Jetzt geht´s (endlich?) los

[Meilenstein]

Hallo zusammen,

nach einigen Wochen des "mitlesens" habe ich mich, so wie wohl die meisten hier, dann doch angemeldet. Ich selbst bin nicht betroffen, sondern meine Frau. Sie wurde III 1b eingestuft und nimmt an der HD 18 teil. Der erste Zyklus BEACOPP esk beginnt am kommenden Mittwoch.

An den ersten Tagen nach der Diagnose (Mitte Januar) habe ich mich nichtmal getraut "Hodgkin" bei google einzugeben. Bei meiner Frau war es noch schlimmer. Die Gedanken die einem durch den Kopf jagen dürfte wohl jeder hier zu genüge kennen. Mittlerweile kann ich mich fast, auch dank dieses Forums, als Profi bezeichnen. Meine Frau hat etwas länger gebraucht, um sich mit Mr. Hodge auseinanderzusetzen. Seit der letzten Woche macht sie das jedoch auch und holt alles nach .

Nun zu den eigentlichen Fragen, welche uns trotz eines sehr informationsfreudigen Arztes noch gekommen sind:

1. Meine Frau bekommt drei Medikamente gegen Übelkeit, teilweise bereits vor der ersten Infusion. Ist das normal, oder ist unser Arzt hier über vorsichtig?

2. Unsere kleine Tochter (2,5) geht vormittags in die Krippe. Der Arzt meinte schon, dass wir sie in "kritischen" Zeiten besser raus lassen und meine Frau zudem (manchmal) Mundschutz tragen sollte. An welchen Tagen beim 21. Tage Zyklus BECOPP esk ist das Immunsystem besonders schwach? Gebt Ihr Eure Kinder überhaupt in dieser Zeit in die Krippe/Kindergarten?

3. Am Dienstag wird der Port gelegt und am Mittwoch geht´s los mit der Chemo. Gibt´s irgendetwas, was man beim Port beachten sollte (Tipps?)?

4. Kann man durchgängig Kontaktlinsen während einer Chemo anziehen, oder ist die Gefahr einer Augeninfektion zu hoch?

5. Sind Eure Lebenspartner/Ehepartner/Freunde mit zur 1. Chemo gegangen?

Für die ein oder andere Antwort wäre ich sehr dankbar. Natürlich braucht nicht jeder zu allen Fragen etwas Schreiben.

Liebe Grüße aus München

Meilenstein

[Nachtigall]

Erstmal ein herzliches Willkommen hier im Forum, ich wünsch Deiner Frau eine erfolgreiche Therapie mit möglichst wenig Nebenwirkungen. Medikamente gegen Übelkeit hab ich nur eins genommen, Emend. Bin während der Chemozeit sehr gut mit klar gekommen.Unsere kleinste Tochter war zu meiner Chemozeit noch im Kindergarten, inzwischen geht Sie in die erste Klasse. Sie ist während der ganzen Zeit zum Kindergarten gegangen, bei mir stürzten immer die Leukos etwas ab, meistens ab 8. Tag, dann ist man sehr anfällig, hatte auch einpaar mal Infektionen, hab dann immer gleich Antibiotika bekommen, außerdem wurde Sagrotandesinfektionsspray zu meinem ständigen Begleiter, hab auch zugesehen möglichst wenig Kontakt zu anderen Personen in dieser "anfälligen" Zeit zu haben, da wir aber selbstständig in der Landwirtschaft sind war das nicht immer so ganz einfach.Auch unser Großer ist während der ganzen Zeit zur Schule gegangen, die Kleine war immer im Kindergarten, Ich brauchte diese Stunden der "Ruhe" aber auch.Bei der ersten Chemo war mein Mann mit, einmal auch meine kleine Tochter, einmal die Große, meine Freundin aus Meldorf war als Sie bei uns zu Besuch war auch einmal dabei. Ansonsten hab ich während der Chemo sehr gerne gelesen, viel getrunken (Selter, Cola, Früchtetee), Lakritzbonbons gelutscht und mich mit meinen Chemomitstreitern unterhalten und ausgetauscht.Hatte Phasenweise Apetit auf spezielle Sachen, zb. hab ich Kiloweise Ananas gegessen, hatte aber leider auch Ap. auf Pizza etc. dank dem Cortison.Wenn es bei Euch möglich ist würde ich aber zur ersten Chemo mitgehen, gerade beim ersten Mal weiß man ja nicht was da so auf einen zukommt.Ich halt Euch die Daumen für einen guten Start, Anja

[Auge-Du]

Hallo und herzlich willkommen im Forum,
kein schöner Anlass aber die Aussichten sind bei MH ja gut, deshalb gutes Gelingen bei all dem was kommt...

