Grenzwertiges Ergebnis PET CT

[sunandlight]

Liebe Marion,

ich bin wahrscheinlich auf die Welt gekommen, um als "powerwoman" hier Furore zu machen!!!???? Nur hat mich leider niemand gefragt, ob ich das möchte???!!! Die Antwort wäre ein glattes "Nein" gewesen.

Ich glaube echt, wenn ich diese "innere Kraft" nicht hätte, immer wieder aufzustehen, dann wäre hier wahrscheinlich schon ein Unglück passiert.
Ich habe oft den Eindruck, dass es nicht mehr viel bedarf, um durchzudrehen.

Aber die Kinder laden mich immer irgendwie mit Energie auf, obwohl sie manchmal sehr frech sind und die Vaterlosigkeit hier oft schamlos ausnutzen. Trotzdem sind die beiden der Sinn meines Lebens. Und allein der bloße Gedanke, dass so eine "Scheißkrankheit" das Leben meines Kindes ernsthaft gefährdet, bringt mich fast um den Verstand.

Wenn ich meinem Kind das abnehmen könnte, würde ich das sofort tun.
Natürlich hätte ich dann wieder Angst, sie auf der beschissenen Welt alleine zurück zu lassen. Vor meinem eigenen Sterben hingegen habe ich überhaupt keine Angst. Durfte ja mit 24 Jahren bei einer OP aufgrund von Komplikationen einen Kurzen Blick nach "drüben" werfen und es war phantastisch.

Übrigens wohnen wir beide gar nicht weit auseinander.

Vielleicht hast Du ja Lust, dass wir uns irgendwann mal auf einen Kaffee treffen.

Ich wünsche Dir und allen Betroffenen, dass ihr diesen "Scheisskerl Hodgkin" für immer in die ewigen Jagdgründe schickt.

Versuche jetzt mal ein bisschen abzuschalten, hatte heute einen "Horror-Arbeitstag". Bin leider selbständig und das heißt oft "selbst und ständig unterwegs"......

Übrigens glaube ich auch nicht, dass Dauerstress ein Trigger für die Entstehung für Krebs ist, eher für extreme psychische Leiden evtl. auch sogar Psychosen.
Sonst hätte ich garantiert auch schon etwas, allerdings weiß ich auch nicht, was in mir schlummert.
Vielmehr habe ich gerade beim MH den Eppstein-Barr-Virus sehr stark in Verdacht! Mein Sohn hatte mit 3 Jahren derartig heftig das Pfeiffersche Drüsenfieber mit extremen Lymphknotenschwellungen, dass der HNO seinerzeit fälschlicherweise schon Lymphdrüsenkrebs diagnostizierte.
Auch wenn mit einem Durchschnittsalter von 30 Jahren 95% der Bevölkerung durchseucht sind, kippt es offensichtlich bei einigen. Genetische Faktoren sehe ich als weniger relevant beim MH an.
Letztendlich ist das auch müßig darüber zu spekulieren. Wichtig für euch alle und mein Söhnchen sind die extrem hohen Heilungsraten, die über 95% liegen.

In diesem Sinne hauen wir dem "Dreckskerl" noch mal gedanklich richtig auf die Mütze!!!

Bis in Kürze!!!!

Heike

[marion57]

Hallo Heike

Ich kann dich sehr gut verstehen, da meine Tochter (21)ebenfalls letztes Jahr an Hodgkin erkrankt ist.( Hodgkin 2b mit RF) Nach überstandener Chemo war das PET unauffällig und ihr blieb die Bestrahlung erspart. Bei der 1.NU wurde eine Vergrößerung im Mediastium festgestellt Erneutes PET das ebenfalls grenzwertig leuchtete.Unser Onkologe wollte sofort operieren, da er ein Rezidiv befürchtete. Wir bestanden aber darauf, daß Köln eingeschaltet werden sollte. Die meinten, daß es eine Vergrößerung der Thyumusdrüse sein könnte und wir sollten bis zur nächsten NU abwarten. Das waren schlimme 3 Monate zwischen Hoffen und Bangen. Das Ergebnis war sehr positiv. Die Vergrößerung war rückläufig und unser Onko meinte, dass es wohl die Thyumusdrüse war. Bis jetzt waren alle NU in Ordnung.
Ich hoffe, daß ich dir eine bisschen Mut gemacht habe und wünsche euch, daß alles gut wird.

Liebe Grüße
Marion

[sunandlight]

@ marion57

Liebe Marion,

vielen Dank für Deine doch Mut machenden Zeilen.

Ich weiß genau, wie ihr euch gefühlt habt und dass 3 Monate lang!!! Aber Gott sei Dank mit gutem Ausgang!!!

Es gibt nichts Schlimmeres als wenn das eigene Kind von einer schweren Krankheit betroffen ist und man selber kann nichts machen.
Diese Ohnmacht und Hilflosigkeit machen eine Mutter und sicherlich auch einen Vater kaputt.

Wir liegen mit unserer Warterei bis jetzt bei 7 Wochen und ich hoffe, dass dieser Spuk dann auch ein positives Ende findet.

Aber wenn wir bedenken, dass wir mit dieser Angst, dass dieser Dreck zurückkommen könnte, vermutlich ein Leben lang zurechtkommen müssen, dann wird mir immer noch ganz komisch.

Vielleicht kann man aber mit der Zeit irgendwie eine Strategie entwickeln, um zu mehr Gelassenheit zu finden???!!

