Seltenes T-Zell-Hodgkin???Wer kennt das? :shock:

[Claudi42]

Hallo soul-touch,

ich habe soeben Deine Nachricht im Forum gelesen. Ich hab hier vor ein paar Tagen schon mal gepostet, aber leider keine Antwort erhalten.
Mein Vater hat seit gestern die Diagnose "sehr seltenes T-Zellen Lymphom" erhalten.
Ich denke, das geht auf jeden Fall in Deine Richtung. Denn zu ihm haben sie die gleichen Dinge wie zu Dir gesagt.
Wir sind genauso fertig wie Du, weil die Ärzte uns noch überhaupt nicht aufgeklärt haben und wir im Internet auch nicht wirklich was gefunden haben.
Was ist das denn in Köln, von dem ihr alle sprecht?

Ich hoffe so für euch, dass ihr Kraft habt und hoffentlich bald auch wieder voller Lebensmut steckt. Ich denke der Schock sitzt genauso wie bei Dir auch bei uns, v.a. meinem Vater, echt tief.

Ich denke ganz fest an Dich.

Ich würde mir wünschen, dass wir in Kontakt bleiben, damit wir uns austauschen können wie es weitergeht bei Dir und meinem Dad.

LG
Claudi

[Sonja]

Hallo Claudi.

in Köln ist der Sitz der Forschungsgruppe MH, an deren Studien hier sehr viele teilnehmen.
Dort kann man sich sehr gut informieren und sie sind weltweit anerkannt.

Ich wünsche Dir und deinem Dad viel Kraf für das was jetzt zu bewältigen ist.

LG Sonja

[soul-touch]

@Claudi42
Was...das ist ja unglaublich! Ich dachte gerade ich lese nicht richtig...
Was ist das denn für ein Zufall?
Was haben sie zu ihm gesagt bezüglich der Prognose?Wo wird er behandelt und mit was? Auch CHOP?
Ich würde mich sehr freuen, wenn wir uns hier austauschen...
Könntest du noch die genaue Bezeichnung seines Befundes posten? Steht da auch etwas von einem Grenzfall?
Mit wem hat sein Arzt Rücksprache über die Behandlung und so weiter gehalten?
Ich hatte mit Köln telefoniert, aber nichts erfahren. Ich werde yodas Rat befolgen und die Befunde hinschicken und um eine zweite Meinung bitten.Vor allem habe ich sehr viele Fragen.

LG Diana

[DieJule]

Hallo du..

Ich kenn mich jetzt zwar nicht wirklich in der materie aus aber wollte dir nochmal mut zu sprechen. Diese zettel die du da gelesen hast ...hör da nicht zu sehr drauf. Pathologen sind da eh..naja keine ahnung die haben doch da auch nicht so das fachwissen und schreiben nur das auf was die müssen.

Und wer sagt der denn das der sovierl schlimmer als der normale hodgkin ist? Und du bist ja immerhin nicht die erste die das hatt denn gelesen hab ich die form auch schon öfter. Und wie yoda schon schrieb bekommst du so ähnlich wie bei beacopp...ich denke wenn des jetzt so schlimm wäre würden die vllt eine hochdosis machen. Und wenn hat man das ja immernoch im pedo. Aber so weit wirds nicht kommen weil du wirst genauso gesund wie alle hier. versprochen!

[soul-touch]

@Jule,
bei diesem Phänotyp ist es schon bissl ander als beim "normalen" Hodgkin. Unter anderem spricht der auf Bestrahlung nicht an.
Ich denke, ich komme nicht drumherum, es auf mich zukommen zu lassen.

[Hans08]

Hi!

Also ich kann dazu jetzt nicht wirklich was sagen, weil ich mich bei diesem Typ überhaupt nicht auskenne. Aber als einer der "alten Hasen" hier im Forum möchte ich dir dennoch Mut zusprechen und dir sagen, dass hier im schon Sachen möglich wurden, mit denen niemand mehr gerechnet hat.
Noch ist überhaupt nichts verloren.

Ich schließe mich auch yodas Meinung an sich an Köln zu wenden. Und dort wirklich solange nachzuhaken, bis du wirklich mit jemand Kontakt hast, der auf dem Gebiet kompetent und erfahren ist.

Ansonsten ist die Meinung von Pathologen in Ehren zu halten. Aber auf die Prognose eines Pathologen in einem so spziellen Fall zu gehen davon halte ich jetzt nicht wirklich was.

Ich wünsch dir alles Gute und wenn du dich momentan auch etwas hilflos fühlst, das Forum trägt dich mit und hilft dir- da kannst du ganz sicher sein.

VG

[Hanna]

Hallo soul-touch,

habe gerade deine Einträge gelesen, leider kenne ich mich mit dieser Form nicht aus.

Aber ich drücke dir ganz doll die Daumen, dass du alles gut hinter dich bringst. Lass dich nicht zu sehr verrückt machen.

