Bitte dringend Hilfe-Welche Klinik in BW/Bayern??

[Vala]

Hey Ihr Lieben...
Ein paar von euch haben vielleicht mitbekommen, dass ich momentan sehr verzweifelt mit meinem Onkologen bin, und ich einfach die letzten Zyklen jemand anständiges brauche, der mir auch hilft, wenn ich Probleme/ Schmerzen usw habe.. kann sicher jeder von euch nachvollziehen.
Jetzt möchte ich in eine andere Klinik. Ich hoffe, dass das überhaupt so funktioniert , dass die mich jetzt noch aufnehmen. Aber nun zu meiner Frage-

Hat jemand von euch die Behandlung in Ulm, Heidelberg oder Stuttgart gemacht? Oder irgendwo anders in Baden-Württemberg/ Bayern? Wenn ja,welche Erfahrungen habt ihr da gemacht?

Ich hoffe ihr könnt mir weiterhelfen..
Herzliche Grüße ,
Jenni

[Mr.K]

Ich bin in der Uni Klinik Regensburg (Bayern)

Die Arzthelferinnen sind sehr nett und die Onkos kennen sich aus.
Allerdings ist die Onkologie immer sehr voll und viel Zeit hat da keiner.

Die Ansprechpartner sind aber da!

[Vala]

Hey danke dir.. ja es is echt schlimm.. meine Onkologie ist auch immer so übel voll und die Ärzte sehr gereizt und wegen dem Papierkram sind sie sowieso total überfordert noch dazu. Eigentlich macht mein Aufruf gar nicht mal so viel Sinn leider:(
Wie soll ich das denn jetzt alles hinbekommen ..werde jetzt morgen nochmal in Köln anrufen und versuchen rauszubekommen, ob das alles so klar geht.. und meine Therapie trotz des fehlendem Vertrauens dort fortsetzen und wenn ich Probleme habe , gehe ich eben zu meinem Hausarzt.. der hilft mir wenigstens immer und sofort und sagt nicht, ich soll zum Psychlogen gehen..

Vg

[Mr.K]

Eigentlich macht mein Aufruf gar nicht mal so viel Sinn leider:(

Das stimmt leider.

Ich kanns nur von mir sagen:
Die Leute kennen sich aus, der Eindruck, dass einer nicht weiter weiß, entsteht eigentlich zu keiner Zeit und ich bin auch von der Fachnkenntnis überzeugt.

Eine Zwischenmenschliche Bezeihung suchst du bei den Onkos (die ich kenne gelernt habe) leider vergeblich.

Stationär ist es etwas entspannter, aber in der ambulanten Tagesklinik gehts fast zu wie am Laufband

[tobi33]

Hallo Jenny,

bin aus Bayern extra nach B-W.
Meine Erfahrung dort: Heidelberg ist 1a

War mit Nürnberg auch SEHR zufrieden, ist aber eine andere Liga als Köln, Freiburg oder Heidelberg.

Ich würde mir an Deiner Stelle an einem der oben genannten Orte (evtl. nicht nur telefonisch) eine zweite Meinung einholen, wie Du weiter vorgehen sollst.
Viel Erfolg!
T.

[Sabi]

Hallo Vala,

wenn du in Köln anrufst, schilder denen am besten wirklich ehrlich wo das Problem liegt, ich denke, das die dir mit Sicherheit eine Praxis empfehlen können, wo nicht gerade "Mr. Holzklotz-Unsensibel" als Onkologe praktiziert.

Wenn es möglich, ist jetzt noch zu wechseln (weiß nicht ob das krankenkassentechnisch so problemlos geht- denke ich aber schon), würde ich das auch machen. Ich finde, das der Heilungsprozess unterstützt wird, wenn man einen kompetenten Onkologen an seiner Seite hat, der einen auch als Mensch wahrnimmt und nicht lediglich als Behandlungsobjekt. Ich hatte da Glück einen Onkologen zu haben, der sich wirklich auch für die pyschische Komponente der Erkrankung Zeit genommen hat und auch jetzt noch nimmt. Machen aber leider recht wenige, aber es gibt schon gute Onkologen und gerade jetzt in den letzten Zyklen (es wird ja wirklich von Zyklus zu Zyklus schwerer, sich zur Therapie aufzuraffen) wäre es gut, wenn du zumindest dann einen besseren Onkologen hättest.

