauerstofftransport im Blut = rote Blutkörperchen

Leider ist es so, dass es nicht ein Heilmittel gibt, sondern jeder Wert braucht seinen eigenen Pusher:

- Leukos = G-CSF = alias Neupogen oder Neulasta Spritzen (diese regen im Knochenmark künstlich an, dass neue weisse Blutkörperchen gebildet werden. Dies passiert plötzlich und schnell, vor allem in den grossen Reservoirs des Knochenmarks. Dieses befindet sich vor allem im Becken oder den Oberschenkeln. Deshalb auch die Knochenschmerzen.)
- Thrombos = Blutplättchenkonserve (so ein glibberiges gelbes Zeug, welches meist gleich zusammen mit den normalen Blutkonserven gegeben wird, um das Hämoglobin zu steigern.)
- Hämoglobin = Blutkonserven in der eigenen Blutgruppe. Dort wird anscheinend der Sauerstoffgehalt vom Spender mitkonserviert, von dem man dann profitiert und den Wert wieder auf normalhöhe über 130 Einheiten schnellen lässt.)

Alle Blutwerte werden übrigens angegriffen von den Medikamenten von Tag 1 - 7, also auch Natulan. Das macht man bewusst so, dass man sich ab Tag 8 an den Wiederaufbau begeben kann. Die Leukos erholen sich durch das Neupogen oder Neulasta innerhalb von 7 - 10 Tagen in der Regel auf einen einigermassen akzeptablen Wert. Viele schaffen die Thrombos ohne Hilfe rauf. Das ist in der Regel das kleinste Übel. Doch sehr viele wie ich, können ohne Fremdblut den Hämoglobinspiegel nicht erhöhen in der Zeit, wo die nächsten Chemozyklen beginnen. Ist der Spiegel tief, senkt der Körper die lebensnotwendigen Rhytmen ab. Auch den Stoffwechsel, welcher für die Verwertung der Zytostatika der Chemo aber sehr wichtig ist. Daher also gilt: Unter einem Wert von 80 ist eigentlich Fremdblut angesagt, da man sich sowieso auch kaum noch auf den Beinen halten kann. Ich fühle mich danach immer prächtig, auch wenn es vielleicht zum 1. Mal eklig aussieht.

Zu den Venen. Habe auch keinen Port und werde ihn nicht brauchen nehme ich an. Mein Onkologe hat da auch nichts verschlafen. Er ist einfach voll dagegen, wenn man gute Venen hat, einen Port zu verlegen. Es ist ein Fremdkörper und KANN sich entzünden. Während der Therapie wäre das fatal. Das Ding ist übrigens innerhalb von ein paar Stunden verpflanzt. Auch vor einer Chemo kann man dies locker noch tun, also ist nichts verloren. Die blauen und roten Stellen kenne ich. Dein Mann soll sich merken, wo die Venen sind, die selten gehen. Es gibt solche Dinger, die sind voll mit Venenklappen und eigenen sich nicht, obwohl sie gut aussehen. Übrigens kann man auch für Tag 1 - 3 bei guten Venen auch ein Exemplar für 2 Zyklen verwenden. Bei zwei Venen bei mir geschah dies schon, ohne Komplikationen.
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Beitragvon Hans08 » 17.08.2009 15:05

Hallo Andrea!

Nein ich war nicht in der UNI Regensburg. Ich war ganz normal im örtlichen KH und die haben das mit Absprache Köln durchgeführt. War sehr zufrieden.

Ob die Knochen befallen sind wurde anhand einer Knochenmarkpunktion und eine speziellen Untersuchung - da wurde so radioaktives Zeug gespritzt - ich weiß nimma wie die heißt - rausgefunden.

VG
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Beitragvon roro » 17.08.2009 20:53

Hi Andrea,

das Natulan ist eher für die Beseitigung der schnell wachsenden Zellen verantwortlich, also Haare, Spermien u.ä. Das Taubheitsgefühl in den Füßen kommt eindeutig vom Vincristin oder vergleichbarem Medikament. Da solltet ihr dringend mit euerm Onkologen drüber sprechen, um eventuell das Alternativmedikament zu testen oder die Dosis zu reduzieren. Ich habe die Therapie damals mit dem Körpergewicht entsprechender Dosierung voll durchgezogen. Im Ergebnis habe ich auch heute noch die Nueropathien (Missempfingdsungen, Taubheitsgefühle) in den Händen und Füßen. Bei den meisten geht das aber nach einiger Zeit weg. Bloß drauf verlassen solltet ihr euch nicht. Zusätzlich bekam ich zum Nervenschutz B-Vitamine (ich glaube es war Milgamma, bin aber nicht mehr sicher).