Zu einigen der Fragen:
1. Gerade für den ersten Tag, an dem am meisten Infusionen in dich hereinlaufen ist das sicher nicht verkehrt. Bei mir haben sie an diesen beiden ersten Tagen noch zu sparsam damit agiert, so dass stets die Kotzerei anstand. Insofern solltet Ihr damit nicht unglücklich sein... wenn alles super läuft könnt Ihr immer noch eine Reduzierung vorschlagen...

2. Zu Kindern und Krippe sind andere gefragt... die kritischen Tage sind etwa Tag 9-12 des Zyklus, je nach Werten (sagt Euch jeweils der Arzt) ist dann zu entscheiden was an Vorsichtsmaßnahmen zu ergreifen ist... es gibt Leute, die schwören auf Mundschutz, ich selbst habe zwar ein Paket da stehen gehabt aber nicht einmal Mundschutz getragen, fand ich etwas strange und ist eher bei den KMT-Patienten in Mode... dafür an manchen Punkten eher antiseptischen Handwaschkram, weil Infektionen über Hände doch was wahrscheinlicher sind als über Tröpfcheninfektion...

3. Nur zum Nachdenken... in Essen im Uniklinikum - und die sind gut - wird z.B. wenn irgend möglich (heißt vor allem gute Venen) auf das Einsetzen eines Ports komplett verzichtet und der Port erst dann gesetzt, wenn die Venen nicht mehr können sollten... aber wenn es einen gibt findest Du über die Suche hier im Forum super Beiträge, u.a. Seite wg. Autofahren, Pflege...

5. Nein... wird aber unterschiedlich gemacht, manche sind immer in Begleitung unterwegs, andere immer alleine... für die Angehörigen, aber die werden sich sicherlich auch noch melden, vielleicht nicht verkehrt mitzubekommen was das eigentlich ist Chemo und dann entscheiden zu können ich komme jedes mal oder manchmal oder gar nicht mit... sprich einfach mit deiner Frau was ihr lieber ist, ob mitkommen zum ersten oder zweiten Mal oder wann auch immer - stören tust Du sicher erst mal nicht... und wenn deine Frau sich doch gestört fühlt weil sie zwischendurch mal müde ist oder es ihr nicht so gut geht kannst Du immer noch raus und dann wieder kommen....

das sei es erst einmal als meine persönliche Einschätzung, schlagt den Kollegen Hodgkin tot...

Feinen Gruß
Auge

[speedy]

Hallo Meilenstein,

Willkommen hier im forum! Ich denke es ist eine gute Idee
sich hier anzumelden und gut informiert in den Kampf zu gehen.
Uns hat es sehr geholfen hier zu fragen! Es war erleichternd und man war nicht so allein.
Zu Deinen Fragen:

1. Mein Mann hat nur ein Medikament gekriegt. Das war emend. Das war
super gut (mein Mann neigt zu Übelkeit) und er hat es am Morgen bevor er zur chemo ging das erste Mal genommen.

5. Bei der ersten Chemo hab ich mir freigenommen und bin mit. War für uns die richtige Entscheidung. Joachim war bei einem niedergelassenen Onkologen in Therapie. Sie haben das sehr nett gestaltet den Raum, auch die Wartezimmer. Ich hab aber nur 2 x 10 Minuten direkt bei der Infusion dabeigesessen, weil ich Bedenken hatte das es die anderen 5 Patienten stört.
War dann im Einkaufszentrum gegenüber und im Wartezimmer. Das hat meinen Mann sehr beruhigt. Es hat ca. 5 Stunden gedauert. (da kannst Du sicher fragen, Deine Frau kriegt ja eine andere Therapie).
Ab der 2. Chemo wurde er von Freunden abgeholt und ich hab ihn nur morgens hingefahren. Sowas wie Taxi wollte mein Mann nicht, von daher hab ich es organisiert.
Zu den anderen Fragen kann ich nix sagen.
Ich hoffe das es Deine Frau gut verträgt und einen erfolgreichen Kampf!!!
Liebe Grüsse Gabi

[Meilenstein]

Vielen Dank für die vielen Antworten. Kann vielleicht noch jemand eine Info wegen der Kontaktlinsen geben?