Der Wechsel von Beacopp esk. zu ABVD (was ja Standard in der HD14 Studie ist), ist bekanntermaßen wohl nicht so "ohne". Ich empfand das ABVD-Schema als wesentlich unverträglicher als Beacopp esk. Das hängt aber wohl damit zusammen, das beim Wechsel ja neue Medikamente eingesetzt werden und das ist wohl der Knackpunkt. Was bei ganz vielen diese Übelkeit oder auch Fieber verusacht, ist das Dacarbazin. Dieser lichtgeschützte Beutel mit der "wohltemperierten" Temperatur gefühlter -50 Grad, ruft bis heute bei der Erinnerung, ein Schütteln hervor. Ich hab bei den Zyklen ABVD beim Einlaufen des Dacarbazin, jedesmal schon Fieber und Schüttelfrost bekommen. Das das Adriamycin, Bleomycin und Vinblastin als Spritzen gegeben werden, ist Standard und wird auch so empfohlen. Es soll eigentlich unverdünnt gegeben werden. Bei mir war es so, das vorher immer Kochsalz lief - dieses dann abgestellt worden ist und dann mit schönen Riesenspritzen nacheinander Adriamycin, Bleomycin und Vinblastin gespritzt worden sind, direkt in den "3-Wege Hahn" und danach eine Zeitlang wieder Kochsalz. Das es zum Teil nicht unverdünnt als Einzelspritzen diese Substanzen gibt, hängt damit zusammen, das die Spritzen risikoreicher sind - Stichwort Paravasat etc, was bei Adriamycin im unverdünnten Zustand fatal ist, außerdem erfordert es mehr Zeit, weil das Spritzen dieser Substanzen nur duch den Arzt erfolgen darf. Das ist der alleinige Grund warum es in manchen Praxen nicht so gehandhabt wird. Bei mir wurde auch im Beacopp Zyklus Adriamycin und Vincristin (bei Bleomycin bin ich mir nicht mehr 100% sicher) als Einzelspritzen gegeben.

Das mit dem Pyschologen ist so eine Sache. Ich denke gerade während der Therapie hat man ja nicht wirklich Lust, auch noch da hinzugehen. Ich denke, ein leichtes Beruhigungsmittel vor der Chemo oder auch halt während der letzten Zyklen dauerhaft, ist da wirklich erst einmal die bessere Wahl. Es ist eben halt kein Spaziergang dieses ganze Therapie Prozedere. Ich hab ja nur 4 Zyklen Chemotherapie bekommen und selbst bei mir war es so, das ich beim letzten Zyklus ABVD, nachdem 3 Minuten Kochsalz nach den Einzelspritzen durchgelaufen war, mir das erste und letzte Mal total schlecht geworden ist und ich nur noch raus wollte. Ich hab in diesem Moment die ganze Tagesklinik zusammengeschrien, das wenn ich nicht sofort "abgestöpselt" werde, ich mir die Kanüle selber ziehen werde. Ich war vollkommen mit den Nerven runter und ich denke das je länger die Therapie andauert, um so stärker wird der Unwillen.
Gerade in solchen Momenten ist es wirklich wichtig einen guten Arzt an seiner Seite zu haben, der in der Lage ist, einen mental da etwas aufzufangen.

Lass dir am besten erst einmal ein Beruhigungsmittel von deinem Hausarzt verschreiben. Ist ja keine Schande, bekam hier ja jeder 2. Ich bekam es ganz am Ende der Bestrahlung, quasi als Notfallmedikament.

Drück dir die Daumen!

[Carolin]

Hi!

Ich war in Heidelberg und sehr zufrieden, es waren von den schwestern bis zu den Ärzten immer die gleichen Gesichter, die auch wussten wer ich bin. Ich habe bis heute auch noch immer den gleichen Arzt bei der Nachsorgen.
Ich hatte keinen Moment das Gefühl, die wissen nicht was sie tun oder ich bin nur eine Nummer.

Ich wünsch dir alles Gute für den Rest und Kopf hoch!

[Vala]

Hallo!

@Tobi- Das ist gut zu wissen mit Heidelberg-danke!! Dr. Anthony Ho´s bisheriger Lebenslauf ist auch sehr beeindruckend, oder!

@Sabi

Vielen Dank, dass du dir so viel Zeit genommen hast zum schreiben. Das hat mir jetzt auch nochmal weitergeholfen- Das hört sich ja wirklich richtig übel an, wie du mit dem ABVD auch gekämpft hast. Das Reinlaufen vom Dacarbarcin empfand ich jetzt das erste Mal als noch nicht so schlimm aber ich habe sehr viel Respekt davor und du hast recht- der psychische Druck nimmt von Zyklus zu Zyklus zu-egal wie sehr man sich zusammenreißen und motivieren will.
Die Beruhigungsmittel werden jetzt wohl auch irgendwie bei mir dazu gehören-ich bräuchte sie vllt gar nicht, wenn mir mein Onkologe nicht so einen Stress machen würde-aargh.

