countdown minus 5

[luba]

Ach Nick!
Zum Glück wurde Du es früh erkannt! Gute Besserung!
LG Barbara

[Romy 77]

Hallo Leute,
Asche über mein Haupt, ich hab´s gestern mal wieder nicht geschafft zu schreiben. Aber besser spät, als nie, gell?!
Also ich habe heute so nen 100.000 Volt Tag. Hab zwar keinen Beweis, aber ich denke meine Blutwerte sind bestimmt ganz gut. Mein Riecher war da dann doch ganz gut, daß ich es ohne Fremdblut schaffe. Ich weiß, Eigenlob stinkt, aber ich freu mich halt so.
Übrigens Nick, du hast recht, daß ich dich extrem getoppt habe bzgl. meiner Leukos im 1.Zyklus nach der Neulasta (69000), aber seitdem bin ich nicht mehr über 6000 hinausgekommen. Und das erreiche ich auch nur noch direkt nach der Spritze und kurz an Tag 1 hab ich dann wieder nur noch 3000. Ist schon eng, find ich. Hab wohl mein ganzes "Pulver" gleich beim ersten Mal verschossen. Hab witzigerweise auch keine Knochenschmerzen mehr gehabt seit zwei Zyklen.
Das mit dem Pilz kenne ich übrigens auch. Hatte ich im ersten Zyklus auch. Hab Ampho-Moronal genommen. Das hilft echt bombig! Zwei Tage und weg.
@Tobi
Wie kommst du zu hause zurecht? Läufst du jetzt eigentlich wieder ohne Hilfe und bist so beweglich geblieben?
@Barbara
Hey,hey Ostdeutschland ist schon noch ganz woanders. Wir sind doch voll die Mitte. Und sprechen feinstes Hochdeutsch.
Aber landschaftlich hat der Osten natürlich sehr viel mehr zu bieten.
Tja, so nen PET gibt´s bei uns ja leider nicht gratis. Es sei denn man ist in einer Studie, aber da hatte ich ja leider Pech. Bin mir aber auch garnicht mehr sicher, ob ich das überhaupt noch wollen würde. Ich geh einfach mal davon aus, daß Beacopp eh alles platt macht und wenn ich dann trotzdem aus welchen Gründen auch immer was leuchten sehen würde, würde mich das nur verunsichern. Naja, und gesund ist das eh nicht. Und nen normales CT wäre zwar eigentlich jetzt geplant gewesen, aber da ich ja im letzten Zyklus als Notfall, mit Verdacht auf Lungenembolie, in eins geschoben wurde, wäre das jetzt wohl noch zu früh für ein neues. Das letzte war wohl auch ganz vielversprechend und ich bin froh, daß ich mir den Punk jetzt ersparen kann. Die ganze Warterei und Trinkerei braucht ja auch echt kein Mensch.
So Mädels, ich werd jetzt mal den Staubsauger schnappen und die Musik aufdrehen. Muss ja schließlich eh meine Lunge trainieren und der Boden hat´s auch nötig. Das mit dem lauthals Mitsingen, ist übrigens nen ganz heisser Tip gewesen von einer Freundin, die letztes Jahr eine Chemo gemacht hat und auch das Teufelszeug Bleo bekommen hat. Ihre Ärztin hat ihr das empfohlen, um ihre Lungen immer ordentlich zu trainieren. Und ich muss sagen, daß das echt total top hilft. Mein Doc ist zumindest sehr zufrieden mit meinem Volumen, auch wenn mein Blut leider den Sauerstoff nicht verwerten kann. Aber wer weiß, wie es ohne mein Training wäre?!
Bis später.... Romy

[tobi33]

Schlechtes Wetter, Kreuzweh. Es ist gegen sieben, unser Jüngster hat schon seit einer Stunde sein Bett verlassen. Wir lümmelten gerade noch im Bett herum, als ich meine Frau sagen höre: Nein, nicht mit der Bürste spielen! ... Bürste?
Gestern auf der Fahrt zum Recyclinghof, als ich im Auto meiner Frau direkt neben zwei Tüten mit Rest- und Windelmüll Platz nehmen durfte, das war schon befremdlich. Und Mittags im Restaurant von dem Möbelladen, als meine Frau dem Kleinen Schuhe anzieht und plötzlich liegt ein Schuh, also ein Straßenschuh, mitten auf dem Tisch neben den Tellern! Ich muss geschaut haben, wie eine Kuh wenn's blitzt.
Ich bin wahrscheinlich schon mein Leben lang sensibel, was Hygiene angeht: Muss mir öfter als normale Leute die Hände waschen, fasse Türen von öffentlichen Toiletten grundsätzlich nur mit dem Jackenärmel an. Kinder bringen einen da auf ein gesundes Normalmaß. Essen, das vom Tisch fällt, wird aufgehoben und wieder in der Mund gesteckt. Die Reiseübelkeit im Kinderautositz (im Urlaub), der Besuch von Rotaviren und deren Ergebnis im Hotelzimmer - irgendwann nach drei Kindern läßt der Waschzwang dann nach. Ich war ja dieses Jahr sogar in einem Matratzenlager einer Hütte vom Alpenverein. Mit mehr Mitbewohnern pro Quatradmeter kann man sich sein Bett kaum teilen.
Und dann kommt die Krankheit, die erst Aplasiephase und der Verhaltenskodex, den sie einem in der Klinik beibringen. Wann hört man damit wieder auf? Wenn die Leucos die 1.0-Marke hinter sich lassen? Jetzt hab ich so um die 20, da kann ich das Thema ganz ruhig angehen lassen, aber was mach ich im nächsten Zyklus?
Ach so ja, die Bürste war natürlich nicht sein Zahnbürste und ich bin echt froh, dass ich nicht weiß, was er genau damit angestellt hat.

