Tuberkulose oder wieder MH

[ELF]

Hallo zusammen,

leider liegt meine Ehefrau wieder im Krankenhaus... Im PET Ergebnis haben noch einige Lyphome geleuchtet Diesmal auch im Knochen (im Becken). Wir verstehen es nicht mehr nach soviel Chemos (s. Signatur)...

Ärtze wollen wollen die entsprechende Stelle am Becken punktieren, wir hoffen alle auf tuberkulose und nicht wieder MH.

Ärzte wollen meine Frau so nicht Transplantieren weil Sie nur noch 36 KG wiegt und körperlich ziemlich schwach ist. Sie wollen mit Köln Rücksprache halten was Sie noch machen können nur nach soviel Theprapien ist die Auswahl leider net so gross.

War jemand in etwa gleichen Situation?

Viele Grüße
ELF

[speedy]

Lieber Elf, es tut mir so leid das zu lesen!
Und wenn ihr Euch selber an die Kölner wendet?
Es gibt auch ein Patiententelefon dort.

Ich hoffe, das sich alles zum Guten wendet!
Liebe Grüsse Gabi

[ELF]

ich weiss nicht ob wir mit Patiententelefon weiterkommen, die Ärtzte hier im KH werden die Infos heute an Köln schicken.... Wir hoffen dass die noch was im Lager haben... Aber meine Frau hatte bisher fast alle möglichen Chemos durch. Transplantieren wollen die Ärtzte nicht, da Sie erstmal MH in Griff kriegen wollen!!!

Also drückt uns die Daumen... wir schaffen das!!!

[yoda]

Auch ich wünsche euch unendlich viel Kraft. Es berührt mich sehr das zu lesen. Das alles durchzumachen muss schlimm sein. Aber trotz alledem - der Mut scheint nicht verloren. Das ist sehr wichtig. Kämpft weiter. Alles Gute.

[Michaela1975]

Wir schicken Euch auch ein riesen Kraftpaket und drücken alle Daumen,die wir haben!

Alles wird gut!

[Sabi]

Hallo Elf,

weiß garnicht was ich sagen soll, es macht mich einfach sprachlos. Aber mir hatt mal mein Onkologe gesagt, das es manchmal tatsächlich so ist, das mit allem was momentan möglich ist auf den Hodgkin "geschossen" werden muss, aber schlußendlich auch dann eine dauerhafte Remission erreicht wird. Für die Therapie des mehrfachen Rezidives des Hodgkin's gibt es wohl wirklich noch eine Menge. Momentan wird da ja viel mit Antikörpern und auch andere Medikamente, die gerade in Studien für gerade diesen Fall in Erprobung sind.

Das mit dem Gewicht ist ja wirklich echt ne Sache. Also ich kann hier solche Trinkfläschen empfehlen, die auch gerade für solche Fälle konzipiert worden sind. Ein Trinkfläschen hat so viele Nährstoffe wie ein gutes Mittagessen und 3x mal soviele Kalorien . Die sind wirklich gut, die hatte ich während und nach der Bestrahlung bekommen, als ich so abgenommen hatte. Die sind wirklich zu empfehlen und können problemlos verschrieben werden.

Ich drück euch ganz feste die Daumen und hoffe das die leuchtenden Stellen im PET nicht vom Hodgkin kommen!

LG

[roro]

Hi ELF,

ich drück euch auch ganz doll die Daumen.

Vielleicht macht euch die folgende Meldung (auch wenn es sich nicht um MH sondern NHL handelt) etwas Mut, dass die Wissenschaft immer wieder neue Wege zur Krebsbekämpfung findet:

http://www.research.bayer.de/ausgabe-21 ... mphom.aspx

Viele Grüße
roro

[Sane]

Lieber Elf,
ganz viele kraftspendende Grüße auch von mir! Ich würde ebenfalls noch zusätzlich in Köln anrufen. Das wird Euch niemand verübeln und Du hörst noch mal aus erster Hand, welche Möglichkeiten bestehen.

Ich denk an Euch!

Sane

[Nachtigall]

Auch Ich wünsche Euch weiterhin viel Kraft und drücke die Daumen das nicht MH geleuchtet hat, es tut mir so leid für Euch, Ihr habt schon so viel hinter Euch gebracht, liebe Grüße Anja

[Triumf Voli]

hallo ELF,

ich wünsche deiner frau und dir ganz viel kraft, es macht mich sehr traurig wenn ich lese was sie bereits alles durchmachen musste,sowas ist einfach ungerecht!ich hoffe es wird endlich wieder alles gut und dass sie endlich gesund wird, dass es nicht wieder hodgkin ist.

(diese trinkfläschen von denen sabi sprach würd ich auch empfehlen, eine bettnachbarin von mir bekommt die auch, weil sie nicht genug zu sich nimmt und sie trinkt sie gern, da gibt es z.b. Nutricia Fortimel Compact, vllt hilft es deiner frau auch)

ich denke an euch!
alles gute

[ELF]

Hallo,

danke an euch alle. Leider ist es nicht Tuberkulose... das Endergebnis was es genau ist haben wir leider noch nicht. Wir rechnen damit dass es wieder MH ist.

Köln hat sich inzwischen gemeldet. Die Empfehlen einen Antikörpertherapie mit "Brentuximab", was letztes Jahr in Seattle vorgestellt wurde. Leider ist das Medikament hier in Deutschland noch nicht zugelassen bzw. auch nicht durch Ethik durch. Die Ärzte versuchen dass meine Frau in die Studie reinkommt.

Warscheinlich kennt es auch niemand das neue Zeug "Brentuximab" oder?

Danke u. Gruß an alle....
ELF

[Sane]

Hallo Elf,
wie geht es Euch?
Wißt Ihr inzwischen mehr?

Sane

[Mr.K]

Das Mittel heisst Rituximab.

Es wird bereits für andere Chemos verwendet. Bei MH wird es zZ im Rahmen der HD18 Studie an zufällig ausgewählten Teilnehmern erprobt.
Es wurde eine Wirkung des Stoffes nachgewiesen, aber eine reguläre Zulassung zur Therapie gibt es (noch) nicht.

Inwiefern Rituximab bei einem Rezidiv hilfreich sein kann, weiß ich nicht.

[Mr.K]

Oh, ich möchte meine Aussage zurück nehmen, laut Google gibt es wirklich "Brentuximab".

Hat also nichts mit Rituximab zu tun. Sorry.

[Marion1970]

Hallo Elf,

was gibt's Neues bei Euch? Ich drücke Euch die Daumen.

Liebe Grüße, Marion