Liebe Grüße

[Claudi42]

@Diana:
Ja, ich fand das echt auch krass, als ich im Forum schaue und sehe Deinen Eintrag. Das ist echt ein wahnsinniger Zufall.
Bei meinem Dad hab ich die genaue Bezeichnung noch nicht.
Gestern haben sie ihm einen ganzen Knoten am Hals rausgeschnitten, aber die Diagnose haben sie ja bereits am Montag gestellt.
Bei meinem Dad ist das Problem, dass man 3 Wochen gar nicht wusste was er hatte. Es fing mit Hautausschlag an, dann kam Fieber abwechselnd mit Schüttelfrost dazu und er hat täglich mehr abgebaut. Mittlerweile ist es bei ihm so, dass er nicht mehr alleine aufstehn kann und sehr schwach ist. Wir haben ihn dann letzten Samstag in die Uniklinik nach Ulm gebracht. Ich hoffe, dass er dort in guten Händen ist.
Gestern haben Sie ihm dann für die OP auch bereits Blut gegeben, da sein Blut so schlecht ist. Des weiteren hat er 12 Kilo Wasser in seinem Körper irgendwie angesammelt. Des weiteren ist seine Milz und seine Leber vergrößert.
Du siehst, mein Dad liegt im Moment sehr schwach in der Klinik und den ganz genauen Befund, wie genau das heißt mit welchen Zusätzen bekommen wir erst noch.
Wie Du gesagt hast, das dauert eben immer. Bei Dir ja glaub 5 Wochen oder so, richtig?

Wir haben auch so viele Fragen.

Hast Du denn ne private Email, dann könnten wir uns darüber austauschen. Meine lautet: ClaudiaPendelin@gmx.de

Wie waren denn Deine Symptome?
Wie geht es Dir körperlich?
In welcher Klinik bist Du denn?
Und darf ich Dich fragen wie alt Du bist? (Mein Dad ist 60)

Ich würde mich wirklich so sehr freuen, wenn wir in Kontakt bleiben können, denn ich denke der Weg von Dir und meinem Dad wird ähnlich werden. Es wird bestimmt nicht einfach, aber wir alle schaffen das! Da bin ich mir ganz sicher!
Es wäre auch super, wenn Du mich auf dem Laufenden halten könntest, was Köln Dir sagt, denn wir sind ja leider noch nicht so weit, dass ich denen die ganz genauen Befunde schicken kann. Aber das werde ich auf jeden Fall auch hinschicken, sobald wie möglich.

Ganz liebe Grüße
Claudi

[soul-touch]

Hallo Claudia,

hab das erste Posting von dir nochmals nachgelesen, du schreibst ja was von einem T-Zell-Lymphom, dies ist in der Regel ein Non-Hodgkin-Lymphom. Außer eben bei mir und 14 anderen Bei mir wurde es als klassischer Hodgkin benannt. Zusätzlich noch als Grenzfall zu zwei NHL-Typen.
Woher wussten sie denn bei deinem Vater was er hat? Sie haben doch gestern erst eine Biopsie gemacht? Dann denke ich habt ihr in paar Tagen das endgültige Ergebnis. Bei mir hats nur so lang gedauert, weil sie vor einem Rätsel standen und so viel nachgetestet haben.
Mir geht es körperlich ausgezeichnet. Nur, dass ich wegen meiner Depression und den Angstzuständen, die ich seit Montag habe, keinen Bissen runterkriege und insgesamt wegen der psychischen Belastung im Vorfeld sehr dünn geworden bin (kann dann nichts essen).
Ich bin allerdings in einem sehr frühen Stadium, bei mir sind bisher keine Organe befallen...1 oder vielleicht 2.

LG Diana

[Claudi42]

Hi Diana,

ich weiß ja bisher nur das was die Ärzte gesagt haben. Die ganz genaue Bezeichnung steht ja leider noch aus.
Daher kann ich noch nicht genau sagen was es für ein T-Zell Lymphom ist.
Die wollen uns das aber spätestens Montag genau benennen.

Mein Vater ist denen auch nach wie vor noch ein Rätsel. Er hatte bereits eine erste Biopsie letzten Freitag in einer anderen Klinik. Daher können die das schon so gut wie sicher sagen.

Das ist doch schon mal sehr positiv, dass Du in einem sehr frühen Stadium bist und dass es Dir körperlich soweit gut geht. Ich hoffe, das das bei meinem Dad auch so ist, aber irgendwie spinnen gerade alle Organe.
Ja die psychische Sache ist da schon übler. Mein Dad kann auch nichts mehr essen seit Wochen. Aber wir zwingen ihn immer wieder ein bißchen.
Versuch das doch bitte auch. Du brauchst jedes Kilo für das was kommt.

Magst Du mir denn vielleicht noch sagen in welcher Klinik Du bist?
Und wie Du dann überhaupt gemerkt hast, dass Du krank bist, wenn Du gar keine körperlichen Anzeichen hattest?