Hi Nick! Kam nicht früher zum Schreiben. Das Internet läuft zwar immer noch nur über WLAN und den fliegenden Aufbau im unteren Hausflur, dafür hab ich gestern aber mein Arbeitszimmer kistenfrei bekommen. War richtig begeistert, als ich gegen 21Uhr völlig alle auf dem Sofa zur Ruhe kam, dass man auch als Hodgie ein Tagwerk vollbringen kann. Zum Fussballschauen bin ich allerdings seit der Klinik nicht mehr gekommen. Überhaupt fliegt die Zeit nur so an mir vorbei. Erst Recht seit ich wieder schlafen kann. Mit Kortison ist der Tag nach hinten raus eben bedeutend länger. Hätte ich die Wahl, würde ich aber lieber ganz darauf verzichten. Normaler Hunger, normale Müdigkeit, normales Leben.
Glückwunsch zum Einzelzimmer! Oder bist Du eigentlich heute schon wieder am Ausrücken? Wie lange behalten die Dich denn normalerweise in Deinem Sanatorium? Ich dachte ja, ich könne ab jetzt alles ambulant machen, aber leider wollen die mich hier in Nürnberg die ersten Tage des Zyklus immer stationär dabehalten. Und das trotz Port. Dienstag geht's wieder los....
Zu Deiner Übelkeit: Schade, dass Du so spät noch diese Erfahrungen machen musst. Ich hab das auch schon gehört, dass man bis zum bitteren Ende nicht sicher sein kann, dass es einen nicht doch noch erwischt. Hoffentlich kommt es - wenn schon - dann auch so spät wie bei Dir. Hatte ja am Tag 2 im ersten Zyklus einen ersten "Vorgeschmack". In der Klinik gab es immer irgendein armes Tier, dass stundenlang(!) mit Übelkeit kämpfen musste. Vor allem Nachts war es schlimm, das mit anzuhören.
Wünsch Dir viel Erfolg im Kampf gegen Deinen Pilz. Müsstest Du da nicht ein Antimykotikum bekommen? (Antibiotikum hilft ja eigentlich nur gegen Bakterien)

@Romy: Glückwunsch zur gecancelten Transfusion. Dass Du mit all Deinen Schwierigkeiten auch noch arbeiten gehen kannst, find ich sowas von erstaunlich! Ich sag ja, das mit der Heulboje passt absolut nicht.
Meine Beweglichkeit ist eigentlich recht ok. Ist nett, dass Du fragst. Von Mai bis Juli lag ich in Summe fast 8 Wochen fest im Bett, da sind schon viele Muskeln weggeschmolzen. So fällt es mir bspw. inzw. schon ganz schön schwer, den Kleinsten auf den Wickeltisch zu heben. Ich glaube ich müßte viel mehr machen, vielleicht schaffe ich es ja heute Abend mal (meine Frau geht ins Kino), meine Übungen zu machen. In der Klinik kam jeden Tag eine Physiotante, da konnte ich dem Training nicht entgehen. Und dann gab es schicke Fahrräder, aber das war für mich noch zu früh (20Watt&10Min. und schon tat der Rücken weh). Hier zu Hause habe ich erst mal die drei Treppen, die halten schon mal die Beine fit.
Was mir mehr und mehr Sorgen macht, ist meine Lunge. Wenn ich mehr als dreiviertel einatme, dann fühlt es sich so an, als ob mir jmd. (ich auf dem Rücken liegend) einen Wasserkasten auf dem Brustkorb abstelllt. Für eine Fibrose vom Bleomycin bin ich noch viel zu früh dran. Das muss was anderes sein. Wenn das nach der Therapie nicht wieder verschwindet, kann ich mein Lieblingshobby die Taucherei an den Nagel hängen.
Sach ma, wie heißt eigentlich Dein hübscher Vierbeiner? (Boxer?) Mein Kleinster hat gerade intensiv Dein Bild angesehen und dann nach reiflicher Überlegung sein Urteil gefällt: Affe. Ich: Hund! Er: Nein, nein, Affe (ok, ist auf dem Bild auch schwer zu erkennen )

@Barbara: Also Dave Dingsda ist schon ganz ok. Von vorne wie von hinten. Wollte nur mal so einen "typisch weiblichen Kommentar" abgeben. Ihr wisst schon: Wenn eine Frau irgendein Model in einer Zeitschrift anschaut, überlegt und dann sagt: "Die hat schlaffe Unterarme" oder: "Ihre Knie sehen komisch aus". Dann muss ich immer lachen. Mit meinem Biermuskelansatz käme ich ohnehin nie auf die Idee, mich mit Robbie Williams zu vergleichen.

Zu dem Thema Glatze und draußen ohne Basecap rumlaufen noch ganz schnell: Gestern im Möbelladen haben schon ein paar Leute komisch geschaut. Schließlich hab ich am Hinterkopf ein paar kahle Stellen (wie bei Babys, da wo man auf dem Kissen liegt). Ich habe gar nicht so darauf geachtet, weil ich mich eigentlich ziemlich cool fand ... ganz wie zu You don't know Jack-Zeiten Mitte 20, da hatte ich ein paar Jahre lang mal freiwillig eine Glatze. (www.youdontknowjack.com unbedingt anschauen, wer es nicht kennt!)

