Noch eine Neue

Hier kann sich jeder - in einem eigenen Thread - vorstellen. Ich bitte darum, hier auf ausschweifende Diskussionen zu verzichten. Für wichtige Themen steht dafür das "Morbus Hodgkin Forum" zur Verfügung, für weniger wichtige das "Plauder Forum"
Caya
Beiträge: 6
Registriert: 07.06.2009 13:27
Wohnort: Hennigsdorf

Beitragvon Caya » 02.08.2009 22:01

Huhu,

Danke nochmal für eure lieben Worte :-)

@alina1:
Ja richtig ich werd auch nach der Euronet Studie behandelt.
Bin jetzt zur Zeit in meinem ersten COPDAC Block drin, obwohl ich mir lieber COPP gewünscht hätte, da ich langsam die Krise mit meinen Venen bekomme und der Arzt mir vorher schon verraten hatte, dass man bei COPP weniger Infusionen und dafür mehr Tabletten bekommt... ;-)
Aber watt mutt, dat mutt. ^^

Bis jetzt muss ich sagen vertrag ich die Chemo relativ gut. Meiner Meinung nach ist der OEPA Block auch mit viel heftigeren Nebenwirkungen als der COPDAC bestückt.
Beim OEPA hatte ich anfangs sehr stark mit Bauchkrämpfen zu tun und in regelmäßigen abständen auch mit extremen Knieschmerzen.Fühl mich dann immer wie meine eigene Oma wenn ich die Treppen hochkrieche :-(
COPDAC macht sich bei mir noch nicht so sehr bemerkbar. Nur am Tag der ersten Chemo gings mir nicht ganz so gut. Schlägt bei mir wohl alles stark auf den Magen. :roll:

Aber wie das mit der Bestrahlung aussieht, da bin ich auch schon sehr gespannt drauf. Muss wohl mal meine Ärzte ausquetschen :-)

Benutzeravatar
alina1
Beiträge: 283
Registriert: 21.04.2009 16:10
Wohnort: südtirol

Beitragvon alina1 » 02.08.2009 22:51

Liebe Kim,

Dann wünsche ich dir mal eine rasche Entscheidung was deine Bestrahlung angeht. Ich habe bis jetzt gemerkt, dass die Ärzte sich ohne die Entscheidung der Studienzentrale gar nicht festlegen und die Doktoren aus Halle benötigten bei uns für die bisherigen Ergebnisse mindestens 2 Wochen. Hast du dort schon mal angerufen?
Ich selbst spiele die ganze Zeit mit dem Gedanken damit, werde aber noch die Entscheidung, ob Alina bestrahlt wird oder nicht abwarten und dann dort rückfragen.

LG Monika
Tochter, 8 Jahre: MH IV EB (Leber+Milzbefall)
Kinderstudie: EuroNet PHL-C1:2xOEPA 4x COPP
2. Blöcke OEPA am 20.05.09 abgeschlossen
PET zeigt Remission MRI nicht -> Bestrahlung 19,8 Gy
1. Block COPP am 29.06.09 abgeschlossen
Sinusvenenthrombose am 28.06.2009 !!!!
2. Block COPP am 27.07.09 abgeschlossen
Gürtelrose am 14.08.09 !
3.Block COPP am 04.09. abgeschlossen
4. Block COPP am 09.10 abgeschlossen
Bestrahlung vom 27.10.09 bis 09.12.09 (22Tage)
Seit fast 4,5 Jahren in Remission :-)

Caya
Beiträge: 6
Registriert: 07.06.2009 13:27
Wohnort: Hennigsdorf

Beitragvon Caya » 02.08.2009 23:28

Hallo Monika,
Also das mit dem Zeitraum von zwei Wochen bis die Studienleitung sich meldet hat man mir auch gesagt.
Hatte zum Glück die PET-Befunde schon am nächsten tag, von daher bin ich nicht mehr ganz so nervös.
Aber, ehrlich gesagt, ist mir noch gar nicht in den Sinn gekommen direkt bei der Studienleitung anzurufen...
Ich weiß gar nicht ob sie mir sowas telefonisch überhaupt mitteilen würden..
Dienstag muss ich eh wieder zur Tagesklinik, vielleicht weiß mein Doc ja schon mehr als ich. *hoff* :-)

Benutzeravatar
yoda
Beiträge: 2470
Registriert: 22.05.2009 09:00
Wohnort: Dagobah

Beitragvon yoda » 03.08.2009 07:11

Hey Alina, muss da etwas zurückrudern. Also in vielen Studien, die noch anfangs 2000 existierten, haben auch bei den Involved-Field Bestrahlungen die Radioonkologen verzichtet, ein weiteres Mal zu bestrahlen. Man ist wohl nun auch anderer Ansicht:

[/url]http://www.netdoktor.de/News/Krebs-Strahlentherapie-kann-1129551.html[/url]

Es kommt halt auch auf Nebenwirkungen an und wie in deinem Fall ein Kind vom Gewebe her auf die Bestrahlung reagiert. Aber warten wirs mal ab. Bestrahlung ist sicher zusätzlich zur Chemo nicht lustig. Jedoch ist es heute Standard in Verbindung mit Chemo und die Ergebnisse zeigen ja auch grosse Erfolge. Bei Stadium II wird ja heute auch immer Chemo mit Strahlentherapie verbunden.

Drücke euch die Daumen!
Morbus Hodgkin Stadium 4B mit Milz-, Leber- und multipler Knochenbefall; Therapieschema: BEACOPP 8x eskaliert
Therapiebeginn: 08.04.09; Therapieende: 16.09.09; alle Nachsorgeuntersuchungen bis 02.04.14 ok Vorstellung/Krankheitsgeschichte


Zurück zu „Mitglieder Vorstellung“

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 17 Gäste