Schmerztherapie...

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Sunny2009
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Beitragvon Sunny2009 » 08.03.2010 13:33

@Mattias: Vielen Dank, das ist lieb von dir... Ich denke, der eine hat mehr, der andere weniger mit zu kämpfen... Hoffe es wird wenigstens mit der Zeit etwas erträglicher. Denn das mindert alles natürlich auch die Lebensqualität. Wenn man keine Schmerzen hat, kann man relativ "normal" leben, doch wenn man damit zu tun hat, wird man direkt wieder dran erinnert und beschäftigt sich auch mit der Thematik.
@Romy-Mausi:
Das mit dem Gefühl im Kopf, als ob man gleich zusammenbrechen würde, kenne ich mehr als gut :-( Lag vor 3 Wochen richtig flach und hatte so nen heftigen niedrigen Puls sowie Blutdruck... Nur keiner konnte mir sagen, woher. Alle Werte waren top-was ja einerseits gut ist- nur andererseits kann dir keiner helfen :?
Nach geschlagenen 9 Tagen ging es mir dann wieder etwas besser. Zum Glück...
Mein ganz großes Problem ist auch irgendwie, dass ich jedes Wehwehchen sofort auf die damalige Krankheit beziehe. Es kommt immer wieder die Angst auf.
Ja ja haben wa echt mal wieder gut rumgeheult hier... :troest:
Aber dafür sind wir ja auch da, gell? ;) Haben das letzte Jahr zusammen durchgezogen und schaffen das doch jetzt hier wohl auch oder? ;)
Erstdiagnose: 28.04.2009
MH IIA nodulär sklerosierend
Studie HD 13 Arm A
Behandlung: 2xABVD + 30Gy (HD13)
1. Chemo: 12.05.2009
2. Chemo: 26.05.2009
3. Chemo: 09.06.2009
4. Chemo: 23.06.2009

Zwischen-Staging: 06.07./07.07. (CT+MRT)
1. Bestrahlung 15.07.09
Ende Bestrahlung 04.08.2009
Fertig :-)

1. Nachsorge 15.09.2009
2. Nachsorge 16./17.12.2009

Vollremission :-)

Hans08
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Beitragvon Hans08 » 08.03.2010 18:37

Hallo!

Ich schließ mich der "Heulergruppe" mal an bzw. bin froh, dass es nicht nur mir so geht ;-)... Das mit dem "Zusammenklappen" und den Wetterumschwüngen kenn ich auch.

Wir müssen wohl versuchen das Beste drauß zu machen....

Alles Gute Euch!!

VG
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Romy 77
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Beitragvon Romy 77 » 08.03.2010 21:58

Tja super, ich habe gerade mit meiner Mutti die These aufgestellt, daß das tatsächlich von den Wechseljahren kommen könnte, und mit ein paar Hormonen vielleicht einfach in den Griff zu bekommen wäre, und da kommst du nun als Mann ums Eck´und wirfst meine ganze Theorie über den Haufen!? Wie gemein von dir! :wink2: Naja mir wird noch ne neue Ausrede einfallen, um es nicht allein dem Hodgkin zuzuschieben. Oder noch besser - Du hast ganz andere Schwindelanfälle als wir Frauen! :opa:
Naja und ich muss sagen, ich komme gerade wieder vom Sport, und schon geht´s mir wieder supi. Das hilft fast immer. Wäre da bloß nicht immer erst diese innere Blockade, die man in dem Zustand dann erst überwinden muss. Aber wie ihr schon gesagt habt, ist doch schön, daß man immer wieder merkt, daß man nicht allein ist!
In diesem Sinne GUTE NACHT....
Diagnose 17.04.09 MH 2bzw. 3a 8xBeacopp esk.
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Beitragvon Hans08 » 08.03.2010 22:24

Liebe Romy,

bitte vielmals um Entschuldigung, dass ich deine Theorie durcheinander gebracht habe :-)...

Es wird irgendeinen Grund haben - Sport hilft mir auch immer. ;-)

VG
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yoda
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Beitragvon yoda » 09.03.2010 07:43

Die Theroie muss ich dann auch mal kräftig über den Haufen schmeissen! Und danke Romy und Hans, ihr habt jetzt auch Schuld, dass meine Theorie nichts wert ist. Dachte das könnte vielleicht von den Schilddrüsenhormenen sein, die mir fehlen. Ein wenig Hormone und gut ist! Denn meine teilweisen so komischen "fast Umfallanfälle" und Müdigkeit sowie komischer Haarwuchs können auch daher kommen. Aber wenn ich das so lese :roll:

Wir müssen uns wohl wirklich damit abfinden. Habe nächsten Montag Nachsorgeuntersuchung. Dann kann ich ja mal ganz scheu nach meinen Schilddrüsenwerten fragen. Die Wechseljahre kommen bei mir leider nicht in Frage.
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
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Beitragvon Romy 77 » 09.03.2010 09:48

Tja sorry, Nick. Das passt tatsächlich nicht mit der Schilddrüse. Bei mir wurde zwar fast garnix untersucht nach der Chemo, aber die Schilddrüse. Und die ist vollkommen takko. Mein Haarwuchs ist allerdings auch eher ...."niedlich"?! Zwar flächendeckend, aber doch babymässig dünn. Mein neuer Kosename ist übrigens "Puschel". Das braucht auch kein Mensch, sag ich euch.
Ich muss jetzt aber doch mal nachhaken. Seid ihr nur erschöpft, oder habt ihr auch das Gefühl, daß ihr kurz vor einem Hirnschlag steht? Ist bei mir nämlich absolut keine Müdigkeit oder so. Sondern echt eher so ein Gefühl, als würde mir jemand die Sinne rauben!?
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yoda
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Beitragvon yoda » 09.03.2010 12:04

Nein, ich bin dann teilweise so komisch dumpf, als wie wenn ich es durch eine Milchscheibe wahrnehmen würde. Kann klar denken, doch ich habe dann das Gefühl teilweise fast wegzukippen, obwohl es wohl so schlimm nicht ist. Denn gekippt bin ich noch nie.

Die Müdigkeit habe ich aber. Das ist an gewissen Tagen super. An anderen weniger. Und ich fühle mich dann halt so abgeschlagen und motivationslos. Das kann sich aber während dem Tag auch ändern. Von ganz schlimm bis eigentlich kaum vorhanden.
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Beitragvon Hans08 » 09.03.2010 12:12

Hallo!

@yoda: Genau das was du beschreibst hab ich auch. So einen "Milchfilm" vor Augen. Allerdings kann das sein, dass das an Tagen gar nicht auftaucht und dann wieder aus heiterem Himmel. Das mit dem Wegkippen kenne ich auch. Bin auch noch nie gekippt ;-)....Verdacht auf Schilddrüse war bei mir auch - bin extra zu einem Spezialisten gegangen - alles ganz genau untersucht und es ist alles in Ordnung.

Ich denke, dass es teilweise mit den Nachwirkungen der Chemo zu tun hat und ich glaube auch, dass die Psyche eine Rolle spielt. Denn mit der ganzen Erkrankung hat nicht nur der Körper sondern auch die Seele einen kleinen Knacks erlitten. Man darf das zwar immer nicht laut sagen, aber ich denke das können einige hier bestätigen.

VG
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Mattias
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Beitragvon Mattias » 09.03.2010 12:54

Hallo Hans08,

Das kann ich auch so bestätigen wie Du es schreibst. Die Psyche hat wohl den größten Anteil an solchen Begleiterscheinungen.

und Romy77, Hallo

auch in der Reha, als ich mich mit Frauen unterhalten habe dachten zumindest die zwei, dass nur Frauen wegen der Hormone diese Nebenwirkungen haben können. Die haben mir wohl nicht wirklich geglaubt als ich von meinen Schwindel, Hitzewallungen, Benommenheit usw. erzählt habe.

Grüße

Mattias
Alter 34 Jahre
28.02.2008 Morbus-Hodgkin Stadium IIa vom nodulär sklerosierenden Typ, Manifestation: zervikal links. Torax ca. 8,5x5x5 cm und Hals ca.2x1 cm
Behandlung: HD 14 Studie 4xABVD 30 Gray Bestrahlung. Nachuntersuchung vom 01.2010 alles in Ordnung :-)

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Beitragvon Romy 77 » 09.03.2010 23:30

Oh ja, Männer und ihre "Wechseljahre" ... Das Thema hatten wir tatsächlich schonmal irgendwann. Sowas scheint es tatsächlich , zumindest ähnlich, zu geben. Naja, und der Milchfilm, meint ihr das Gefühl, als müsste man sich ständig die Augen reiben? Fast wie nach dem Aufstehen. Total eklig. Teilweise fühlt es sich bei mir so an, als würde ich so nen Karl-Dall-Auge bekommen. Der Neurologe meint aber ich wäre soweit "ganz ok". Ausser, daß er bei mir überhaupt keine Reflexe mehr feststellen kann. Naja, wenn das ok ist, muss ich das halt so hinnehmen. Aber ich bin da sowieso gerade total abgenervt von den Ärzten. Irgendwie hört mir niemand zu und schickt mich einfach wieder weg. Wahrscheinlich sind die "normalen" Ärzte einfach mit dem Thema Hodgkin überfordert. Aber ich hab auch gerade einfach keinen Elan mehr nach einem neuen Arzt zu suchen. Ist zwar eigentlich dumm von mir, aber ich kann da echt nicht mehr drauf, daß mich alle so behandeln nach dem Motto: Die hatte MH, ist jetzt zu dick und natürlich hysterisch. Dabei war ich exakt zweimal beim Hausarzt, seit Ende der Chemo und davon einmal zum informieren über die Grippe-Impfung und letzte Woche wegen meiner Erkältung. Aber der hat es nicht mal für nötig gehalten mal meine Chemo-Lunge abzuhören. Vielleicht bin ich ja tatsächlich zu empfindlich, aber ich glaube trotzdem, daß ich ohne MH besser betreut wurde.
Auweia, daß war mal wieder purer Frust. Sorry! Musste halt raus...
Gute Nacht! Romy
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yoda
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Beitragvon yoda » 10.03.2010 08:45