Ganz liebe Grüße
Tobias

PS: Hallo Andrea! Willkommen im Forum! Werd mir als Lebkuchenpreuße heute Abend auch mal ein Weißbier gönnen. Vielleicht sogar "mit"

[AndreaOtto]

Na - heut scheint ja jeder mit Wochenende und Familie beschäftigt - ist ja auch schön bei dem Wetter...
@Tobi
Wahrscheinlich hast du nachmittag Fußball verfolgt, oder ? Bist du FC-Fan ?
Ich schon - mein Mann ist da ja mehr 1860er - heuer spielen wir ja in verschiedenen Ligas. Aber die Nürnberger habens ja wieder nicht über ein Unentschieden gebracht...
@Yoda
Hey, wie gehts dem blöden Pilz? Hoffentlich ist es schon besser. Was hast du für eine Mundspülung? Wir haben da so ein zusammengemixtes Mittelchen - wirkt bis jetzt gut - keine Probleme
@Romy
Gehen deine Werte mit Neulasta nur noch auf 6000 und halten sich trotzdem bis Tag 8 einigermaßen? Mein Mann hat heut die Neulasta gespritzt - bin ja mal gespannt, ob der Wert diesmal an Tag 8 noch o.k. ist. War er ja bisher immer nicht, die Wirkung scheint bei ihm auf 3 Tage weg zu sein...
@Luba
Was treibst Du heute - wie gehts dem Haarteil ? Danke für den Tip mit dem Spülmittel fürs Obst und Salat - probier ich auch.
Wie haltet Ihr es eigentlich mit Zucker ?
Wer vonEuch kommt eigentlich unterm Tag viel zum Schlafen ?

So jetzt machma mal wieder was für die Pfunde - Abendessen - der Braten wartet...
Machts gut und lasst was hören...

[luba]

Hey Andrea
Ausser an den Infusionstagen schlafe ich Tagsüber eigentlich kaum. Ich lese viel oder hänge aus Langeweile vor dem Fernseher oder PC ab. Vor der Therapie war ich ein sehr aktiver Mensch und habe nebst Familie und Job, mehrmals in der Woche Sport getrieben. Das fehlt mir.
Auf eine gesunde Ernährung habe ich schon immer geachtet. Allerdings unter dem Kortison entwickeln sich ungewohnte Gelüste... Am meisten fehlen mir die Sushis. Ich liebe Sushis, darf gar nicht daran denken.
Meine Prücke hat es überlebt und die Frisur sitzt , danke der Nachfage. Das wäre ein teurer Spass gewesen...
Am Montag geht bei unseren Kids die Schule wieder los und der Alltag hat mich wieder... Auch nicht schlecht.
@Tobi
Also ich finde den Boxer von Romy süss...(typisch weiblicher Komentar)

Wünsche einen schönen Sonntag
LG Barbara

[yoda]

Da bin ich wieder. Leute ich habe wieder mal mein Ding durchgezogen. Scheiss egal auf Umzug und so. Denn langsam gehts ans Eingemachte. Noch 2 Wochen und dann müssen wir hier aus der Wohnung raus sein. Rein ins Haus ist weniger das Problem. Aber da können wir erst wirklich rein, wenn die Badezimmer und die Malerei durch sind. Und die haben 3 Tage Verspätung. Nun ja, gingen heute nach Luzern auf den Hausberg da, auf 1200 Metern Höhe haben die einen super Spielplatz und die Kids hats toll gefreut. Dann wurde gepicknickt und gegessen und gegessen. Vor allem ich habe gegessen. Tat mir voll gut, die Übelkeit war gar nicht so ein Problem. Musste nicht mehr spucken
Aber ich bin deutlich müder als auch schon. Ohne eine Runde oder zwei bis drei Koffeinbomben, da sind mir auch mal Energy-Drinks willkommen, geht nicht mehr soviel. Vor allem am Morgen. Ja ich weiss, Energy-Drinks sind schlecht für Mundflora, Zähne und haben auch sonst Zeug drin, das wohl nicht so toll ist. Aber mir egal, es tut gut.

@Luba: Beruhigt mich echt, dass auch du unter dem Kortison Gelüste entwickelst. Bei mir muss ich mir einiges anhören. Freunde, die einen weitaus grösseren Bauchumfang haben, necken mich dauern. Na, du frisst ja genau soviel wie ich (wir). Und da haben die sogar recht. Zum Glück specke ich nicht so zu. Und in der Klinik oder durch Pilze nehme ich wieder ab. Ja und hänge teilweise ruhig etwas ab. Mach ich auch, das muss man sich gönnen. Bin auch längst nicht so aktiv wie vor der Chemo.

@Romy: Beneide dich übrigens um deine singende Art, dass du um die Blutkonserven rumkommst. Das geht bei mir echt nicht. Ich brauch das Zeug, da ich dort echt abkacke bei den Werten und unter 90 einfach nur noch vegetiere. Und ich singe sicher nicht. Das tue ich niemandem an. Ich bin wohl der unmusikalischte hier im Forum. Höre gerne, doch machen...

@Andrea: Ohne meine Munspülung gings auch heute natürlich nicht. Habe auch eine Mixtur, die der Apotheker gemacht hat. Habe auch das Gleiche, das etwas schwächer ist. Denn das gemixte und harte Zeug soll echt gelbe Zähne bringen. Mein Pilz: Ich habe nun eine 7-Tage-High-Dose-Antibiose. Geiler Ausdruck Tobi, bis jetzt "Spruch des Forums". Die Zunge ist etwas belegt, doch hinten an der Gurgel sieht man tatsächlich fast nichts mehr. Zum Glück habe ich nicht die Probleme vom letzten Mal. Solange es nicht fester ausbricht, was ich nicht denke. Nehme aber die Tipps hier drinnen ernst, glaube von Nelly. Zahnbürste entsorgen, die neue in Salzwasser einlegen usw.

