HD 18 Studie Fragen über Fragen!

[Fightwoman]

Hallo,

also ich habe jetzt den 3. Zyklus BEACOPPesk. hinter mir und zwischenzeitlich ist das PET nach dem 2. Zyklus gelaufen. Das Ergebnis war negativ und ich bin jetzt in Arm D der HD 18 Studie gelandet. Das bedeutet es folgt nun noch ein weiterer Zyklus, da der Tumor keine Aktivität mehr aufweist.
Irgendwie bin ich mir aber unsicher über das weitere Vorgehen. Ich finde den Unterschied zwischen 8 und 4 Zyklen schon extrem... zudem habe ich von vielen gelesen, die nach 8 mal BEACOPP bestrahlt wurden! Wann ist das der Fall? Davon haben meine Ärzte bisher noch überhaupt gar nicht gesprochen..
Was erwartet mich denn nach dem letzten Zyklus und wie kann man denn sagen, ob ich gesund/geheilt bin? Reicht es aus, dass das Gewebe nicht mehr aktiv ist und bildet sich der Rest von alleine zurück?
Vielleicht wisst ihr ja da Bescheid. Meine Freude über den guten Verlauf der bisherigen Behandlung ist riesig, aber irgendwie hab ich das Gefühl, dass sich niemand mit der neuen Studie auskennt und deshalb machen sich Zweifel breit.

[Beagle]

Hallo,
da mein Mann auch in einem fortgeschrittenen Stadium war, habe ich mich hier etwas eingelesen. Tenor der Ergebnisse war, daß bei einem frühen Ansprechen auf die Therapie (=PET negativ nach 2 Zyklen BEACOPP) die Patienten gesund werden und bleiben.
Im Hinblick auf die Spätfolgen von BEACOPP, die nicht ganz ohne sein können (Sekundärneoplasien) wird versucht, diese Gefahren durch Dosisminimierung (so viel wie nötig, so wenig wie möglich) zu verringern.

Viele Leute sind übrigens schon mit 4 oder 6 Zyklen BEACOPP gesund geworden, die Dosis hat sich bei einem frühen Ansprechen als ausreichend herausgestellt.

Zur Bestrahlung: Schon in früheren Studien hat sich gezeigt, daß eine zusätzliche Bestrahlung als Konsolidierung einer erfolgreichen Therapie mit BEACOPP bei fortgeschrittenen Stadien keinen Nutzen mehr bringt.
Bestrahlungen nach 8 x BEACOPP gibt es seit längerem nur mehr dann, wenn die PET beim Abschlußstaging positiv ist, die Chemo also nicht wie gewünscht angesprochen hat.

Aber eigentlich solltest du als mündiger, informierter Patient diese Fragen mit dem Lymphomspezialisten deines Vertrauens besprechen können und selbt zu den Therapieentscheidungen beitragen und dazu stehen können.
Wenn du dich in die medizinische Literatur einlesen willst, ist MedLine eine große Hilfe.

SG
Line

[Cristine]

Hallo an alle die in der HD18 sind,ich lese hier schon ein paar Monate immer die Beiträge.Meine Geschichte ähnelt all denen die ich hier gelesen habe deshalb nur eine Kurzfasssung.Seit mehreren Monaten im Sommer hatte ich Rückenbeschwerden und wurde daraufhin behandelt vom Hausarzt,Osteopathen,Orthopäde aber wirklich geholfen hatte nichts,Juckreiz hatte ich natürlich auch laut Hautarzt Sonnenallergie (ich hatte noch nie ne Allergie und war so gut wie nie krank!!!). Im Juli kam Nachtschweiß hinzu,daraufhin ging ich zum Hausarzt,erhöhte BSG und CRP,daraufhin wurde ich zum Internisten überwiesen.Was folgte war eine Einweisung ins Krankenhaus Staging ,DiagnoseMH Stadium IV nodulär-sklerosierendeer TYp,Befall der Lunge ,Knochenmark,geschwollener Lymphknoten links am Hals.Es folgten 4,5 Wochen Krankenhaus ,Aufnahme in die HD 18 und nun im selben Arm wo nach 4 ZYklen Schluss ist. Ich bin sehr unsicher ,kann mich eigentlich nicht recht freuen wenn ich hier lese ,dass fast jeder die 8 Beacopp hatte und ich mit 4 fertig sein soll. Zumal ich nach wie vor unter diesem Juckreiz leide ,die Knochen tun mir weh, habe Wasser eingelagert..soll das gesund sein? Am Mittwoch bekomme ich die Ergebnisse von einer Knochenmarksuntersuchung und einem CT mal sehen wie es aussieht.Wem geht es ähnlich oder wer ist noch in der HD18?
Cristine