LG roro
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Beitragvon AndreaOtto » 18.08.2009 19:01

Hallo Roro!
Danke für die promte Nachricht. Wenn Otto das nächste Mal Gelegenheit bei der Onkologin auf einige Fragen hat, soll er das auch mal fragen.
Aber wir glauben beide, daß er schon vor dem Vincristin geklagt hat über das komische Beingefühl - eigentlich von Anfang an... Beim Natulan stehen als Nebenwirkungen auch Nervenprobleme dabei - vielleicht ists ja doch davon - oder vielleicht was Simples wie Magnesiummangel? Keine Ahnung...
Aber dieses komische Durchknicken und Steifwerden des Zeigefingers (z.B. beim Schneiden) und der Finger geht einige Sekunden auch nicht mehr zurück und schmerzt - vielleicht kann das davon kommen?
Welche Stellen waren bei Dir damals eigentlich betroffen?
Im übrigen finde ich toll, dass du immer noch, nachdem bei dir alles ja schon weit zurückliegt, im Forum bist und allen mit Rat und Tat zur Seite stehst...
Liebe Grüße
Andrea
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Beitragvon yoda » 19.08.2009 13:01

Hey Andrea

Habe immer wieder in Daumen und allgemein den Handflächen Versteifungen, Krämpfe. Das liegt wohl an der Chemo und herbeigeführtem Magnesiummangel. Ist laut Onkologe selten zu beobachten, doch lustig, haben wir es beide. Ich habe immer ein paar Tütchen Magnsesium dabei, Sulfat zum im Mund auflösen und schlucken. Das hilft innert Minuten meist gleich lösend. Daneben die betroffenen Muskeln immer dehnen. Aber denke nicht, dass es mit dem Finger am Vincristin liegt, kann aber!
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Beitragvon roro » 19.08.2009 14:48

Hi Yoda,

ich hatte mal vor einiger Zeit mit einem Internisten zum Thema Krämpfe eine Unterhaltung. Er zu mir: "Meinen Sie, dass Magnesium Ihnen gegen die Krämpfe hilft?" Meine vorsichtige Antwort: "So richtig konnte ich keine Wirkung feststellen." Im Ergebnis bestätigte er mir das. Es gäbe Studien, die zeigen, dass in vielen Fällen nicht Magnesiummangel sondern andere Ursachen die Krämpfe auslösen.

In Abstimmung mit meinen Ärzten nehme ich jetzt Limptar. Muss man selber bezahlen und kostet ca. 40 € für ungefähr 2 Monate. Aber es hilft wirklich. Und es reduziert in geringen Umfang auch meine noch vorhandenen Neuropathien in den Fingerspitzen und Füßen.

Die von dir beschriebenen Versteifungen von Daumen und Handfläche hatte ich auch während der Therapie. Schon beim Aufdrehen eines Marmeladenglasdeckels ging meine Hand manchmal nicht mehr auf. Je kleiner der Durchmesser umso heftiger die Versteifung. Manchmal musste ich die andere Hand zum Auseinanderbiegen der verkrampften Hand zu Hilfe nehmen.

LG roro


PS: @ Andrea: Deine Frage müsste damit auch beantwortet sein, oder?
Diagnose: 08.07.04, MH 4b, (LK-Ext. 24.06.04) - Therapie: Studie HD15, BEACOPP esk., 8 x 21 Tage

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Beitragvon yoda » 02.09.2009 11:09

roro hat geschrieben:Hi Yoda,

ich hatte mal vor einiger Zeit mit einem Internisten zum Thema Krämpfe eine Unterhaltung. Er zu mir: "Meinen Sie, dass Magnesium Ihnen gegen die Krämpfe hilft?" Meine vorsichtige Antwort: "So richtig konnte ich keine Wirkung feststellen." Im Ergebnis bestätigte er mir das. Es gäbe Studien, die zeigen, dass in vielen Fällen nicht Magnesiummangel sondern andere Ursachen die Krämpfe auslösen.

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Danke Roro, super spannend und werde das mal mit meinem Onkologen besprechen. Nun komisch finde ich schon, dass es eigentlich immer so nach Tag 10 bis 20 auftritt und genau wie von dir beschrieben, bei motorischen Bewegungen, die die Feinmotorik in den Händen betreffen. Es ist jetzt nicht so super dramatisch. Doch ich muss dann auch teilweise mit der anderen Hand vor allem den Mittelhandknochen für den Daumen durchdrücken. Aber nach der Einnahme von Magnesium habe ich es nicht mehr nach ca. 10 - 20 Minuten. Vielleicht der psychische Placebo-Effekt? Auf jeden Fall ist dein Medikament ja einen Versuch wert. Wenn ich es selber bezahlen muss und trotzdem hilft, dann ist das für mich in Ordnung. Die Füsse sind bei mir bis jetzt überhaupt nicht betroffen.
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Beitragvon yoda » 02.09.2009 11:10

Hey Anderea und Otto. Hoffe die Blutwerte sind soweit ok, dass heute gestartet werden konnte? Wünsche in jedem Fall alles gute und toi, toi, toi für den nächsten Schritt. Bin in Gedanken bei euch und sende Grüsse nach Bayern.

Der Chemo-Nick
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