@Tobi: Yeah, komm hau rein und bau die Bude auf. Toll hast du dein Büro schon so eingerichtet. Und was solls. WLAN ist ja auch mal ok. Werde in meinem Haus aber wohl schon bald alle Zimmer via Kabel vernetzt haben. Ist halt einfach von der Performance her besser, sehe, da bist du ähnlich gepolt. Also das mit der Hygiene und den Kindern. Da habe ich schon lange aufgehört. Mein Kleiner steckte sich heute die Haarschaumdose meiner Frau in den Mund. Und zwar mit dem Applikationsstück vorne. Na ja, ist auch nicht hygienischer wenn er sich das Metallende in den Mund nimmt. Sehe das schon lange nicht mehr so eng. Achte einfach auf mich ein wenig mehr als sonst.
Hey mir gehts wie bei dir in Nürnberg. Auch hier in Aarau wollen die die drei Tage 1 - 3 immer stationär machen. Aber einfach wenn man keinen Port hat. Ja genau, es war toll im Einzelzimmer. Im Nachhinein merkte ich, dass ich in der Privatabteilung war. Die Übelkeit war weg. Doch dann Leute, jetzt müsst ihr lesen was mir passierte. Sie haben meinen Blutdruck und die Temparatur gemessen. Also der Assistenzarzt. Er hat dann 101 auf 45 Blutdruck und 37.3 Temperatur gemessen. Das zusammen mit dem Pilz und meiner Übelkeit vom Donnerstag hat ihn beunruhigt. Ich dürfe erst um 18 Uhr anstatt um 16 Uhr nach Hause. Und auch nur, wenn ich besseren Blutdruck hätte. OK, 45 im unteren Bereich ist schon tief. Merkte es auch, war schwammig. Dann wurde es 18 Uhr. Ich habe mich etwas bewegt im Zimmer und trank Kaffee wie ein Türke. Danach haben die kontrolliert, dass ich mindestens einen halben Teller Spaghetti mit Tomatensauce esse! Zwei Schwestern waren da. Habe das genossen. Und dann kam der Chefarzt der Onkologie. Den habe ich ja noch nie wirklich zur Visite gesehen. Er erklärte dann allen Anwesenden, dass die Chemo ab Zyklus 4 - 5 auf das Nervensystem schlage und dann auch der Blutdruck nach unten sacken kann. Das sei nicht so schlimm. Ich solle das mit Koffein etwas kompensieren, mich bewegen und morgens easy aufstehen. Herr xy, wir brauchen auch ihr Zimmer Ahaaa, das wars also. Ich musste dann in 10 Minuten draussen sein. Ich tat das gerne, wollte einfach nur noch weg. Zuerst 3 Stunden Panik, dann 10 Minuten Rausschmiss. Anscheinend sei die ganze innere Medizin total überbelegt. Heute fühle ich mich total ok, trotz niedrigem Blutdruck. Aber wehe das Kortison ist dann wohl weg.

Wieder mal viel geschrieben. Meine andere Krankheit neben Hodgkin.

[tobi33]

Andrea, fussballtechnisch gehört Deinem Mann meine volle Sympathie. Aber mein Herz schlägt für den 1.FCN. Egal wie sie spielen - als Clubberer - muss man treu sein (egal in welcher Liga) Leider kommen solche Spiele nicht im Freetv. So mußte ich meinem Sohn zuliebe nachmittags Reginalliga Nord (im MDR) schauen. Hab ich im Gegensatz zu ihm aber nicht lange davor ausgehalten...

...denn heute war der erste Tag seit langem, an dem ich mich nicht wie ein Krebskranker gefühlt habe! Gute sechs Stunden lang wurde im Haus eine Baustelle nach der anderen abgearbeitet. Habe selbst das Abendessen ausgelassen und durchgeschuftet, weil ich so begeistert war. Gut, früher hätte ich das gleiche Pensum in viel weniger Zeit erledigt. Und besser, denn mir hätten auch nicht dauernd die Hände gezittert (nervig, wenn man an Elektroinstallationen arbeitet). Aber egal! Hab heute verhältnismäßig so viel geschafft, jetzt überall Muskelkater und bin glücklich, dass ich weiß, dass alleweil doch noch was geht

@Luba: Deine extreme Sehnsucht nach Sushi teile ich! Habe rohen Fisch schon immer gern gegessen. War vor 3 Jahren mit Frau&Kindern in Tokyo. Hat das ganze sehr verstärkt. Probier es doch ersatzweise mit Gemüse (Rettich, Ingwer, Gurke, Spargel, Zuckerschoten) die taugen zur Not auch und natürlich Philadephia-Roll mit Hühnchen oder gebratenem Fisch (Aal, Makrele, Lachs) - das dürfte eigentlich auch völlig problemfrei während der Chemo durchgehen.

@Nick: Welchen Spruch meinst Du? Hab ich das mit dem Pilz falsch verstanden?
Das Kantonsspital Aarau sieht ja recht modern aus. Auch wenn sie wohl nicht über genügend Einzelzimmer verfügen Ich war gestern zum Blutabnehmen hier im (Nord-)Klinikum in Nürnberg. Habe zwar noch kein Zimmer von innen gesehen, aber das was ich gesehen habe, war ziemlich gruselig: Die Rollstühle, die da rumstanden, sahen aus, als seien sie im 19. Jahrhundert gebaut worden (unheimlich große Räder und Fußkästen aus Holz!). Ich bin da mit meinen ersten Erfahrungen (Heidelberg) ziemlich versaut: Da gab's nur 2-Bett-Zimmer mit qualtitativ richtig ordentlichen Betten, riesige Fenster, Patienten-WLAN, kleine LCD-Fernseher an jedem Bett, eine Stationsküche voller zusätzlichem Essen und Trinken, überall Balkone mit Blick ins Grüne (und alles gleich ob mit oder ohne Privat-Status!).

