Was wäre wenn?

[Miime]

Ich weiss, eigentlich sollte ich nicht darüber nachdenken, aber ich wollte mal wissen wie das bei euch so ist.
Ich habe in ein paar Tagen meine erste Nachsorge. Eigentlich ist alles soweit okay, ich habe keine psychosomatisch angeschwollenen Lymphknoten oder Ähnliches. Aber da ich kein PET hatte, weiss ich eben noch nicht ob ich gesund bin oder nicht. Bei meinem CT waren noch Reste zu erkennen aber die Ärzte sagen, es könne Narbengewebe sein, was ich auch gerne glaube
Aber nun, was wäre wenn es wieder gewachsen wäre? Was passiert dann? Muss ich dann eine Hochdosischemo machen? Wie ist das? Ich weiss nicht, ob ich das möchte. Hat das Erfolgschancen? Und ist es nicht schlecht, wenn so schnell wieder ein Rezidiv da ist?
Ich weiss, ich sollte mir da erst Gedanken drüber machen, wenn es soweit ist. Aber ich denke halt schon drüber nach.
Wie ist das denn bei euch? Macht ihr euch auch manchmal darüber Gedanken, was wäre wenn es ein Rezidiv gäbe?
Natürlich sollte man sich da nicht reinsteigern. Tue ich auch nicht. Aber die Option ist eben immer da.
Würdet ihr eine Hochdosis ohne zu Zögern machen?
Gibts da auch wieder Bestrahlung?

Liebe Grüße an alle

Eva

[Hans08]

Hallo!

Ob Hochdosis oder nicht, diese Frage solltest du dir erst stellen, wenn es soweit ist - wovon wir jetzt mal nicht ausgehen.

Zum Thema Angst vor der Nachsorge: Also ich glaube es gibt keinen hier, der vor der Nachsorge kein "Nervenflattern" hatte, zumindest nicht so kurz nach der Therapie.

Es wir mit der Zeit im Laufe der Jahre etwas besser, aber ganz glaub ich geht das nie weg.

Das auf dem CT Narbengewebe zu sehen ist, ist völlig normal. Das auch immer im Hinterkopf behalten, falls mal ein CT aus einem anderen Grund notwendig wir und das nicht ein Arzt ist, der von der MH Geschichte weiß.

Ich drück dir für die Nachsorge ganz fest die Daumen!!!

VG

[yoda]

Hallo. Ja also diese Gedanken macht man sich natürlich schon. Und wie Hans es sagt, würde ich mich nicht zu fest damit auseinandersetzen. Allerdings bist du wohl gleich gestrickt wie ich. Du willst den möglichen Tatsachen ins Auge sehen. Darum schreibe ich dir auch, was dich zu 90% erwarten würde:

Innerhalb des ersten Jahres nach beendeter Therapie, spricht man von einem Frührezidiv. Das heisst, dass die Ersttherapie nicht den notwendigen Erfolg brachte. Nach den neusten Erkenntnissen gehen die Experten davon aus, dass weitere Komponenten einer Ersttherapie nicht viel bringen würden. Du hattest zudem schon Bestrahlung. Also fällt diese Option auch schon aus. Daher wird praktisch in allen Fällen - vor allem bei dir als junge Person - die Hochdosis mit folgender autologer Stammzellentherapie empfohlen. Zuvor soll bestehendes Tumorgewebe möglichst zerstört werden. Hier sind 2 - 3 Zyklen angesagt, meist mit dem DHAP-Schema, was andere Medis als die Standardtherapie enthält. Zwischen den zyklen werden körpereigene Blutstammzellen gesammelt, die sicher gesund sind. Du kannst dir diese Stammzellen so vorstellen, dass sie dein programmiertes Immunsystem sind. Hat man genügend gesammelt, werden diese konserviert. Mit einer Hochdosischemo (meist BEAM) wird deine komplette Blutbildung zerstört und somit auch die Stammzellen. Man gibt danach deine konservierten Stammzellen zurück. Man hat dadurch das Ziel, dass dein Immunsystem nach dem "Reset", nun die Hodgkin-Zellen erkennt und vernichtet. Es gibt keine verlässlichen Studien, doch erste Erkenntnisse zeigen einen guten Erfolg der Therapie. Allerdings hat das viele Gift erneut grosses Potenzial für Sekundärneoplasien, also weitere Krebserkrankungen durch die Therapie. Hochdosischemos sind hart und eine Strapaze für den Körper. Sie sollten sicher nicht leichtfertig gemacht werden.

Alternativen zur Autologen Stammzellentherapie bei einem Frührezidiv gibt es aber praktisch nicht.