@All: Das mit den Ärzten ist nun aber wirklich so eine Sache. Meiner ist eigentlich ein feiner Kerl. Fachsimpelt gerne und lässt sich auch challengen. Aber wenn man mit Begleiterscheinungen oder Nachwirkungen aufwartet, die sie nicht kennen, nicht fühlen, messen oder sonstwie methodisch nachweisen können, sind sie massloss überfordert. Meiner will partout nicht verstehen, dass ich mich so fühle. Man merkt richtig, wie es ihn überfordert und er es zu überspielen versucht. Treiben Sie Sport. Gehen Sie raus. Lenken Sie sich ab. Aha, wunderbar, darauf wäre ich kaum gekommen. Erschrecken aber, wie wenig eigentlich über so Fatiguezustände bei denen bekannt ist. Vermutlich ist es ihnen auch teilweise egal. Sie behandeln dich im Kampf gegen die Krankheit und machen Nachsorge. Alles andere geht ihnen zu weit.

Was nützt es! Wenn er nicht helfen will oder kann, dann muss man zum nächsten. Und das ist das, was mich momentan so richtig angurkt. Habe keine Lust mir andere Unterstützung zu suchen. Mein Hausarzt ist da zwar besser, doch der hat so ein schlechtes Gewissen meinen Hodgkin nicht entdeckt zu haben, dass der mir alles verschreiben würde. Alles! Der hätte mir sogar Ritalin verschrieben. Es gibt ja so Ansätze zur Bekämpfung einer Fatigue. Hans hat auch mal gepostet in die Richtung von medikamentöser Behandlung. Ritalin wird ja auch bei der Schlafkrankheit eingesetzt. Aber das wäre mir dann schon zu heftig und das psychische Abhängigkeitspotenzial riesig. Bin aber mittlerweile sehr gut versichert. Werde mich nun auf Alternativmethoden konzentrieren. Als erstes versuche ich es mit chinesischer Medizin. Habe schon gelesen, dass dies sehr viel bringen kann. Ein paar Nadeln und Kraftpunkte aktivieren kann zumindest nicht schaden. So long.

@Romy: Das hast du wirklich super geschrieben. Musste herzhaft lachen. Die hatte Hodgkin, ist jetzt zu dick 8) Ja aber es stimmt genau. Die denken, dass sie ja für dich den Kampf gegen den Krebs gewonnen haben. Jetzt soll man mal nicht so tun! Blutwerte sind toll, neurologische Probleme nicht erkennbar. Also sollen sich die Hodgis mal nicht so haben! Vor allem ist die Zicke da gegenüber wohl so mit sich selbst beschäftigt, dass sie nun überempfindlich ist und ne seelische Krücke. "Liebe Frau Romy, gehen Sie doch ins Haus am Ende des Klinikareals. Dort wo der Park ist. Unsere Abteilung der Psychiatrie hat einen guten Ruf und viele schöne bunte Pillen.
Du übrigens, wenn ich dich mal besuchen komme, bekomme ich auch so einen schönen Pulli gestrickt?
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Beitragvon Daisy » 10.03.2010 09:32

Hi,

wollte mal fragen, ob ihr weiterhin zu eurem Onkologen geht oder nur noch zum Hausarzt? Genau aus den Gründen, die ihr schreibt (dass "normale" Ärzte sich mit MH nicht so gut auskennen) gehe ich weiterhin nur zu meinem Onkologen. Und der ist echt kompetent, hat viel Erfahrung, kann mir gute Tipps geben, versteht meine gelegentliche Panik und macht mir immer wieder Mut. Wegen der paar Kilos zuviel durch die Chemo ist er eher derjenige, der sagt, ich solle mir da nicht so viel Streß mit machen.