[roro]

Hi Cristine,

ich denke, da brauchst du dir keine all zu großen Gedanken machen. Die HD 18 wurde meines Wissens aufgelegt, weil beim BEACOPP-Schema die größten Erfolge bereits in den ersten Tagen und Wochen erzielt werden. Die eingesetzten Substanzen besitzen eine hohe Toxizität und können Nebenwirkungen und Spätschäden bzw. Zweittumore hervorrufen. Es soll belegt werden, dass bei kürzerer Dauer der gleiche Erfolg erreicht wird und sich dadurch ungünstige Folgen reduzieren lassen.

Bei mir war es so, dass der größte Effekt im ersten Zyklus erreicht wurde. Nach dem 4. Zyklus (lt. Zwischen-CT) gab es keine merkbare Veränderung mehr.

Viele Grüße
roro

[Fightwoman]

Hallo Christine,

was für ein Zufall, dass du gerade heute schreibst, an dem Tag an dem ich nach langer Zeit mal wieder auf die Seite schaue. Ich habe auch die HD 18 hinter mir, bin seit August durch, war gleich anschließend auf REHA und habe danach meine Abschlussuntersuchung gehabt. Es wurde ein CT gemacht und das Restgewebe war noch knapp 5 cm groß (Anfangs über 10), kein Problem, das sei das bestmögliche Ergebnis wurde mir gesagt. Ein paar Wochen später wurde mir dann mitgeteilt, dass man zur Sicherheit nochmal ein PET machen wolle... Das ist jetzt 2 Wochen her. Mein Arzt, der mich eine paar Tage später anrufen wollte, hat das nie getan und war auch nie zu erreichen (bzw. immer auf Intensiv oder grad sehr beschäftigt) ... der reinste Psychoterror! Heute habe ich ihm eine Email geschrieben und erhielt sofort eine Antwort
Er habe nur eine sehr ungenaue Aussage über das PET vorliegen und nun müssen die Bilder in der interdisziplinären Lymphomkonferenz besprochen werden. Auf dieser Grundlage wird in der Konferenz von Seiten seines Chefs und der Oberärzte eine Empfehlung über das weitere Vorgehen ausgesprochen.
Auf den Hinweis, dass mich diese Aussage sehr beunruhigt antwortete er nur, dass er das versteht, den Befund aber selbst nicht einschätzen kann, er aber mal einen Termin für mich in der Lymphomambulanz ausgemacht hat.... Das bedeutet doch nichts Gutes oder? Hab solche Angst und alle Sorgen und Ängste sind mit einem mal wieder da!!!

Ich leide auch an Knochenschmerzen bzw Gelenk und Muskelschmerzen (schon nach wenig Sport), Wassereinlagerungen, Müdigkeit, Druck auf den Ohren......... Morgen hab ich einen Termin beim Hausarzt zum Blutabnehmen. Kann mir jemand einen Tipp geben, auf welche Werte ich besonders achten sollte? Also welche sollten sich knapp 4 Monate nach Therapieende wieder normalisiert haben?

[Cristine]

Hallo Fightwoman, ich kann dich gut verstehen.Bei mir gabs ebenfalls Probleme bei der Befundung des PET. Die durchführende Klinik schrieb im Befund das Pet sei positiv, so stellte ich mich nur darauf ein mit oder ohne Antikörper und 8 Beacopp weiter therapiert zu werden.Als dann im Befund von Köln negativ stand war ich natürlich total verunsichert und hab sämtliche Ärzte links gemacht.Mein Onkologe beruhigte mich in sofern,dass in Köln ja Spezialisten wären die sich nur mit solchen Sachen beschäftigen .Nun gut dachte ich dann ruf ich da mal an,aber die beruhigten mich auch das wäre alles ok, das CT wäre ja auch in Ordnung. Jetzt warte ich gespannt was für Ergebnisse mich morgen erwarten. Diese Unsicherheit stesst, damit muss man erst mal lernen zu leben. Die Menschen um mich herum fragen auch ständig bist du gesund , wie gehts weiter,vor allem meinen Kindern finde ich es schwer zu erklären . Also ich denk an dich....