Neue Hiobsbotschaft

[alina1]

Hallo,
nachdem ich nun Stunden in diesem Forum verbracht habe, und meine Ängste sich zeitweise gelegt haben, bekam ich heute einen Anruf meines Onkologen. Das Referenzzentrum der Therapiestudie in Wien fordert nun eine Knochenmarkszintigrafie an, da im PET etwas unklar war. Sie befürchten nun einen Knochenbefall und nicht "nur" (O-Ton des Arztes) einen Knochenmarksbefall.

Ich habe heute den ganzen Tag wie unter Trance verbracht, da ich mir schon wieder die schlimmsten Prognosen ausmale. Der Arzt hat mir am Telefon nur gesagt, davon würde es abhängen, ob meine Kleine nun nach den Chemos noch zusätzliche Bestrahlungen machen müsste. Wir hatten uns schon so gefreut, dass ihr vielleicht die Bestrahlungen erspart geblieben würden.

Kennt jemand den Unterschied zwischen Kochenmarksbefalll und Knochenbefall? Was bedeutet das denn nun wirklich? Und wie verläuft diese Untersuchung genau? Alina hat ja fürchterliche Angst vor allen Untersuchungen und es fällt ihr unheimlich schwer dabei ruhig zu bleiben.

Danke euch allen
Monika

[Schinacken]

Guten Morgen Monika!

Bei mir war bereits das Knochenmark infiltriert (MH-Zellen wurden nachgewiesen) und an den Knochen waren ebenfalls schon kleine Stellen zu sehen. Inwieweit das Auswirkungen auf die Therapie Deiner Tochter hätte, weiß ich nicht, da ich die Therapieform nicht kenne. Bei mir war es letztlich unerheblich, da BEACOPP esk. wohl alles plattmacht.

Bei den Knochen ist es so (wie man mir laienverständlich erklärte), daß der Knochen zerfressen wird und die betreffenden Stellen dadurch bedingt brüchig werden.

Um Knochenmarksbefall nachzuweisen, wird eine sog. Knochenmarkbiopsie (Gewebeentnahme) gemacht. Dabei wird mit einer speziellen Stahlnadel duchr den Beckenkamm gebohrt und aus dem Beckenknochen etwas Knochenmark abgesaugt. Wichtig ist, daß man sich ein Medikament namens "Dormicum" geben läßt, denn dann bekommt man davon gar nichts mit. Leider wird die KB teils wohl noch immer unter örtlicher Betäubung gemacht, was recht schmerzhaft ist! Das extrahierte Knochenmark wird dann im Labor untersucht.

Den Knochenbefall kann man anhand des Knochenszintigramm feststellen. Das kann man sich vorstellen, wie ein Röntgengerät (ist es wohl auch) mit welchem das komplette Skelett geröngt wird. Zudem bekommt man vorher ein radioaktives Kontrastmittel gespritzt, welches sich durch den Stoffwechsel an betroffenen Stellen sammelt und was man dann im Röntgenbild sehen kann. Axel hat es unter folgendem Link ganz gut beschrieben: http://www.hodgkin-info.de/de/lexikon/lexikon_p-z.php

Achso, bis auf die kleine Kontrastmittelspritze ist die Untersuchung völlig Schmerzlos, dauert aber alles in allem so ca. 3 Stunden (2,5 Std. warten und 0,5 Stunden Untersuchung).

Ich wünsche Alina alles erdenklich Gute und hoffe, ich konnte Dir mit meiner einfachen Erklärung ein wenig helfen!

Viele Grüße
Olli

[alina1]

Hallo Olli,
danke erstmals für deine Infos, die haben mich nun wieder etwas beruhigt -ändern kannman ja momentan eh nix!

Eine Frage noch: Muss man für das Szintigramm nüchtern bleiben so wie beim PET oder darf man da etwas essen? Das mit dem Nüchternsein ist nämlich auch so eine Sache, die für ein Kind sehr belastend ist....

LG
Monika

[Schinacken]

Hallo Monika!

Da hast Du leider recht: Ändern kann man eh nichts! Also, ich glaube nicht, daß man nüchtern kommen muß. Bei mir war es so, daß ich erst das Kontrastmittel bekam und dann knapp 2 Liter Wasser trinken mußte. Da noch Zeit war und ich nur für das Szinti in eine andere Klinik kam, wurde ich zum Essen geschickt, bis die Untersuchung dran war.
Die Ansichten sind da aber wohl unterschiedlich, wie ich vom CT her weiß. Der eine Arzt sagt nüchtern, der andere sagt, das sei egal.
Im Zweifel würde ich die Radiologie noch mal anrufen und fragen, wie sie es denn gern hätten.

Viele Grüße
Olli

[Astrid1961]

Hallo Alina,

zum Knochenszintigramm musste ich nicht nüchtern erscheinen.
Beim PET muss man das sein und beim CT Thorax und Abdomen auch.
Wobei beim CT gegen Milchshakes und Trinkjoghurts nichts eingewendet wird. Wasser und Tee darf man auch trinken.

Alles Gute für deine Kleine.

LG Astrid