Ich habe heute den Arzt in Köln leider nicht mehr erreicht und werde ihm am WE eine Email schicken, damit er schonmal weiß worum es geht, wenn ich anrufe und ich habe mir die PET und CT CD gerade geholt und hoffe, ich kann sie den Radiologen dort zusenden und von ihnen noch einmal auswerten lassen. Keine Ahnung ob die das machen..

Bin so froh, dass es dieses Forum gibt.

Ich wünsche euch allen ein super schönes Wochenende- es wird wohl richtig geiles warmes Wetter - (wobei ich dann wenn es heiß is, immer schlecher Luft bekomme*g )

Vlg, Jenni

[Sabi]

Hi Vala,

freut mich zu hören, das ich dir ein bischen weiterhelfen konnte.

Also ich hab bisher wirklich super Erfahrungen mit den Telefonaten mit Köln gemacht. Die helfen einem immer super weiter und nehmen sich auch richtig Zeit. Für die ist es ja auch wichtig zu wissen, das eine bestimmte Qualität bei der Behandlung durch die Praxen gewährleistet ist. Die PET-Befunde etc. müssten die eigentlich schon haben. Normalerweise werden die immer durch deinen behandelnden Arzt nach Köln geschickt und nochmals befundet. Aber ich würd da auch noch mal fragen, bei so einem überforderten Arzt, würd ich mich auch noch mal selber nach der Befundung durch Köln erkundigen.

Ansonsten halt durch und versuch am Wochenende den ganzen Blödsinn zu vergessen.

VG

VG

[yoda]

Hatte auch einen ehemaligen Professor von Köln am Draht. Der wurde mir von einer Bekannten vermittelt. Jetzt praktiziert er in der Schweiz als Chefarzt. Der war super kompetent und hat sich eine Stunde Zeit genommen. Ich denke die haben dort diesen Groove, einem zur Seite zu stehen.

Über die onkologischen Abteilungen in den Kliniken müssen wir nicht diskutieren. Das Problem: Immer mehr Krebspatienten und bis neue Ärzte bewilligt werden, geht das seine Zeit. Daher sind die behandelnden Onkologen und Hämatologen immer total zu. Aber meiner war da echt ein Glücksgriff. Immer easy drauf und hat sich bemüht. Klar, teilweise war ich ab seinen Meinungen betreffend Nebenwirkungen nicht immer einer Meinung. Das hat er aber akzeptiert, wenn ich es so gesagt habe.

Wenn du gar kein Vertrauen in deine Ärzte hast, würde ich auch einen Wechsel anstreben. Schätze aber Aufwand und Ertrag ab. Das steht nicht immer in einem gesunden Verhältnis. Denn du wirst wie Sabi sagt mit Krankenkasse, neuer potenzieller Klinik und vielleicht Köln telefonieren müssen. Dann vielleicht noch einen riesen Anfahrtsweg in Kauf nehmen. Ich war da total froh, war meine Klinik um die Ecke. Hatte maximal 15 Minuten zu Fuss. Je nach Hämoglobinwert

[germansunshine]

Hey,

ich kann eine die Onkologische Schwerpunktpraxis in Mannheim empfehlen (ist ja nicht wirklich weit von HD;-)). Ist zwar ambulant, aber die Docs sind allesamt super, die Tagesklinik hat 2 super Schwestern und auch sonst super Praxispersonal. Zeit zum Reden haben die immer. Mein Doc schaut bei mir immer vorbei, wenn ich zur Chemo da bin, jedes Blutbild wird besprochen... Und die 2 Chemoschwestern sind einfach nur klasse. Die habe ich echt liebgewonnen.

Kannst dir ja mal die Homepage anschauen http://www.schwerpunktpraxis-mannheim.de/

Es ist eben ein ambulantes Konzept, aber wie ich finde ein sehr, sehr gutes.

Ich hoffe du findest den Ort, der zu dir passt und wo du dich wohlfühlst!

Grüsse,
Janine

[Vala]

So heute habe ich in Köln angerufen. Der Dr. Fuchs hat zu mir gesagt, dass er die Situation nicht beurteilen kann, da er meine Werte ja nicht kennt. Aber , dass so ein massiver Wechsel des Schemas ein Sonderfall ist und nur gemacht wird, wenn der Patient die Therapie ganz schlecht verträgt und es gefährlich ist wegen Infekten usw. Und wenn soetwas gemacht wird, dann muss es immer mit Köln abgesprochen werden!! Interessant, weil mein Onkologe das ja nicht getan hat und ich glaube nicht, dass ich so ein Sonderfall sein soll, denn es ist ja bei allen anderen hier auch der Fall .

