huhu XD

Hier kann sich jeder - in einem eigenen Thread - vorstellen. Ich bitte darum, hier auf ausschweifende Diskussionen zu verzichten. Für wichtige Themen steht dafür das "Morbus Hodgkin Forum" zur Verfügung, für weniger wichtige das "Plauder Forum"
Sane
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Beitragvon Sane » 04.11.2009 18:01

Hallo Elchen,
:brav: halte durch!!! Ich kann mich an diese blöden Knochenschmerzen noch so gut erinnern... definitiv gehört das zum Schlimmsten in der Therapie. In der ersten Nacht wußte ich noch nicht woher es kommt und bin fast irre geworden. Mit Schmerzmitteln und dem Wissen, dass es die reizenden Neupogenspritzen sind, die sich da melden, ging es dann wieder besser.

Halte durch. Bald haste es geschafft! :daumen: :daumen: :daumen: :daumen:
Sane
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8x Beacopp eskaliert 2o.8.07 bis 11.2.08
CT am 22. 2. 2008 zeigt Narbengewebe
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Seitdem alle NU in Ordnung- Vollremission!

elchen89
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Beitragvon elchen89 » 04.11.2009 21:38

danke sane
ja das sage ich mir auch immer wenn es weh tut dann wirkts auch aber trotzdem heiland ich bleibe nachts immer verschont ich hab die immer über 3 tage volle lotte tagsüber......aber bald gehn sie ja weg nur heute musste ich mal echt jammern :cry: :cry: :cry: :cry:
du fragst dich warum wir glatzen tragen???
na weil schöne gesichter platz brauchen :-D

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Romy 77
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Beitragvon Romy 77 » 04.11.2009 21:56

Hey du, ich leide echt mit, wenn ich von deinen Knochenschmerzen lese. Bekommst du nun eigentlich die Neupogen oder Neulasta? Habe nämlich den Eindruck, daß alle die, die Neupogen bekommen, mehr leiden müssen. Hab eh noch nicht ganz kapiert, wer welche Variante bekommt und warum. Vielleicht kannst du deinen Onko ja mal fragen, ob ihr mal die andere Variante probieren könntet. Vielleicht erspart dir das ja ein wenig unnötige Schmerzen. Ich für meinen Teil hab die Neulasta bekommen und hatte ab dem 3ten Zyklus fast überhaupt keine Schmerzen mehr. Zumindest brauchte ich keine Schmerzmittel. Höchstens mal ne Paracetamol.
Schönen Abend.... Romy
Diagnose 17.04.09 MH 2bzw. 3a 8xBeacopp esk.
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Beitragvon elchen89 » 04.11.2009 22:35

hey romy ja ich hasse es und es wird von zyklus zu zyklus schlimmer..........bekomme auch die neulasta immer an tag 8 und dann ab tag 13 bis tag 15 geht gar nichts wenn sie dann ma nicht zum schreien sind die schmerzen sind se troztdem sehr stark.... da lass ich mir lieber einmal in der woche ne knochenmarkspunktion machen als 3 tage am stück diese schmerzen......will auch net immer tillidin nehm weil die jja auch gefahr haben das man abhängig wird.was ich gt nachvollziehen kann....aber paracetamol oder so sind zu schwach :-)
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Beitragvon tobi33 » 04.11.2009 22:45

WAAAAAAS Du hast jetzt noch diese fiesen Schmerzen? Oh Gottogottogottogott!
Am Tag 16 - das ist echt gemein. Elchen, jammern unter diesen Umständen ist völlig ok.
Mensch, ich hoffe das sind jetzt aber die letzten dieser Art. Du Arme!

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Beitragvon tobi33 » 04.11.2009 22:52

Noch was: Ich spritz sie mir an Tag 4 und hab damit sehr sehr gute Erfahrungen gemacht.
Blutwerte sind optimal und ich habe diesen Zyklus nur einen(!) Tag Knochenschmerzen gehabt und zwar sehr erträgliche.
Vlt. ja auch für Dich die Lösung ...? LG Tobias

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Beitragvon Romy 77 » 04.11.2009 22:56

Nimmt man die nicht immer an Tag 4? Ich dachte das wäre bei jedem gleich?
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Beitragvon tobi33 » 04.11.2009 23:45

Der Hersteller selbst empfiehlt Tag 8. Weil es erforscht ist. Ich habe hier mal was darüber geschrieben.
T.
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Beitragvon tobi33 » 04.11.2009 23:50

Korrektur: Tag 9 (wie ich eben selbst nochmal nachgelesen habe).
Gruss T.
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Beitragvon yoda » 05.11.2009 08:33

Tag 4, Herrr Tobi, das hat doch noch niemand untersucht!