LG
Claudi

[soul-touch]

@Claudia
vermutlich wird dein Vater dann ein NHL haben. Ich drücke euch die Daumen für Montag, dass es etwas ist, was gut zu behandeln ist.
Ich habe lediglich einen Lymphknoten unter der Achsel getastet. Ich war auch ziehmlich schnell müde und kaputt, aber das muss nicht unbedingt damit zusammen hängen. Hatte auch viel Arbeit unter der Woche.
Beginnen sie denn nächste Woche gleich mit der Chemo, wenn es ihm schon so schlecht geht? Hatte er schon ein CT?

Ich hatte heute das Vorgespräch für die Port-OP. Mulmig ist mir ja schon ne, wenn sie mir da so ein Dingens vors Herz schieben. Ich bekomme das Ding allerdings in die Innenseite vom linken Oberarm.
Sie hat mir für meine schwachen Nerven auch noch Tavor verschrieben, wie wirkt die eigentlich? Bin ich da in einer anderen Sphäre?
Bei ner Psychologin war ich heute mittag auch noch. Hab ne schöne fette Depression bekommen. Scheiße. Sie kümmert sich darum, dass mich mal jemand richtig aufklärt am Mittwoch.

LG Diana

[yoda]

Sie hat mir für meine schwachen Nerven auch noch Tavor verschrieben, wie wirkt die eigentlich? Bin ich da in einer anderen Sphäre?

Sicher nicht. Wieviel hast du? 1.5mg oder 1.0mg? Bei diesen Dosen wirkt Lorazepam einfach sedierend und stark beruhigend. Du hast weder ein Flash, noch hast du eine Bewusstseinsveränderung. Aber du wirst sicherlich müde. Du fühlst dich im Grossen und Ganzen einfach müde und bist dann genügsam zufrieden. Ein Bett oder Sofa in der Nähe zu haben ist dann nicht falsch. Bin dann oft sogar eingeschlafen. Nutze Tavor einfach wenn es wirklich notwendig ist.

Ich musste wegen den hohen Prednisondosen (Cortison) die ganze Zeit der 8 Zyklen Schlaftabletten nehmen. Und das sind höhere Dosen die du als Beruhigungsmittel erhalten hast. Es gilt der Grundsatz. Soviel wie nötig, nicht mehr als man braucht.

[soul-touch]

@ yoda,
hab grad geschaut, es sind 1,0 mg.Sie meinte ich soll sie im Taxi auf der Hinfahrt nehmen. Und eventuell abends davor. Sie hat mir 4 davon gegeben. Vielleicht nehm ich noch eine vor der ersten Chemo am Mittwoch
Oh mein Gott...wie rede ich bloß...ich hab früher nichtmal Kopfschmerztablettel genommen. Ich bin los und habe Kräuter gesammelt und mir Tinkturen gemacht, mein Garten ist ein absolut Bio!Und nun werde ich mit Chemie vergiftet...Das muss ich erstmal irgendwie im Kopf klar kriegen. Aber schließlich ist das meine einzige Chance auf Leben, nicht wahr?

LG Diana

[yoda]

Ich sag dir was Diana. Damals telefonierte ich mit einem ehemaligen Studienarzt aus Köln, der mir einen Tipp gab, den ich immer beherzigte: "Sie erhalten so schon soviel an Gift. Da kommt es garantiert nicht auf ein paar Kopfschmerztabletten oder Schlaftabletten mehr oder weniger an."

Und das stimmt. Es ist nicht nötig, selbst die Starke zu spielen, wenn man die ohnehin schwierige Situation mit Begleitmedikamenten verbessern kann. Deine Ärztin ist sehr gut, sie gibt dir nur 4 Tabletten mit. Nimm sie, wenn du sie brauchst.

[Claudi42]

@Diana:

Hi Diana, sorry, dass ich mich jetzt erst melde. War die letzten Tage schwer mit meinem Dad beschäftigt, da meine Mama Grippe hat und nun ich und meine Schwester uns mit Besuchen abgewechselt haben.

Mein Dad bekommt auch Tavor.Sie wirken aber nicht wirklich gut bei ihm. Er kann dann auch nicht so gut schlafen, wie sie sagen.
Ob sie mit Chemo anfangen werden wir hoffentlich morgen nach der genauen Bennennung des Scheiß-Was-auch-immer erfahren.
Ich hoffe immer noch, dass die morgen irgendwas sagen, was nicht ganz so schlimm ist. Na ja.... müssen wir eben nochmal warten... das machen wir ja eh schon die ganze Zeit.

Ich drücke Dir auf jeden Fall für Mittwoch ganz fest die Daumen und denke an Dich.
Bekommst Du die Chemo eigentlich ambulant und darfst dann wieder heim?

Mein Dad ist halt körperlich immer noch gleich beschissen drauf, von daher wäre es glaub echt schwierig ihm jetzt auch noch ne Chemo oben drauf zu geben. Aber wenns nicht anders geht......
CT hatte er schon, ja.

Wie bist Du an die Psychologin gekommen? Vom Krankenhaus?

Dann war das bei Dir also mehr Zufall, dass Sie Deine Krankheit entdeckt haben?

Ganz liebe Grüße
Claudi