So jetzt aber ab ins Bett.... endlich hinlegen nach dem heutigen Training.
Liebe Grüße
Tobias

[Romy 77]

Hallo ihr Lieben!
Hab gestern irgendwie nicht die Zeit gefunden, mich aktiv am Gespräch zu beteiligen, aber das hol ich denn jetzt mal nach.
Wie ihr seht hab ich mal gleich mein Bild geändert. Das ist allerdings ein ganz persönlicher Gruß für Tobi´s Sohnemann. Ich dachte mir nämlich, daß dieses Bild unserer "Kleinen" am ehesten nen echten Affen zeigt Also Tobi, Lass dir sagen, der Kleine ist jetzt schon ganz schön clever, der hat nämlich schon vor uns erkannt, daß das mal nen Affe wird und kein echter Boxer. Ich hoffe er hat nen bißchen Spaß damit?! Der Hund hat momentan übrigens tatsächlich ne absolute Affenphase. Ich glaub die hat schon so ne Art Chemo-Klatsche. Ich habe leider ein paar Mal gepennt, als ich frisch von der Chemo nach Hause kam. Da hat sie mir dann nämlich über die Hände und Arme geleckt (Trost spenden quasi) und danach war ihr dann schlecht. Hab ich einfach nicht drüber nachgedacht. Ja ja, diese tückischen Kleinigkeiten halt, denen man sich erst nach und nach bewusst wird. Und seit ein paar Tagen, hat sie nun halt nen Kasper verschluckt. Hört null, macht nur noch Blödsinn, ganz als wäre sie niemals in der Schule gewesen. Naja, ich hoffe allerdings, daß das doch nur die übliche pubertäre Phase ist, die sie jetzt gerade durchlebt.
@Tobi
Wenn man sich das mal so durchliest, hat man das Gefühl, daß es dir fast nen bißchen "zu" gut geht?! Überfordere dich doch nicht gleich so. Ich find den Unterschied voll heavy. Erst hast du echt 8 Wochen fest im Bett gelegen, und jetzt ackerst du wie ne Hafendirne. Mach doch erstmal langsam, du hast schließlich auch noch ne Menge Zeit wenn du erstmal wieder gesund bist, aber dafür brauchst du Kraft. Wär ich deine Frau, würd ich schon mit dir motzen. Was sagt die denn dazu? Ackern bis die Hände zittern! Du bist ja echt nen Knaller. ABER verstehen kann ich es schon so nen bißchen. Ich bin ja auch so ne ungeduldige und teilweise unbelehrbare Kuh. Meine Ermahnung ist also eigentlich nur das Ergebnis meiner eigenen Erfahrung mit zuviel Tatendrang.
@Luba
Also über die Sache mit dem rohen Fisch musste ich jetzt erstmal nachdenken. Da hab ich bisher garnicht so drauf geachtet. Hatte schon diverse Fischbrötchen seit Beginn der Therapie. Isst du nur während der schlechten Leuko-Tage keinen rohen Fisch, oder garnicht? Bin ich da zu unbedarft?
Vielleicht ist man als Hundebesitzer eh kein Maßstab. Da hat Hygiene zwar auch nen hohen Stellenwert, aber man kann das ja kaum umsetzen ohne die Viecher abzuschaffen. Und das geht garnicht, dann wäre ich das totale Psychowrack...
@Nick
Also deine Story, von wegen "Wir brauchen das Bett" ist ja wohl der absolute Hammer.So nem Doc möchte man doch am Liebsten in den Hals scheißen! Selbst wenn es so ist, verlange ich, gerade von einem Akademiker, ein bißchen mehr Verantwortungs- oder zumindest Taktgefühl gegenüber des Patienten. Was mich daran allerdings wenigstens etwas beruhigt, ist die Tatsache, daß es also offensichtlich nicht nur in Deutschland solche Probleme gibt.
Ach, bevor ich es vergesse, vielen Dank für dein Kompliment. Die Antwort von meinem Mann darauf war nur: "Ich weiß!" Über die Reaktion hab ich mich natürlich gefreut. Er weiß also doch, was er an mir hat! Auch wenn ich momentan nen "kleinen" Durchhänger hab. Hast mir also unbewusst nen sehr gut gelaunten Abend beschert. Dankeschön!!!
96 hat übrigens wenigstens einen Punkt geholt. Keine Glanzleistung, aber erstmal Trainer gerettet. Und man konnte ganz klar nen Aufwärtstrend entdecken. Vielleicht schaffen wir diese Saison ja doch noch mindestens den Relegationsplatz...
@Andrea
Ja, das mit meiner Neulasta und den Blutwerten ist bei mir alles nen bißchen komisch. Ich verstehe es eigentlich selbst nicht so ganz. Zum einen hab ich das merkwürdige Phänomen, daß ich die typischen Knochenschmerzen immer erst viel zu spät bekomme (hab z.B. heute erst die Schmerzen, Tag 13! gespritzt hab ich aber schon an Tag 5!) Komisch, oder?! Ja und dann sind meine Blutwerte eine einzige Berg- und Talbahn. Gehen völlig unverständlich rauf und runter. Und halt auch mit teilweise sehr extremen Werten. Also halte ich mich zu dem Thema hier besser etwas geschlossen, um niemanden zu verwirren. Alleine die Tatsache, daß ich einmal mit nem HB von 9,3 total fit war und dann 5 Tage später mit nem Wert von 10,5 nicht mal mehr kriechen konnte, ist doch schon total merkwürdig, oder?!
Und jetzt nochmal ne Frage zur Mundspülung. Gibt´s denn irgendein wirksames Mittel, daß man sich auch einfach aus der Apotheke holen kann? Hatte dieses Problem mit den Schleimhäuten bisher so gut wie garnicht, aber wie es ja nun mal so ist, irgendwann holt es jeden ein. Seit gestern ist Joghurt- und Buttermilchzeit eingeläutet worden.
So, aber bei dem Wetter wird nicht gejammert, sondern gesportelt. Vielleicht schaff ich es ja, mit Hilfe von kaputten Schleimhäuten und dem Wetter, ein oder zwei Kortisonkilos in die Flucht zu schlagen.
Ich wünsch euch einen schönen Tag... Vielleicht bis später...