@speedy:
Ich denke ich werde es genauso machen. Wir sind auch bei einer onkologischen Praxis, in welcher unmittelbaren Umgebung einige Geschäfte sind. Werde wohl in den fünf Stunden auch mehr weg als da sein. Hauptsache man ist in der Nähe.

@Auge:
Klarsieht das blöd aus mit Mundschutz . Aber seitdem die Kleine in die Krippe geht ist bei uns eine regelrechte VIren- und Bakterienfarm. Unglaublich was die kleinen Sch... so alles mit nach Hause bringen. Wahrscheinlich werden wir in den Tagen 9.-12. wohl auf diese Maßnahme zurückgreifen.

Ist ein tolles Forum hier und echt beruhigend hier mitzulesen. Natürlich gibt es auch die ein oder andere Sache die einen sehr nachdenklich werden lässt, aber die mehrheitlich "positiven" Meldungen sind doch gut für die Psyche.

Wir werden am MIttwoch Mr. Hodge zusetzen und mit ein wenig Glück auch in den 4. Arm der HD 18 fallen.

Liebe Grüße

Meilenstein

[Hans08]

Hallo Meilenstein!

Auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum. Ich bin übrigens auch aus Bayern....

1. Das mit dem Antikotzmittel ist ein normales Vorgehen, dass man das schon vorher bekommt. Bei mir wurde das immer an den ersten Chemotagen kurz vor Gabe der Chemo gespritzt und ich hab dann noch zwei Tage danach es in Tablettenform eingenommen. Die Mittelchen heutzutage sind wirklich gut - ich musste mich die ganze Chemozeit nicht übergeben.

5. Ich denke es ist vielleicht nicht schlecht deine Frau gerade bei den ersten Zyklen zu begleiten. Die ganze Zeit dort bleiben würd ich allerdings nicht. Es sind dort sicher kompetente Schwestern und es sind ja auch andere Patienten dort mit denen sich deine Frau unterhalten kann. Gönn dir ruhig mal ein paar Stunden Auszeit von dem ganzen Trubel und sammle Kraft.

Ach ja ich hatte jetzt zwar nicht direkt Erfahrung mit kleinen Kindern, aber momentan in Zeiten von Grippe und Erkältungswelle wäre ich sehr vorsichtig. Das sind jetzt eh nur noch ein paar Wochen bis der Frühling beginnt, dann wird das leichter. Aber eine Grippe während der Chemo ist nicht so lustig!

Ich wünsch euch für den Chemostart alles Gute und keine Angst davor. Es haben hier soviele Leute geschafft.

VG

[roro]

Hi Meilenstein,

wir haben im Kindergarten offen mit den Erziehern/Betreuern gesprochen und gebeten uns bei schwerwiegenden Infektionen zu informieren. So war es überhaupt kein Problem die Chemo durchzustehen. In den kritischen Tagen muss deine Frau dann nur etwas weniger intensiven Kontakt mit euerm Kind halten. Dann kommt ihr auch gut durch. Ansonsten steh ich euch gern Rede und Antwort.

LG roro

[Kati2]

Hallo.Also meinem Freund wurde von Kontaktlinsen abgeraten. Er hat trotzdem zwischendurch probiert und hatte auch gleich entzündete Augen. Beim Port muss sie bischen aufpassen, das sie sich nicht dran stösst. Je nach dem ob sie eher Fahrer oder Beifahrer ist, sollte sie sich den Port nicht unbedingt auf der Gurtseite einsetzen lassen. Mein Freund merkt seinen Port sonst gar nicht und bereut es nicht einen gehabt zu haben. Ist immerhin besser als kaputte Venen. Liebe Grüße von Katrin

[Meilenstein]

der Hinweis bzgl. autofahren ist gut. Haben wir gar nicht drüber nachgedacht. Im Notfall muss der Gurt dann wohl unter der Achselhöhle langgeführt werden.

Muss gestehen, dasss ich etwas aufgeregt bin, da es bereits morgen mit dem Port und übermorgen mit Chemo losgeht. Meine Frau ist wirklich erstaunlich gefasst und tapfer. Ich hoffe nur, dass sie die Nebenwirkungen nicht umhauen und ihre Moral brechen. Jetzt hat sie zwar nochmal Angst vor dem was kommt, aber ich glaube wenn es dann endlich losgeht kommt der "Alltag" zurück.

