Verhaltensregeln während der Chemo

[alina1]

Hallo,
ich muss euch jetzt nochmal einiges fragen, womit ich überhaupt nicht klar komme oder wobei ich von 3 Ärzten 3 verschiedene Antworten erhalten habe:
Meine kleine Tochter hat gerade den 1. Chemoblock hinter sich. Sie fühlt sich sehr fit, vor allem das Kortison puscht sie so richtig auf. Natürlich will ich alles richtig machen und sie nun zu Hause vor allen Gefahren schützen. Dabei bin ich jedoch nur am Verbieten oder am Hinterherlaufen.

Was darf man denn nun wirklich und was soll man vermeiden?

- beim Essen: Sie wünscht sich nichts sehnlicher als weiche Eier, Erdbeeren, Himbeeren, Mayonnaise,.... und Trinkjoghurt mit lebenden (nicht probiotischen) Kulturen - wurde uns aber alles verboten
-beim Spielen: sie möchte sooo gerne auf den Spielplatz, aber der Arzt hat gesagt, da darf sie nur hin, wenn kein anderes Kind da ist
-Sie möchte mich so gerne zum Einkaufen begleiten - geht das denn mit Mundschutz?
-Freunde: sie möchte sich mit Freunden treffen, bzw. diese einladen oder beim Spaziergang durchs Dorf mit anderen spielen. Darf sie bei jedem Wetter ins Freie?

Momentan fällt mir nichts mehr ein, obwohl ich andauernd bei alltäglichen Situationen schon überfragt bin. Momentan sind ihre Leukos noch bei 3,3...

Danke für Hinweise jeglicher Art

LG Monika[/b]

[Sina]

Hallo Alina,

auch bei meinem Sohn gab es da die kontroversesten Meinungen unter den Ärzten. Zum Glück hat er letztlich einen erwischt, der eine gesunde Einstellung zu allem hatte, nachdem wir schon alle am Rad drehten:
Lass sie essen, was ihr schmeckt (wenn sie nicht grad 0,? Leukos hat - dann halt nicht unbedingt Salat vom Acker.
Lass sie spielen. Lass sie zu anderen Kindern! Die Psyche ist bei dem ganzen ganz entscheidend!
Ein Tag im Krankenhaus birgt ein höheres Infektionsrisiko als das ganz normale Alltagsleben.
Ich wünsch Dir, dass sie die Therapie weiterhin so gut übersteht.
Bei meinem Sohn war es so.

LG Sina

[melle]

hallo alina,

bei mir war mein leben zu der zeit leuko gesteuert. um so besser diese wahren um so mehr konnte ich am normalen leben teilnehmen.
'raus' und kontakt durfte ich zu anderen nur haben, wenn die leukos über eins bzw 1.000 waren. der wert wird in den labors unterschiedlich angegeben.

obst und salat sollte ich bei den schlechtern leukos auch weglassen. es ist ja nicht so, dass du ihr das nicht gönnst, sondern se schützen willst. meine mama hat mir (damals 19) auch alles verboten

kontakt zu anderen kindern ist verdannt wichtig - wie gesagt, die psyche. wenn die leukos in ordnung sind dann raus mit euch (nur nicht in die pralle sonne). auf jeden fall würde ich große menschenmengen vermeiden, also volksfeste etc....

mir wurde auch zig mal gesagt, dass ein tag im krankenhaus oder der besuch beim doc mehr keime und bakterien beinhaltet, als der alltag.
lg und alles gute

[Krabat]

Hi alina,

klar als Mutter will man nichts verkehrt machen, eure Ärzte gehören leider zur Kategorie : extrem vorsichtig.
Gerade bei kleinen Kindern spielt die Psyche aber eine wichtige Rolle, Freunde sind extrem wichtig. Lass sie also spielen, Freunde einladen, ihre Lieblingsgerichte essen etc.

Bei Spielplätzen, ich komme aus einer Großstadt und hier gibt es Plätze wo ich bedenkenlos sage ... lass sie spielen, leider gibt es aber auch welche die sind gleichzeitig Hundetoilette, schau dir die Spielplätze also mal genauer an.