Was mich nur annervt sind die Aussagen, ich solle mir mehr Zeit gönnen und mich selbst nicht so unter Druck setzen, in kurzer Zeit (mittlerweile ein halbes Jahr!!!) wieder so fit werden zu wollen wie vor der Therapie. Argh! Weiß jemand, wo es Geduld zu kaufen gibt???
MH 2a + RF
Therapie nach HD 14 (02-05/09)
Bestrahlung (07/09)
1. NU (12/09) + 2. NU (03/10) --> alles i.O.!

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Romy 77
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Beitragvon Romy 77 » 10.03.2010 10:49

:lol: Nick, so schlank wie du bist, passt du sogar in den Pulli meiner Kleinen, und die überlässt ihn dir jetzt bestimmt gern. Sie hat nämlich endlich dickeres Fell bekommen und darf jetzt auch wieder ohne Pulli raus. Die hat übrigens auch eine Unterfunktion der Schilddrüse. Daher die Fellprobleme. Auch ähnlich wie bei dir! :wink2: Ihr werdet bestimmt ganz dicke Kumpels! Wann wolltest du doch gleich noch vorbeikommen?! Wenn 96 endlich abgestiegen ist? Oder doch lieber wenn wir noch Erstligisten sind?! :twisted: Übrigens waren es ausgerechnet Tobi´s Nürnberger, die uns letztes Wochenende wieder von einem Nichtabstiegsplatz verdrängt haben. So, nun aber genug vom Fußball.
Ich habe gellend gelacht, über deine Ausführung, einem Patienten so schonend wie möglich den Weg in die Klapse zu weisen. Und du liegst genau richtig. So ungefähr läuft´s ab. Mittlerweile bin ich armseligerweise schon so weit, daß ich den Fehler tatsächlich bei mir suche, weshalb meine Ärzte so sch.... sind.
Aber mal zur Fatigue. Ich habe wohl Glück gehabt, was das betrifft. Diese Krankheit hat mich wohl noch nicht erwischt. Allerdings hatte die Neurologin in der Reha schon die Vermutung angestellt, daß meine Benommenheit daher kommen könnte. Laut ihrer Aussage ist diese unbändige Müdigkeit zwar die häufigste und heftigste Auswirkung einer Fatigue, aber es könnte evtl auch nur so ablaufen, wie bei mir. Hörte sich für mich allerdings eher nach einer Verzweiflungsdiagnose an. Nach dem Motto, wir schieben das mal auf das Mysterium Fatigue, da kann wenigstens keiner sagen, das sei ausgeschlossen.
Naja zumindest ist es auch mal wieder beruhigend, daß ich auch damit nicht allein stehe, keine Lust mehr auf Ärzte zu haben.
Habt einen schönen sonnigen Tag! Romy
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Beitragvon Romy 77 » 10.03.2010 22:34

Hab heute noch eine neue Theorie gehört. Was haltet ihr von Migräne "ohne Kopfschmerz" ?! Migränetabletten haben auf jeden Fall heute meinen Brausekopf beseitigt. Bin gespannt, ob das nur Zufall war, oder ob das immer klappt. Das wäre ja nen Hammer!
Diagnose 17.04.09 MH 2bzw. 3a 8xBeacopp esk.

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Beitragvon tobi33 » 11.03.2010 23:27

Romy 77 hat geschrieben:Übrigens waren es ausgerechnet Tobi´s Nürnberger, die uns letztes Wochenende wieder von einem Nichtabstiegsplatz verdrängt haben.
Eh, eh, eh: Uns erst den Dieter aufschwatzen und sich dann ärgern, dass er ne völlig blinde Mannschaft zum Sieg führt. Ok, stimmt nicht, dieses Spiel war brilliant. Aber Romy, nicht grämen: Wir wären nicht DER CLUB, wenn wir's übermorgen bei Herta nicht wieder komplett versauen würden. Kannst Dich drauf verlassen. Mein Wort.
(@Nick: Ich fang morgen in der Kreativgruppe an zu stricken, wenn Du Dich mit so einem Pulli fotografieren und hier als Avatarbild reinstellen lässt... Bild )

Aber zur Fatigue: Hier in der Reha-Klinik kann ich das Thema schon gar nicht mehr hören, weil ungefähr JEDER Arzt als erstes sagt, dass es völlig ok sei, wenn man in seinem Vortrag einschlafen würde, wenn man lieber rausgehen wollte, solle man das tun.....etc.

"Übermäßige Erschöpfung als Folge der Krebstherapie" ist hier der eindeutige No.1-Hit der WasTreibtMichHierher-Top10.
Ich denke so ungewöhnlich kann das Thema auch bei einem niedergelassenen Onkologen nicht sein.
Nur haben die Ärzte wahrscheinlich keinen rechten Plan, was sie mit einem anstellen sollen. Bild

LG T.
IVb: 8xB bis 12.2009, NU 06.2010 ok, Lungen-OP 12.2010, aboutme


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