Mein Onkologe wollte heute auch in Köln anrufen, weil er das doch noch absichern wollte und zudem ja das Bleomycin noch weglassen will - nun habe ich den ganzen Tag auf den Anruf gewartet und er sagt mir, dass er da niemanden erreicht hat und wir nun zumindest den ersten Zyklus ABVD zu Ende machen-ist er der Ansicht- und er versucht dann noch jemanden in Köln zu erreichen danach. Also morgen bekomme ich ja wieder Therapie- aber er sagt Bleo lassen wir jetzt weg. Will der mich eigentlich verarschen??? Wieso erreiche ich jemanden dort und er nicht??? Warum entscheidet er sowas alleine??? Lassen wir doch gleich alles weg und gucken was passiert???

Nun mache ich das morgen so mit..was soll ich denn auch anderes machen. Ich versuche einen Termin in Heidelberg für die Woche zu bekommen.. und fahre mit meinem Kram da hin..alles so doof

[Sabi]

Hallo Vala,

was gibt es Neues bei dir? Hatt dein Herzchen von Onkologe jemanden in Köln "erreichen können". Kann nachempfinden wie es dir geht. Chemo an sich ist schon anstrengend genug, wenn man dann noch zusätzlichen unnötigen Stress wegen zu einem "Horst" von Onkologe hatt. Dem wär ich schon längst ins Gesicht gesprungen Hoffe dir geht es gut und das du wirklich schnell den Arzt wechseln kannst! Berichte doch mal wenn du magst.

Und nicht den Kampfgeist verlieren, auch wenn es schwer ist, ist einfach wirklich momentan eine schwere Zeit für dich, aber es werden auch wieder bessere Tage kommen, wo du den ganzen "Scheiß" hinter dir lassen kannst. Schneller als du dir vielleicht jetzt noch vorstellen kannst.


VG

[Vala]

Hey Sabi
Wie gehts dir?

Mein Honk-Herzchen von Onkologe hat noch niemanden dort erreicht und ich bin mal gespannt wann er es gedenkt zu tun-Morgen gehe ich zum Bluttest und mal sehen vllt hat er ja nun endlich Neuigkeiten.
Mir gehts nach diesem AVD ziemlich gut bisher, danke. Ich spüre momentan noch kein Anflug von schrecklichen Nebenwirkungen und hoffe dass das so bleibt am Wochenende-vielleicht ist das Bleo echt dafür immer verantwortlich gewesen.

Ich habe versucht in Heidelberg einen Termin zu bekommen- also bei Prof. Dr. schon mal keine Chance, da ich Kassenpatient bin:( Sie hätten mir für im normalen Zentrum einen Termin gegeben, aber das ist echt eine ganz schön weite Strecke und das klappt einfach nicht -auch finanziell momentan nicht.

Also werde ich dort bleiben und denen umso mehr auf die Finger schauen- wenn ich Probleme körperlich habe gehe ich zu meinem Hausarzt, weil der kann mir wenigstens helfen. So muss es jetzt klappen bis zum Ende. Vielleicht bekommt sich meiner einer Onkologe ja mal wieder ein.

Danke der Nachfrage btw-tut gut, wenn jemand nachfragt!
vlg
Mein Kampfgeist hat gefälligst zu bleiben bis zum bitteren Ende- und bei allen anderen bitte auch!!

[Vala]

Ach da gibt es doch nochmal Nachrichten...
Meine Mutter war heute doch in Heidelberg und konnte dort meine Unterlagen durchschauen lassen. Der Arzt gab viele Information und meinte auch, dass ich jetzt besser noch BEACOPP bekommen sollte, da die Sache mit dem ABVD eher für ältere Patienten gedacht sei.( Es war nicht ganz falsch aber man macht das einfach nicht) Weil aber Heidelberg zu weit weg ist, hat er uns einen befreundeten Arzt in der Uniklinik Ulm genannt, zu dem ich gehen soll. Das geht auch von der Fahrtstrecke- Ich kann mich ja dort 3 Tage stationär einweisen lassen- wären ja nur noch 3 mal. Ich muss das morgen nur meinem Onko verklickern und auch , dass ich aber in seiner Praxis zum Blut abnehmen weiterhin müsste. Ich hoffe, dass es alles so klappt nun:)
Drückt mir die Daumen.