Ein wenig Angst haben wir vor den Tagen, an denen das Immunsystem geschwächt ist. Wir haben uns bereits mit Mundspülungen, Sagrotan, Mundschutz, Desinfektionsmittel etc. eingedeckt Ich glaub wir sind da etwas paranoid ... aber wenn´s beruhigt.

Zum schluß noch eine kurze Frage an die Damen in der Runde. Eine evtl. Eizellen entnahme kommt bei meiner Frau aus zeitlichen Gründen nicht mehr in Betracht. Allerdings soll sie jetzt eine sog. Depotspritze erhalten (eigtl heute jetzt aber erst morgen früh). Gibt es da Erfahrungswerte? Die Ärztin aus dem Familienzentrum hat jetzt schon wieder eine Reihe von möglichen Nebenwirkungen aufgeführt. Irgendwann weiß man doch gar nicht mehr welche Nebenwirkungen von was kommen könnten.

Naja, bis denn

Meilenstein

[Meilenstein]

Hallo nochmal!

Inzwischen ist Tag 10 des ersten Zyklus. Es ist ein ganz schönes auf und ab und gerade ist mal wieder eher ein "ab". Meine Frau hat die ersten Tage halbwegs gut weggesteckt, soll heißen, dass ihr zwar schlecht und schummrig war, sie sich aber nicht übergeben musste und auch sonst keine größeren Nebenwirkungen hatte. Sie hatte hauptsächlich mit Kreislaufschwäche und ähnlichem zu kämpfen.Auch ich habe den Spagat zwischen kranker Ehefrau, kleiner Tochter und Beruf eigtl. ganz ordentlich gemeistert.

Seit gestern ist sie allerdings extremst schwach und jeweils nur für kurze Augenblicke aus dem Bett gekommen. Es war bisher (inkl. heute) der schlimmste Tag und mein ganzes Gerüst für einen halbwegs ordentlichen Tagesablauf ist komplett zusammengebrochen. Fühle mich schon ziemlich hilflos.


Am Mittwoch (Tag hatte sie folgende Werte HB: 7,6 und leukos: 1500

Heute bekommt sie zum ersten mal Blut und hatte vorher folgende Werte HB: 7,9 und leukos 600. Sie war heute morgen wieder extrem schwach und sehr niedergeschlagen. Meine Frau ist eigtl eine starke Person, aber seit gestern scheint sie diese Stärke vollständig verloren zu haben. Mache mir wirklich große Sorgen. Ist diese Schwäche normal? Wenn ja, wann geht es wieder aufwärts?

Vielen Dank für die Antworten.

gruß Meilenstein

[Auge-Du]

Hallo Meilenstein,
bei den Werten, die um Tag 10-13 nicht ungewöhnlich sind ist die Erschöpfung ebenfalls nicht ungewöhnlich. Das sind dann schon mal ein paar Tage, an denen alles, was nicht aus Schlafen und Ausruhen besteht eine Riesen-Anstrengung bedeutet...
Wenn sie schon Blut bekommt kann es sein, dass das wieder ein wenig Schub gibt, ansonsten zwischendurch sehen, dass ihr noch ein wenig an die frische Luft kommt - zumindest einen Spaziergang machen hat mir dann immer gut getan, dass der Kreislauf nicht ganz wegklappt...

aber das geht auch wieder aufwärts im Laufe der nächsten Tage, also vorsichtig sein ja, aber keine Panik, gerade wenn sie sonst immer stark war dann steht sie das auch schnell durch und kommt bald wieder auf die Beine...

ToiToiToi gerade in diesen härtesten Tagen des Zyklus,
Auge

[Hans08]

Hallo!

Ich denke sowas ist normal - ab Tag 9 gings bei mir auch immer rapide bergab. Das war immer so ein Unterschied im Gegensatz zu Tag 4-8. Die Werte würde ich sagen sind noch im Normalbereich. Ein HB-Wert von 7,9 ist zwar kein Spitzenwert mehr, aber dennoch kein Grund zur Sorge. Wenn sie jetzt Blut bekommt müsste es normalerweise wieder besser werden.

Was auch wichtig ist, wie schon erwähnt wurde ist Bewegung an der frischen Luft. Ist bei den Temperaturen momentan ned so leicht aber kurz schadet es normal nichts.

Ich wünsch euch alles Gute und lasst euch nicht entmutigen!

VG