Heike

[sunandlight]

Ihr Lieben,

habe in der Studienzentrale (Uni Halle für Kinder und Jugendliche) angerufen und Infos bekommen:

Mein Sohn sei in der Nachsorge kein direkter Studienteilnehmer mehr.

Tumor von 325 ml auf 20 ml nach Chemo und Bestrahlung geschrumpft.

Resttumor sei normal und kann für immer so bleiben.

Wenn Gießen ein Rezidiv (oder ernsthafte Unklarheiten vorliegen würden) hätten sie die Befunde in die Studienzentrale geschickt für eine Mitbeurteilung. So sähe es das Protokoll vor.Das Pet CT liegt dort nicht vor. Ich denke, dass die das aber noch machen können, wenn das MRT vorliegt???

Zum grenzwertigen Leuchten im Pet CT meinte der wirklich sehr freundliche und hilfsbereite Mitarbeiter ohne dass ich ihn darauf angesprochen hätte:

"Ihr Sohn wurde doch bestrahlt und da kann reaktiv auch immer was im PET CT leuchten (wie Yoda ja erklärte)!
Aus diesem Grund ist für solche Patienten in der Nachsorge überhaupt kein PET CT vorgesehen!!!!

Zur Schnelligkeit des Wachstums eines MH Tumors meinte er, dass man nach 2 Wochen vielleicht noch keine Veränderung sieht, aber nach 6 Wochen wohl sicherlich.

Vergessen habe ich zu fragen, was das mit der Thymusdrüse auf sich hat.

Vielleicht kann mir das jemand von euch erklären???

Wo sitzt das Ding und warum kann das leuchten???

Bei uns leuchtet ja was im Resttumorgebiet im Mediastinum.

Kann leider jetzt hier nicht weiterstöbern nach Erfahrungwerten schauen, muss arbeiten... bin selbständig und das heißt selbst und ständig im Einsatz!

An euch alle ganz viel Kraft!!!

Heike

[sunandlight]

KLeine Korrektur:

Ich glaube die Ärztin hat gesagt, es leuchtet etwas im ehemaligen Tumorgebiet. Weiss also nicht genau, ob es im Resttumor oder eben daneben grenzwertig leuchtet.

Jedenfalls meinte sie, dass man bei einem Rückfall nicht mehr bestrahlen könne, da es im ehemaligen Bestrahlungsgebiet liegt und dann nur Chemo in Frage käme


Heike

[marion57]

Hallo Heike

Die Thymusdrüse liegt im Medistasium dort wo der Tumor war. Meine Tochter hatte dort ebenfalls einen großen Tumor. Im Kindesalter ist diese Drüse sehr groß. Mit zunehmenden Alter verkümmert sie. Nach einer Chemotherapie kann die Thymusdrüse sich wieder aktivieren und wieder größer werden. Im Ct oder MRT sieht es dann so aus als würde der Tumor wieder wachsen und im PET leuchtet es, weil die Thymusdrüse wieder arbeitet. So war es bei meiner Tochter. Es gab schon einige, die ebenfalls eine Vergrößerung der Thymusdrüse hatten.
Ich hoffe, du hast alles verstanden.

Alles Gute
Marion

[sunandlight]

Hallo Marion,

vielen lieben Dank für Deine Erklärung.
Das Ding liegt also auch in dem Bereich wo mein Sunnyboy auch den Tumor hatte, bzw. jetzt noch Resttumor hat.

Wie lang kann das Ding sich denn reaktivieren nach einer Chemo?

Letzte Chemo war bei uns im Februar 2012.

Vielen lieben Dank für Deine Hilfe und euch natürlich auch alles Gute!!!

Heike

[marion57]

Hallo Heike

Die Thymusdrüse bildet sich nach und nach wieder zurück. Bei meiner Tochter ist sie bei jeder NU kleiner geworden.
Ich drück euch die Daumen, dass sich alles zum Guten wendet.

Liebe Grüße
Marion

[sunandlight]

@ marion 57

Hallo Marion,

morgen bekommen wir wohl die Ergebnisse und mir und meinem Sohn geht es richtig schlecht.

Habe heute noch mal in der Studienzentrale angerufen.

Ob Ergebnisse von der behandelnden Klinik zur StZ gesendet werden liegt im "Ermessen" der Klinik, ob sie eine Mitbeurteilung will. Bei "Verdachtsfällen" würden sie das in der Regel so machen.

Das scheint bis jetzt in unserem Fall nicht so zu sein, denn in Halle liegt nix vor. Aber ich denke, die können immer noch was schicken.

Auf eine Mitbeurteilung der Studienzentrale kann ich nicht bestehen, ich könnte Giessen allenfalls darum bitten!

Ist das so????

Im Studienprotokoll steht bei uns, ich zitiere:

"Zur Qualitätssicherung erfolgt die Beurteilung der bei ihrem Kind erhobenen Befunde nicht nur im Krankenhaus, sondern auch durch die an der Tumorkonferenz in der Studienzentrale an den Universitäten Halle und Leipzig beteiligten Ärzte."

Das war ein wesentliches Kriterium weshalb ich der Studie zugestimmt habe. Eine Zweitmeinung war mir wichtig und wurde mir versprochen.

Der mittlerweile von mir genervte Herr meinte, dass ich mich doch bitte an die Kollegen in Gießen wenden solle.

Also frage ich mich, was hat das jetzt mit der Studie auf sich????

Wann wird von wem was beurteilt und wer entscheidet das ????


Seid alle lieb gegrüßt!!

Heike