[Gecko]

Servus zusammen!
Melde mich hier auch mal als Stadium IV-, Beacopp esk-Patient.
Bin zur Zeit am Ende meines 6. Zyklusses.
Und dieser Zyklus, vor allem jetzt die Erholungsphase, ist irgendwie schlimmer als bisher. Die Erholungsphase sorgt für Kopfweh und ein bisschen erhöhter Temperatur. Ist das normal?

[AndreaOtto]

Hallo Ihr Lieben,
unser Soh findet es grad furchtbar witzig, aus Papa's verbliebenen Haaren eine lustige Frisur nach der anderen zu zaubern...
@ Romy
versteh ich das richtig, du bekommst die Neulastaspritze am 5. Tag - Otto erhält sie an Tag 4 und bis Tag 8 hält der Wert nie, obwohl es letztesmal 22.000 waren (beim erstenmal auch nur 8.000).
Scheinbar reagiert jeder irgendwie anders - bei ihm scheinen die Neupogen -wenn sie denn mal anfangen zu wirken- besser zu halten.
Dein Tag 8 wurde ja auch mal um ne Woche verschoben - bei ihm wurde er dann nach Rücksprache mit Köln weggelassen... So ganz kennt man sich da nie aus...
Wegen der Mundspülung: Mein Mann hatte zuerst eine, die hieß irgendwas mit Amphomor... (weiß ich nicht mehr genau - habs aber hier im Forum auch schon gelesen) Dann hat die Onkologin umgestellt auf diese Rezeptur aus mehreren Substanzen, die sie dann in der Apotheke mischen. Weiß nicht, ob man das so auch bekommt - die Rezeptur hätte ich schon... Ihm hilft es bis jetzt gut - hatte noch keine Probleme.
Das mit 96 ist also wie beim FCN - auch ein Pünktchen immerhin, wir haben halt unser Herz bei den Vereinen, die nicht so ganz groß einkaufen können...
@ Tobi
Das mit dem Zittern kennen wir auch - ist schon blöd, wenn man die "feinen" Sachen, die ruhige Hand erfordern, nicht mehr so hinbringt - ansonsten hey, Wahnsinn, wie gut es dir geht. Aber mein Mann gibt auch wenig Ruhe und trotzt der Müdigkeit (er spielt oft den ganzen Nachmittag mit unserem Sproß - da bin ich hergeschenkt)... Ich mach dann alles andere, was so anfällt in Haus und Garten.
@Yoda
Also das mit dem Hausberg - Hut ab! und das im 7. Zyklus... Das glaube ich, motiviert uns alle ! Dass die Kinder ihren Spaß hatten, glaub ich gleich. Das ist ja dann noch das, wo man nur noch eingeschränkter macht.
@Luba
Das mit dem Fisch, da hast du mehrere ins Grübeln gebracht - sind diese Heringe im Glas und so eigentlich auch nur eingelegt ?
Wie machst du das bei süßen Sachen mit Zucker oder beim Kaffee - ganz weglassen geht ja nicht, oder? Gesund ernährt haben wir uns sonst auch vorher - vor allem total wenig fertige Sachen und so... Aber mal einen Kuchen oder so mag er schon und der Kleine sowieso...
Also jetzt schaue ich, was meine zwei Lieben tun und welche Frisur nun angesagt ist - tschüss für heute und alles Liebe
Andrea

[luba]

Hey hallo ihr Lieben
Komme soeben von einem 11/2 stündigen Spaziergang zurück...
@Gecko
Schön schaust Du auch mal rein. Kann Dir leider nur keinen Rat geben. Wie hoch ist die Temperatur, da würde ich zur Sicherheit morgen den Doc fragen. Bei Fieber über 38.5 soll ich mich immer sofort melden. Bin ab Dienstag auch in der Erholungswoche. Gute Besserung!
@Romy
Der ist ja noch süsser, der kleine Boxer. Wie alt ist er/sie?
Mich plagen seit heute Nacht auch leichte Knochenschmerzen. Morgen ist die 7.Neupogenspritze fällig. Übrigens mein Sohn(bald 14) verabreicht mir die und das macht er echt super. Er möchte jetzt doch ev., wie Herr Papa, Doc werden...
Ich esse einfach keinen rohen Fisch(Thunfisch, Lachs, Jakobsmuscheln, ect.) mehr. Vor Fisch im Glas hätte ich jetzt weniger Bedenken.
@Andrea
Wegen dem Zucker mache ich mir nicht so grosse Gedanken. Die Getränke süsse ich generell nicht aber auf Süsses verzichten, nein. Lass doch Deinem Otto den Kuchen...
@Nick
So bekommt man wenigstens den Herrn Chefarzt einmal zu Gesicht. Krasse Story. Ich werde vom Herrn Chefarzt persönlich betreut...Vitamin B... Bei jeder Kontrolle lässt er mich auf die Waage steigen, dann misst er den BD und schaut mir in den Mund... Übrigens nächste Woche habe ich richtig frei und muss nicht einmal für eine Blutentnahme antanzen, obschon bei letzten Kontrolle am Tag 8 vor der Chemo meine Blutwerte ziemlich im Keller waren. Ich habe mich ein wenig gewundert, aber mir soll's recht sein.
@Tobi
Spicy Tuna oder Philadelphiarolls mit Tuna mag ich am Liebsten...
Übrigens Romy hat schon recht. Mach mal langsam! Geniess morgen den letzten Tag, bevor es für Dich schon in die zweite Runde geht! Stimmt das?
Lasst es Euch gut gehen!
LG Barbara

[yoda]

Hey ho Leute. Also melde mich heute mal, wenn auch etwas kanpper. Haben fürs Haus etwas geschuftet. Und ich bin schön müde, das ist doch toll. Gibt mir das Gefühl was getan zu haben. Aber, ich merkte schon, dass die Kisten schleppen bei diesen Temperaturen langsam ans Eingemachte gehen. Schwitze wie eine südafrikanische Beutelratte mit dem tiefen Blutdruck, der dann nach oben geschossen wird. Wenns mir scheisse geht, geh ich raus und das hilft. Fühle mich eigentlich super. Besser als bei Zyklus 6 - beunruhigt mich nicht mal. Habe auch keine Zeit. Die 2 Wochen bis zum Umzug werden stressig genug. Hole mir noch Blut vor dem nächsten Wochenende, muss fit sein, damit wir dann die grössten Sachen umziehen können. Ach ja, wenn ich einen Port hätte, dann würde ich meinen Kaffee intravenös einnehmen. Ach ja, mein favorisierter Fussballverein war heute in Aktion und vorher noch Tabellenletzter. Und der Erzfeind wurde dann geschlagen und nach Hause geschickt. Das baute mich schon ein wenig auf, da ich nicht soviel zu lachen hatte diesbezüglich.

