Wer war in der Studie und kann Fragen beantworten?

[Melanie]

Hey Kassy!

Vielen Dank für Dein Feetback-wenn man von jemandem hört, daß er selber mal gehört hat, daß alle anderen Arme wg zu hoher Rezidivfälle geschlossen wurden, fühlt man sich doch weniger "Beschugge". Aber Du hast Recht-ein Glück war damals, in den Arm mit "D" zu fallen, denn genau das darf nicht fehlen, damit die Therapie anschlägt!

Ich habe heute mal Nachgefragt-auch bei der Stammzellentherapie darf man mit Tieren Kontakt haben!!Solange man Abschlecken u.s.w.(was man ja eh nicht zulassen soll)untersagt, darf er auch mal ausversehen ins Bett fallen, um Frauchen zu trösten. Bye the way-super süße Knutschkugel, Dein Zeus!!

Ich hatte heute Nachmittag nochmal meine Kids zum Seele aufpuschen da-obwohl die Videotelefonie gestern Abend echt Spaß gemacht hat-
Jetzt habe ich meine Henkersmahlzeit hinter mir, werde nochmal mit meinem Traummann telefonieren(dem ich unsagbar für seine Unterstützung dankbar bin ) und werde dann dem morgentlichen Therapiebeginn entgegenbibbern...

Alles wird gut-hab ja schließlich auch drei Kids auf die Welt bucksiert

Melanie

[yoda]

Ich wünsche dir viel Kraft für den Therapiebeginn.

[Sabi]

Moment, moment - bitte bei den Fakten bleiben. In der HD13 Studie gab es 4 Arme, davon sind nicht alle sondern 2 geschlossen worden. Es waren die Arme wo das Darcabazin gefehlt hatte. AVD und ABVD liefen bis zum Schluss.

Und das die Studienarme geschlossen worden sind war jederzeit über die Studienzentrale zu erfahren, ebenfalls gibt es keine Rezidivquote von 60% bei den geschlossenen Armen von HD13, ist vielleicht auch nochmal wichtig zu erwähnen. Also ich denke das jetzt mal irgendwann Schluss ist mit "Verschwörungstherorien", wer die Ergebnisse erfahren wollte und will, konnte und kann das jederzeit mit einem Telefonat mit der Studienärztin erfahren. Ebenfalls finde ich sehr schlecht hier Rezdivquoten von 60% als "Fakt" anzugeben, die es aber reel garnicht gibt. Ich bitte darum hier etwas vorsichtiger zu sein, denn man sollte sich hier an die Fakten halten und die 60% Rezidivquote gibt es nicht.
Köln war sehr überrascht, das jemand das behauptet, diese Zahl ist schlichtweg erfunden und gibt es nicht.

VG

[Melanie]

@ Sabi...

ich habe in Köln angerufen und eine sehr nette und verständnisvolle Ärztin am Apparat gehabt. Diese teilte mir dann auch gleich mit, dass es ja kein MH sein könne, da MH nicht so schnell wächst!

Schonmal sehr nett!

Ferner konnte bzw. wollte sie mir am Telefon keine konkrete Auskunft darüber geben wann die Studie HD13 geschlossen wurde. " So Mitte 2006, aber so genau weiß ich das auch nicht..., auch über die Rezidivrate bzw. den Prozentsatz wollte sie nicht bestätigen bzw. konnte einen nennen. Ich habe nachgefragt und bekam nur schwammige Dinge genannt! Das ist Fakt! Letztendlich ist mir die Höhe des Prozentsatzes total egal, die Gleichgültigkeit und die damit verbundenen Konsequenzen jedoch nicht!