Ich bin mit 2,6 einkaufen gegangen, mit Mundschutz geht das auf jeden Fall (ich habe bis heute noch keinen).

Kopf hoch und macht euch nicht verrückt.
Krabat

[Sane]

Hallo Alina,
ich bin schon groß, und wollte erst nicht antworten, da ich nicht weiß, wieviel mehr Vorsicht bei Kindern geboten ist.

Also: Bewegung an der frischen Luft ist gesund und hat mir supergut getan. Also:Sperr sie nicht ein.

Infektionsgefahr ist natürlich so ´ne Sache. Andere Kinder die einen akuten Infekt haben würde ich wieder ausladen, aber mit Freunden spielen- das ist für ihr Wohlbefinden wichtig!

Essenstechnisch hat man mir keinerlei Vorgaben gemacht und ich habe alles gegessen wie immer. Mein Freund schwärmt noch von der Zeit, in der täglich gut gekocht wurde...

Lass Dich nicht verrückt machen!
Sane

[alina1]

Hallo,
diesmal habe ich eine spezielle Frage zum Essen:
Meine Kleine hat über 5.000 Leukos und darf deshalb endlich einmal mit Erlaubnis der Onkologin in ein Restaurant zum Essen gehen. Sie möchte nun so schnell als möglich zu ihrem Lieblings - Chinesen. Da ist unsere Ärztin aber sehr skeptisch und meint, dass dort die Hygiene -Bedingungen oft zu wünschen lassen, wir sollten lieber in ein anderes gehen.

Ich möchte ihr aber so gern diesen Herzenswunsch erfüllen, bevor die nächste Chemo beginnt.....zumal in der Uniklinik der Chinese auf die Station liefert!?!?!?

Welche Erfahrungen habt ihr damit gemacht?

LG Monika

[melle]

hallo alina,

auch wenn es hart ist, würde ich sagen, dass ihr es lieber sein lassen solltet. auch wenn du ihr den himmel auf erden liefern möchtest, was bringt es euch, wenn dein nachwuchs sich etwas weg holt? die zeit auf isolierstation wg keim/ pilz ist alles andere als schön und niemand zu wünschen. beißt die zähne zusammen, nach der chemo ist noch so viel zeit.....
ich trau der asiatischen / chinesischen küche auch nicht, auch keiner imbis bude oder läden die ich nicht in und auswendig kenne. verzichtet auch bitte zB auf eiswürfel im lokal - reine bakterienschleudern..

lg u alles gute

[alina1]

Danke erstmal...
tja Eiswürfel - an die hatte ich überhaupt nicht gedacht- jetzt im Sommer sehr wichtig!!!

ich dachte aber, wenn die Zutaten durchgekocht sind, dann darf man alles essen, sogar Gorgonzola - stimmt das denn nicht?

LG Monika

[Julia26]

Hallo Alina,
meeeeein Gott, was für unterschiedliche Statements. Mach dich nicht verrückt und lass dich nicht verrückt machen. Der beste Begleiter ist der gesunde Menschenverstand. Nicht zum Chinesen gehen? Vollkommener Quatsch. Mal abgesehen davon das Chinesen alles in heißes Fett werfen und dort viele Keime getötet werden, muss man sich mal klar machen in was für einer Umgebung wir alle Leben. In ALLEN Situationen werden wir mit zig Millionen Keimen und Krankheiserregern konfrontiert die unser Körper vom Beginn an seiner Geburt einordnet und wegsortiert, in jeder Minute egal wo wir uns befinden findet dieser Prozess statt. Sollte es Notwendig sein, ein Kind, dass in keinem kritischen Leukobereich liegt, ständig vor Keimen zu schützen, dann müsste sie wohl ständig in einem keimfreien Raum liegen und nur komplett durchgekochtes Zeug essen.
Das macht kein Mensch und kein Arzt ordnet sowas an. Du kannst sie nicht vor einer Infektion schützen, du kannst nur versuchen die Augen auf zu halten. Vielleicht nicht gerade bei Ikea auf die Toilette gehen, aber wenn es sein muss dann ist es eben so. Wenn deine Tochter mit dir zum Italiener geht anstatt zum Chinesen und sie dort die Türklinke drückt an der gerade eben ein Grippekranker die Hand hatte, dann kann sie sich selbst in solch einer Situation anstecken und das obwohl du dachtest du seist bei dem Italiener auf der sicheren Seite. Ob sie dann überhaupt an der Grippe erkrankt steht auf einem anderen Blatt. Lebensqualität erhalten ist ein wichtiger Stichpunkt bei unserer Krankheit, sonst krankt die Seele. Der Körper ist durch die Krankheit schon genug aus dem Gleichgewicht, wenn ich jetzt auch noch anfangen würde ihm sein gewohntes Essen zu entziehen und ihm einen Haufen Glückshormone entziehe, dann erzählt der mir aber was anderes .
Gruß Julia