@Gecko: Hey ho alter Kumpel im gleichen Zyklus. Bald kommt Prednison! Dann gehts aufwärts, glaube mir. Ging mir genau wie dir. Nimms nicht tragisch. War bis zum letzten Tag der Chemopause schwammig und ich hatte auch Temperatur teilweise. Also so 37.1 bis 37.3 kamen vor. Das ist nicht so beunruhigend. Checks mal mit dem Doc ab. Und Gecko, danach noch 2 Mal die Scheisse. Das schaffen wir zusammen. Renn hinter mir her die paar Tage, das kommt gut

@Luba: Das mit den Knochenschmerzen beruhigt mich. Ich hatte an Zyklus 1 und 2 teilweise so starke Schmerzen, dass ich beim Aufstehen kaum gehen konnte, weil das Becken so weh tat. Und auch die Oberschenkel. Sie sagten mir dann, ich sei wie ganz Junge, die merken das so. Mittlerweile habe ich Schmerzen von Tag 11 - 12, manchmal 13. Aber lange nicht mehr so doll. Scheisse Fisch und roh. Da habe ich mich auch nie wirklich schlau gemacht. Aber bisher glaube ich war alles gekocht und meine Lieblinge, die Sardellen, die koche ich bei 250 Grad im Ofen auf der Pizza. OK, lasse die Rollmöpse mal weg. Aber das mit dem Sushi verstehe ich. Momentan mit dem Pilz sowieso und die Mundschleimhaut ist angegriffen.

@Tobi: Du alter Schwede. Haust voll rein. Verstehe dich voll und ganz. Könnte es auch nicht haben, wenn die Bude nicht so ist, wie ich es will. Aber Romy hat recht, nimms nicht zu genau und lass den Cent mal gerade sein. Wenn der Körper sagt nein, dann ist es so. Hatte ich heue beim Kistenschleppen. Da musste ich 20 Minuten liegen zwischendurch. Aber sonst tu was du nicht lassen kannst. Ist auch für die Kondition gut und du hattest schon 8 Wochen kompletten Bettendienst. Das wegen der Klinik würde ich easy nehmen. Die Rollstühle sind teilweise auch in Aarau alte Dinger. Sonst machen die aber mit den Steuergeldern anscheinend akzeptable Investitionen. Lass es mal auf dich zukommen. Dann sind wir ja beide immer stationär an den Tagen 1 -3. Ist auch ok, glaub mir. Du wirst etwas Abstand von der Familie haben und kannst Kräfte sammeln für die Tage die danach kommen. Geniesse diese drei Tage fast ein wenig.

@Andrea: Also der Berg war dort erst 1100 Meter hoch und mit der Gondel erreichbar. Aber kraxelten da schon rum. Tut mir aber gut, finde körperliche Ertüchtigung wichtig. Und ja, das mit den Mundspülungen ist wichtig. Habe da auch was aus der Apotheke, was mein super Guru dort selbst mixt. Etwas heavy, meine Schleimhaut im Mund fühlt sich danach fast etwas tot an Habe dann auch ein Produkt namens "Curasept", was auch die Zahnärzte hätten und das hilft bei leichten Problemen. Habe den FCN natürlich auch verfolgt. Und der Punkt gegen Frankfurt war wirklich ok.

@Romy: Sag mal, was hat sich mit den 3mg Vincristin ergeben? Haben die Ärzte eingesehen, dass es wohl etwas zuviel ist? Oder lagen wir da falsch, als Hobby-Onkologen. Also übrigens, das mit deinen Blutwerten. Dass du dich teilweise so schlecht fühlst, halte ich mittlerweile nicht mehr nur vom Hämoglobinwert abhängig. Hatte auch schon mal den Eindruck mir ist es aufgrund der Anämie total schlecht und dann gings aber danach nicht viel besser, als ich die Konserven intus hatte. Hey ja, die Hannoveraner von 96 hatten mal dem Hecking wieder den Kopf gerettet. Aber unter dem Strich hätten sie gewinnen müssen, was ich so im TV sah. Ich seh schon, lauter Fussballstädte. Könnte ja neben Hannover auch mal nen Katzensprung wagen und in Braunschweig 3. Liga gucken und in Bremen das Weserstadion mal von innen ansehen. In Hamburg war ich auch noch nie. Das wegen der Mundschleimhäute war übrigens auch nie mein Problem. Bis jetzt. Mein Pilz ist im Griff, das Antibiotikum scheint zu wirken. Aber die Schleimhäute sind jetzt wohl langsam angespannt im Mund, vor allem beim Zahnfleisch. Aber gewisse Mundspülungen tun echt ihren Dienst. Da kannst du dich bei Bedarf in der Apotheke gut beraten lassen. Die haben meist ihre eigene Brauart. Kein Pils...aber...

So, wieder soviel geschrieben. Konnte nicht schlafen und meine Schlaftablette wirkt wohl erst etwas später. Winke, winke!