[DieJule]

Zurzeit stehe ich ja noch vor meinem Endergebniss bzw vor meinen PET. Mein Artzt ist kein gefühlvoller mnesch, er sagte nur" da sind noch 3 cm restgewebe vorhanden. wir müssen nunnoch ein PET machen um zu schauen ob das noch aktives gewebe ist." Keine Beruhigenden worte, nix. Äuserst Kaltschneuziger mensch. Er hat ja mich noch nichmal bei der Diagnose beruhigt, und das obwohl er das bei den 90 % Heilungschancen gut und gerne hätte machen können aber naja. Was ich damit sagen will, mir geht es genauso wie dir. Ich finde das auch schlimm wenn ich daaran denke mein ganzes Leben lang mindestens einmal pro Jahr zum Arzt zu gehen, und bei jeder kleinigkeit ans schlimmste zu denken...man da schauderts mir. Und jetzt fang ich wieder an angst zu bekommen und zu hoffen das da nix in den 3 cm zu finden ist. Und das das PEt ja auch keine Falschpositives ergebnss zeigt. Naja so geht es uns allen glaube hier.

Lg Jule

[Them]

Und nicht vergessen: Ein PET ist ein indirektes Verfahren! Da sieht man nur die Zellen, die einen erhöten Stoffwechsel haben...

[Cheesecake]

Sicher ist es ein indirektes Verfahren. Aber es hat ja def. eine Aussage. Ich mein, es ist ja auf jeden Fall ein Unterschied, ob noch ein erhöhter Stoffwechsel stattfindet oder nicht.

Aber das PET allein sagt eben auch nicht viel aus. Das habe ich ja erlebt. PET war unauffällig, aber die Lymphknoten sind durch die Chemo kaum geschrumpft (von 4,4x3,2 auf 4,0x2,8), so dass zur Zeit nur von einem Minimal Response ausgegangen wird und trotzdem zur Vorsicht noch Bestrahlung erfolgt.


@Miime: Deine Sorgen kann ich gut verstehen. Und ich finde es irgendwie auch wichtig zu wissen, was einen im Extremfall so erwartet.
Ich drücke dir auf jeden Fall die Daumen für die erste Nachsorge!

[Cheesecake]

Blöder Smilie... "auf 4,0x2,8 )" soll es heißen.

[DieJule]

@Them...und was meinst du damit genau?was wäre denn wenn da ein positiv rauskommt? eigentlich ist das ja kin rezidix weil es war ja noch nie ganz weg...was mach man denn da? Trotzdem hochdosis?

[Miime]

Danke Yoda für deine ausführliche Antwort. Jetzt bin ich um Einiges schlauer. Diese Therapie klingt nicht schön und ich hoffe sehr, dass sie bei mir nicht und bei niemandem hier jemals nötig werden sollte.

Allerdings finde ich es wichtig zu wissen, was auf einen zukommen könnte. Und das ganz ohne Panikmache. Sehe das wie du Yoda: Man sollte die möglichen Optionen kennen: Es hilft mir nicht, wenn immer alle sagen: Mach dir da keine Gedanken bevor es nicht soweit ist. Das hat mein Arzt nämlich auch getan: Nur gesagt, ja dann Hochdosis aber denken Sie nicht darüber nach solang es nicht wirklich soweit kommt.

Gut jetzt weiss ich, was da wie laufen würde. Ist nicht unbedingt beruhigend aber eben realistisch.

Im Übrigen nervt es mich, dass alle Welt ein PET bekommt und ich nicht, weil es die Studie HD 14 angeblich nicht vorschreibt. *grrml*

@Them: Auch wenn es indirekt ist, wenn es negativ wäre, wäre es doch schon mal ganz nett, bei einem positiven Ergebnis kann man dann genauso weiterbibbern wie ohne PET.

@Jule: ich denke mal, dass wenn es nie ganz weg wäre dennoch das greift, was Yoda beschrieben hat: Die Ausgangstherapie hatte nicht den gewünschten Erfolg, also eben die härtere Nummer.


@all: Danke für euer Daumendrücken. Ich drücke ebenfalls für euch!!!

[Marion1970]

Würdet ihr eine Hochdosis ohne zu Zögern machen?

Ja klar, was denn sonst, gibt es eine Alternative???

Liebe Eva,

Deine Ängste sind unsere Ängste, die teilen mit Sicherheit alle hier mit Dir. Es ist nun einmal so, dass wir alle in den Abgrund geblickt haben und diesen Blick "nach unten" vergisst man nicht bzw. nicht so schnell nach einer Therapie. Nach einigen Jahren wird es bestimmt leichter, ist ja klar, aber jetzt ist halt alles noch ganz frisch und da bestimmen eben die Ängste unser Leben zum großen Teil.

Zwischen Chemo und Bestrahlung kam bei mir der Juckreiz wieder, der mich ab ca. 4 Wochen vor Herauspluppen des LKs am Schlüsselbein gequält hat. Dieser Juckreiz nach der Chemo war fast genauso stark wie vor der Diagnose. Ich bin, ehrlich gesagt, fast verrückt geworden vor Angst und hatte nur das Wort "Progress" im Kopf. Glücklicherweise war nix.