Nochmal ne blöde Frage, hast du wegen diesem Beitrag in Köln angerufen und nachgefragt? Warum verteidigst du diese Studie so? Auch deine ständigen "Zurechtweisungen" Yoda gegenüber sind teilweise sehr merkwürdig. Fakt ist, das die Arme geschlossen wurden. Fakt ist auch das es keinerlei Infos darüber gab! Hätte unser Arzt nicht den Schneid gehabt uns von dem Versagen der Chemos zu berichten, wir hätten niemals einen Zusammenhang gesehen. Und es ist hoffentlich nicht wirklich dein Ernst uns hier mitzuteilen " Pöööhh, selber schuld, hättet ihr mal in Köln nachgefragt! Wenn einer hier in irgendeiner "Bringschuld" war dann doch wohl die in Köln bzw. die behandelnen Ärzte.


@ Yoda:
Wäre MH im Rezidivfall in einem sehr kleinem Stadium entdeckt worden, dann wäre eine Folgechemo angedacht gewesen. Das wurde mir in Köln so mitgeteilt. Auch der Arzt hier in Kiel ging davon aus, da eindeutig der Rezidiv infolge der fehlgeschlagenen Chemo erfolgte. Daher auch seine ersten Aussagen mit 8x Beacopp. Nun will man wohl etwas wieder gut machen in dem man das volle Programm abspult. Frei dem Motto "Sicher ist Sicher"...

Gruß Erik...

[Sabi]

@Melanie:

Ich habe wegen der Ergebnisse der HD14 Studie und dann wegen HD13 nachgefragt. Eine Rezidivquote von 60% gibt es nicht. Mehr möchte ich dazu auch nicht sagen. Ich finde es auch nicht unerheblich, hier groß in einem öffentlichen Forum zu verbreiten, das es eine Rezidvquote von 60% gibt, wenn es tatsächlich nicht der Fall ist.

Im übrigen hab ich einen Link im Thread hier reingesetzt vom geänderten HD13 Protokoll, dort steht explizit drin wann die Arme geschlossen wurden. Hier im Forum wurde von Armin bereits 2006 diese Problematik mit den 2 geschlossenen Armen angesprochen. Im Forum selber war es also schon lange bekannt. Ja die Sache ob Köln eine Bringschuld hatt, ist wirklich strittig. Ich kann aber nur sagen, das man alle Info's bekommt. Aber es ist tatsächlich so, das man hierfür selber nachfragen muss. Ich selber würde es auch besser finden, wenn die einzelen Patienten regelmässig die Ergebnisse (auch die noch nicht veröffentlichten) bekämen. Aber es ist bekannt das Köln das so nicht handhabt.

Ich bitte einfach darum auch trotz all der Wut wirklich hier nicht Sachen zu schreiben, die nicht stimmen. Auch wenn es für euch tatsächlich unerheblich ist wie hoch die Rezidivquote tatsächlich ist. Aber man sollte trotzdem dann nicht wild und ungeprüft irgendwelche Quoten posten.

Im übrigen verteidige ich die Studie nicht. Vielleicht bin ich einfach damals nur besser aufgeklärt worden, was die Risiken angeht. Mir wurde damals auf Nachfrage gesagt das es auch schon Kölner Studien gab die nicht so erfolgreich waren und das keiner für den Erfolg garantieren kann. Das heißt wir alle, die an einer Studie teilnehmen haben ein Risiko. Sei es das die Chemo zu niedrig ist und ein höheres Rezidivrisiko besteht, aber sei es auch, das die dosisintenisivierte Chemotherapie ein massives und erhöhtes Sekundärneoplasierisiko trägt. Darüber bin ich zumindest aufgeklärt worden. Jede Studie hat ihre zwei Seiten.


Ich wünsche Melli alles Gute für den Therapiestart.

[Marion1970]

Liebe Melli,

auch ich drücke Dir für den morgigen Tag ganz fest die Daumen und denke an Dich. Ich finde es klasse, wie Du an die Sache rangehst, Du klingst so gar nicht verzweifelt, obwohl Du das manchmal bestimmt bist. Aber als Mama reißt man sich doch immer wieder zusammen und als starke Frau sowieso!!!