[Romy 77]

Guten Abend zusammen,
wollte ja eigentlich gleich ins Bett, aber jetzt muss ich doch noch mal ganz kurz ne Frage loswerden, bevor ich das bis morgen gleich wieder vergessen habe.
Bin ich eigentlich die einzige, die von Tag 1-8 eigentlich überhaupt nicht zu gebrauchen ist??? Mich wundert echt, wie man in diesen Tagen überhaupt zu irgendwas ne Meinung haben kann, geschweige denn Kisten schleppen??? An Tag 4????
Ach und noch ne Frage. Was habt ihr denn so für Neben- und Zwischenuntersuchungen? Ich wundere mich nämlich ein bißchen, daß einem immer wieder gepredigt wird, wie bösartig das Bleo auf die Lunge wirkt und gerade die wird nie untersucht?! Kein LuFu Test und nix. Ist bzw war das bei euch auch so? Bei mir ist Donnerstag z.B. eine Zwischenuntersuchung nach Zyklus 4 und das einzige, das da passiert ist einmal auf die Waage und ein kleines Ultraschall. Aber ich lese hier bei jedem immer deutlich mehr Aufwand. CT, MRT und so Geschichten. Kapier ich irgendwie nicht.....
Sorry, mir fallen echt die Augen zu. (Soviel zu Schlafstörungen während der Kortisonphase und Loch danach. Langsam glaub ich, ich bin hier voll der Außenseiter ) Hätte gern noch einiges kommentiert. Ich hol´s morgen nach... Bis dann... Schlaft schön...

[luba]

Hallo ihr Lieben
Habe eine ziemlich schmerzvolle Nacht hinter mir. Knochenschmerzen ohne Ende. Paracetamol hat genau eine Stunde Linderung gebracht...
@Romy
Bin von Tag 1-3 auch nicht zu gebrauchen. Da dürfen wir uns nicht mit Superman Nick vergleichen, welcher uns seinen Zaubertrank offenbar nicht verraten will...
Das mit den Zwischenuntersuchungen ist mir auch nicht ganz klar. Bei mir wurden im Vorfeld weder Herzecho noch Lufu gemacht. OK, der Doc hört mich alle drei Wochen mit dem Stethoskop ab. Das dauert allerdings nicht einmal eine Minute. Nach 4Zyklen ist ein PET/CT vorgesehen, sonst nix. Hattest Du nicht vor kurzem ein CT. Ich denke, die schauen mit dem US, ob die Lymphome kleiner werden. Aber ihre Aktivität kann man eigentlich nur mit einem PET bestimmen. Wenn man nicht an einer Studie teilnimmt, haben die Ärtze mehr Entscheidungsfreiraum. Deshalb wird es wohl so unterschiedlich gehandhabt.
So, ich wünsche allerseits eine schönen Tag.
LG Barbara

[AndreaOtto]

Hallo zusammen.
@Barbara
Du Arme - diese Knochenschmerzen! Bei Otto war es im 1. Zyklus krass - zuerst haben bestimmt 7 oder 8 so Dinger gar nix gebracht (auch keine Schmerzen) dann gings aber dafür los und zwei Nächte ist er jedesmal mitten in der Nacht aufgestanden und konnte nix mehr vor Schmerzen. Zum Schluß nur noch gebückt gehen...
Hey Nick - scheint also die Aussage vom Doc falsch zu sein, daß diese Schmerzen nur die Jungen haben. Aber der Wert stimmte dann - ha!
Beim 2. Zyklus wirkten sie Gottseidank früher und auch nicht so schmerzhaft - vielleicht lag es auch am gleich miteingenommenen Ibuprofen. Paracetamol half ihm auch ganz wenig.
Hoffe, heute ist es schon besser?
Das mit den unterschiedlichen Untersuchungsmethoden verstehe ich sowieso auch nicht. Wir hatten gar kein Ganzkörper MRT und keine Knochenszinti - nur Pet und CT... Jetzt beim Zwischenstaging auch.
Wie wird das bei denen, die Knochen betroffen haben, zum Schluß gemacht? Nur auf PET verlassen? Weil am CT sieht man die Stellen ja scheinbar nicht...
Vielleicht liest es ja einer, der das so hatte... Würd mich interessieren.
Lungenfuntion u.ä. wurde bisher bei uns auch nicht mehr geschaut...
@Romy
Deine Hunde sind ja wirklich süß - glaub ich dir, dass du die nicht hergeben könntest - geht mir mit unserem Kater auch so - der Gute sieht ja dank Autounfall zudem nix mehr. Aber ein Teufel ist er trotzdem inzwischen wieder - er ist ja normal nur im Haus. Aber letzte Woche erst ist er wie ein Superman (auch ohne Chemo ablecken) an die Fliegengitter-Tür hingesprungen und hat die mordsschweren Magnete aufgedrückt und doch glatt draussen einen Vogel erwischt !
Wie oft werden eigentlich deine Blutwerte kontrolliert ?
@ Tobi und Nick
Treibts nicht zu bunt mit Euren Aktivitäten- als Frau -wir wollen Euch ja nicht zu sehr bemuttern oder als krank behandeln- hat man da dann schon so ein wenig Sorge, wenns zu viel wird. Hebt Euch die Kräfte mal auf - es geht schon auch langsamer.
Aber vielleicht ist das bei Euch Männern anders - Otto meinte im KH auch, er müsse direkt am Tag der Chemo in den 5. Stock gehen und hörte nicht auf mich. Aber die Krankenschwester hat ihn dann doch geschimpft.
Aber es beruhigt mich dann doch Nick, daß ne Gondel auf den Berg ging - das hätt mich dann schon total verblüfft...
Also, dan schaun ma mal, wie sich mein Lieber heute nach der Bluttransfusion fühlt.
Im übrigen ist das richtig schön, daß wir uns hier so super verstehen - schade nur, dass man sich über so nen blöden Grund kennenlernt...
Aber das kriegen wir schon hin alle!