Hochdosis BEAM mit autologen Stammzellen - wie lange bleiben

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mitte30
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Hochdosis BEAM mit autologen Stammzellen - wie lange bleiben

Beitragvon mitte30 » 22.08.2010 11:01

Erstmal Hallo, ich bin neu hier.
Zur Behandlung eines Hodgkin-Rezidivs bekam ich jetzt 2 Zyklen DHAP und eine Hochdosis BEAM mit autologer Stammzelltransplantation.
Die Hochdosis habe ich jetzt gerade hinter mir, vor dreieinhalb Wochen fing sie an. Nun bin ich vom Krankenhaus entlassen und freue mich wieder zu Hause zu sein.

Ich frage mich jedoch:
wie lange halten die Übelkeit, die Appetitlosigkeit, die Müdigkeit an, bis man sich wieder einigermaßen normal fühlt? Habt ihr Erfahrungswerte? Wie war das bei euch?

Und hat sich bei euch der Geschmack auch so verändert? Alles schmeckt bei mir derzeit weniger intensiv, dafür leicht säuerlich, sogar Leitungswasser schmeckt säuerlich. Süßes dagegen schmecke ich kaum. Falls ihr das auch hattet: wie lange hat es bei euch gedauert, bis es sich normalisierte?

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Marion1970
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Beitragvon Marion1970 » 22.08.2010 21:19

Hallo Mitte30,

blöd, dass Du ein Rezidiv hattest, aber schön, dass Du das Forum gefunden hast!

Ich hatte ja im Vergleich zu Deiner Behandlung den Kinderteller, aber nach der Bestrahlung hatte ich noch 1,5 Wochen lang Beschwerden. Nach der Chemo-Gabe hatte ich auch ca. 1 Woche lang Geschmacksveränderungen. Also nehme ich einfach mal laienhaft an, dass Deine Unannehmlichkeiten noch im grünen Bereich sind. Aber das sage ich nur so aus meinem Bauchgefühl heraus. Ich hoffe, es melden sich noch kundigere Leute.

Liebe Grüße, Marion
MH IIa, Behandlung nach Studie HD 13 (2 x ABVD + 30 Gray Bestrahlung): Aug - Nov 2009

Sane
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Beitragvon Sane » 23.08.2010 13:51

Hallo mitte30,
:hail: Super, was Du geschafft hast. Hut ab, ehrlich!
Das muss ich einfach loswerden...

Geh doch mal über die Suchfunktion unter dem Stichwort "Rezidiv" auf die Suche. Es gibt einige beeindruckende Berichte von Hodgkies, die Dir eventuell helfen könnten.

:pc4: Sane
Morbus Hodgkin 2a
8x Beacopp eskaliert 2o.8.07 bis 11.2.08
CT am 22. 2. 2008 zeigt Narbengewebe
PET am 26.3. negativ
Mrt im Dezember zeigt Vergrößerung
CT am 16.4. zeigt \\\"allgemeinen Rückgang aller Lymphomreste\\\"
Seitdem alle NU in Ordnung- Vollremission!

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kiddy
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Beitragvon kiddy » 26.08.2010 22:52

hallo mitte30!

ich hatte die selbe behandlung wie du!

erst mal das positive :-)
wenn du drei wochen nach der hochdosis schon wieder aus dem krankenhaus raus bist, bist du echt gut davon gekommen.

wie das mit der übelkeit, der appetitlosigkeit etc ist, ist wohl bei jedem anders.
ich war drei wochen nach der hochdosis noch nicht so fit, dass ich hätte ins forum schreiben können. demnach scheinst du bessere voraussetzungen zu haben. was sehr gut ist, denn bei mir hat es ziemlich lange gedauert bis es wieder aufwärts ging. muss ich leider so sagen.

mein geschmackssinn hatte sich auch total verändert, war quasi nicht mehr vorhanden. aber der hat sich schneller normalisiert als die müdigkeit.

ich kann dir nur empfehlen: nimm dir so viel schlaf und ruhe wie du brauchst! aber bewege dich so viel wie möglich!

wenn man seinen blöden nachwirkungs-schweinehund nicht motiviert bekommt, dann auch ruhig sein lassen, auch wenn der kopf will, den körper kann man nicht zwingen, dann lieber ruhe antun.