[Sina]

Hallo Alina,

ich kann da meiner Vorschreiberin nur voll zustimmen. 5000 Leukos sind völlig normal. Unser Arzt meinte immer, die Wartezeit im Arztwartezimmer sei gefährlicher als das "ganz normale Leben".

Also lass sie am normalen Leben teilhaben - ohne Wenn und Aber.
Viel Spaß beim Cinesen!

LG
Sina

[yoda]

Ja lass sie ihre Wünsche so gut als möglich ausleben. 5000 Leukos sind ein guter Wert. Der gesunde Menschenverstand wurde angetönt. Ich gehe z.B. fast normal durchs Leben. Gehe in die Stadt, bewege mich im Einkaufszentrum frei und war auch schon bei der Arbeit. Nicht zuletzt deswegen geht es mir psychisch sehr gut, was sich auch auf die Physis niederschlägt. Klar, das Blutbild ist im Auge zu behalten. Doch wenn sich die Leukos immer über 3000 aufhalten, würde ich hier nicht zu restriktiv sein.

[alina1]

hallo,
ich muss euch was gestehen, ich habe es auch so gemacht und mich über die Warnungen der Onkos hinweggesetzt und bin mit der ganzen familie zum Chinesen gegangen. Wir hatten dort sehr viel Spaß und ich bin jetzt noch froh darüber, meiner Kleinen diese Freude bereitet zu haben, zumal wir jetzt schon wieder in der Klinik sind.

Wir haben morgen ein MRT für ein erstes Staging, also drückt uns mal die Daumen....

LG Monika

[efev]

daumen sind gedrückt fürs MRt

LG EFI

[melle]

hallo,

drücke natürlich auch die daumen fürs mrt.

ich muss sagen, dass ich 2x mit ner infektion im krankenhaus lag, das eine mal bei 0 leikos. wenn mich jemand fragt, dann sag ich lieber auf nummer sicher gehen als hinterher zu bereuen. mitten im heißen wm (war die 06?) -sommer auf iso zu liegen ist nicht das schönste...

ich hoffe ihr seid bald durch....

[alina1]

Hallo,
wir haben gestern das Ergebnis des MRT bekommen und ich weiß nicht so recht, was ich davon halten soll:
Die Chemo hat laut Arzt gut angesprochen, aber der Mediastinaltumor ist noch da und die Leberwerte sind auch noch nicht besonders gut. Wir sollen aber mit dem Verlauf zufrieden sein. Ob nun doch noch Bestrahlungen anstehen, entscheidet erst ein PET in der nächsten Woche.

Bei Kindern wollen die Ärzte ja die Bestrahlungen wenn es nur irgendwie geht weglassen, da man das Zweitkrebsrisiko minimieren möchte, auch wenn das Risiko eines Rezidivs steigt. Aber um keine Bestrahlungen zu machen muss der Mediastinaltumor von Alina auf mindestens 80% zurückgehen.

Wie sind also immer noch am Bangen....

LG Monika