Wie sieht denn die Therapie aus, d.h. wie lange musst Du denn jetzt stationär bleiben? Halte uns auf dem Laufenden, damit wir Dir alle positiven Energien schicken können, die wir haben.

Ich wünsche Dir von Herzen alles Gute, Du wirst das packen wie schon so viele im Forum vor Dir!
Ganz ganz ganz liebe Grüße, Marion

[salita]

Hallo Melanie!

Auch von mir alles Gute für die HD! Nachdem das Rezidiv auf unzureichende Primärtherapie zurückzuführen ist, wirst du bei dieser zweiten Runde den Krebs sicher erfolgreich bekämpfen!!

Ich bin übrigens selbst auch in der HD13 gewesen und mit der Standardtherapie 2xABVD + 30 Gy behandelt worden, und erinnerte mich, dass man tatsächlich explizit erlauben muss, dass die Kölner eigeninitiativ auf einen zukommen (http://www.ghsg.org/images/documents/HD ... ndnis.pdf; die für die HD13 ist raus ausm Netz glaube ich, ist aber im Grunde das Gleiche). Habt ihr das denn gemacht hier allerseits, und seit trotzdem nicht von Köln kontaktiert worden?

Meiner Ansicht nach wäre es ansonsten nämlich die Aufgabe der vor Ort behandelnden Onkologen, über derartige Ergebnisse (die Schließung bestimmter Arme wegen zu hoher (Früh-)Rezidivraten) und die damit verbundenen individuellen Risiken aufzuklären. Schließlich ergeben sich daraus auch entscheidende Konsequenzen für die Patienten. Andererseits werden tatsächlich alle Patienten über Risiken einer Studienteilnahme informiert, wie Sabi sagte. Und ich finde aber auch, dass mit solchen Angaben (die besagten 60%) vorsichtig umgegangen werden sollte, solange dass keine bestätigten Fakten sind...

Bei dir, Melanie, ist ja nun einiges schiefgelaufen, aber dann kanns ja jetzt nur besser werden! Toll, dass so viel Unterstützung seitens der Family da ist

Alles Gute und liebe Grüße!

[salita]

...ach so nochn Nachtrag... ich find einfach, dass solche drastischen Rezidiv-Angaben eventuell anderen betroffenen (Ex-)Patienten auch unnötig Angst machen können, wenn sie übertrieben sein sollten, das ist alles. Deshalb plädiere ich für Zurückhaltung, solange das nicht sicher ist. Über ein erhöhtes Risiko müssen die Patienten natürlich aufgeklärt werden (und wenn Köln das trotz entsprechendem Einverständnis nicht macht, ist das echt fahrlässig), spätestens durch den behandelnden Onko...

[Melanie]

@Marion&@Yoda

die Guten Wünsche für heute haben wohl schon etwas gebracht-das erste "Gift" (Cisplatin) läuft grad durch(es "kriecht" trifft es eher-soll 22h laufen) und ich merke noch nichts so wirklich.Kommt vielleicht noch?

@Marion

ich gehe da, glaube ich, so gelassen durch, weil ich genau weiß, daß Erik und die Kids es mir sofort ansehen würden, wenn ich nur so "tue als ob".Dann würden sie sich nochmehr Sorgen machen und das will ich nicht!
Außerdem soll dieser sch... Mr. Hogkin verzweifeln und nicht ich!!

Muß jetzterstmal 4 Tage im KH bleiben, darf dann 4-5 Tage nach Hause und muß dann zum Zelltief wieder rein.Dann ne Wo ausruhen zu Hause und das ganze Spiel von Vorne, dann nur mit Zellenentnahme.
Dann geht es nach kurzer Ausruhzeit in ein anderes Haus zur BEAM Chemo und Zellenwiedergabe.

Aber Step by Step-dat wird schon!!