ist nicht immer leicht, aber trotzdem versuchen und schön klein anfangen, dich so viel wie möglich zu bewegen.
bei mir war damals schon das zudecken nen kraftakt. ich hoffe mal dir geht es besser.
du kannst dir beispielsweise für jeden tag (oder auch für jede woche) ein kleines ziel stecken. z. b. eine runde um den block laufen (wenn das geht).

der übelkeit kannst du ein bisschen begegnen, indem du versuchst rauszubekommen, was essenstechnisch geht. bei mir waren es pommes! dann ganz kleine portionen und dafür mehrmals am tag.

kopf hoch! es wird wieder, auch wenn man das manchmal nicht glaubt und sich einfach nur wünscht, dass man endlich durch ist mit dem scheiß!!!
Mai 2009 Stadium Ia
4x ABVD
15 Bestrahlungen à 2 Gray
(Bestrahlungen und Chemo super vertragen!)

Mai 2010 Rezidiv Stadium IVb
2 DHAP >> nicht angeschlagen
Stammzellentnahme >> Horror!
Hochdosis >> ewig lange im Krankenhaus
Krankenhauskoller >> Entlassung
Morphium-Entzug
Gewicht >> 39kg
erste mal wieder mehr als 100 Meter laufen >> Silvester
jetzt >> wieder top fit :-)

mitte30
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Registriert: 21.08.2010 20:09

Beitragvon mitte30 » 27.08.2010 09:42

Hallo kiddy,
danke für die Antwort. Ja, das mit der Kraftlosigkeit ist bei mir auch ein Thema. Durch die Kinder und etwas Hausarbeit habe ich genug Bewegung, um meine Kondition langsam wieder zu steigern. Ich war echt erschreckt, wie schwer mir selbst die einfachsten Bewegungen gefallen sind.
Inzwischen sind knapp 4,5 Wochen rum, die Übelkeit ist noch da, aber de Geschmackssinn hat sich schon fast normalisiert.
Ich versuche, mich abwechslungsreich zu ernähren. Ich nehme an, dass ich fettiges und Süßigkeiten meiden sollte, woran ich mich nicht immer halte.
Dezember 2007 Hodgkin 2b
8 x ABVD + Bestrahlung

Mai 2010 Rezidiv 1a
2 x DHAP
Hochdosis BEAM mit autologer Stammzelltransplantation

Mai 2011 Rezidiv 2a
11 x Brentuximab Vedotin

April 2012 Hochdosis-Chemo mit anschließender allogener Stammzelltransplantation
------------
inzwischen Anfang 40 :)

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kiddy
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Wohnort: Bochum

Beitragvon kiddy » 28.08.2010 18:17

kenne das sehr gut. ich war noch lange nach der hochdosis sowas von im arsch, dass ich keine 100 meter laufen konnte.

wie gesagt, ich hab ne ganze zeit nix anderes als pommes vertragen.
aber im allgemeinen ist fettig glaube ich, wirklich nicht so gut.
da hab ich sogar heute noch manchmal probleme mit.
verfluche mich dann immer, wenn ich mich mal wieder nicht dran gehalten habe und mir dann schlecht ist. aber immerhin muss ich mich nicht mehr übergeben. man muss das positiv sehen :-)

hast sonst noch nachwirkungen?
ich hatte beispielsweise ne ganze zeit richtig starkes kribbeln in den füßen, wie eingeschlafen und erfroren. aber das wird auch mittlerweile besser.

durchhalten!
auch wenn man nicht immer dran glaubt. es wird besser! bald! und irgendwann ist das bald dann da!
wünsche dir viel kraft!
Mai 2009 Stadium Ia

4x ABVD

15 Bestrahlungen à 2 Gray

(Bestrahlungen und Chemo super vertragen!)



Mai 2010 Rezidiv Stadium IVb

2 DHAP >> nicht angeschlagen

Stammzellentnahme >> Horror!

Hochdosis >> ewig lange im Krankenhaus

Krankenhauskoller >> Entlassung

Morphium-Entzug

Gewicht >> 39kg

erste mal wieder mehr als 100 Meter laufen >> Silvester

jetzt >> wieder top fit :-)


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