Ich habe neulich sehr gebannt die Geschichte von Melli und ihrer Hochdosis-Behandlung verfolgt und war gleichzeitig schockiert über so einen furchtbaren Schlag, gleichzeitig finde ich aber auch, dass Mellis Geschichte Mut macht, denn nun gilt sie ja als - auf Holz klopf - geheilt. Und manche hier haben ja sogar ein zweites Rezidiv geknackt, das ist sowas von unglaublich!!!

Also, liebe Eva, Du bist nicht allein mit Deiner Angst. Und ich denke auch, dass man sich informieren sollte - Danke an Yoda für die Info - denn dann weiß man wenigstens, was im Fall der Fälle auf einen zukommt.

Liebe Grüße, Marion

[yoda]

Möchte noch kurz was zum PET sagen. Nicht, dass dieses geniale Verfahren zu sehr verteufelt wird. Es gibt da eine gute Eselsbrücke:

- Ist die PET komplett negativ, ist die Chance bei ca. 95%, dass dem auch so ist. Also ist es dunkel, ist es gut!

- Ist die PET positiv - vor allem bei einem Restaging oder der Abschlussuntersuchung - gibt es sogenannt falsch-positive Ergebnisse. Das bedeutet, dass in ca. 15% der Untersuchungen ein SUV-Wert (die Stärke des Leuchtens) von 2.0 und mehr angezeigt wird, obwohl es sich um Stoffwechselaktivität handelt, die nicht von Krebszellen ausgeht. Caro alias Triumf Voli kann da ein Liedchen singen.

Ich hatte da Glück. Es war praktisch dunkle Nacht und da kann man sich bei gleichem Ergebnis nach 4 und 8 Zyklen doch recht sicher sein, dass da nichts mehr ist. Umgekehrt ist es so, dass bei positiven PET's doch die Chance besteht, dass da was anderes auf die Zuckerlösung stürzt anstatt aktive Hogkin-Zellen.

[Sane]

Für mich hat sich das PET- CT auch gelohnt. Es war nach der Chemo komplett negativ und hat mir somit die Bestrahlung erspart, bzw. ich habe sie dann nicht mehr gemacht.

Sehr verkürzt dargestellt.

Und was die Ängste angeht: Man gewöhnt sich, so blöde das klingt, an alles. Auch daran, zur Nachsorge zu müssen. Und ganz langsam erwartet man dann sozusagen ein gutes Ergebnis und hat dann nicht mehr so irre viel Angst. Muss übrigens einen NU- Termin machen

Grüße,
Sane

[Katha76]

Hallo allerseits,

zum Thema PET und Heilungsgefühl:

Beim Restaging nach 2 Zyklen hatte es noch mit 2,7 SUV geleuchtet, und nach 7 Zyklen immernoch. Hä? Hatten 5x Beacopp nichts ausgerichet? Wer weiß das schon, was das PET da wirklich dargestellt hat. Ich bin aber sicherheitshalber noch bestrahlt worden.

Seitdem ist auch bei mir kein PET mehr gemacht worden. Obs noch leuchtet oder nicht, interessiert meine Verwandtschaft, mich aber eigentlich nicht so sehr. Mein Hodgkin hat echt Pfeffer gekriegt. Volle Dosis. Wenn er noch leben SOLLTE nach all dem Stress, dann braucht er mit Sicherheit ne ganze Weile, um zu einer Größe heranzusprießen, die auf Bildern darstellbar ist...Wahrscheinlicher ist allerdings, dass die Behandlung ihn geplättet hat.

Die Zeit wirds zeigen, das sichere Gefühl, dass alles überstanden ist, ist leider nicht so leicht zu haben...

Liebe Eva, Du schreibst ja selber oft über den Wunsch, das Leben zu genießen. Jetzt erst recht, wo es so konkret bedroht worden ist. Ich wünsche Dir viel Glück bei der Nachsorge, und weiterhin so gute Nerven, um mit allen Verunsicherungen umzugehen,
Katharina

[judokirsten]

Hier eine gute Adresse der dich bzw. euch direkt zur Therapie im Rezidivfall führt: http://www.onkodin.de/zms/content/e2/e2 ... x_ger.html.
Aber auch wenn's schwer fällt, nicht zuviel grübeln!
Und, was man tut wenn? Hat meine eine Wahl? Es ist eine Entscheidung zwischen Leben(schance) und Tod. Ich würd mich für die Chance zu Leben entscheiden, aber ich denke das ist situationsabhängig und kann sich selbst nach begonnener Therapie ändern.[/url]

[Miime]

Der Link funktioniert bei mir nicht