LG Melli

[Marion1970]

Hallo Melli,

ich habe heute ganz oft an Dich gedacht und freue mich, dass der Anfang schon mal gut gelaufen ist. Es ist doch besser, dass Du jetzt das Ziel vor Augen hast und nicht wie bisher den Anfang der Therapie.
Dass Du zwischendurch immer wieder nach Hause kannst, ist doch wirklich ein Lichtblick. Das wäre auch mein größter Horror, glaube ich, wenn ich so lange von meinen Kindern getrennt wäre. Wie alt sind denn Deine? Meine sind 7 und fast 9 Jahre alt.

Ich bin wirklich überzeugt, dass bei Dir die Therapie total schnell und gut anschlagen wird, denn eigentlich hast Du ja gar kein echtes Rezidiv. Jetzt bleibt nur zu hoffen, dass die Nebenwirkungen nicht so fies und vor allem nicht von Dauer sein werden.

Ich wünsche Dir noch einen schönen Abend, auch wenn es in nicht ganz so gemütlicher Umgebung ist.

Liebe Grüße, Marion

[Triumf Voli]

hallöchen melanie,

ich wünsch dir alles gute und viel erfolg mit der therapie, dass dich dieser mist danach endlich in ruhe lässt!!! mich schauderts regelrecht wenn ich lese dass die eine infusion 22h dauert, wieviele chemoblöcke wirst du bekommen?
ich hoffe du verträgst es weiterhin ohne probleme.ich drücke dir auf jeden fall ganz fest die daumen!
du klingst so entschlossen und stark, ich bin überzeugt dass du das packst!

alles liebe,
karo

[Melanie]

@ Marion

Meine Mäuse sind 9, 10 und 12Jahre alt.


@Karo

Ich bekomme 2xDHAP und 1xBEAM.

LG Melli

[Marion1970]

Liebe Melli, lieber Erik,

wie geht es Euch? Ich denke an Euch und drücke Euch die Daumen!!!

Liebe Grüße, Marion

[Melanie]

Hallo an Alle!

Melli hat die erste Hochdosis überstanden...heute musste sie jedoch Kalium bekommen, da dieser Wert im Blut zu niedrig war. Melli hat durch das viele Kortison satte 7 Kilo zugenommen, in 2 Tagen!!!...Der Wochenendarzt sagte aber das sei kein Wasser ( ja ne is klar, da hat sie wohl heimlich alle Burgerbestände in Kiel weggeschreddert oder was). Egal, auch ihre Akte ist wohl mittlerweile wieder aufgetaucht.

Versteht mich bitte nicht falsch, aber wenn ich mir die Nebenwirkungen der "Babychemo" so betrachte, scheint Melli diesesmal sehr gut damit umgehen zu können. Aber ich denke das geht wohl erst dann so richtig los wenn sie ab Montag wieder zu Hause ist, bzw. wenn das Zelltief nach dem 7 Tag kommt.

Sie möchte nach den letzten "spröden Fachsimpeleien" einiger Experten hier nichts mehr persönlich reinposten. Sie hat keine Lust sich für die Aussagen der hiesigen Ärzte bzw. deren Fehlverhalten hier rechtfertigen zu müssen.

Aber sie lässt euch alle ganz lieb grüßen. Noch 2 mal schlafen, dann ist mein Engel wieder zu Hause....

Euch allen ein schönes Wochenende Gruß Erik

[Triumf Voli]

hallo erik!

schön, dass es deiner melli soweit gut geht und sie jetzt bald wieder zu euch nach hause kann. das mit dem kortison ist schon arg viel aber was der arzt diesbezüglich behauptet, da kann man nur den kopf schütteln.die sollen das im auge behalten,vllt braucht sie etwas zum entwässern, hab selbst bei meiner normalen chemo jedesmal wassereinlagerungen.
ich hoffe sie hat womöglich doch nochmal lust sich hier persönlich zu melden, auch wenn ich es verständlich finde wenn sie es nicht möchte.

alles gute weiterhin für melli!