Noch was zu den Knochenschmerzen. Die waren bei mir auch immer ganz ekelhaft und zwar unter Neupogen. Die konnte ich fast auf die Stunde voraussagen. Immer von Tag 12 - 14. Was tun?

1. Nicht jammern
2. Paracetamoltabletten - immer 1mg aufs Mal, maximal 4 Mal pro 24h
3. Viel Bewegung wenn es ganz schlimm ist, macht Spaziergänge
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte

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Beitragvon tobi33 » 05.11.2009 13:51

yoda hat geschrieben:Tag 4, Herrrr Tobi, das hat doch noch niemand untersucht!

(nicht gerade sauber zitiert, aber das rollende Fränkische musste da einfach rein. ;-) )

Doch ich untersuch das. Aber irgendwie bin ich für so einen Multimilliarden-Konzern nicht repräsentativ.
Habe sogar meine Ängste überwunden und mir in Zyklus 5 die Spritze erstmalig selbst reingejagt.
Heroisch, was? Tausende Diabetiker werden sich totlachen.

Thema Knochenschmerzen: Kenn jmd. diese Bewegung, wenn man die Hüfte "zu sehr aufmacht": Mit einem Bein aus dem Bett raus, von der Couch runter oder einfach ne blöde Drehbewegung im Stehen. Und die Knochenschmerzen schießen einem von 0 auf 100 in die Hüfte, dass man sich erstmal kurz fangen muss? Passiert mir zwischen Tag 8 und Tag 12 und da andauernd, sonst nie. Habt Ihr solche "Lieblingsbewegungen"?

LG Tobias

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Beitragvon Romy 77 » 05.11.2009 16:06

Yupp, diese Bewegung kenn ich auch. Meine Lieblingsübung ist aus dem Auto rein und raus und von der "Schüssel" wieder hoch. Hatte echt das Gefühl - ich krieg nen Kind!
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Beitragvon luba » 05.11.2009 17:17

Hey Tobi
Schon spannend, diese Schmerzen, bzw. ein Knacken in den Hüften kenne ich auch. Hab mich schon gewundert, was das ist.
Habe übrigens die ersten vier Zyklen Neupogen erhalten und wurde ab Runde 5 auf Neulasta umgestellt. Mit Neulasta sind die LC Tag 1 deutlich höher gewesen und ich brauchte weniger lange Antibiotika. Bezüglich Knochenschmerzen merke ich keinen Unterschied.
LG Barbara
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Beitragvon elchen89 » 09.11.2009 01:06

danke für die vielen antworten und tipps
ich muss nachher eh ma in die klinik um meine blutwerte prüfen zu lassen ob ich denn mittwoch antanzen kann odder nicht da sprech ich den auch grad ma auf die knochenscmerzen an die ja nu wirklich lange anhalten und sehr sehr schmerhaft sind.....

sag ma nimmt einer von euch tavor? ich soll die zum schlafen nehmen aber immer nur 1 mg und die wirken net hab jetzt die letzte zeit ma 2 mg genommen aber ich merk immer noch nichts is das einfach zu gering die dosis? wie nimmt ihr die wenn ihr die nehmt..naja werd ich morgen auch mal nachfragen muss mir wohl nen zettel machen :-)

so dann wollt ich euch ma mitteilen das ich heute nen super tollen tag hatte nichts tat weh nichts hat gejuckt geklratzt gezwikt und dazu hatte meine mutter heute ne gestern gebbes einfach toll ahben soviel gelacht und cih war solange auf ohne mich auszuruhen dank meinem hb wert von 10 es war eeinfach nur nochmal toll nicht nur zu liegen sondern auch nochmal zu leben jaaaaaaaaaaaa man ich will fertig werden und auf den ttischen tanzen und singenn und spaß haben :-D

grad jetzt zur kranevalszeit ich sag nur HELAU HELAU und KAMELLE KAMELLE :-D :-D :-D

LEUTE ICH HAB NEN KNALL TUT MIR LEID :flenn:

DAT ELCHEN89 :baeh2:
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Beitragvon Marion1970 » 24.11.2009 15:32

Hallo Elchen,

hast Dich ja ein paar Tage nicht gemeldet im Forum, aber jetzt sehe ich auch, warum. Hast Du also einen Job beim Weihnachtsmann angenommen!!! Und dabei gleich mal angestoßen? Alkohol soll ja die Wirkung von Medikamenten verstärken. Vielleicht kannst Du ja so Deine Therapie abkürzen und Dir per Bier den 8. Zyklus sparen!

Liebe Grüße und Prost, ich kann leider mit meinem Hals immer noch nicht so richtig essen und trinken, Marion
MH IIa, Behandlung nach Studie HD 13 (2 x ABVD + 30 Gray Bestrahlung): Aug - Nov 2009


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